Remission?!

[kleine Eule]

Hallo,

war gestern bei HÄ, wo der Befund vom Rheumatologen vor lag, wo ich letzte Woche war. Zu meiner Überraschung erklärte mir meine HÄ, dass drin steht, dass ich Quensyl drastisch reduzieren solle, da die Kollagenose in Remission sei. Die Laborwerte sind unauffällig, auch keine ANA mehr. Zwar geht es mir zur Zeit ziemlich gut, habe relativ wenig Schmerzen, aber diese Einschätzung hat mich schon etwas überrascht. Wäre super, wenn es wirklich eine Remission ist, aber ich habe so den leisen Verdacht, dass es "nur" die alljährliche Sommersaisons-Besserung ist, die bei dem seit Wochen warmen und meist trockenen Wetter für mich nicht überraschend ist. Auf dieses Wetter freue ich mich schließlich schon das ganze Jahr, da ich weiß, dass es mir dann meist besser geht. So traue ich mich noch nicht, mich richtig über die Nachricht zu freuen.

Habe nun auf RO herumgelesen und festgestellt, dass die angegebenen Kriterien bei mir (leider) nicht alle erfüllt sind.

1. Morgendliche Gelenksteifigkeit < 15 Minuten
2. Kein Auftreten von Ermüdung
3. Fehlen von Gelenkschmerzen
4. Fehlen von Bewegungsschmerzhaftigkeit der Gelenke
5. Fehlen von Gelenkschwellungen
6. BSG < 30 mm/h n.W. bei Frauen bzw. < 20 mm/h n.W. bei Männern

Zum einen geht es mir erst seit 3-4 Wochen so gut, nicht wie gefordert 2 Monate, zum anderen habe ich weiterhin Gelenkschmerzen, wenn auch wesentlich weniger als früher und nach stärkerer Belastung ist es auch in den letzten Wochen zu Schwellungen an den Knien gekommen. Müde bin ich auch weiterhin ständig. Entzündungszeichen sind bei mir eh meist negativ, oft auch im Schub.
Einerseits freue ich mich, dass die Dosis der Medikamente verringert werden soll, andererseits mache ich mir schon etwas Sorgen, dass ich einen erneuten Schub bekomme. Ich soll nun nur noch 2 mal in der Woche Quensyl nehmen. Wenn es mir schlecht geht, dann niedrig dosiertes Cortison. Beim nächsten Termin im September wird dann darüber entschieden, wie es weiter geht.

Bei mir stellen sich diverse Fragen und es wäre schön, wenn Ihr mir darauf antworten könntet!

• Unter welchen Bedingungen wurde bei Euch eine Remission festgestellt?
• Welche Beschwerden habt Ihr trotz der Remission?
• Wie ist es Euch mit der Reduktion der Medikamente ergangen - gab es neue Schübe?
• Nimmt jemand von Euch eine ähnlich geringe Dosis Quensyl und hält damit die Krankheit unter Kontrolle?

Wünsche Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende!
Viele Grüße von der kleinen Eule

 

[Emu]

Hallo Kleine Eule,
erst einmal freue ich mich riesig für Dich, daß es so gut läuft und vielleicht liegt es ja wirklich nicht nur am Sommer!

Ich bin jetzt in Remission und man hat das wohl eher zufällig festgestellt.
Unter MTX ging es mir gut bis auf gelegentliches Mucken der Gelenke (mir taten diverse Gelenke wenige Minuten weh, dann war wieder gut), aber irgendwann vertrug ich die Spritzen überhaupt nicht mehr.
Ich sollte auf Quensyl gesetzt werden, aber wg. Vorschädigung der Augen mußte ich 8 Wochen auf einen Termin bei der Augenärztin warten, die entscheiden sollte, ob ich Quensyl überhaupt nehmen darf.
Deshalb wurde ich vorsichtshalber erst einmal auf 2,5 (bei Bedarf 5 mg, kam aber kaum vor)Cortison gesetzt.

Als nach 8 Wochen sich mein Zustand nicht verschlimmert hatte, wurde entschieden, daß ich erst einmal weiter nur Cortison nehmen sollte.
Seit Oktober nehme ich garnichts mehr!

