raynaud-syndrom

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Michelle Nickel

Guest
Hallo,

ich bin neu hier. Bin 37 Jahre alt und leide schon fast 10 Jahre unter dem
Raynaud-Syndrom.
Als die Anfälle häufiger wurden und die Finger längere Zeit blau blieben und beim "auftauen" stark schmerzten habe ich es abklären lassen.
Offensichtlich ist der Scl-70 Wert erhöht und die Diagnose PSS wurde ge-
stellt.
Jetzt habe ich panik wie es weitergeht.
Hat jemand Erfahrungen damit wann das "Raynaud-Syndrom" schlimm ist?
Wieviele Anfälle mit welcher Ausprägung kann man haben ohne das das
Gewebe Schaden nimmt?
Kann das "Syndrom" auch wieder besser werden?

Ich pflege meine Hände schon sehr intensiv und vermeide "kalte Hände".
Zusätzlich nehme ich Asperin 100 für die Duchblutung und bei Bedarf im
Winter -Ski-Urlaub- Dilzem ein Blutdrucksenkendes Mittel um die Adern
weit zu stellen.
Sonst versuche ich ohne Dilzem auszukommen.

Insgesamt habe ich das Gefühl als wenn die Anfälle seid Diagnosestellung
weniger und kürzer geworden sind.
Auch kann ich mittlerweile Sachen machen, bei denen ich sonst "blaue Hände" bekommen habe.

Es wäre schöne von Euch zu hören, wie es so im täglichen Leben mit
diesem "Syndrom" funktioniert.

Danke und einen schönen Tag
Gruß
Michi
 
Hallo Michelle
Bin 49 und hab cP seit 3 Jahren und auch das Raynaud Syndrom
Also mich nervt das auch darum hab ich mir einen tragbaren Ofen
gekauft (Taschenofen) den nehm ich jetzt immer mit nach draussen
und hab so immer warme Hände

also nicht vergessen immer warmhalten

Viele Grüsse aus dem kalten und verschneiten Hegau

Gerhard
 
Hi Michelle!

Ich hab auch PSS und als eines der Anzeichen Raynaud. Ist bei mir auch nicht jeden Tag gleich. Gibt gute und schlechte Tage damit. Für mich war der beste Tipp keine Handschuhe mit Fingern sondern nur Fäustlinge anziehen.

Liebe Grüße
Kleechen
 
Grüß Euch,

vielen Dank für Eure Antwort.

Mit der Bewegung habe ich auch schon gemerkt. Wenn ich zulange rum
sitze wird mir kalt usw....
Also immer im Schwung bleiben...
Mit der Sauna werde ich mal in Angriff nehmen. So unter dem Motto immer
die Äderchen trainieren.

Und natürlich immer gelassen bleiben.

Also habe ich Euch richtig verstanden, dass es irgendwie eigentlich eher eine lässtige Sache ist, mit der man ohne weiteres leben kann?

Wünsche noch einen schönen Tag

Tschüß Michelle
 
Hallo Michell

auch ich habe das Raynaud-Syndrom, mir selbst fällt es gar nicht mehr auf, Freunde, Männe und Bekannten fällt es auf und erschrecken regelmässig bei dem anblick.
Ich habe mich daran gewöhnt.
Wo ich aufpasse ist, das wenn es draussen kalt wird, ich immer Handschuhe anhabe. Wenn ich mir die Hände gewaschen habe, mich auch richtig abtrockne, weil bei mir die Hände auf Physikalische Kälte reagieren.
d.h. wenn die hände ganz leicht feucht sind und es ein leichter wind geht habe ich blaue finger.
die schmerzen beim auftauen ahbe ich so gut wie nie, lasse es nicht so schlimm werden.
 
Hallo Michelle,

ich habe auch Sklerodermie, schon mit Organbeteiligung. Das Raynaud war wohl der Vorbote und ist ständiger Begleiter. Sogar in der Wohnung bei hoher Zimmertemperatur. Ich selbst nehme Cisday 40mg das ist ein Medikament mit dem Wirkstoff Nifidepin ..damit komme ich besser zurecht, als mit Adalat.
Auf die leichte Schulter solltest Du es keinesfalls nehmen. In der Selbsthilfegruppe habe ich Betroffene kennengelernt, die Nekrosen an den Fingerkuppen haben. Nekrosegewebe ist totes Gewebe. Es fehlt dann an den Fingern ... unwiederbringlich :( .
Zur Zeit bekomme ich vierteljährlich je 20 Infusionen mit Prostavasin, zur Gefäßerweiterung. Habe auch Handschuhe bekommen (weisse, die man auch anzieht, wenn man Hautprobleme an den Händen hat) , die ich ständig tragen soll ... Tag und Nacht .. und sogar noch unter anderen "Rausgehhandschuhen". Das ist für mich noch immer sehr gewöhnungsbedürftig.
Wart Ihr schon einmal bei einem Angiologen zur Kapillaroskopie? Der kann Euch genau sagen, in welchem Zustand Euer Gefäßsystem ist.
Ich selbst habe den Eindruck, das dieses "Raynaudphänomeen" durch den gesamten Körper "jagt" ... wenn ich schlimme Tage habe, kommt es bei mir sogar dazu, das ich Sprach- und Denkschwierigkeiten habe ... habe das Gefühl, das ich eine "kalte Stelle" im Kopf habe.

Also, nicht zu locker nehmen, aber auch nicht in Panik verfallen.

[%sig%]
 
hallo an euch,auch ich habe das Raynaud-Syndrom,nehme seid ca.7 jahren dauermedikamente dafür ein,Azatrioprin-Dilzem-ASS100-Cortison50mg,dann noch was für mein herz und gegen meine äpteleptischen anfälle.ich friere auch sehr schnell auch jetzt wieder hier beim schreiben sind die finger ganz kalt.ich helfe mir auch viel mit handschuhen,habe keine jacke wo keine drin sind.im winter oder auch hier am pc helfe ich mir auch mit den beuteln die man im wasser kocht und dann werden sie warm wenn man sie aktiviert.davon besitze ich auch mehrere.jetzt merke ich auch das ich es nicht mehr schaffe 8 stunden am tag arbeiten zu gehen.die lagerarbeit wird mir einfach zu viel und zu schwer.obwohl ich in der firma einen behinderten ausweiß mit 50% abgegeben habe,bekomme ich keine leichtere arbeit,sondern man schob mich zum müll und zur pappenentsorgung ab.jetzt reden die ärtzte von frührente oder so.kennt sich da jemand aus odert andere wege die ich gehen kann.vielen dank erst mal.und wünsche euch allen gute besserung lieben gruß manuela ;)
 
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