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Reaktive Arthritis (Yersinien) und evtl. Lupus - hat jemand Tipps?!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von anurju, 19. März 2011.

  1. anurju

    anurju anurju

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    Hallo zusammen :) !

    Ich bin noch ein "Rheuma-Neuling" und froh, hier eine Möglichkeit zum Austausch zu finden.
    Die letzten Jahre waren für mich recht schwierig - aufgrund diverser orthopädische Probleme nach 2 schweren Unfällen bin ich als chronische Schmerzpatientin auf Opiate eingestellt worden.
    Seit September letzten Jahres ging es mir aber deutlich schlechter, viel Diagnostik folgte - unzählige Injektionen, Infusionen, Therapien. Bis mein Schmerztherapeut dann aufgrund hoher ANA-Werte
    (800) Lupus vermutete und mich zum Rheumatologen schickte. Einige Symptome stimmen (z.B. Hautbeteiligung), andere nicht (keine Organbeteiligung...).
    Der Rheumatologe meinte bei der Befundbesprechung, man müsse das weiter beobachten, aber er sähe diese Erkrankung klinisch derzeit nicht. Die Diagnoseerstellung wäre bei Rheuma wie ein Puzzlespiel - eindeutige Tests gäbe es nicht. Er sieht meine orthopädischen Probleme als Hauptursache meiner Schmerzen an und sprach von einer tragischen Verkettung von Schäden, die das Gesamt-System überfordern würden. (Stenose in der HWS, "Schrottknie", Veränderungen an Wirbelkörpern, mehrere Bandscheibenvorfälle). Der Verdacht Lupus schwebt trotz dieser Beruhigung irgendwie noch ein bißchen über mir.

    Da die massive Verschlechterung sehr plötzlich begann (wie mir erst auf Nachfrage meines Schmerzdocs bewusst wurde ca. 3 Wochen nach einem massiven Magen-Darm-Infekt) hat mein toller (!) Schmerztherapeut nicht lockergelassen und mit Bluttests weiter nach der Ursache gesucht.
    Vor einer Woche hat er mir erklärt, dass ich an einer reaktive Arthritis leide. Neben den Symptomen (Entzündungsprozesse in verschiedenen Gelenken, Augen, Haut sowie häufig Blasenprobleme) sind die Werte für Yersinien (IgG Elisa 164 und Blot positiv) und Campylobacter (IgG Elisa 41 und positiv) wohl ein klares Indiz für eine infektionsbedingte reaktive Arthritis.
    Ich frage jetzt mal lieber nicht nach, warum der Rheumatologe - obwohl ich die entsprechenden Fragen im Fragebogen alle beantwortet hatte - auf diese Diagnose nicht kam bzw. diese Blutwerte nicht ermittelt hat ... Vermutlich, weil ich bei dem Besuch durch Arcoxia, Spritzen und Infusionen (z.T. auch Cortison) schon deutlich beschwerdefreier war ... Der Schmerz-Doc hatte mich in den letzten Monaten (der Infekt ist schon 6 Monate her) halt auch in deutlich schlechterem Zustand erlebt. Es ist einfach schade, dass meine orthopädischen Probleme zu ähnlichen Symptomen führen... Das hat die Diagnose verschleiert/verzögert.

    Jetzt bekomme ich Cortison (10mg Prednisolon), Arcoxia und Tilidin - die Schmerzen sind schon etwas besser - zum Glück! Das war ein echter Höllentrip im letzten halben Jahr und andere Patienten brauchen noch viel länger, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Insofern sollte ich zufrieden sein...

    Vielleicht hat ja jemand Tipps für mich??
    Insbesondere die Gewichtszunahme durch Cortison beginnt mich zu nerven (3 Kilo in einer Woche).
    Der Alltag ist noch sehr mühsam und ich komme manchmal schon an die Grenzen meiner Kraft. Insbesondere kann ich nach wie vor nicht gut gehen (Ferse, Knie) und sitzen.
    Aber ich meine, es wird von Tag zu Tag ein bißchen besser...

    Sorry, dass ich so viel geschrieben habe - tat einfach gut!


    Liebe Grüße von anurju :rolleyes:.



