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Raynond-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von AndreaTK, 18. April 2015.

  1. AndreaTK

    AndreaTK Neues Mitglied

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    Abgesehen das ich leider mehrere Krankheiten habe (Depression, undiff. Kollagenose, RLS, rheumat. Arthritis, Photosensibilität, Arthrose, Fybromyalgie und seit ein paar Monaten Bluthochdurch), schafft mich das Raynond-Syndrom schon sehr. Seit meinem letzten Krankenhausaufenthalt im November 2014 nehm ich jetzt täglich Nifedeptin 20 mg ein. Leider habe ich das Gefühl es wird nicht besser, sondern eher schlimmer. Sonst hatte ich weiße Finger und Zehen bekommen, wenn es unter 15 Grad war, aber nun selbst im Haus wo es über 20 Grad ist "sterben" mir die Finger ab, so dass ich nur noch mit Pulswärmern unterwegs bin und sogar zum Teil mit Handschuhen. Auch wenn ich was trage, wie ein Einkaufsbeute,l "sterben" sie sofort ab. Wer leidet denn noch an dieser Symptomatik und was macht ihr dagegen? Hat jemand Erfahrungen mit anderen Medikamenten gemacht? Auch eine Woche am Tropf hat nicht viel gebracht und es zieht mich immer weiter runter, so dass jetzt immer öfter die Tränen kullern, weil mir das langsam alles zu viel wird. Ich geh einmal im Jahr für zwei Wochen in die Rheumaklinik in Berlin-Buch und ja, ich habe jedes mal Angst, dass wieder was neues gefunden wird und dann zerbrech ich wieder ein Stückchen mehr. Wie soll das alles noch enden? Ich fühle mich schon so oft als Ballast, denn das wirkt sich doch alles auf mein Leben und auch auf das meines Mannes aus. Das fängt ja schon an, das gemeinsame Winterurlaube nicht mehr möglich sind, dass ich oft dasitze, mein Mann dann vieles machen muss und ich dann ein schlechtes Gewissen bekomme, da ich ja nichts mache. Ich will das alles nicht mehr, ich will wieder ich sein, wie ich mal war, was natürlich nicht möglich ist dank der Krankheiten. Gsd habe ich einen Mann, der mit mir bis jetzt alles durchgestanden hat und zu mir steht, meine Geschwister, Freunde, ehem. Kollegen etc. sehen nur meine äußeres ICH (trotz Krankheiten lege ich viel Wert auf mein Äußeres, denn ich seh nicht ein, Krank = man muss immer schlecht aussehen, was aber irgendwie von meiner Umwelt verlangt wird) und man sieht ihnen regelrecht an "was die ist berentet, die sieht doch gut aus". Oh ich schweife zu sehr vom Raynond-Syndrom ab - sy, aber das sind alles Fakten die mich sehr belasten. Ich freue mich auf Antworten. Danke das Ihr Euch die Zeit genommen habt, meinen Eintrag zu lesen. Andrea
     
  2. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Andrea,

    schau mal hier,

    www.dgrh.de/?id=1764

    Das ist nicht mehr ganz aktuell. Bosentan ist z. B. zwischenzeitlich bei schwerem sekundärem Raynaud-Syndrom mit DU zugelassen.

    In Studien wird gerade der neue ERA Macitentan bei gleicher Indikation getestet.

    Weiterhin zeigt sich der Einsatz von Sildenafil als erfolgreich, jedoch off Label.

    Es gibt also noch viele weitere Behandlungsmöglichkeiten, je nach Schwere.

    Sich mit der Erkrankung zu arrangieren, sie anzunehmen und seinen Alltag neu zu gestalten braucht seine Zeit und es wird immer wieder ein Auf und ein Ab geben. Verliere nicht den Glauben daran, dass es bei dir auch besser wird :)

    Lass dich mal vorsichtig drücken.
     
