Remicade - wie geht es weiter?

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jd4401

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

ich habe mich nun schon länger nicht mehr gemeldet, währenddessen bei mir einiges passiert ist.

Da bei mir MTX (erst 15mg und dann 20mg) nicht angeschlagen hat, nahm ich an einer Phase 2-Studie zu einem ganz neuen Medikament für Psoriasis-Arthritis teil. Dieses Medikament ist kein TNFalpha-Blocker und greift noch früher als diese in das Geschehen ein. Die Klinikärzte versprechen sich sehr viel davon. Leider zeigte es bei mir überhaupt keine Wirkung (evtl. Placebo?) und meine Schmerzen wurden immer schlimmer und es wurden immer mehr Gelenke in Mitleidenschaft gezogen. Nach 5 Wochen zogen die Ärzte die Notbremse und nahmen mich aus der Studie raus um mich schnellstmöglich einer TNF-Therapie zuzuführen. Mittlerweile sind nun über 50 Gelenke druckschmerzhaft und über 20 Gelenke geschwollen.

Da ich nicht sofort die neue Therapie bekommen konnte (erst mal mußte das neue Medikament aus dem Körper) bekam ich zunächst wieder einen Kortisonstoß in Verbindung mit hochdosierten Schmerzmitteln. Nach zwei Tagen wurden die Schmerzen auch etwas besser aber bei Reduzierung des Kortison ging es wieder los.

Letzte Woche Donnerstag bekam ich dann endlich die erste Remicade-Infussion über 3 1/2 Stunden verabreicht, die ich auch gut vertragen habe. Leider habe ich auch danach keine gravierende Besserung erlebt. Heute bekam ich dann die zweite Infussion. Nach 1 1/2 Stunden haben sie die Fließgeschwindigkeit deutlich erhöht und nach wenigen Minuten wurde mir schwummrig und ich bekam ein komisches Gefühl in Nase und Mund. Als ich dann auch noch Herzrasen bekam fragte ich die Schwester ob sie die Fließgeschwindigkeit wieder reduzieren könnte. Daraufhin wurde das Ganze erstmal für 10 Minuten ganz abgestellt und ich bekam noch eine Kochsalzlösung-Infussion angehängt. Nach einigen Minuten war dann das Herzrasen weg und es wurde mir auch wieder besser. Dann wurde die Infussion langsam weitergemacht ohne Zwischenfall. Allerdings war ich den Rest des Tages ziemlich kaputt. Nun wurde mir schon angedroht das wenn das das nächste Mal wieder passiert auch das unterbrochen und mit einem neuen Medi weitergemacht werden muß.

Nun bin ich natürlich ziemlich deprimiert und gebe schon langsam die Hoffnung auf das bei mir überhaupt noch irgendwas längerfristig wirkt. Ich habe nun schon seit über einem Jahr Dauerschmerzen und hoffe jedesmal wieder auf ein neues Medi und wieder klappt es nicht. Bisher habe ich das alles recht gut weggesteckt (ich bin ein riesiger Optimist) aber ich weiß nicht wie lange ich die Schmerzen noch ertragen kann. Das Laufen wird einfach immer schwieriger und ich möchte oftmals einfach nicht mehr aufstehen.

Drückt mir bitte die Daumen das das Remicade nun endlich anschlägt und ich nicht noch weiteres ausprobieren muß. Es vergehen dann ja immer wieder viele Wochen.

Sorry für die jetzt doch sehr lange Nachricht.

liebe Grüße
Dagmar
 
Remicade

Hallo Dagmar, gib die Hoffnung nicht so schnell auf.:):)
Bei mir wurde vor 3 Jahren eine CP diagnostiziert, behandelt wurde ich in dieser zeit nacheinander mit Azulfidine, Mtx und Arava, leider ohne erfolg.
Habe mich mit Kortison über Wasser gehalten. Seit 5 Wochen bekomme ich nun auch Remicade (300mg). Habe letzte Woche meine zweite Infusion bekommen. Nach der ersten Infusion war die Müdigkeit, die mich seit Jahren hartnäckig begleitet, wie weg geblasen. :)

Die Schwelungen, Entzündungen und Schmerzen an den Gelenken sind leider weiterhin vorhanden, haben sich aber gebessert, so dass ich das Kortison etwas reduzieren konnte. Bei mir musste auch die Infusion langsam einlaufen, mir wurde schwindelig und ich wurde ziemlich unruhig. Aber dann war alles o.k. Müdigkeit oder Abgeschlagenheit hatte ich nach der Infusion nicht. Aber jeder Mensch ist anders und evtl. braucht dein Körper noch etwas Zeit um sich an das Remicade zu gewöhnen. Falls keine Wirkung eintritt oder die Nebenwirkungen zu stark sind, es gibt ja noch einige andere TNF alpha Blocker, und damit alternativen, auch wen eine Umstellung natürlich sehr nervig ist.

Ich wünsche Dir viel Glück und ein schönes und sonniges Wochenende

Alles liebe
 
Hallo musicandrythm,

vielen Dank für Deine Aufmunterung. Schön das Remicade Dir bis jetzt so gut hilft. Ich hoffe das Deine Schmerzen auch noch besser werden.