     
    #1 19. März 2011
    Zuletzt bearbeitet: 21. März 2011
  2. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Anjuru,

    habe auch eine reakt. Arthritis, Yersinien, Campylobacter, ANA-Erhöhung, Verdacht auf irgendeine Kollagenose, komplette Wirbelsäulenbaustelle :rolleyes:, z.T. auch durch Unfall, Arthrose, Bandscheibenschäden,Fibro, Asthma, bin auch auf Tilidin und Amitriptilin eingestellt, dazu MTX und Corti und noch einiges andere. Auch bei mir kann selbst der Arzt nicht mehr so genau unterscheiden was was ist. Jetzt ist mal noch ne CK- und LDH-Erhöhung dazu gekommen. Durch Zufall festgestellt. Na ja, warten wirs ab.
    Ich glaube, bis du was Genaueres weißt musst auch du ne Unmenge Geduld beweisen :(, bei der Vielzahl der Erkrankungen werden punktgenaue Diagnosen wohl auf sich warten lassen.
    Ich wünsch dir auf jeden Fall mal alles Gute. Lass dich nicht unterkriegen :cool:.

    Mummi
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Danke!

    Hallo Mummi,

    vielen, vielen Dank für deine mutmachende Rückmeldung.
    Tut einfach gut, zu wissen, dass es anderen auch so geht...
    Und vermutlich ist das genau das Problem.
    Ein Osteopath sagte mal zu mir: Unsere Zellen sind Millionen Jahre alt - und wir meinen, wir wüssten genau, was in ihnen passiert und wollen diese Prozesse dann auch nocht mit Medikamenten beeinflussen.
    Da bleibt einfach Vieles eine Annäherung.
    Weiß man, was man alles in sich trägt und was ausbricht, wenn Kontrollsysteme des Körpers verrückt spielen oder überlastet sind.
    Manchmal denke ich, dass die ganzen Medikamente da nicht immer zuträglich sind.
    Aber ehrlich gesagt bin ich jetzt einfach froh, dass nach 6 Horrormonaten (ich dachte, ich werde wahnsinnig vor Schmerzen) etwas Licht am Ende des Tunnels zu sehen ist.

    DANKE nochmal und Dir auch von Herzen alles, alles Gute!!!
    Uschi
     
  4. loopy

    loopy Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich hatte auch den Verdacht auf Yersinien, weil der Titer im GRaubereich war, aber nie wirklich runter ging. Wie wird es bei Euch behandelt? Ich hatte vier Wochen Antibiotikum bekommen.
    Mein Vater hatte das übrigens auch, bei ihm war das Knie dann total vereitert, so dass ohne Antibiotikum nichts zu machen war.
    Im Moment stehe ich bei Kollagenose (Tendenz Lupus) evtl. PSA, Spondylathritis (seronegativ), mit diversen Baustellen im ganzen Körper, sekundär Fibro.
    Nehme Lodotra (7mg), Palexia, Zaldiar, bei Bedarf Tilidin. Muss akute Entzündung loswerden, dann neue Basistherapie, MTX und Quensyl je nach 6 Monaten abgesetzt, da wirkungslos.
    Alles Gute
    Loopy
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Loopy,

    das klingt ja extrem ähnlich bei dir.
    Lupus und Spondylarthritis hat der Doc auch als Verdacht geäußert, aber irgendwie dominiert momentan wohl die Behandlung der reaktiven Arthritis (weil die Entzündungsprozesse einfach recht schlimm sind).
    Ich nehme auch Cortison - seit Sonntag auf Lodorta (10mg) umgestellt, dazu Tilidin (1morgens, 2abends) und Arcoxia 60mg. Damit sind die Schmerzen besser und ich meine auch, dass die "Hitze" etwas aus den Gelenken geht.
    Dafür bin ich - vermutlich auch durch das Tilidin - einfach oft lähmend müde.
    Ich finde es ehrlich gesagt auch schwierig, mit so einer Ungewissheit (was ist es denn nun wirklich alles?) klarzukommen. Mir wären Fakten lieber (Sie haben...) - ich verstehe, dass dies bei Rheuma schwierig ist. Aber manchmal denke ich, insbesondere der Rheumadoc will mich schützen, weil er Angst hat, eine solche Diagnose würde mich in ein Loch stürzen. Er sagte wortwörtlich zu Lupus: es gibt da Indizien, aber so eine lebensbedrohliche Erkrankung will ich Ihnen in keinem Fall "andichten". Der Schmerzdoc will jetzt wohl erst einmal abwarten, wie sich alles unter Cortison entwickelt.