  3. AndreaTK

    AndreaTK Neues Mitglied

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    Raynond Syndrom

    Vielen lieben Dank Mara, das schau ich mir mal genauer an. Und danke für den Knuddler :).
    Wünsche noch ein schönes WE.
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo,

    das sekundäre Raynaudsyndrom habe ich seit über21 Jahren, bedingt durch meine Kollagenose und Vaskulitis. Es fing mal mit ein zwei Fingern an und nun sind es Hände und Füsse, Nasenspitze etc. alles was am "Ende" liegt.

    Wie kam ich all die vielen Jahre und Winter damit rum, ja das wichtigste war und ist warmhalten!

    Mittlerweile hat sich aber eine anhaltende Akrozyanose hinzu gesellt bzw. nicht so "wichtige"Körperstellen wie Finger etc. kaum mehr durchblutet, woran auch mein krankes Herz nicht unbeteiligt ist. Mit dem reinen Raynaud, das ich sehr ausgeprägt hatte und habe kam ich immer irgendwie klar, war unangenehm aber damit konnte ich immer noch "gut" leben, aber was mit meinem Herz nun abgeht, da hab ich nun auch schon geheult.

    Halte dich warm, meide Stress, beides ist kontraproduktiv fürs Raynaud.
     
    #4 18. April 2015
    Zuletzt bearbeitet: 18. April 2015
  5. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Andrea, meine Schmerztherapeutin hat mir Ingwertee empfohlen und ich habe ihn auch lange getrunken. Leider habe ich offene Stellen im Mund und er brennt so schmerzhaft. Jetzt habe ich mir Ingwerkapseln gekauft und nehme diese fleißig; auch wenn die Hände immer noch sehr kalt sind, so wärmen sie schön von innen!

    Alles Gute!
     
  6. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Ich habe Nifedipin 30mg bekommen.
    Hatte kaum noch Phänomene... außer einem Gesicht, so rot... dass mich alle ständig darauf angesprochen haben, und das, obwohl ich ca. 1 cm dick Abdeckcreme bei jeder Gelegenheit drauf geschmiert habe.

    Nach dem 2 oder 3 Jahr habe ich es dann abgesetzt. Meine Füße schmerzen leider auch wegen Raynaud. Ich kriege sie fast nie warm. Aber nein, so schlecht gehts mir auch nicht, dass ich wie ne Tomate rumlaufen will.

    Danke für all die Tips. Werde das mal in Ruhe durchgehen!

    Kati
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Andrea,
    ich habe eben in einem anderen Thread gelesen das du im Winter bei weit geöffnetem Fenster schläfst.
    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/60146-Tipps-gegen-Nachtschmerz-bei-Morbus-Bechterew?p=652773#post652773 Ehrlich gesagt wundert es mich da nicht das dein Raynaud sich verschlimmert trotz Behandlungen. Du musst schon auch selber was dazu tun. Im Winter bei Kälte mit offenem Fenster schlafen macht es jedenfalls nicht besser.
     
  8. AndreaTK

    AndreaTK Neues Mitglied

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    Es hört sich sicherlich widersprüchlich an, einerseits sage ich es wird immer schlimmer und andererseits schlafe ich im Winter mit offenem Fenster. Leider habe ich das Gefühl ich würde ersticken, wenn das Fenster zu bzw. nur angekippt ist und an Schlaf ist dann nicht zu denken. Also habe ich eine dicke Winterdecke, trage ein langärmliges Oberteil und leichte Handschuhe. Leider habe ich schon wenig Schlaf und bin froh wenn ich auch mal durchschlafe, mit geschlossenem Fenster wäre an Schlaf gar nicht zu denken, bzw. bin ich dann total gerädert, glaub mir, ich habe es ausprobiert. Und die einzige Option für mich ist einfach dann nachts leichte Handschuhe zu tragen. lg Andrea
     
  9. AndreaTK

    AndreaTK Neues Mitglied

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    @Mondbein

    sy irgendwie ist dein geschriebenes untergegangen, aber danke für den tipp, probieren kann man das auf jeden fall :). lg Andrea
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ich könnte das nicht mit leichten Handschuhen, die nützen bei mir da gar nichts, da bräuchte ich dann schon einen heißen Ofen im Handschuh und meine Nase würde auch absterben. :eek:

    Wo kommt das her das du nicht gut atmen kannst, wenn kein Fenster auf ist, Lunge, oder so ?
     