Aber es ist nicht mehr so wie vorher! Vielleicht liegt es ja auch am Alter oder den Wechseljahren (vor der Krankheit war ich 43, jetzt 49), aber ich bin lange nicht mehr so leistungsfähig, muß öfter Pausen machen, bin nicht mehr so kräftig wie früher und seitdem ich von allen Medis weg bin, habe ich auch z.B. beim Sport überhaupt keine Ausdauer mehr, obwohl ich seit Jahren regelmäßig Sport mache.
Manchmal habe ich das Gefühl, daß meine Hände dick sind, sind sie aber nicht und manchmal tuts auch noch kurz (s.o.) irgendwo weh, aber das wird seltener.
Insgesamt also ein Mäkeln an der Remission auf hohem Niveau.
Die Blutwerte sind die ganze Zeit über bestens, keine Schwellungen etc (allerdings etwas Wasser in den Knien, aber die sind vorgeschädigt und durch die RA sind die nicht unbedingt besser geworden)

Natürlich fragt man sich, wieviel man von der Krankheit noch im Körper hat, ob es so bleibt.
Und ich habe manchmal Probleme meinem Umfeld zu erklären, daß ich nicht so leistungsfähig wie früher bin und mich alles anstrengt - mir glaubt das einfach keiner, weil ich wie das blühende Leben aussehe, keine Medikamente nehme etc. und ich bin leider so jemand, der immer früher alles gemacht und geschafft hat und ich muß aufpassen, daß ich mich nicht wieder so übernehme wie früher.

Alles Gute!
Ich drück Dir die Daumen!

Emu

 

[kleine Eule]

Hallo Emu,
toll, dass es Dir so gut geht; ich freue mich für Dich! Prima, dass Du es schaffst, ohne Medikamente zu leben.
Ich hoffe natürlich auch, dass es bei mir (möglichst lange) anhält. Deshalb habe ich beschlossen, mein seit Samstag heftig maulendes ISG auf zu viel Hausarbeit zu schieben. Das hat man davon, wenn man als berufstätiger Mensch am Samstag auf Sturz seine Wohnung putzt. Man soll halt nichts übertreiben .
Liebe Grüße von der kleinen Eule

 

[Erato]

remission

Hallo kleine Eule *wink*

schön, dass es Dir so halbwegs gut geht! Ob nun mit Remission oder ohne. Ich habe ja noch nie ein halbwegs anständiges Basismedikament bekommen und so sozusagen die natürliche Erfahrung gemacht, dass es so "Langzeitremissionen" gibt und "Kurzzeitremission" wie auch "Teilremissionen".
Nr.1 waren bei mir 7 Jahre (!), in denen es mir verhältnismäßig gut ging mit kleineren Einschränkungen, aber durchaus vertretbar.
Kurzzeitremission, damit meine ich, wenn es mir mal ein paar Tage ein bisschen besser geht und ich wieder übermütig werde und z.B. einen "Abend auch mal weggehen-Test" mache oder doch mal mehr als eine Stunde um Garten fummle oder gar den "Sporttest" (bislang IMMER schief gegangen).

Mit Teilremission meine ich hier, dass sich gerade ein Teil der Beschwerden verkrümelt - was eben besagt, dass andere dafür da sind, bzw. im Vordergrund stehen. So ists bei mir häufig so, dass ich wochenlang diese blöden Wirbelentzündungen habe, ganze Wirbelsäule hoch und runter. Plötzlich lässt das nach (jetzt gerade - trockenes Wetter????), dafür knallt mein ZNS völlig durch. Zur Zeit befinde ich mich in so einer Art "dauermigränösem Zustand" oder es gibt dann wieder die "Blutungsphasen" mit Einblutungen in die Mundschleimhaut oder blaue Flecken, dafür ist das ZNS wieder friedlich. Diese "Teilremission" ist bei mir der Grundzustand.

Ich für mich ganz persönlich bin um jede Pille, die ich NICHT schlucken muss, froh. Erstens, weil ich meist unter unschönen Nebenwirkungen leide und zweitens, weil ich gehörigen Respekt vor der Chemie habe und deren Wirkungen auf den gesamten Organismus. (Manchmal sorge ich mich halt, ob man da nicht den Teufel mit dem Beelzebub austreibt)

Vielleicht also kannst Du das auch positiver sehen. Wenn Du nicht ausprobierst, ob es auch mit weniger geht, wirst Du nie wissen, ob Du Dir nicht einiges an Medikamenten hättest ersparen können. Klar, die Angst vor eine großen Schub verstehe ich gut. Und dennoch.
Ich selber fühle mich einfach auch "normaler", je weniger ich brauche und das hilft wiederum meiner Seele.