    Mhhh - finde ich irgendwie etwas schwierig... Mein Problem ist - wie oben genannt - halt auch, dass die orthopädischen Probleme ja parallel bestehen und es schwer machen, eine klare Diagnose (von welchem Problem kommen welche Beschwerden) zu treffen.

    Ich wollte eigentlich auch fragen, ob nicht eine Antibiotikatherapie sinnvoll wäre - aber da die Infektion bei mir ja wohl lange zurückliegt, macht das eher keinen Sinn.
    Blöd gelaufen alles.

    Und ehrlich gesagt finde ich am schlimmsten, dass man sich - trotz netter Ärzte - ziemlich allein gelassen vorkommt. Das Umfeld unterstützt mich schon toll, aber die ganzen Therapien, Medikamente ändern ja nichts daran, dass sich das eigene Leben völlig wandelt - insbesondere durch die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Und das kann einem keiner abnehmen.
    Zumal ich manchmal bei Ärzten erlebt haben, dass diese nicht gründlich genug und manchmal auch recht ignorant sind. Das geht hier ja vielen Leuten so und macht die Situation nicht leichter...

    Egal - nach vorne schauen ist immer die richtige Richtung und es war schön, von dir zu lesen!! Alles Gute für dich und wär toll, wenn wir uns weiter austauschen könnten...

    Liebe Grüße von anurju (Uschi)
     
  6. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Hallo Uschi,
    ist ja komisch, hab auch LE (seit 30 Jahren), seit 2009 SLE und dazu Spontlarthritis Grad II. Vorher war schon ca. vor 15 Jahren nach massiver Verschlechterung aller Gelenk- und Muskelprobleme und dem Auftreten von Dauerfieber eine akute Yersiniose diagnostiziert worden, nach langem Suchen. Im Nachhinein war das für mich eine Verlegenheitsdiagnose und der 4wöchige Dauerbeschuss mit Antibiotika war auch nicht gut für den LE, meine Haut hat endgültig verrückt gespielt und dann haben die in der MH die Yersiniose erst in Frage gestellt und nach ein paar Wochen doch wieder eingeräumt.
    Habe das für mich irgendwann so abgespeichert, dass Menschen mit einem "verrückten" Immunsystem, wie bei LE eben solche Infektionen erleiden ( ist das alte Pest-Bakterium, kommt in der Erde vor und Gesunde haben heutzutage damit kein Problem mehr), aber für mich hat das nichts mit dem Fortschreiten bzw. der Weiterentwicklung des LE zum SLE zu tun und auch nicht mit dem Rheuma. Ist einfach eine Begleiterscheinung, aber nicht ursächlich. Liege ich da völlig falsch?
    Gibt es da neue Erkenntnisse? Bei mir wurde lange vor der Yersiniose discoider LE durch Biopsien mehrfach bestätigt.
     
  7. anurju

    anurju anurju

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    ... jetzt wird mir einiges klar...

