Raynaud Syndron -Crest Syndrom

P

piffi

Mitglied
Hallo zusammen.
Der Arzt hat bei mir vergangene Woche das Rynaud Syndrom und Crest Symdron festgestellt .
suche Leute mit erfahrung wie man das ohne Medikamente behandeln kann??
welche ernährung ist jezt Hilfreich??und habe noch weitere Fragen,wer hat Lust,
von seinen eigenen erfahrungen ,mir zu helfen??
danke Piffi
 
@Hallo pfiffi,
willkommen hier.
zum raynoud kann ich dir einiges schreiben.
mit ernährung lässt sich da nichts erreichen. raynoud ist eine erkrankung der peripheren gefässe und lässt sich u.u.schwer behandeln.je nach auswirkung und stärke in verlauf gibt es ver-schiedene medikamentöse möglichkeiten. das lässt sich eindämmen, aber nicht heilen.
therapeutisch je nach dem wo es auftritt helfen handschuhe, warm gefütterte schuhe, kleine handheizkissen, beheizbare sohlen, dicke socken.
meist muss man kaltes wasser meiden. im schwimmbad kommt es drauf an wie warm es ist usw.der verlauf kann bei jeden unterschiedlich sen.
vielleicht konnte ich dir damit helfen.
zum crest syndrom kann ich dir leider nicht helfen.
saurier
 
Hallo Piffi,
ich hab jetzt nicht direkt Crest, aber eine Mischkollagenose, die auch Anteile davon hat.

Ich habe das sekundäre Raynaudsyndrom und Durchblutungsstörungen sehr arg dadurch.
Es gibt dafür zwar Medikamente/Infussionen, die zur Anwendung kommen können, wenns anders nicht mehr geht und absterben von Gewebe, Finger, Zehen droht.

Du kannst aber durch bestimmte durchblutungsförderne Lebensmittel durchaus versuchen dir Linderung zu schaffen. Dazu zählt zB. Knoblauch, Ingwer, Cyjenne, Buchweizen etc.

Außerdem tun mir Handbäder in ungekochter, erwärmter Hirse gut und Paraffinbäder der Hände. Das mit den Paraffinbad hab ich 2007 bei einer Reha kennengelernt.

Und zu guterletzt auch die von saurier aufgezählten Maßnahmen zum warmhalten.
 
Zuletzt bearbeitet:
Lagune schrieb:
Hallo Piffi,
ich hab jetzt nicht direkt Crest, aber eine Mischkollagenose, die auch Anteile davon hat.

Ich habe das sekundäre Raynaudsyndrom und Durchblutungsstörungen sehr arg dadurch.
Es gibt dafür zwar Medikamente/Infussionen, die zur Anwendung kommen können, wenns anders nicht mehr geht und absterben von Gewebe, Finger, Zehen droht.

Du kannst aber durch bestimmte durchblutungsförderne Lebensmittel durchaus versuchen dir Linderung zu schaffen. Dazu zählt zB. Knoblauch, Ingwer, Cyjenne, Buchweizen etc.

Außerdem tun mir Handbäder in ungekochter, erwärmter Hirse gut und Paraffinbäder der Hände. Das mit den Paraffinbad hab ich 2007 bei einer Reha kennengelernt.

Und zu guterletzt auch die von saurier aufgezählten Maßnahmen zum warmhalten.
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Guten morgen Lagune.Wie schön das es jemanden gibt der auf "NATUR" macht!
ich werde die Ratschläge alle ausprobieren,ich hatte selber schon mal an ingwer oder Weihrauch gedacht,
Kannst Du mir auch erzählen,wie sieht Deine Ernährung aus?? ich bin noch völlig unsicher.
Es ist so schwer bei einem Reumatologen einen Termin zu bekommen
Ich würde mich sehr über weiteren Kontakt freuen.
herzlich Piffi
 
Meine Ernährung würde ich als Mischkost bezeichnen, allerdings habe ich Fleisch und Wurst etwas reduziert, ebenso Zucker.
Benutze Öle, wie zB.Olivenöl, Rapsöl oder Hanföl.

