Raynaud Syndrom was nun ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Bunga, 12. April 2017.

  1. Bunga

    Bunga Neues Mitglied

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    Hallo zusammen.


    Kurz zu mir ich bin (28)J männlich und vor ca 2 wochen wurde ein Raynaud-Syndrom Diagnostiziert.
    Den effekt der WEISSEN FINGER hatte ich jedoch schon das erste mal mit (18) also vor ca 10 jahren.


    mit ca (24) Pneumothorax ( Kurz vor knapp )


    1 Jahr später (25) Lungenembolie (SCHWER)




    Kein arzt konnte sich je einen reim aus mir machen jetzt hab ich vor ca 2 wochen den lang ersehnten ( VON MIR EINGELEITETEN ) termin in der klinik gehabt wo ein Raynoud-syndrom diagnostiziert wurde.


    Ich habe nun viel zeit verloren und die krankheit offensichtlich viel zeit genutzt sich zu verschlimmern.


    Zu meinem PROBLEM


    Die Raynaud Anfälle inzwischen so extrem das ich sobald ich mit den Händen unter einer themperatur von 19° falle Probleme bekomme bzw. schmerzen und eine Steifigkeit, zudem hat sich im verlauf diesen winters meine Rechte Hand deutlich verschlimmert .Ein Spaziergang im Winter ist für mich UNVORSTELLBAR!!
    Ich fühle mittlerweile IMMER einen temperater unterschied (linke Hand wärmer als rechte).


    Darüber hinaus hatte ich vor ca 3-4 jahren durch häufige raynaud attacken eine verhornung meines rechten Zeigefingers .... diese verhornung habe ich nun in auch schlimmererm ausmaß ein finger weiter am rechten Mittelfinger ... der Finger VERHORNT so extrem das ich aufgrund der schmerzen vor ca 2 monaten mich krankschreiben musste und dadurch nun gekündigt wurde ...


    Die Uniklinik denkt die Verhärtung meines Fingers kommt durch meinen job was ich aber schon dort versuchte zu erklären da ich ja schonmal eine verhornung an dem Zeigefinger hatte in einem Zeitraum wo ich ( nicht berufstätig war )zudem wurde nach der diagnose RAYNAUD mir gesagt ich solle mich an fachkundige ärzte wenden .... das klingt nicht vielversprechend wenn ich mir meine letzten 10 jahre ärzte angucke ...


    ich habe angst mir läuft die zeit davon und keiner kann mir genau sagen wo ich genau damit hin muss bzw was ich beachten muss ....


    würde mich über Erfahrungen freuen


    Lg
     
  2. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich würde an deiner Stelle schnellstmöglich einen internistischen Rheumatologen aufsuchen. Wartezeiten sind meist sehr lange auf einen Termin, deshalb am besten sofort anrufen ;) bzw. von deinem Hausarzt anrufen lassen, dann geht das meist schneller.

    Raynaud kann alleine auftreten oder ein Zeichen einiger rheumatischen Erkrankungen sein.

    Alles Gute
    Mara
     
  3. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Wenn das zu lange dauert mit dem internistischen Rheumatologen (zu dem Du natürlich mußt, schließe mich Mara natürlich an!), würde ich Dir noch vorher - sozusagen um die Zeit zu nutzen - eine Kapillarmikroskopie raten. Wo die in Deutschland gemacht wird, weiß ich nicht. Bei mir wurde sie gemacht, um die rheumatologische Krankheit genauer zu bestimmen, bzw. das Raynaud zu bestätigen, und zwar jedesmal wenn ich in einer Klinik/Uniklinik, war.

    Auch gegen Raynaud kann man was machen, habe zwei versch. Arten von Tabletten bekommen, man kann auch Infusionen bekommen... also sagen wir mal so: wenn der internistische Rheumatologe eine genaue Diagnose gestellt hat, bekommst Du auch eine Therapie!

    Liebe Grüsse,
    Kati
     
  4. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Bunga,

    und bis zu dem Termin beim Rheumatologen die Hände IMMER schön warm halten! Es gibt Taschenöfen, Gelwärmekissen mit einem Plättchen, Körnerkissen usw. Wenn Du einen Raynaudanfall bekommst am besten die Hände und fliess. warmen Wasser halten, damit sie schneller wieder warm werden. Ausserdem immer ALLES warm waschen! Handschuhe anziehen, wenn Du etwas aus dem Kühlschrank oder der Kühltruhe nimmst! Und falls Du rauchen solltest, UNBEDINGT damit aufhören!