    Hallo mullewapp,

    da hast du sicher in 30 Jahren eine Menge mitgemacht - und mir ist durch deine Ausführungen der Zusammenhang zwischen den Erkrankungen viel klarer geworden. DANKE.
    Ich glaube auch, dass mein Hauptprobem Systemischer Lupus ist - der ANA und das Muster (homogen) sprechen dafür, auch mein Schmetterlings-Erythem und diverse andere Symptome (Magen, Muskeln...). Warum der Rheumadoc da so abwartend ist, habe ich - wie oben erwähnt - nicht wirklich verstanden. Er meinte halt, dass er an den Organen noch nichts sieht - also keine Basis-Therapie nötig ist. Das ist mir grundsätzlich schon klar - aber irgendwie dann auch wieder nicht...
    Ihm und dem Schmerzdoc ist es anscheinend viel lieber, dass wir erst einmal die Reaktive Arthritis in den Griff bekommen und dann weiter sehen.
    Vermutlich ist es wirklich so, dass man mit einem irritierten Immunsystem dann auch gleichzeitig anfällig für die Ausweitung solcher Infekte wird. Yersinien also quasi mehr als Symptom, denn als Ursache für mehr.
    Hier im Forum sieht man ja auch, dass die Menschen mit Autoimmunerkrankungen dann meist gleich mehrfach betroffen sind.
    Das bringt mich zu einem Gedanken, der mich schon seit der Diagnose umtreibt. Wie kann ich meinem Immunsystem helfen, wieder besser klar zu kommen. Vermutlich ist das nach 30 Jahren für dich "kalter Kaffee"...
    Ich möchte halt - wie vermutlich alle hier - gerne mit einem Mindestmaß an Medikamenten auskommen.
    Vermutlich werde ich auch mal eine Biopsie vornehmen lassen - das ist ein guter Hinweis von dir gewesen - dann kommt man der Diagnose noch einen Schritt weiter.

    Nochmals vielen Dank für den Austausch - vielleicht darf ich dich dann irgendwann nochmal konkrete Dinge fragen...

    Liebe Grüße von Uschi
     
  8. loopy

    loopy Neues Mitglied

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    Guten Morgen
    @anurju
    Woe lange liegt der Magen-Darm-Virus zurück? Yersinien kommen bei allen Menschen Im Darm vor, da gehören sie auch hin. Bei einem Infekt können sie aber wandern und sich in einem Gelenk festsetzen (iwe bei meinem Vater im Knie). Da gehören sie dann nicht hin und sollten bekämpft werden. Insofern könnte eine Antibiotatherapie noch Sinn machen, wenn bei Dir die Yersinien irgendwo noch "rumschwimmen".
    Ich weiß nicht mehr, was bei mir zuerst kam. Ich kann den Anfang der Erkrankung nicht genau festlegen. Vor 4,5 Jahren hatte ich aufe jeden Fall massive Beschwerden im Knie, die Sehne zum Oberschenkel hin hatte sich von allein langsam abgelöst und musste dann operiert werden. Damals hat noch niemand an Rheuma gedacht. Jetzt wird es in den Zusammenhang gestellt. Die beim Lupus typischen Aphthen auf der Mundschleimhaut habe ich schon ewig. Sie sind seit Jahren sehr schlimm, besserten sich unter Therapie. Richtig los ging es 2008. Da damals ein Arzt Borreliose vermutete, wurde auf alle mögöichen Bakterien getestet. Dabei waren auch die Yersinien erhöht und es kam zur Antibiotikatherapie (ohne Wirkung gegen die Schmerzen). Im Moment (eigentlich seit Dezember) bin ich wieder "aktiv": Magengeschwür, mehrere Gelenke befallen (mit Erguss), Nervenschmerzen etc. Ich halte mich auch u.a. mit Tilidin über Wasser. Wenn die ganz akute Entzündung abgeklungen ist, wird eine neue Basistherapie versucht, wahrscheinlich dann mit Imurek. Ich kuriere gerade noch einen Herpesinfekt auf dem Gesichtsnerv aus.
    Alles Gute;)
    Loopy
    P.S. Ich freue mich auch über den Austausch mit Gleichgesinnten. DAs Umfeld kann oft mit der Erkrankung nicht umgehen, z.B. wenn ich im Moment keine Zusagen für Verabredungen treffen kann, die mehr als 1-2 Tage im voraus sind.:o
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Hey Loopy,