Was mir noch einfällt zwecks Raynaud hab ich auch schon Kohlensäurebäder gemacht, in der Rheumaklinik auch als Trockenteilbad.

Nur allein mit Naturanwendungen kann ich meine Mischkollagenose aber leider nicht in Schach halten, aber als Ergänzung tut es mir gut. Einen internistischen Rheumatologen finde ich wichtig bei Kollagenosen. Ich gehe alle drei Monate zu meinem Rheumatologen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Lagune schrieb:
Meine Ernährung würde ich als Mischkost bezeichnen, allerdings habe ich Fleisch und Wurst etwas reduziert, ebenso Zucker.
Benutze Öle, wie zB.Olivenöl, Rapsöl oder Hanföl.

Was mir noch einfällt zwecks Raynaud hab ich auch schon Kohlensäurebäder gemacht, in der Rheumaklinik auch als Trockenteilbad.

Nur allein mit Naturanwendungen kann ich meine Mischkollagenose aber leider nicht in Schach halten, aber als Ergänzung tut es mir gut. Einen internistischen Rheumatologen finde ich wichtig bei Kollagenosen. Ich gehe alle drei Monate zu meinem Rheumatologen.
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Hallo Piffi,

ich habe systemische Sklerose mit ausgesprägtem Raynaud Syndrom und Sjögrens Syndrom. Krank bin ich seit 30 Jahren, die Diagnose bekam ich vor 20 Jahren. Früher sagte mal ein Doc zu mir, ich habe Crst - also ohne "e", da meine Speiseröhre nicht betroffen ist.
Ich bekomme Medikamente für die Durchblutung und bei Bedarf Schmerzmittel, jedoch keine Basis und Cortison. 1 x im Jahr habe ich in der Uniklinik in Uppsala einen Arztbesuch und bei Bedarf einen Telefontermin. Es werden jährlich jeweils eine Spirometrie und Ultraschall für Herz gemacht sowie die Blutwerte kontrolliert und ab und zu auch die Kapillaren!
Die regelmässigen Kontrollen sind wichtig. Und ohne einen Rheumatologen wirst Du wohl nicht zurechtkommen. Auch wenn die Wartezeiten lang sind, das sind sie hier auch!
Viel Glück,

Mimmi
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lagune.
Lieben Dank für Deine Mail,meine Versuche einen Termin bei einem
Reumatologen zu bekommen sind heute bei nr 8 auch gescheitert
die ersten Freien Termine sind ende des Jahres zu bekommen,das ist
ja erschreckend, wie unsere ärztliche Versorgung ist.geht das bei euch auch so schlimm zu???
Na ja ich werde mich noch mal mit meinem Hausarzt austauschen.
Ich habe mich etwas schlau gemacht (nachdem ich gestern eine schlimme Schmerz-atacke hatte ) und mir heute Weihrauch bestellt (ich versuche es einfach mal ).ich hatte gestern bei den Schmerzen Asperin genommen,sofort ist meine Zunge und der Hals angeschwollen,das ist ja auch immer sehr beängstigen,so geht es mir mit fast allen Medikamenten. was genau ist eigendlich eine Mischkollagenose?? es grüßt herzlich Piffi
freue mich über Antwort von Dir
 
Mimmi schrieb:
Hallo Piffi,

ich habe systemische Sklerose mit ausgesprägtem Ranaud Syndrom und Sjögrens Syndrom. Krank bin ich seit 30 Jahren, die Diagnose bekam ich vor 20 Jahren. Früher sagte mal ein Doc zu mir, ich habe Crst - also ohne "e", da meine Speiseröhre nicht betroffen ist.
Ich bekomme Medikamente für die Durchblutung und bei Bedarf Schmerzmittel, jedoch keine Basis und Cortison. 1 x im Jahr habe ich in der Uniklinik in Uppsala einen Arztbesuch und bei Bedarf einen Telefontermin. Es werden jährlich jeweils eine Spirometrie und Ultraschall für Herz gemacht sowie die Blutwerte kontrolliert und ab und zu auch die Kapillaren!
Die regelmässigen Kontrollen sind wichtig. Und ohne einen Rheumatologen wirst Du wohl nicht zurechtkommen. Auch wenn die Wartezeiten lang sind, das sind sie hier auch!
Viel Glück,

