Janine (M. Wegener) Hey! Ich bin auch über Facebook auf das Forum aufmerksam geworden. Bei mir wurde im April 2011 M. Wegener diagnostiziert. Alles hat damit angefangen, dass ich eine Mittelohentzündung hatte, die wochenlang durch kein Antibiotikum besser wurde. Irgendwann kam Gelenkschmerzen, Nasenbluten und blutiger Husten dazu. Als ich dann gar nicht mehr gehen konnte, wurde ich in eine Klinik eingewiesen, die dann auch recht schnell meine Diagnose erkannt hatte. Zuerst wurde ich mit Hochdosis- Kortison und Cyclophospahmid behandelt und nach 2 Wochen wieder aus der Klinik entlassen, da es mir recht schnell wieder gut ging. Ich hab dann auch ziemlich schnell wieder begonnen zu studieren. Nach eine halben Jahr hab ich aber unter Endoxan einen Relaps bekommen. Darauf folgte Plasmapherese und die Umstellung auf Rituximab, was ich immernoch alles 6 Monate bekomme. Dazu nehm ich 5 mg Prednisolon. Soweit zum Wegener und nun zu mir Ich bin inzwischen 27 Jahre alt und studiere im 9. Semester Medizin (Ironie des Schicksals???) Ich war im 3. Semester als ich die Diagnose bekommen habe. Es ist sehr spannend gleichzeitig Patientin und angehende "Ärztin" zu sein. Aber ich konnte auch viel lernen für mein späteres Berufsleben. Ich muss sagen, ich merke schon, dass ich nicht mehr so belastbar bin wie früher und die Immunsuppression ist auch nicht ohne. Aber ich hab immer an meinem Ziel festgehalten, dass ich Ärztin werden will. Ich hab trotz der Krankheit weiter studiert und wenn es in der Klinik war Deshalb finde ich auch das Buck- Projekt so toll und werde versuchen dort mit zu machen, da ich gerne meine Gechihte aufschreiben will. Ich hoff ich finde Zeit, denn ich schreibe gerade an meiner Doktorarbeit. Mit Nebenwirkungen hab ich zum Glück auch nicht viel zu kämpfen. Aber ich achte auch sehr auf meine Ernährung seit ich Kortison nehme. Ich würd mich sehr freuen, ein paar Gleichgesinnte kennen zu lernen und vielleicht kann ich auch dem ein oder anderen Mut machen und motivieren. Es geht trotz Krankheit weiter! Alles Liebe an euch alle!
Herzlich willkommenk,liebe Janine, hier im Forum ... wir freuen uns auf einen regen Austausch - wenn du so zwischen deiner Doktorarbeit mal kurz Zeit hast Montags haben wir immer einen "Wegener-Chat" , allerdings nicht hier, sondern in Rheuma-online so ca. ab 21 Uhr ... der besteht schon seit 2005 und wird eigentlich immer gerne und rege besucht - wäre schön, wenn du mal vorbeischauen könntest ... Wünsche dir einen schönen Abend
Hallo Janine, herzlich Willkommen hier bei uns im Forum! Das ist ja interessant, was Du berichtest, dass Du quasi beide Seiten erlebst. Du kannst vermutlich auf Basis Deines Fachwissens Deine eigene Lage nochmals anders beurteilen. Und wichtig finde auch Deine Aussage, dass Du auch wahrnimmst, dass sich Deine Belastbarkeit verändert hat. Ich bin ein gutes Stück älter als Du und denke manchmal, vielleicht liegt es ja auch am Alter, ja, macht auch was aus, aber die Krankheit und die Medikamente spielen auch eine Rolle. Und da ist das Verständnis von Seiten der Ärzte noch nicht so ausgeprägt. Was sei denn los, man sei doch in Remission, alles gut. Ich kann mich für meinen Teil nicht beschweren, aber man liest so manches. Und gerne kannst Du noch bei unserem Buch einsteigen! Alles Gute, Bonnie
Herzlich willkommen Janine, Ja das kann man wohl sagen ein Schicksal. Ich bin froh das du nicht zu viel kämpfen muss. Ich hoffe das deine Krankheit ein positive Einfluss hat als angehende Arzt. Bestimmte Zeiten brauchen wir alle Motivierung. In dieses Moment brauch ich das weil es mir nicht wirklich gut geht. Aber gut Ich sage immer es gibt Menschen der es noch schlechter geht und in mein Positivität habe ich noch immer die Hoffnung: das ich die zeit bekomme das es besser geht und versuch jeden bessere tag zu genießen. "Mut verloren alles verloren" Wünsche dir viel Erfolg mit dein Doktorarbeit. Liebe Grüße, Ben