    es ist nicht ganz klar, welcher Magen-Darm-Infekt die Ursache für die reaktive Arthritis ist.
    Denkbar und am wahrscheinlichsten ist ein Infekt, den ich im August 2010 hatte - im September gingen dann die hochgradigen Schmerzen/Gelenkentzündungen los - das passt wohl zeitlich. Es könnte aber auch eine ganz schlimme Infektion gewesen sein, die ich vor ca. 5 Jahren hatte (aus Mexiko mitgebracht). Rückblickend gingen danach die Hautprobleme los (Flecken im Gesicht - wie ein Schmetterlings-Erythem, das man aber für eine Rosacea hielt).
    Ich habe meinen Schmerzdoc mal gefragt, was sich da zur Zeit in meinem Körper abspielt - hier in Kürze seine Antworten:
    Antigene (Yersinien) erzeugen Antikörper, Antikörper-Antigen-Komplexe zirkulieren immer mit dem Blut durch den Körper u bleiben an "Schwachstellen" oft hängen; dort kommt es dann zu Entzündungsprozessen. Das deckt sich ja mit deiner Beschreibung. Seiner Aussage nach, sind bei mir aber die Werte erhöht, die eine Aktivität der Antikörper angeben - und nicht die Antigene.
    Dann würde man wohl Antibiotika eher geben. Ist angeblich generell umstritten und eher für das akute Stadium sinnvoll. Ich werde ihn diesbezüglich aber nochmal fragen.

    Seit der Erniedrigung der Cortisondosis von 10 auf 5 mg geht es mir wieder schlechter. Werde auch mal fragen, ob ich auf 7mg gehen kann - vielleicht wirkt das dann etwas besser und ich bekomme trotzdem hoffentlich so schnell keine anderen Nebenwirkungn.

    Nervenschmerzen sind was richtig fieses - habe ich auch in 2 Körperregionen (durch Stenose bzw. massive Bandscheibenvorwölbung provoziert). Ich habe gerade heute - auf eine Anregung aus diesem Forum hin - nach einem Mittel recherchiert, das da helfen soll (Name: Normast). Dazu gibt es bei Google auch einige Videos zu finden. Ich werden meinen Arzt danach fragen - er ist allerdings momentan auf einem Kongress.

    Mir ist mittlerweile ehrlich gesagt fast egal, was ich nehme - Hauptsache die Schmerzen werden erträglicher.

    Die Verändungen des sozialen Lebens sind eigentlich das Schlimmste. Irgendwie läuft das Leben manchmal an einem vorbei... Aber vermutlich muss man zufrieden mit dem sein, das man noch kann - bin ich auch; trotzdem: es gibt gute und schlechte Tage.

    Möge dieser für dich ein guter Tag werden!! Klingt ja schlimm, was du derzeit mitmachst...

    Liebe Grüße und baldige Besserung wünscht anurju

     
  10. Humpelstilzchen

    Humpelstilzchen Neues Mitglied

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    Hallo Anurju!

    Ich hatte genau wie du im August 2010 einen Magen-Darm-Infekt und seit September reaktive Arthritis und habe noch immer Probleme damit.
    Weißt du, von was der Infekt kam? Ich bin noch immer am Überlegen, was ich verseuchtes gegessen habe.

    Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute!
     
  11. anurju

    anurju anurju

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    Ein unvergesslicher Nachmittag im bayrischen Biergarten...

    Hallo und DANKE für die guten Wünsche,

    bei mir war es ein Hähnchen mit Kartoffelsalat in einem bayrischen Biergarten.
    Das hat sich doch wirklich gelohnt. Einen Tag später ging es mit massivsten Durchfällen und Erbrechen los. Da eine Freundin, die das gleiche hatte, auch am nächsten Tag flach lag - wird es wohl der Infekt gewesen sein.
    3 Wochen später gingen die massiven Gelenkprobleme und Schmerzen los. Und dann dauerte es ja ein halbes Jahr bis zu Diagnose. Tja - dumm gelaufen.
    Jetzt hoffen wir doch einfach mal, dass wir diese Geschichte in den Griff bekommen - aktuell sehe ich das bei mir noch nicht so wirklich...

