Remicade

[trombone]

Hallo,

ich habe da mal eine Frage an alle die von Euch, die regelmäßig Remicade erhalten. Ich selber bekomme Remicade seit Feb. 04 z.Zt. alle 3 Wochen (weil es leider nicht länger wirkt) und dann 700 mg. Ich weiss, dass das eine ordentliche (und zugleich extrem teure) Therapie ist.
Sicherlich Remicade hilft jedesmal. Ich bekomme es Freitagsvormittag verabreicht und in der Regel merke ich so ab Sonntags, dass es mir besser geht - außer bei der Infusion im September. Diese habe ich ausnahmsweise mal am Donnerstagnachmittag (aus organisatorischen Gründen) erhalten. Als ich am Freitag wach wurde, ging es mir so super wie seit Monaten nicht (leider hielt die Wirkung nicht länger an wie sonst auch).
Nun aber meine Frage: Habt Ihr auch mal das Gefühl, dass Remicade nicht immer gleich wirkt?

Wär schön von Euch zu hören, wie Remicade bei Euch so wirkt.

 

[merre]

Hi trombone
Ich bekomme Infliximab, allerdings in dem 6-Wochenrytmus und gewichtsbezogen und entsprechend der Krankheitsaktivität. Es wird daraus ein Faktor errechnet und danach das Medikament angemischt.
Seit 19 Monaten bin ich in dieser Studie, eine spezielle Form mit insgesamt nur 145 Probanten weltweit.
Allerdings laufen in der Uniklinik mehrere Studien.
Es sind Fälle bekannt, wo eine Art Immunität gegen das Medikament möglich ist, dann muß man auf ein anderes Medikament wechseln.
Bei mir wirkt das Zeugs extrem schnell, innerhalb eines Tages. Zum Ende der 6 Wochen läßt die Wirkung nach.
Man könnte den Zeitraum verkürzen, allerdings ändert sich dann die Dosis ebenfalls.
Auch gibts es wohl nachlassende Wirkung in unterschiedlichen Zeiträumen.
Ein Problem sind die möglichen Nebenwirkungen und das Immunsystem. Hier kann man meiner Auffassung nach noch keine abschließenden Aussagen zu machen.
Ich bin auch der Meinung daß das "Fovorisieren" von Remicade der extrem schnellen und häufig guten Wirkung zuzuschreiben ist. Zumal daß dieses selbst in Fällen zutrifft, wo andere Medikamente kaum Wirkung gezeigt haben.

In einer großen deutschen Pharmazeitschrift hat man wohl bezogen auf Cox-2-Hemmer die Meinug vertreten, daß Probleme, wie bei dem Medikament Vioxx auch bei den anderen nicht auszuschließen wären.
Betreffs Remicade ist meine Auffassung, daß ich selber seit dem Beginn der Studie eine erhebliche Verbesserung der gesundheitlichen Situation bezogen auf Rheuma/ Bechterew erfahren habe. Inwieweit das von langer Dauer ist und inwieweit man von den Nebenwirkungen verschont bleibt...ich weis es nicht und die Ärzte auch nicht.
Wir versuchen halt es zu einem bestimmten Teil rauszukriegen. Ich bin gegen mögliche Risiken dort versichert.

"merre"

 

[bond]

hallo trombone,
ich bekomme jetzt remicade seit dezember 03,
bei mir hält die wirkung 4 wochen (500 mg)geschummelte 95 kg
mein doc hat schon mal reduz.und dann war die wirkung nach drei wochen wech.
wenn ich meine infusion bekomme, nehme ich meistens schon wieder starke tabletten ,der tiefsitzende schmerz geht bei mir schon bei der infusion nach ca. 1 stunde, nach weitern 3 stunden kann ich dann schon wieder auf dem tisch tanzen ich nehme aber keine weiteren medis, bis die wirkung nachläst.

 

[Hermann]

Hallo trombone

Ich möchte dir nur kurz meine Erfahrung mit Remicade schreiben. Habe es gute zwei Jahre bekommen, im abstand von 6 Wochen und einer Dosis von 400 mg. Wozu ich sagen muß das was du bekommt ist ja ein Hammer, da es normaler Weise nach deinen Körpergewicht berechnet wird 3 g pro kg Körpergewicht. Nun ja die abstände der Wirkung wurden immer kürzer bis es anfang des Jahres überhaupt keine Wirkung mehr zeigte, und der Doc mir dann um stellte auf Humria. Vorallendingen ist das nur eine kleine Spritze alle 14 Tage und die Nebenwirkung ist gleich null. Und die Wirkung ist genau so gut wie bei Remicade. Die Kosten sind die selben sehr teuer. Vorallem war mir am Tag der Infusion immer sehr Übel Kopfschmerzen Müdigkeit und eine große innere Unruhe.
Dazu habe ich auch noch jede Woche 20 mg MTX bekommen.