  11. AndreaTK

    AndreaTK Neues Mitglied

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    Also erstens habe ich noch ne Decke, wo ich meine Arme drunter mach und zweitens, nein hat mit der Lunge nichts zu tun. Ich hatte ein schreckliches Erlebnis, worüber ich hier nichts schreiben werde, das ist unter anderem ein Grund, warum bei mir immer ein Fenster offen bleiben muss. Und meine Nase ist Gsd nicht davon betroffen, nur Hände und Füsse. Und es schaut unter der Decke nur mein Kopf hervor, dass andere ist gut verdeckt. Zur Zeit geht es auch wieder vorwärts mit dem Syndrom, es schwankt bei mir sehr doll. Vor ein paar Tagen, wo ich den ersten Thread schrieb, da war es wieder ganz schlimm, seit Gestern habe ich wieder gar nichts und ich hoffe, dass es auch ein paar Tage anhält. lg Andrea
     
  12. Oskar A.

    Oskar A. Neues Mitglied

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    Raynaud-Syndrom, Lästige Begleiterscheinungen

    Mir fällt immer wieder auf, dass gerade Frauen vom Morbus Raynaud oder Raynaud-Syndrom betroffen sind. Aber auch Männer wie ich können extrem betroffen werden. Ich bin 63 Jahre alt, inzwischen Rentner, nehme Antidepressiva, habe einen chronisch hohen Blutdruck (165/100), bin dennoch von diesem Syndrom betroffen. Gerade Kältereize sind ausschlaggebend: Griff in den Kühlschrank, Händewaschen mit kaltem Wasser; besonders schlimm sind kalte Temperaturen. Einen Schneeball kann ich nicht mehr formen, weil die linke Hand zuerst sehr kalt und steif wird, dann habe ich, wenn die Durchblutung zurück kommt, sehr starke, schmerzhafte Gefäßkrämpfe in der linken Hand, die 2 bis 3 Stunden anhalten können. Inzwischen fühlen sich auch die Finger in der rechten Hand und die Fußspitzen beider Füße kalt an, sobald ich einen kalten Raum betrete. Schnee schippen und Schneewanderungen sind nur noch mit dicken Thermo-Handschuhen zu bewältigen. Termin beim Rheumatologen leider erst im Januar 2016. Ich glaube halt, dass die Antidepressiva (Citalopram und Mirtazapin) dieses Syndrom ausgelöst haben. Wer (gerade unter den männlichen Kranken mit Morbus Raynaud) hat ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß Rezepte oder medikamentöse Therapievorschläge. Für sinnvolle Antworten bin ich sehr dankbar.
     
  13. inged

    inged Neues Mitglied

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    ich hab auch damit zu tun. Habe es aber durch die Kältekammer ganz gut in den Griff bekommen. Geht zwar nicht weg, aber man kann seine Blutgefäße dadurch trainieren, mit dem Kältereiz besser umzugehen.
    Vielleicht wäre das eine Alternative für dich.
     
  14. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Du durftest in die Kältekammer?

    Mir wurde ausdrücklich gesagt, dass ich es wegen dem Raynaud nicht darf.
     
  15. inged

    inged Neues Mitglied

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    ich sollte es ausprobieren, ob es klappt. Mein HA hatte vorher schon angedeutet, dass das bei einigen Patienten etwas bringt. Das ist ja eine ganz andere Kälte, als die draußen im Winter. Ich hatte schon ziemliche Angst beim 1.Mal, da ich das nicht nur an den Händen, sondern auch an den Füßen habe.
    Aber es war toll. Das Syndrom hat sich in der Kältekammer selber niemals gemeldet und die Winter sind bei mir besser geworden. Es ist nicht weg, aber erträglicher.
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    In die Kältekammer durfte ich auch nicht. Inged welches Raynaudsyndrom hast du denn, mit was steht es in Verbindung. Es macht ja schon einen Unterschied, ob es bedingt durch zB. eine Kollagenose auftritt oder ob es ein prmäres ist.
     