    Wäre toll, wenn wir uns austauschen könnten. Dir auch von Herzen alles Gute und baldige Besserung wünscht anurju
     
  12. anurju

    anurju anurju

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    Frage an Mitbetroffene

    Hey nochmal,

    ich wollte fragen, wie die Arthritis bei euch behandelt wird.
    Bei mir wird neben Schmerzmitteln (Tilidin, Arcoxia) ja Cortison eingesetzt. Dosis wurde leicht verringert - jetzt 7 mg Lodotra.
    Die Schmerzen sind seit Cortisoneinnahme zwar besser, aber insbesondere am Fuß (Plantarfascillitis) sind die Symptome noch ziemlich schlimm.
    Der Doc würde am liebsten eine Hochdosis-Stoßtherapie machen - davon bin ich aber nicht so begeistert, weil das Cortison bei mir schon zu einigen Nebenwirkungen geführt hat (sehr hoher Augeninnendruck, hatte ich vorher nie; Kreislaufprobleme - können natürlich auch von den anderen Mitteln kommen).
    Daher meine Frage:
    Habt ihr noch andere Tipps bzw. wie läuft die Therapie bei euch ab?

    DANKE und liebe Grüße von anurju :)
     
  13. Humpelstilzchen

    Humpelstilzchen Neues Mitglied

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    Hallo Anurju!

    Ich habe letzte Jahr auch eine Cortison-Stoßtherapie gemacht, angefangen mit 60 mg, das ließ sich leider nur langsam ausschleichen. Seit Februar bin ich Cortisonfrei. Zusätzlich habe ich Sulfasalazin 2 x 2 Stück genommen, das wurde dann auf 3 x 2 erhöht plus MTX 15 mg als Tabletten. Weil das leider auch nicht ausgereicht hat, wurde ich auf MTX 20 mg Spritzen umgestellt und Sulfasalazin 2 x 2. Der Rheumatologe hat mir das Sprunggelenk punktiert und in der Rheumaklinik wurde der Ellenbogen punktiert, das hat sehr gut geholfen. Als Schmerzmedikament habe ich täglich Arcoxia 90 mg genommen. Seit Freitag nehme ich MTX wieder als Tabletten und Arcoxia 30 mg. Allerdings habe ich wieder vermehrt Schmerzen und einen geschwollenen Finger. Ich wünsche dir alles alles Gute und einen schönen Tag, liebe Grüße, Humpelstilzchen
     
    #13 11. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 11. April 2011
  14. anurju

    anurju anurju

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    DANKE für die Infos !

    Hey Humpelstielzchen,

    das klingt ja bei dir auch nach einem langen Weg...
    Scheint wirklich schwierig zu sein, diese Erkrankung in den Griff zu bekommen.
    Warst du stationär in der Rheumaklinik?
    Ich soll nach Ausschleichen des Cortisons (das dauert sicher noch einige Monate) auch in einer Rheumaambulanz nochmal untersucht werden.
    Irgendwie geht es nämlich nicht wirklich aufwärts.
    Alternative Therapien scheint keiner zu kennen - bzw. bringen vermutlich nichts.
    So ein Ärger - einmal was falsches gegessen und so lange Spaß damit!
    Aber so ist das nun einmal.

    Ich drücke die Daumen, dass es bei dir bald aufwärts geht!! LG Uschi
     
  15. tante boppa

    tante boppa Neues Mitglied

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    reaktive Arthritis

    Hallo zusammen,

    auch ich habe ein reaktive Arthritis, allerdings aufgrund von Chlamydia pneunomiae. Es fing vor zwei Jahren an, ich hatte starke Knieschmerzen. Orthopäde fand nichts und überwies mich glücklicherweise schnell zum Rheumatologen. Aufgrund der Blutwerte kam dann recht schnell die Diagnose. Nach wenigen Monaten klangen die Beschwerden ab. Es sah so aus, als wäre es vorbei. Leider kamen dann nur ein halbes Jahr die Beschwerden wieder. Ich bekam dann Sulfasalazin, was ich aber nicht vertrug. Dann kam der Wechsel zu MTX. Zwischenzeitlich nahm ich auch noch Cortison, weil es zwischen Sulfasalazin und MTX einen heftigen Schub gab. Jetzt geht es mr meistens geht es mir gut, ich merke aber schnell, wenn ich mich überlaste. Neben den Knien habe ich häufiger mal Schmerzen in den Fußgelenken, in den Ellenbogen und den Fingergelenken.
    Bei einer reaktiven Arthritis ist es doch aber so, dass sich in den Gelenken keine Bakterien finden lassen. Der Körper bekämpft die Zellen im Gelenk, weil er sie nach der Infektion, die bei mir unbemerkt verlief, überreagiert und eben auch eigene Zellen angreift, eben eine Auto-Immunerkrankung.