Mimmi
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Hallo Mimmi
Das ist aber schön aus so weiter Ferne jemanden gefunden zu haben,HOCH LEBE DAS INTERNET.
Für mich ist das noch völliges NEULAND diese Krankheit,muß mich mal erst einlesen und einige Foren besuchen.Da ich mit den pharma nicht so gut zurecht komme (schwellungen der Zunge und hals) bin ich auf der Suche nach Alternatieven ,ich bin mal erst froh ,daß mein Hausarzt nach langem Suchen endlich gefunden hat was mir fehlt,erstmal alle bis ende des Jahres, "AUSGEBUCHT" ,jezt muss ich nur noch einen Rheumatologen finden .
mache mich jezt mal schlau in der PHYSIO,was da zu machen ist
Herzlich Piffi
Wenn Du noch irgendwas hören solltes was man so auch auf NATUR machen kann,??
 
piffi schrieb:
Hallo Lagune.
Lieben Dank für Deine Mail,meine Versuche einen Termin bei einem
Reumatologen zu bekommen sind heute bei nr 8 auch gescheitert
die ersten Freien Termine sind ende des Jahres zu bekommen,das ist
ja erschreckend, wie unsere ärztliche Versorgung ist.geht das bei euch auch so schlimm zu???
Na ja ich werde mich noch mal mit meinem Hausarzt austauschen.
Ich habe mich etwas schlau gemacht (nachdem ich gestern eine schlimme Schmerz-atacke hatte ) und mir heute Weihrauch bestellt (ich versuche es einfach mal ).ich hatte gestern bei den Schmerzen Asperin genommen,sofort ist meine Zunge und der Hals angeschwollen,das ist ja auch immer sehr beängstigen,so geht es mir mit fast allen Medikamenten. was genau ist eigendlich eine Mischkollagenose?? es grüßt herzlich Piffi
freue mich über Antwort von Dir
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Was eine Mischkollagenose ist beschreibt Dr. Langer hier: https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom/
Ja als Neupatient dauert die Wartezeit auf einen Termin lang. Das ist auch in meiner Gegend so. Der Hausarzt kann aber versuchen, ob du eventuell schneller drankommst, dazu sollte der Hausarzt direkt mit dem Rheumatologen Kontakt aufnehmen.
 
saurier schrieb:
@Hallo pfiffi,
willkommen hier.
zum raynoud kann ich dir einiges schreiben.
mit ernährung lässt sich da nichts erreichen. raynoud ist eine erkrankung der peripheren gefässe und lässt sich u.u.schwer behandeln.je nach auswirkung und stärke in verlauf gibt es ver-schiedene medikamentöse möglichkeiten. das lässt sich eindämmen, aber nicht heilen.
therapeutisch je nach dem wo es auftritt helfen handschuhe, warm gefütterte schuhe, kleine handheizkissen, beheizbare sohlen, dicke socken.
meist muss man kaltes wasser meiden. im schwimmbad kommt es drauf an wie warm es ist usw.der verlauf kann bei jeden unterschiedlich sen.
vielleicht konnte ich dir damit helfen.
zum crest syndrom kann ich dir leider nicht helfen.
saurier
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Hallo Saurier ich möchte Dich nochmal was fragen,
Ich kann sehr schlecht durchatmen (also jappse ewig nach Luft)
gehort das auch zum Crest Symdrom?? was kann ich selber dagegen tun??
Herzlich Piffi
 
Hallo Piffi,
ich bin zwar nicht Saurier, möchte Dir aber den Rat geben, das Deinem Arzt zu sagen, damit der einen Lungenfunktionstest (Spirometrie) durchführen lässt!

Viel Glück, Mimmi
 
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