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Reha GPA

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Anja-Vaskulitis, 16. August 2016.

  1. Anja-Vaskulitis

    Anja-Vaskulitis Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. August 2016
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    Hallo,
    ich habe GPA und soll zur Reha fahren.
    Leider habe ich Schiss.
    Mein Arzt meint, die würden erst eine Diagnostik machen und dann Therapie machen.
    Kann mir jemand bitte was zu den Untersuchungen und den Anwendungen sagen.
    Ich weiss nicht, was mich erwartet und das macht Angst. Bei mir ist von den Augen bis zur Lunge alles betroffen.
    Die Endoxan Therapie ist abgeschlossen. Ich bin aber immer noch müde, habe Schmerzen und Lungenprobleme.
    Wird das in der Reha alles untersucht und behandelt? Das wäre schon mein Wunsch. Ich möchte nur vorher wissen, was kommt.
    :confused: Anja
     
  2. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
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    Hallo Anja,
    auch ich habe GPA seit vielen Jahren und war noch nie zur Reha. Hm, ich kann mir allerdings nicht vorstellen, dass in der Rehaklinik erneut eine Diagnostik läuft. Es ist ja eine seltene Erkrankung, und bei der GPA kann ja alles betroffen sein. Entsprechend selten sind die Ärzte, die evtl. schonmal einen Vaskulitispatienten gesehen haben und sich auskennen. Es würde also in der Rehaklinik oder ganz in der Nähe ein Augenarzt, ein HNO-Arzt, ein Lungenarzt, ein Neurologe, ein Gastroenterologe, ein Nephrologe und und .... sein. Ich fürchte, da läuft nichts oder kommt nichts dabei heraus.
    Das zeigt sich auch schon daran, dass es keine Rehaklinik gibt, die sich auf Vaskulitis spezialisiert hat. So fahren Vaskulitispatienten am besten in eine Klinik, die sich mit der/den im Vordergrund stehenden Beschwerden auskennt, bei Dir evtl. die Lunge. Dann kann man einigermaßen sicher sein, dass die Therapie angepaßt ist. Wichtig wäre allerdings, dass dort ein Arzt ist, der sich damit auskennt, um z.B. zu wissen, dass das 'Müde-Sein' zum Krankheitsbild gehört/gehören kann und entsprechend reagiert.
    Von anderen V-Patienten kommt nur selten Rückmeldung. Es gibt aber wohl ein paar, die sich wohlgefühlt haben. Evtl- können diese Patienten im speziellen Vaskulitisforum auf www.vaskulitis.org Dir mehr zu Deiner Frage sagen -wohin man fahren kann und was dort gemacht wird.
    LG o-häsin
     
  3. Charlott

    Charlott Mitglied

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    Hallo Anja,

    schau Dir doch einmal die Reha-Klinik im Klinikum Bad Bramstedt an. Bisher kannte man sich dort mit Vaskulitiden gut aus. Da Klinik und Reha unter einem Dach sind, bestünde evtl. auch die Möglichkeit der Diagnostik in der Abt. Rheumatologie und Immunologie?

    Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, Du findest eine gute Einrichtung.

    LG
    Charlott
     
  4. Anja-Vaskulitis

    Anja-Vaskulitis Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. August 2016
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    Ganz lieben Dank für die Antworten, auch für die, die noch kommen.