    Viele Grüße von

    tante boppa
     
  16. anurju

    anurju anurju

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    DANKE für die Infos !

    Hallo Tante boppa,

    man scheint mit der Erkrankung wirklich "länger Freude zu haben"...

    Mein Arzt meinte auch, die Erreger selber wären nicht mehr da - nur die Abwehrzellen würden dann ihr Unwesen treiben.
    Und die würden sich bevorzugt in Gelenke setzen, die evtl. schon ein bißchen vorgeschädigt sind. Davon hat ja jeder das ein oder andere...

    Vor den Immunsuppresiva habe ich einen Heidenrespekt. Hoffentlich komme ich daran vorbei. Mein Arzt meinte heute, er will mich nach Düsseldorf zu einem Dr. Langer schicken - der kennt sich wohl zusätzlich mit Kollagenosen gut aus (der Verdacht besteht bei mir zusätzlich, weil die ANA-Werte bei 2 Untersuchungen recht hoch waren). Mal sehen, wann ich dort einen Termin bekomme und was dabei herauskommt...

    Mein Lust auf weitere Diagnostik ist begrenzt - aber ohne geht es ja nicht.

    Ich drücke dir die Daumen, dass die Schübe immer seltener werden und vielleicht mal ganz ausbleiben. Langfristig wäre ein Leben ohne die Medikamente ja deutlich angenehmer...

    Alles, alles Gute und liebe Grüße von Uschi
     
  17. tante boppa

    tante boppa Neues Mitglied

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    Immunsuppressiva

    Hallo Uschi,

    bei mir hielt sich die Diagnostik in Grenzen, ein MRT, eine Ganzkörperszintigraphie und jede Menge Blutuntersuchungen. Ich wurde glücklicherweise schnell zum Rheumatologen überwiesen, der nicht nur Werte begutachtet, sondern alles. So habe ich nach dem allerersten Schub nur Schmerzmittel bekommen. Die Wahrscheinlichkeit, dass es sich um eine einmalige Sache handelt war ja recht groß. Erst nach dem wiederholten Schub bekam ich Sulfasalazin. Damit kam ich nicht gut zurecht (u.a. hatte ich depr. Verstimmungen...). Der Wechsel zu MTX war gut, ich vertrage es bestens (keine Nebenwirkungen). Ich nehme lieber MTX als Cortison. Ich habe aber Cortison zuhause, wenn ein Schub anfängt dann nehme ich sofort wieder Cortison ein und schleiche es dann nach einer Weile wieder aus.
    Ansonsten muss man halt sehen, wie man kürzer tritt. Ich habe schon Anzeichen für eine sekundäre Fibromyalgie. Aber mit Beruf, Mann und Kind ist das Kürzertreten nun einmal nicht leicht........

    Liebe Grüße und alles Gute,

    tante boppa
     
  18. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Tante boppa !

    Deine Schilderung beruhigt mich total - innerlich hat sich nämlich alles gegen MTX und co gesträubt, aber mit Cortison komme ich auch nicht gut zurecht.
    Schon bei der niedrigen Dosierung habe ich 4 Kilo zugenommen und einen sehr hohen Augeninnendruck bekommen (habe ich sonst nie). Gestern war ich zur Kontrolle beim Arzt (weil ich ständig Kreislaufprobleme habe) und da war mein Blutdruck 186-110 (sonst 100-70). Der Doc war etwas schockiert und deshalb wird das Cortison jetzt vorsichtig ausgeschlichen. Auch um weitere Diagnostik aussagekräftiger zu machen.

    Wie machst du das denn mit dem Ausschleichen bzw. wieviel nimmst du bei einem Schub? Ich bin aktuell nur noch bei 7mg, soll das Cortison für die weiteren Blutuntersuchungen aber absetzen. Habe bloß blöderweise vergessen, den Doc zu fragen, wie ich das machen soll. Die Sprechstundenhilfe bei der Rheumaambulanz meinte, ich soll einfach an dem Tag vor der Blutabnahme kein Cortison nehmen und danach dann wieder...? Kommt mir komisch vor, zumal ich jedes mg weniger sofort schmerztechnisch merke.