Auch bei mir ist heute tatsächlich eine Besserung eingetreten. Ich habe letzte Nacht deutlich besser geschlafen und die starke bleierne Müdigkeit bereits am Morgen war heute nicht vorhanden. Nur Mittags mußte ich mich wieder zwei Stunden hinlegen. Danach ging es dann aber auch wieder gut. Sonst habe ich Samstags und Sonntags normalerweise überwiegend schlafend verbracht, da ich Freitagabend meinen MTX-Tag habe. Auch die Schmerzen sind nicht mehr ganz so ausgeprägt. Vielleicht wird das in den nächsten Tagen noch besser. Wäre zu schön um wahr zu sein.

Da Remicade jetzt doch Wirkung zeigt habe ich natürlich noch etwas mehr Angst das ich es nicht vertrage und es mir wieder weggenommen wird. Aber ich denke mal positiv.

ein schönes Restwochenende wünscht
Dagmar
 
hallo zusammen

ich habe auch, seit längerem, remicade infusionen. bei den ersten hatte ich auch mühe, schummerig sein, leicht schwindel und vor allem kopfweh und sehr müde.
sie haben dann einfach das ganze in mindestens 2 std. reingelassen und mir noch am anfang etwas cortison gegeben, das wirklich gegen die nebenwirkungen hilft! wenn ich es recht im kopf habe steht das sogar auf dem "beipackzettel" für die ärzte!
unterdessen klappt das bei mir mit der infusion in einer bis eineinhalb stunden und ausser extremer müdigkeit und kopfschmerzen habe ich keine nebenwirkungen mehr. allerdings lasse ich dann das autofahren an dem tag sein.
ich drücke dir die daumen, dass das bei dir auch besser wird und bitte, lass dir das remicade nicht so einfach von den ärzten wegnehmen.
was die wirkung angeht, braucht halt auch etwas zeit! bei mir hat das auch etwas gedauert!

von herzen alles gute!
karine
 
Hallo Karine,

vielen Dank für Deine Antwort.

Wie sieht das eigentlich an diesem Tag mit der Arbeitsfähigkeit aus. Gehst Du am Infussionstag noch zur Arbeit? Vielleicht kann auch noch jemand anders was dazu sagen. Ich hatte eigentlich vor zuerst morgens in die Arbeit zu gehen (dort muß ich auf jeden Fall meine Fahrgemeinschaft abliefern), dann zur Infussion und danach wieder zur Arbeit. Natürlich muß ich dann Autofahren. Oder werdet Ihr an diesem Tag krankgeschrieben? Nach der ersten Infussion ging ich auch noch zur Arbeit aber da hatte ich auch keine Probleme. Bei der zweiten hatte ich Urlaub und hätte danach sicherlich auch nicht mehr in die Arbeit gehen mögen.

Nachdem es mir gestern doch deutlich besser ging hatte ich heute wieder einen Rückfall. Ich merke doch das mein Nervenkostüm langsam dünner wird und ich war heute abend sehr verzweifelt.
Doch es nützt ja alles nichts, da muß ich nun mal durch. Zum Glück muß ich in 10 Tagen wieder zur Nachuntersuchung der Studie. Da habe ich dann die Gelegenheit mit den Rheumatologen zu sprechen.

Eine Frage hätte ich noch an alle. Wenn Ihr trotz Eurer Medikamente starke Schmerzen in einzelnen Gelenken habt, geht Ihr damit zum Orthopäden um evtl. Corti spritzen zu lassen oder sprecht Ihr das auch erst mit dem Rheumatologen ab?

Vielen Dank schon mal im voraus.

eine schöne gute Nacht!

liebe Grüße
Dagmar
 
liebe dagmar

da ich aus der schweiz bin weiss ich nicht genau wie das bei euch ist, aber ich denke dein doc kann dich sicher für den tag als krank/arbeitsunfähig schreiben!
ich selber arbeite nicht ausserhalb, das heisst ich habe kids.
ich denke schon auch, dass ich so jedes zweite mal nach der infusion auch fahren könnte aber es ist nicht vorsehherbar und ist mir einfach zu gefährlich. ich habe nach der infusion jeweils das gefühl ich könnte im stehen einschlafen.
auch das mit rheumatologe und orthopäde ist hier bei uns anders. ich war nämlich noch nie bei einem orthopäden. allerdings habe ich das sapho-syndrom was nicht grad eine alltägliche rheumaart ist. es ist allerdings soweit ich weiss auch bei RA usw. bei uns nicht üblich.
ich würde aber auf jeden fall die ärzte auf deine schmerzen ansprechen (lass dich nicht "abwimmeln") und auch fragen ob zum orthopäden oder rheumatologen!
dass dein nervenkostüm immer dünner wird verstehe ich sehr gut! ich denke das verstehen wir hier alle sehr gut! man hat einen hoffnungsschimmer, neue behandlungsmethode, neue medi..... und dann wieder nicht die erhoffte besserung....
halte dich ganz fest an den besseren tagen fest und geniesse die ganz bewusst! das gibt dir immer wieder etwas kraft, mut und hoffnung!

ich wünsche dir von herzen alles gute!
liebe grüsse,
karine
 
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