Reicht MTX bei Uveitis aus?
- Ersteller Taube
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blaubarschbube
Neues Mitglied
Wenn die Uveitis aktiv ist , dann unbedingt mit den Inflanefran Tropfen lokal behandeln.
Wenn die Augen sich immer wieder entzünden , dann mal den Rheumadoc drauf ansprechen , ob man nicht die MTX Dosis erhöht ?
Aber das Tropfen von Inflanefran ist eigentlich ungefährlicher , als die höhere MTX Dosis !
Es gibt einen Augenarzt Professor in Münster Westf. , ich glaube Er heißt , DR. ALthaus oder so , fast alle Rheumadocs rufen bei dem an !
Wenn die Augen sich immer wieder entzünden , dann mal den Rheumadoc drauf ansprechen , ob man nicht die MTX Dosis erhöht ?
Aber das Tropfen von Inflanefran ist eigentlich ungefährlicher , als die höhere MTX Dosis !
Es gibt einen Augenarzt Professor in Münster Westf. , ich glaube Er heißt , DR. ALthaus oder so , fast alle Rheumadocs rufen bei dem an !
Hallo Taube,
unsere Tochter ist sechs Jahre alt und leidet seit ca. drei Jahren an einer Uveitis.
Anfangs wurde sie nur mit MTX und Cortisontropfen behandelt.
Da die notwendige Tropfendosis aber immer weiter angestiegen ist, bekommt sie seit ca. einem Jahr zusätzlich Azathioprin.
Seitdem kommt sie mit maximal zwei Tropfen pro Tag und Auge aus (meistens mit einem), allerdings gehts nie ohne Tropfen.
Sie ist bei Herrn Prof. Heiligenhaus in Münster in Behandlung.
So wie ich das sehe, ist es üblich die Uveitis-Therapie nur mit MTX zu beginnen.
Bleibt der gewünschte Erfolg aus, werden meistens die MTX/Azathioprin- und MTX/Ciclosporin-Kombinationen ausgetestet.
Der nächste Schritt ist dann die Humira-Therapie, die anscheinend bei vielen Patienten sehr gut hilft.
Allerdings gibts hier im Vorfeld, wegen der hohen Kosten, oft Probleme mit der Krankenkasse.
Gruß,
Marko
unsere Tochter ist sechs Jahre alt und leidet seit ca. drei Jahren an einer Uveitis.
Anfangs wurde sie nur mit MTX und Cortisontropfen behandelt.
Da die notwendige Tropfendosis aber immer weiter angestiegen ist, bekommt sie seit ca. einem Jahr zusätzlich Azathioprin.
Seitdem kommt sie mit maximal zwei Tropfen pro Tag und Auge aus (meistens mit einem), allerdings gehts nie ohne Tropfen.
Sie ist bei Herrn Prof. Heiligenhaus in Münster in Behandlung.
So wie ich das sehe, ist es üblich die Uveitis-Therapie nur mit MTX zu beginnen.
Bleibt der gewünschte Erfolg aus, werden meistens die MTX/Azathioprin- und MTX/Ciclosporin-Kombinationen ausgetestet.
Der nächste Schritt ist dann die Humira-Therapie, die anscheinend bei vielen Patienten sehr gut hilft.
Allerdings gibts hier im Vorfeld, wegen der hohen Kosten, oft Probleme mit der Krankenkasse.
Gruß,
Marko
blaubarschbube
Neues Mitglied
Entschuldigung , "Heiligenhaus" heißt der Prof. in Münster !!!!!!!!
@Marker , Danke !
Laßt Euren Rheumadoc dort ruhig mal anrufen , so viel ich weiß holen sich da viele Rheumaärzte Ihren Rat , wenns mit der Uveitis arge Probleme gibt !
@Marker , Danke !
Laßt Euren Rheumadoc dort ruhig mal anrufen , so viel ich weiß holen sich da viele Rheumaärzte Ihren Rat , wenns mit der Uveitis arge Probleme gibt !
