Remicade wie geht es euch damit?

L

leipzigerin

Mitglied
hallo

bekomme siet einiger Zeit Remicade 200mg als Inf. und zusätzlich Predni und MTX,hat aber nicht so lange angehalten wie gewollt,jetzt bekomme ich Remicade 300mg und MTX und Predni hab ich abgesetzt in Absprache,und trotzdem bin ich kei mensch mehr der aktiv am leben teilnehmen kann.Bin Dauermüde,Haarausfall und die Regelblutung bleibt aus.Letzteres wäre ja nicht so tragisch wenn die Unterleibsschmerzen nicht trotzdem wären und die sexuelle Unlust.Geht euch das auch so?

Lg
 
Hallo Leipzigerin,
Remicade wird nach Körpergewicht dosiert, von daher kann man es gut dosieren. An NWs habe ich bemerkt, dass ich wieder Appetit habe. Ansonsten kann ich nichts dazu sagen, da ich männlich und eh relativ wenig Haare besitze.
Aktiv am Leben teilnehemen konnte ich vor Remicade nicht mehr. Durch die Infusionen habe ich ein Mehr an Beweglichkeit bekommen. Man muss hal auch sehen, welche Erkrankung man nun hat. Durch den Bechterew war ich in der WS recht steif und alles schmerzte. Die Müdigkeit war nur zu Beginn und verlor sich dann. Man wird sehen wie sich das weiter entwickelt. Sexuelle Unlust kann ich so nicht bestätigen. Wobei es denkbar wäre, denn an irgend einer Stelle wurde dazu schon einmal diskutiert.
Zu Remicade nehme ich Sulfasalzin als Basis und bei Bedarf Kortison und Arcoxia.

Eventuell könnte man das Remicade durch ein anderes TNF-a - Medikament ersetzen.

G
Waldi
 
hallo,

ich bekam Donnerstag vor iener Woche meine erste Infusion.
Parallel dazu 5 mg MTX pro Woche (oral).
Cortison war bei mir 2 mg am Tag, wobei das zu wenig war.

Die Infusion war drin und der Schmerz in den Gelenken (bei mir sind zwei Gelenke betroffen) waren weg.
Am nächsten Tag hatten auch die Schwellungen nachgelassen.
In der folgenden (also letzten Woche) habei ich die Cortison-Tabletten komplett weg gelassen.
Circa eine Woche nach der Infusion wurden die Schwellungen wieder wärmer (aber ohne Schmerz, was ich überhaupt nicht verstehe, ich meine, die Entzündung ist eindeutig noch da, wieso tut das auf einmal nicht mehr weh?????????), aber die eine Tablette MTX, die ich vorgestern genommen habe, hat es wieder etwas eingedämmt.... denke ich .....

Nebenwirkungen von Remicade habe ich keine.
Von Corti und MTX hatte ich schon gewaltige, u.a. schwere Sehstörungen, vor allem in Kombination.

Mir geht es nun eigentlich fast wieder wie "früher", nur dass diese beiden Gelenke noch etwas geschwollen sind.

Sexuelle Unlust habe ich nicht, habe heute 3 x nichts davon bemerkt, an anderer Stelle hier im Forum wurde das aber schon mal länger diskutiert.

Gute Besserung!!!!
 
Zuletzt bearbeitet:
An den Neuronen sitzen auch tnf Alpha Rezeptoren. Diese setzen die erregungsschwelle herab, wenn sie besetzt sind. Dadurch kann's schon sein, dass die Wirkung an den Gelenken noch nicht hundert Prozentig ist , im hirn und an den. Nerven aber schon viel ausgerichtet hat.
 
Danke :)
also ich Grunde MEINE ich im Moment nur ,dass es mir besser geht, bin aber auf dem Weg dorthin....
was es alles gibt...
danke,
kal
 
Hi,

kann es sein, dass die sexuelle Unlust durch das MTX kommt? Diese Probleme hatte ich auch. Bei Bechterew ist Remicade als Monotherapie zugelassen. Ich nehme es seit fast 12 Jahren und habe diese Probleme nicht mehr. Das mit der Müdigkeit kann ich allerdings bestätigen- ich könnte auch nur pennen und bin selten ausgeschlafen.

