Hallo zusammen! Ich war Freitag mal wieder in der Medizinischen Hochschule Hannover und wollte eigentlich dem Arzt sagen, dass ich kein Remicade mehr möchte, da ich ja schom seit Weihnachten wieder im Schub bin. Er hat mich dann aber doch "überredet" es weiter zu probieren und hat die Dosis aus 400mg erhöht. Damit sind wir jetzt bei knapp 6mg pro Körpergewicht. Er meinte wir könnten sogar auf 700 mg hoch gehen.Es gibt sogar welche die haben schon 1000 bekommen. Er meinte ich sollte jetzt bei Remicade bleiben solange wir noch Spielraum mit der Dosierung haben. Er sagte auch, dass wohl meine anderen Schmerzen eher davon kommen, das ich seit Wochen nicht mehr richtig schlafe wg meinem Rücken. Und hat mir jetzt noch Saroten 25mg dazu verschrieben. Bei der Infusion hab ich eine Frau getroffen, die Remicade schon ca 30x bekommen hat und auch sie meinte das man Mtx dazu nehmen müsse. Ich bekomme es ja nicht wg den Nebenwirkungen. Kann es sein, das mein Körper vielleicht schon Antikörper gegen Remicade entwickelt hat, und daher die Schmerzen schon wieder so stark sind?? Habe immer mehr das Bedürfnis mich mit anderen Remicade Patienten auszutauschen...gibt es jemanden hier, der vielleicht aus der Nähe von Buxtehude kommt oder auch dem Raum Hamburg?? Lg und eine schmerzfreie Zeit *Julia*
Hallo Julia, bei welchem Arzt warst Du denn? Bei Witte oder bei meinem "Freund" Putschky? Ich werde auch in der MHH in der Rheumatologie behandelt und erhalte auch seit kurz vor Weihnachten Remicade. Es ist meines Wissens nach nicht zwingend erforderlich, dass man MTX dazu nimmt. Allerdings möchten einige Krankenkassen es so, zumindest muss man MTX schon probiert haben. Ob es immer noch so ist, weiß ich nicht. das stand bei mir auch nicht zur Diskussion, da MTX schon vor einiger Zeit wegen Nebenwirkungen abgesetzt werden musste. Am Freitag erhalte ich meine 3. Infusion, das werden dann auch mehr als die vorher veranschlagten 5mg/kg KG. Da man bei mir mit dem Rücken an der Wand steht, sprich es nicht mehr so üppig viele Möglichkeiten gibt, bin ich ganz froh, dass es immer noch die Möglichkeit der Dosissteigerung gibt. Wann man die ersten Antikörper entwickeln kann, weiß ich leider nicht. aber sicher läßt sich das feststellen. Was nimmst Du denn außer remicade noch? Nimmst Du auch Cortison? Ich hoffe, dass es Dir bald besser geht. Liebe Grüße Kathrin
Remicade Hallo Julia Leider komme ich nicht aus den Raum Hamburg sondern aus Ostfrieland aber das ist ja auch egal. Ich bekomme auch Remicade und das jetzt schon zwei und halb Jahre das sind 16 Infusionen. Ich dachte die Menge geht nach dem Köpergewicht pro kilogram 3 mg. Da ich 125 kg wiege bekomme ich 400 mg. Aber die Wirkung hat bei mir auch sehr nachgelassen, und der Doc meinte auch das der Köper sich da drauf eingestellt hätte und ich wohl umgestellt werde auf ein neues Medikament das heißt Humira. Remicade wird aus Tierischezellkulturen hergestellt. und das Humira aus Menschlicherzellkulturen. Und soll besser verträglich sein, aber den Köper belassen tun beide. Ausser dem bekomme ich auch noch 20 mg MTX pro Woche, aber der CRP Wert lieg immer noch bei 5,0 wobei 0,5 Normal ist. Ich muß jetzt erst noch bis Donnerstag warten dann sind meine neue Blutwerte da, und dann kommt die Entscheidung. Ich hoffe das es dir bald wieder besser geht, und der Schub endet. Viele Grüße von Hermann.
hallo vampi ich habe erst meine zweite remicade bekommen und werde ende des monats die dritte bekommen bei mir wurden 3mg pro kilo gegeben und ich bekomme keine anderen medis. auf dem beipackzettel stand das max 5mg gegeben werden , also 1000 müßte man dan über einen halben tag geben.und da du so ein leichtgewicht bist kann ich mir nicht vorstellen das das was bringt. ich hoffe das es dir bald besser geht,und das deine schmerzen wider erträglich werden..... ach so meine erste remicade habe ich im KH sendenhorst bei münster bekommen.
Jetzt doch Enbrel anstatt Remicade zu erhöhen. Habe gestern mit Dr. Witte von der MHH gesprochen. Ich hab die Schmerzen einfach nicht mehr ausgehalten. Er meinte jetzt auch, dass mein Körper sich jetzt wohl gegen Remicade wehrt und das wir wohl doch auf Enbrel oder Humbria umsteigen sollten. Er wollte das noch mal mit dem Professor besprechen. Er tendiert wohl zu Enbrel. Bin jetzt erstmal wieder auf Morphium damit die Schmerzen erträglich sind. Auch wenn ich dadurch ziemlich benommen bin. Ich weiß garnicht wie schnell man von Remicade auf ein anderes Medi umsteigen kann. Geht das überhaupt ohne Pause? Ich will ja am 1.März wenn meine Umschulung anfängt wieder fit sein!! Lg an euch alle *Julia*
Hallo Vampi, eine Umstellung von einem TNF-Blocker auf den nächsten kann ohne Probleme erfolgen. Hat man bei mir auch gemacht, nur umgekehrt. Freut mich, dass man endlich was machen will. Auf Humira wird man sicher nicht umstellen, ersten ist es deutlich teurer und zweitens momentan in der MHH nur als Studie erhältlich (die noch nicht mal angefangen hat und auch als Doppelblindstudie laufen wird). Ich drück Dir die Daumen, dass es Dir bald besser geht. LG Kathrin PS: Doc Witte ist leider nur noch bis Ende März in der Rheumatologie, dann geht er in die Immunologie zurück. Echt schade.