  17. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Zimt macht warm :)

    Seit etwa 2 Wochen rühre ich mir dreimal täglich einen halben Teelöffel Zimt unter mein chinesisches Kräutergranulat und finde das absolut empfehlenswert. Noch niemals in meinem Leben habe ich eine solche innere Wärme empfunden - total angenehm :top:
    Diesen Tipp bekam ich von meiner TCM-Ärztin und möchte ihn hier gerne weitergeben :)

    Edit: Ingwer soll auch so super wirken, aber der brennt mir leider so im Mund wegen meiner Aphten...
     
  18. inged

    inged Neues Mitglied

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    @Lagune: keine Kollagenose :)

    @Mondbein: was ist das für ein chinesisches Kräutergranulat?
     
  19. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Dieses Granulat verschreibt mir meine TCM-Ärztin, zu der ich einmal in der Woche zur Akupunktur gehe. Es wird in einer bayrischen TCM-Apotheke nach ihrer Anweisung zubereitet und mir dann zugeschickt. Vorher habe ich chinesische Kräutertabletten genommen, deren Wirkung war aber lang nicht so stark wie die des Granulats.
     
  20. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo in die Runde,

    ich kenne bei dem MCTD sekundäre Raynaud-Symptome, die phasenweise auftreten und noch zu managen sind. Weiße Finger, die nicht durchblutet werden kenne ich gut. Aber sie wurden bei mir noch nicht bleibend schwarz. Lt. Untersuchungen habe ich sehr zarte Kapillargefäße. Es ist ein Elend, wenn ich mir den Blutzucker morgens messe. Da kommt nischt nach dem Pieksen :mad:. Im Prinzip kenne ich das so wie Oskar beschrieb. In den Kühlschrank fassen, Salat kalt abwaschen, im November mal kurz ohne Handschuhe zum nächsten Laden gehen. Coolpack an die entzündeten Handgelenke geht oft nur für Sekunden. Als Kind habe ich bei Schneeballschlachten geheult. Mir wurde sofort schlecht, dass ich Angst hatte das Bewusstsein zu verlieren. Ich konnte nicht mitmachen. Da habe ich keinerlei Medikament bekommen, kann nicht davon kommen. Es kam dann wohl von MCTD und Antiphospholipidsyndrom. Ich bin ja auch eine Frau. Bei Männern ist es vielleicht nochmal anders.

    Vielleicht ist diese Übelkeit beim Kälteschmerz der Grund, weshalb man so vorsichtig mit Kältekammer beim Raynaud ist. Herzkranken Menschen wird häufig gesagt, dass sie auf keinen Fall kalte Hände bekommen dürfen. Das kann zu einem Krampf führen. Ich will damit keine Panik verbreiten, jedoch zur Vorsicht raten; lieber warm statt Schockgefrieren. Vielleicht gibt es hier User, die das genauer erklären können. Man wird, soweit ich das beobachtet habe, aber auch nicht einfach in die Kältekammer gestopft. Die Ärzte denken sich etwas dabei. Man muss das Raynaud halt erwähnen. Es gibt Voruntersuchungen, dann wird vorsichtig getestet. Meistens sind mehrere Patienten in der Kammer. Und Kältekammer wird immer kontrolliert. Da guckt nicht erst am Abend die Putzfee rein. ;)

    Normalerweise sind meine Hände und Füße bei nur wenig Bewegung total warm. Im Sommer kann ich sie gar nicht runterhängen lassen, schwellen sofort an. Ich frage mich, ob die Wärme die Entzündungen macht oder die Entzündungen die Wärme und wirkt die Überhitzung der Hände dann gegen das Raynaud? Ich habe das ja nicht permanent. Ist auf jeden Fall ein spannendes Thema.

    Liebe AndreaTK,
    bei dir kommt einiges zusammen. Das kannst du/das können deine Ärzte erst nach und nach sortieren. Mit der Zeit lernt man die Symptome einzuordnen und weiß sich dann auch besser zu helfen. Die richtigen Medikamente und Therapien wurden vielleicht auch noch nicht kombiniert. Du hast leider Krankheiten, die Akzeptanz und Geduld brauchen.

    Liebe Grüße
    Clara