Kira73
Uveitispapst
Entschuldige blaubarschbube,
das kann ich so nicht stehen lassen. Langzeitgabe von Inflanefran kann eine Reihe, zum Teil großer, Probleme machen. Von ungefährlicher kann man wirklich nicht reden. Man muss nur von Fall zu Fall entscheiden, ob man den linken oder den rechten Arm hergibt.
Will sagen: Katarakt, sekundäre Siccaproblematik mit folgenden Bakterien, Pilz- und Virenbefall , davon ausgelöstem Glaukom, Glaskörpertrübung und evtl. sich daraus ergebende OP's am Auge eines Kindes - welche zu einem hohen Grad wieder zu Sekundärglaukom mit all seinen Folgen führen können sind nicht zu unterschätzen und müssen bedacht werden.
Die unerwünschten Folgen vom MTX sind denk ich in der Tragweite gleichzusetzen, wenn sie denn dann eintreten.
Schwarzmalen ist allerdings nicht von vorn herein angesagt.
Hallo Taube,
MTX ist eines der am besten wirkenden Mittel bei Uveitis - auch in Monobehandlung - heißt ohne Konbination mit andern Basis-Therapien wie zB Cyclosporin, welches häufig dazu gegeben wird bei Uveitikern.
Marker hat dir im Grunde alles gesagt.
Bei Humira ist immer noch die Freigabe für Kinder schwierig. Das ist auch abhängig von der jeweiligen Primärerkrankung. Ich würde auf jeden Fall in ein Uveitiszentrum fahren und einen Experten einschalten. Achtung: Nicht jede Klinik, die eine Uveitis-Sprechstunde anbietet ist geeignet.
http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=28880&highlight=uveitis
Viele Grüße
Kira
Hallo Taube,
So fachmännisch wie Kira kann ich es natürlich nicht ausdrücken, aber hier mal ganz subjektiv die Erfahrungen, die ich mit Uveitis und Mtx gemacht habe:
Ich bin 21 Jahre alt und deshalb werden meine Erfahrungen nicht zu hundert Prozent übertragbar sein, aber vielleicht hilft es dir ja trotzdem weiter. Seit meinem zweiten Lebensjahr habe ich JIA, auch immer mit einer leichten Uveitis, die aber immernoch relativ leicht mit Tropfen in den Griff zu bekommen war.
Vor drei Jahren wurde die Uveitis dann richtig heftig, sodass ich deswegen seit zwei Jahren Mtx nehme (die Gelenke sind seit sechs Jahren verhältnismäßig ruhig), und da die Augen damit nicht Ruhe gaben, kam dazu mal mehr, mal weniger Inflanefran und/oder systemisch Cortison und/oder lokale Cortisonspritze, was in Kombination vor anderthalb Jahren dann prompt links zu nem Kartarakt geführt hat.
Darauf hin wurde die Mtx-Dosis erhöht, aber so wirklich ohne Tropfen kam ich nach wie vor nicht aus und nun Spritze ich seit zwei Wochen dazu noch Humira und hoffe sehr, dass es bald anschlägt, da sich die Linse rechts auch schon langsam eintrübt.
Das mit dem Kartarakt ist in Verbindung mit der Krankheit ist halt wirklich kein Pappenstiel, da man zumindest bei mir wegen der Entzündungen keine Kunstlinse implantieren konnte und mein linkes Auge quasi unbrauchbar ist. Außerdem bin ich als folge der OP knapp an nem Glaukom vorbeigeschrammt... Und Und Und
Jedenfalls kann ich aus meiner Erfahrung nur raten, langfristig so gut es geht auf das Cortison zu verzichten. Wenn das mit Mtx klappt: Wunderbar! Wenn nicht würde ich mich dringend um Alternativen bemühen. Was es da für Kinder an zusätzlicher Basistherapie gibt, weiß ich nicht so genau und man muss natürlich immer sehen, wie gut was vertragen wird etc. etc.