Viele grüße von Hermann.

 

[Trixi]

Hallo trombone,

ich habe gute 2 Jahre Remicade gekriegt - alle 8 Wochen, erst 200 mg und dann später bis auf max 350 mg (wiege aber "nur" +/- 40 kg), habe damals mit 15 mg MTX kombiniert. Ich war und bin noch immer von der Wirkung von Remicade sehr überzeut - bei den ersten Infusionen habe ich direkt am nächsten Tag die Wirkung gespürt, die dann ca 7 Wochen angehalten hat. Nach 1 Jahr ca kamen die Schmerzen dann schon früher wieder bzw setzte die Wirkung erst so ab dem 3. Tag ein - mein Arzt hat dann mit der Dosis variiert, worunter alles wieder besser wurde. Als wir dann aber bei 350 mg alle 7 Wochen angelangt ist, wollte mein Doc nicht mehr weiter machen, weil er meinte das führe zu einer Hammertherapie und das sollte nicht sein.

Seit März 2004 verwende ich statt Remicade Humira 40 mg in Fertigspritzen alle 14 Tage. Damit bin ich superzufrieden und auch weitaus unabhängiger vom Doc und KH.

Deine Dosis von 700 mg/3 Wochen schreckt mich ein wenig, ich finde das schon sehr hoch. Kombinierst du mit MTX? Im Falle von Remicade ist es möglich, dass der Körper Antikörper gegen die Mausanteile produziert. Diese Antikörper kann man nachweisen - vielleicht wäre es sinnvoll mal diese Untersuchung vornehmen zu lassen.


Liebe Grüße
Trixi

 

[trombone]

hallo Hermann,

Ich möchte dir nur kurz meine Erfahrung mit Remicade schreiben. Habe es gute zwei Jahre bekommen, im abstand von 6 Wochen und einer Dosis von 400 mg. Wozu ich sagen muß das was du bekommt ist ja ein Hammer, da es normaler Weise nach deinen Körpergewicht berechnet wird 3 g pro kg Körpergewicht. Nun ja die abstände der Wirkung wurden immer kürzer bis es anfang des Jahres überhaupt keine Wirkung mehr zeigte, und der Doc mir dann um stellte auf Humria. Vorallendingen ist das nur eine kleine Spritze alle 14 Tage und die Nebenwirkung ist gleich null. Und die Wirkung ist genau so gut wie bei Remicade. Die Kosten sind die selben sehr teuer. Vorallem war mir am Tag der Infusion immer sehr Übel Kopfschmerzen Müdigkeit und eine große innere Unruhe.
Dazu habe ich auch noch jede Woche 20 mg MTX bekommen.

ich bekomme Remicade wg. MB. Hier liegt die Dosisempfehlung (für die Einstiegsdosis) bei mind. 5mg/kg von daher ist das eh schon mehr als bei RA. Das mit der Müdigkeit kenne ich auch: Zum einen schlafe ich fast die vollen 2 Std. während der Infusion und anschließend auch (wenn ich die Möglichkeit dazu habe) den ganzen Nachmittag. Mit Übelkeit und Kopfschmerzen habe ich glücklicherweise keine Probleme.

Humira ist auch schon mal angedacht worden. Da Remicade aber bisher das erste Mittel ist, das wirklich hilft, wurde dieser Gedanke ersteinmal beiseite geschoben. Auch haben sich zwischenzeitlich die Probleme mit meinem Arbeitgeber bzgl. des Infusionstages gegeben (bekomme den Freitag als "Arbeitstag" gutgeschrieben - mit Ausnahmegenehmigung - alle anderen Arzttermine, die in die Dienstzeit fallen muss ich aber nacharbeiten).

MTX nehme ich auch neben Remicade ein. die derzeitige Dosis liegt bei 25 mg/Wo.. Ich spritz mir das MTX s.c. von Beginn an selbst, so brauche ich wenigsten hierfür nicht jede Woche bei meinem Hausarzt aufzulaufen; muss ich aber z.Zt. trotzdem, da ich mir im Juni eine Thrombose zugezogen hatte, deswegen Coumadin einnehmen muss (so etwas wie Marcumar) und dieses Mittel leider MTX und Remicade gar nicht mag und immer hin und her pendelt (= schlecht einstellbar) - ein Hobby braucht der Mensch .

 

[trombone]

Hallo Trixi,

Im Falle von Remicade ist es möglich, dass der Körper Antikörper gegen die Mausanteile produziert. Diese Antikörper kann man nachweisen - vielleicht wäre es sinnvoll mal diese Untersuchung vornehmen zu lassen.

da ich in der MHH rheumatologisch betreut werde, wird diese Untersuchung bei jeder 2. oder 3. Infusion standartmäßig mit gemacht (hier hat man wenigstens kein Problem auch sehr teuere Untersuchungen zu veranlassen).