Viele Grüße
Jürgen
 
Ich war ja sehr skeptisch bei den Berichten, wo so mancher nach der Infusion plötzlich keine Beschwerden hatte. Doch ich muss sagen, dass da schon ein Funken Wahrheit dran ist. Ganz weg waren meine Beschwerden nicht, aber deutlich besser. Und dann auch im weiteren Verlauf konnte ich auf Bedarfsmedikamente verzichten.
Für mich ein erster Erfolg. Und ich hoffe das dies auch so weiter geht und ich bei den weiteren Schmerzmitteln(Opiate) reduzieren kann.

Wegen der sexuellen NW würde es mich nur einmal interessieren, ob dies dem Hersteller als unerwünschte NW einmal mitgeteilt wurde. Aber das ist nunmal ein Thema wo sicher viele denken, dass man "darüber" nicht mit dem Doc sprechen kann. Doch dieser Urtrieb gehört nunmal zu Leben dazu wie Essen und Trinken. So sollte man dieses Thema ruhig mal anschneiden. Erst wenn mehrere dies aussprechen, kann man auch sagen das dies von Biologicals kommen kann.

LG
Waldi
 
halllo,

ich war heute beim Dok und er meinte, die betroffenen Gelenke unterscheiden sich nicht mehr von den gesunden. Bissl schmerzlose Schwellung noch und natürlich Schwäche, das regelt nun die Physio-Therapie.
Bin also wohl offiziell in Remission (wobei wir noch mal ein MRT machen), nach nur zwei Remicade-Infusionen und vorher monatlang Cortison/MTX und Zeug und Kruscht.
Nebenwirkungen habe ich mittlerweile ein bisschen und zwar Muskelbeschwerden, wie nach einem starken Muskelkater.
Das hatte den Höhepunkt circa eine Woche nach der Infusion, danach wurde es besser.
alles Gute,
kal
 
remicade

hallo zusammen,
nachdem ich nun einige remicade inf.weg habe dachte ich es geht bergauf da in der szinti die entzündungsherde rückläufig sind,aber pustekuchen,meine letzte inf ist ca 5 wochen her und was soll ich sagen die schmerzen sind wieder da,dort wo sie immer sind.und nun?
bin total genervt,nichts geht und auch sonst hab ich das gefühl alles läuft schief.mein mann der mich immer ganz doll unterstützt,so habe ich das gefühl will das alles nicht mehr.ich igele mich zu hause ein gehe kaum noch raus und bin ein ganz anderer mensch als früher.ganz zu schweigen vom sex.
ach mensch ich wäre so gern wieder ich selbst,wie bekommt man das bloß hin?heute will ich mal meinem mann zu liebe mit in die stadt gehen da ist stadtfest aber ich kenn jetzt schon das ende,denn laufen und stehen sind nicht gerade meine stärken.
ich hoffe nur das mir bei der kur die ich jetzt lt krankenkasse beantragen sollte was bringt.
lg
 
Wieviel hast du denn Infus bekommen? Auch braucht Remicade eine Weile bis es voll wirkt. Dazu kommt dann auch die Dosis die man kriegt. Vorteil von Remicade ist das man es gezielt auf das Körpergewicht dosieren kann. Ich bekomme 5mg/kg KG.
Persönlich kann ich eigentlich positiv von Remicade berichten. Anfangs haben die Infus auch nicht so lange gehalten. Dazu bekomme ich dann noch Sulfasalazin und bin so wieder fitter wie ehemals. Meine Ärztin hat mit Remicade die besten Erfahrungen gemacht. So meinte sie kürzlich, dass einige Patienten enttäuscht waren als man auf Enbrel oder gar Humira gewechselt hat. Gut sicher vorhersagen kann niemand etwas, aber das sind ihre Erfahrungen aus einigen Jahren mit Biologicals.

Wenn ich deine Zeilen so lese, dann denke ich das du mit der Zeit der Erkrankung eine Depression mitentwickelt hast. Vielen hier ergeht es so. Mich mit eingeschlossen. Damit ich hier nicht tiefer rutsche habe ich mir Rat und Hilfe bei einem Facharzt geholt. Ich kenne aber auch Hausärzte die helfen können und auch die dazugehörigen Medis kennen.
Ich drück dir die Daumen mit der Kur!