Vielleicht schlagen ja auch Neosynephrine-Tropfen o.ä. an, sachen, die nicht auf Steroiden beruhen (hat bei mir leider wenig gebracht).
Ich kann vor allzu sorglosem Umgang mit Cortison jedenfalls nur Warnen, wobei mein Fall auch sicher nicht die Regel ist und jeder anders Reagiert.
Auf alle Fälle alles Gute und lieben Gruß!
So fachmännisch wie Kira kann ich es natürlich nicht ausdrücken, aber hier mal ganz subjektiv die Erfahrungen, die ich mit Uveitis und Mtx gemacht habe:
Ich bin 21 Jahre alt und deshalb werden meine Erfahrungen nicht zu hundert Prozent übertragbar sein, aber vielleicht hilft es dir ja trotzdem weiter. Seit meinem zweiten Lebensjahr habe ich JIA, auch immer mit einer leichten Uveitis, die aber immernoch relativ leicht mit Tropfen in den Griff zu bekommen war.
Vor drei Jahren wurde die Uveitis dann richtig heftig, sodass ich deswegen seit zwei Jahren Mtx nehme (die Gelenke sind seit sechs Jahren verhältnismäßig ruhig), und da die Augen damit nicht Ruhe gaben, kam dazu mal mehr, mal weniger Inflanefran und/oder systemisch Cortison und/oder lokale Cortisonspritze, was in Kombination vor anderthalb Jahren dann prompt links zu nem Kartarakt geführt hat.
Darauf hin wurde die Mtx-Dosis erhöht, aber so wirklich ohne Tropfen kam ich nach wie vor nicht aus und nun Spritze ich seit zwei Wochen dazu noch Humira und hoffe sehr, dass es bald anschlägt, da sich die Linse rechts auch schon langsam eintrübt.
Das mit dem Kartarakt ist in Verbindung mit der Krankheit ist halt wirklich kein Pappenstiel, da man zumindest bei mir wegen der Entzündungen keine Kunstlinse implantieren konnte und mein linkes Auge quasi unbrauchbar ist. Außerdem bin ich als folge der OP knapp an nem Glaukom vorbeigeschrammt... Und Und Und
Jedenfalls kann ich aus meiner Erfahrung nur raten, langfristig so gut es geht auf das Cortison zu verzichten. Wenn das mit Mtx klappt: Wunderbar! Wenn nicht würde ich mich dringend um Alternativen bemühen. Was es da für Kinder an zusätzlicher Basistherapie gibt, weiß ich nicht so genau und man muss natürlich immer sehen, wie gut was vertragen wird etc. etc.
Vielleicht schlagen ja auch Neosynephrine-Tropfen o.ä. an, sachen, die nicht auf Steroiden beruhen (hat bei mir leider wenig gebracht).
Ich kann vor allzu sorglosem Umgang mit Cortison jedenfalls nur Warnen, wobei mein Fall auch sicher nicht die Regel ist und jeder anders Reagiert.
Auf alle Fälle alles Gute und lieben Gruß!