    Geht mir bezüglich des "Streß vermeidens" ähnlich. Bin 44, voll berufstätig (aktuell in Wiedereingliederung), meine Tochter ist 10, mein Mann beruflich viel unterwegs. Da kann man nicht so, wie man müsste, um der Krankheit gerecht zu werden.

    Es tut so wahnsinnig gut, sich hier mit Betroffenen auszutauschen. Noch am Montag beim Elternabend meiner Tochter (als ich vor Schmerzen kaum wusste, wie ich die Sitzerei aushalten soll) hatte ich das Gefühl, dass das "normale Leben" an mir vorbei läuft bzw. kam mir vor wie die Oma unter lauten agilen 30-50-Jährigen.
    Ist natürlich Quatsch, die haben auch alle ihre (gesundheitlichen) Probleme - aber aktuell sehe ich einfach noch nicht so richtig, wie ich das in den Griff bekommen soll.

    Egal - der Austausch ist einfach genial und ich danke dir/euch sehr dafür!!!

    Viele liebe Grüße und alles, alles Gute von Uschi
     
    #18 13. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 13. April 2011
  19. tante boppa

    tante boppa Neues Mitglied

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    Hallo Uschi,

    ich hatte auch erst sehr große Bedenken gegen MTX, es sind ja sehr viele Nebenwirkungen möglich und der Gedanke, dass das gleiche Medikament in der Chemotherapie (mit sehr, sehr viel höherer Dosierung) verwendet wird, macht die Sache nicht leichter. Aber inzwischen geht es mir mit MTX so gut, dass mein Leben fast völlig normal ist. Man hat kleinere Einschränkungen, Alkohol ist z.B. tabu und auch Kaffee und Sonne sollte man in Maßen genießen. Aber damit kann ich gut leben.
    Beim Ausschleichen von Cortison habe ich jede Woche die Dosis um 2,5 mg reduziert. Man merkt recht schnell, ob das so funktioniert.
    Meine Arbeitszeit habe ich von vollzeit auf 30 Stunden reduziert. So habe ich etwas mehr Zeit für mich und auch für Junior, der letzten Sommer in die Schule gekommen ist.

    Liebe Grüße,

    tante boppa
     
  20. anurju

    anurju anurju

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    Hallo zusammen und DANKE an alle für die superinteressanten Infos!

    Mein Schmerzdoc (wirklich ein Superarzt!) will unbedingt nochmal eine Rheumatologenmeinung haben. Daher werde ich wohl im Juni zu Dr. Langer gehen - dem Menschen, der hier dieses wunderbare Forum eröffnet hat.
    Ich bin auch froh, wenn ein wirklicher Fachmann über die Werte schaut bzw. untersucht.
    Eigentlich würde mein Schmerzdoc mich am liebsten zu einem speziellen CT schicken - das zahlt meine Kasse aber nur bei sehr lebensbedrohlichen Diagnosen und ich finde die Strahlendosis auch nichst soooo toll.
    Es gibt da wohl in 2 MRT-Befunden Auffälligkeiten am Knochenmark, die er nochmal genauer angesehen hat. Er meinte, das könne schon alles irgendwie zusammen hängen...

    Ich bin total froh, diesen Arzt gefunden zu haben. Er vermittelt mir den Eindruck, wirklich an meinem Wohl interessiert zu sein und kommt mir derzeit vor wie ein Detektiv, der die Ursachen meiner Beschwerden sucht.
    Ihm verdanke ich ja auch die Tatsache, dass die reaktive Arthritis endlich entdeckt und durch das Cortison zumindest eingedämmt wurde.
    Dennoch: der Tag ist durchsetzt von Schmerzen, geprägt von lähmender Müdigkeit und diversen anderen Problemchen (Blase, Haut, Nebenwirkungen der Medikamente).
    Ich versuche nachhaltig, mich davon nicht unterkriegen zu lassen und bewundere alle hier, die einen noch viel längeren Leidensweg haben.
    Das kostet alles wirklich unheimlich viel Kraft!

    Alles Gute für euch und ein schönes Wochenende wünscht :)
    Uschi