LG
Waldi
 
Hallo,

ich stehe grade mit fast demselben Problem da.

Ich habe 4 Remicade-Infus mit 300 mg bekommen.
(nach Aufsättigung nach 6 Wo.)
Ca. 4 Wo. nach der 4 Infu bin ich in einen heftigen Schub gerutscht - aus heiterem Himmel!
Nach Rücksprache mit meinem RA wurde dann die Dosis auf 400mg erhöht.
Aber nach der 5. Infu trat überhaupt keine Besserung ein - im Gegenteil, die 2 Wo. nach
der Infu waren wirklich die Hölle, die Schmerzen fast nicht auszuhalten.

Nachdem ich nach der 2. Infu alle Schmerzmittel absetzen konnte, muss ich nun wieder
mindestens 3x tägl. IBU 600 nehmen, um den Tag einigermassen zu überstehen.
Grössere Anstrengungen und Arbeiten - Fehlanzeige!

Nun muss ich am Montag zum HA zur Blutentnahme, dann wird geschaut, wie hoch der
Serumspiegel ist und ob ich Antikörper habe.

Ich bekomme Remicade als Monotherapie bei PSA - MTX musste ich nach 3,5 J. wegen starker NW (Lunge) absetzen, Sulfa und Arava vertrage ich überhaupt nicht.......

Ich war so glücklich, als nach der 2. und 3. Infu die Schmerzen weniger wurden, vor allem
diese schlimmen Schmerzen an ISG, Hüfte und Knie waren fast weg.
Und nun das - ich weiss auch nicht, wie es nun weiter gehen soll.
Ich habe schon so viele Medis ausprobiert, entweder ich habe sie nicht vertragen oder sie
haben nicht gewirkt.

Naja, viell. wissen wir nach der Blutuntersuchung mehr.......

lg Sieglinde
 
remicade

hallo ihr,
remicade nehme ich seit diesem jahr,mit dosissteigerung und auch fleißig mtx dazu das soll angeblich die wirkweise verbessern.jetzt wie schon beschrieben stehe ich wieder mit den schmerzen da,da kann mir auch kein psy sagen das es vom kopf und vom schmerzgedächtnis kommt.
meinen hausarzt kann man vergessen der hört nicht zu,und hier gibt es auch keinen anderen in der nähe wo ich hin könnte.
das mit der depression kann gut sein auf die länge meiner krankheit/ krankschreibung.naja alles so ne ka...
komme gerade vom rheuma dr.und remicade jetzt wieder aller 6wo und mtx auch wieder erhöht.wollen wir mal hoffen.
lg
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Zusammen,

Nachdem ich schon eine Weile mitlese, möchte ich mich auch mal zu Wort melden.
Also ich habe heute meine15te Infusion bekommen. Hatte bisher keinerlei Nebenwirkungen, außer etwas Müdigkeit am Infusionstag.
Nach der üblichen Tablettentour über Cortison und MTX (Tabletten und Spritzen) sowie Arcoxia bin ich nach einem 1 jährigen Ausflug in die Welt der Heilpraktiker dann letztendlich doch bei Remicade gelandet. Und was soll ich sagen, es hat sich gelohnt!
Schon nach der 1sten Infusion ging's rapide bergauf! Bin mittlerweile auf einem 12 Wochen Zyclus ohne jegliche zusätzliche Schmerzmittel. Treibe wieder regelmäßig Sport inclusive Skifahren !
Das klingt alles sehr positiv, muss aber zugeben, dass bei überhöhter Belastung die Folgen der angegriffenen Gelenke noch zu spüren sind. Allerdings keineSchübe... CRP < 5seit Beginn der Remicadetherapie.
Ach ja, hätte ich beinahe vergessen: Diagnose Spondyloartritis (Bechtrew)

Wünsche allen Mittbetroffenen das aller Beste ! ...und hoffentlich einen guten Therapieverlauf.

DaSepp
 
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