ramonalienshoeft
Neues Mitglied
Hallo Taube,
unsere heute 13jährige Tochter hatte vor 11 Jahren den ersten Uvetis-Schub und bekommt seit dem MTX (momentan die Höchstdosis). Die Schübe haben wir über die Jahre immer gut mit Augentropfen (Dexagel und Inflanefran) in den Griff bekommen. Doch Ende 2008 war es ganz schlimm - Bildung eines Macula-Ödems, direkt am Sehnerv. Ihre Sehkraft betrug zu dem Zeitpunkt nur noch 20 %. Es folgte eine mehrmonatige Cortison-Puls-Therapie und eine zusätzliche Behandlung mit Ciclosporin. Ihre Sehkraft regenerierte sich zum Glück wieder. Wir stellten einen Antrag auf Kostenübernahme für Humira. Dieser wurde dann nach unserem Widerspruch befristet genehmigt. Unter Humira und MTX hatte sie dann zwar auch noch einen Schub, der verlief aber lange nicht so agressiv. Wir mussten dann den Folgeantrag für die Kostenübernahme für Humira stellen, der wieder erst einmal abgelehnt wurde. Leider war auch unser Widerspruch nicht erfolgreich. Das ganze zog sich über 9 Monate hin. Solange wurde unsere Tochter ohne Kostenübernahme mit Humira von unserem Rheumatologen versorgt. Seit Ende März nimmt sie nun kein Humira mehr und promt hatte sie Anfang Mai wieder einen Schub mit extremer Verschlechterung der Sehkraft und Bildung eines Macula-Ödems. Diesmal zwar nicht direkt am Sehnerv, aber es ist auch so schlimm genug. Es folgt die gleiche Prozedur, wie 2008. Momentan bekommt sie 14tägig einen Cortison-Puls, Ciclosporin, MTX, 5 x tägl. Inflanefran, z. N. Prednisolon-Augensalbe. Sie hat durch die ständige Behandlung mit Cortison einen beginnenden grauen Star. Aber leider haben wir momentan keine andere Alternative. Der Augeninnendruck ist zum Glück immer noch ok.
Ich kann euch ebenfalls die Augenabteilung am St. Franziskus-Hospital in Münster empfehlen. Wir sind dort bei Herrn Dr. Heinz und fühlen uns dort in sehr kompetenten Händen. Wir nehmen dafür sogar eine Entfernung von über 400 km auf uns.
Ich wünsche euch alles Gute.
Gruß Ramona
unsere heute 13jährige Tochter hatte vor 11 Jahren den ersten Uvetis-Schub und bekommt seit dem MTX (momentan die Höchstdosis). Die Schübe haben wir über die Jahre immer gut mit Augentropfen (Dexagel und Inflanefran) in den Griff bekommen. Doch Ende 2008 war es ganz schlimm - Bildung eines Macula-Ödems, direkt am Sehnerv. Ihre Sehkraft betrug zu dem Zeitpunkt nur noch 20 %. Es folgte eine mehrmonatige Cortison-Puls-Therapie und eine zusätzliche Behandlung mit Ciclosporin. Ihre Sehkraft regenerierte sich zum Glück wieder. Wir stellten einen Antrag auf Kostenübernahme für Humira. Dieser wurde dann nach unserem Widerspruch befristet genehmigt. Unter Humira und MTX hatte sie dann zwar auch noch einen Schub, der verlief aber lange nicht so agressiv. Wir mussten dann den Folgeantrag für die Kostenübernahme für Humira stellen, der wieder erst einmal abgelehnt wurde. Leider war auch unser Widerspruch nicht erfolgreich. Das ganze zog sich über 9 Monate hin. Solange wurde unsere Tochter ohne Kostenübernahme mit Humira von unserem Rheumatologen versorgt. Seit Ende März nimmt sie nun kein Humira mehr und promt hatte sie Anfang Mai wieder einen Schub mit extremer Verschlechterung der Sehkraft und Bildung eines Macula-Ödems. Diesmal zwar nicht direkt am Sehnerv, aber es ist auch so schlimm genug. Es folgt die gleiche Prozedur, wie 2008
. Momentan bekommt sie 14tägig einen Cortison-Puls, Ciclosporin, MTX, 5 x tägl. Inflanefran, z. N. Prednisolon-Augensalbe. Sie hat durch die ständige Behandlung mit Cortison einen beginnenden grauen Star. Aber leider haben wir momentan keine andere Alternative. Der Augeninnendruck ist zum Glück immer noch ok. Ich kann euch ebenfalls die Augenabteilung am St. Franziskus-Hospital in Münster empfehlen. Wir sind dort bei Herrn Dr. Heinz und fühlen uns dort in sehr kompetenten Händen. Wir nehmen dafür sogar eine Entfernung von über 400 km auf uns.
Ich wünsche euch alles Gute.
Gruß Ramona