Und es ist bei Dir doch nicht die Rede von "ganz Absetzen", oder? Also ein ganz vorsichtiger Versuch, es mit etwas weniger zu probieren.

In meinen Augen also: Tu' es!

Liebe Grüße und dass es Dir weiterhin recht gut geht und das blöde ISG auch wieder Ruhe gibt!

Erato

 

[zerrena]

Hallo kleine Eule!

2005 wurde bei mir cP festgestellt. Ich hab Reochin <im Prinzip das selbe wie Quensyl> bekommen. Nach ein paar Monaten war ich in Remission - in Vollremission. Ich hatte überhaupt keine Beschwerden mehr. Sogar mein Rheumafaktor wurde negativ. Ich hab nach einem Jahr die Dosis auf eine halbe Tablette täglich reduziert und ich war immer noch in Vollremission. Die Hoffnung war groß, dass das Rheuma gänzlich und für immer verschwunden sein.
Nach einem weiteren halben Jahr hab ich Resochin abgesetzt, weil ich schwanger werden wollte. Drei Monate später hat sich mein Rheuma wieder gemeldet: rechter Mittelfinger war morgens steif, aber sonst hatte ich keine Probleme.
ABER: nach 12 Monaten ohne Resochin bekam ich den Schub meines Lebens. Ich hatte solche Schmerzen dass ich kaum die Treppen hinauf gehen konnte. Alltägliche Dinge wie Haare kämmen, Zähne putzen, Socken anziehen wurden zur Qual. Meine Finger waren tw. den ganzen Tag steif... Ich war wirklich furchtbar verzweifelt. Leider hat´s mit dem schwanger werden auch nicht geklappt.

Jetzt nehme ich wieder Resochin und es geht mit prima.
Blutwerte sind normal bis auf den RF und der hat sich in den letzten drei Monaten halbiert. Morgens bin ich tw. in 2 Finger steif, aber nach 3 Min. ist das weg und ich bin den ganzen Tag bescherdefrei.
Ich würde sagen ich bin in Remission Alle deine genannte Kriterien treffen auf mich zu.

Ich trau mich jetzt aber nicht mehr, das Resochin abzusetzen - es hat 6 Monate gedauert, dass ich mich von meinem letzten Schub erholt habe...

Ich darf mit Resochin schwanger werden. Der Arzt hat gemeint, es sei besser Resochin zu nehmen, als einen Schub in der SS zu riskieren. Wenn ich schwanger bin, werde ich es um die Hälfte reduziert - ev. sogar schon in ein paar Monaten. Absetzten werde ich es aber nicht - der Schub war einfach zu heftig.

Aber vielleicht ist bei dir alles anders. Reduzieren kannst du auf jeden Fall versuchen. Sollte es schlimmer werden, kannst du die Dosis wieder erhöhen

Alles Liebe,
zerrena

 

[kleine Eule]

Hallo Erato,
Du hast ja recht, einfach versuchen, ob klappt. Tue ich ja schon, mal sehen, was es wird. Ich hoffe natürlich, dass es alles gut geht. Nach diversen Schüben diesen Winter wäre ich nur ganz froh, wenn jetzt mal Ruhe wäre. Gedanken mache ich mir dahin gehend, dass die Basis damals 6 Monate brauchte bis sie wirkte, ich sie aber prima vertrage. Anders ist das mit dem Cortison, dass ich jetzt eher nehmen soll, da stapeln sich die Nebenwirkungen bei mir.
Was Du beschreibst, dass die eine Stelle Ruhe gibt und die nächste anfängt, kenne ich auch. Hoffe, dass bei Dir wieder besser wird und die Migräne sich in den Urlaub (oder egal wohin) verabschiedet.
Viele liebe Grüße von der Küste nach Berlin von der kleinen Eule

 

[kleine Eule]

Hallo Zerrena,
danke, dass Du mir von Deinen Erfahrungen erzählst. Dass die Remission bei Dir so lange angehalten hat, finde ich ja schon ganz ermutigend. Schade nur, dass Dich dann doch wieder ein Schub erwischt hat.
Wünsche Dir alles Gute, dass es klappt mit dem schwanger werden und es Dir weiter so gut geht!
Liebe Grüße von der kleinen Eule