    LG

    Mimmi,
    die nie geraucht hat. :top:
     
  5. Bunga

    Bunga Neues Mitglied

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    wow danke für die schnelle hilfe=)))


    Zum thema schnell machen .... mir werden termine für feb2018 vorgeschlagen oder an andere verwiesen ...

    Internistischer rheumatologe wird gesucht =D aye aye
     
  6. Granny

    Granny Registrierter Benutzer

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    Bunga

    Wenn das alles zu lange dauert zwecks Termin solltest du dich in eine Rheumaklinik einweisen lassen.
    Oder gehe da zur Rheuma Sprechstunde. Leider dauert es dort auch.
    Woher kommst du denn?

    LG Granny
     
  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Davon wurde mir im alltäglichen Gebrauch abgeraten, weil das austrocknet und eher dazu führt, dass es aufplatzt und in Folge Nekrosen leichter entsehen können. Klar in der grössten Not, wenn weit und breit gerade keine andere Wärmequelle da ist, dann mache ich das schon mal, aber als Daueranwendung ist das eher kontraproduktiv!

    Hallo Bunga,

    habe ein ausgeprägtes sekundäres Raynaud-Syndrom an Händen und Füssen bedingt durch meine Mischkollagenose, Diagnose bekam ich 1994. Viele Jahre vorher hatte ich schon Probleme mit Kälte an den Fingern, zB. Salatwaschen in kühlem Wasser usw.

    Da du von Lungenproblemen berichtest, von Verhornungen und Steifheit usw., würde ich der Sache unbedingt weiter nachgehen und einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen oder einer Ambulanz für Immunologie und Rheumatologe oder Autoimmunsprechstunde vereinbaren.

    Die Wartezeiten sind "irre" lang für Neupatienten, bitte deinen Hausarzt diesbezüglich um Mithilfe, denn schnellere Notfalltermine gibt es in der Regel nur, wenn der Hausarzt oder bzw. der derzeitig zuständige betreuende Arzt persönlich mit dem internistischen Rheumatologen oder der Ambulanz für Immunologie/Rheumatologie/Autoimmunsprechstunde Kontakt aufnimmt per Telefon oder email.

    Das sekundäre Raynaud-Syndrom wurde dann bei mir 1994 in der Uniklinik in Erlangen per Kapillarmikroskopie diagnostiziert und meine Mischkollagenose ebenso in dieser Klinik-Abteilung Immunologie und Rheumatologie. Über meine rheumatische Erkrankung gibt es hier bei rheuma-online Infos: https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom/


     
    #7 12. April 2017
    Zuletzt bearbeitet: 12. April 2017
  8. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Hej Bunga, willkommen im Forum.

    Die Temperaturunterschiede kenne ich auch, sowohl an Händen, als auch an Füßen. Lustigerweise gegengleich.

    Mir helfen Leinsamen, die ich warm mache und dann die Hände darin bewege. Das fördert die Durchblutung und hält die Finger beweglich. Zudem werden die Hände nicht zu abrupt aufgewärmt, was sich bei mir als Vorteil erweist. Du kannst auch Sand nehmen oder was auch immer. Es muss nur sehr kleinteilig und leicht sein. Und anschließend Hände eincremen. Die Haut spannt gerne mal bei Raynaud.

    Die Füße versuche ich warm zu massieren und mache, in Absprache mit der Fußpflege, Temperatur ansteigende (Öl-)Fußbäder. Danach sind meine vorher ziemlich bunten Zehen alle schön rosig.

    Der Rheumatologe wurde dir ja bereits ans Herz gelegt. Versuche deinen Hausarzt dafür einzuspannen, dass er dir einen Termin bastelt. Wartezeit wirst du dennoch haben. Hast du einen Fuß in der Tür, wird es besser mit der Wartezeit. Manche Praxen bieten Wartelisten an, wo man einen kurzfristigen Termin bekommen kann, wenn jemand absagt. Da hatte ich schon Glück.

    Schau nach beheizbaren Einlagen, nutze Pulswärmer für Hand- und Fußgelenke - da gibt es ziemlich schicke - und all die kleinen Helferlein, die Mimmi schon nannte. Und vor allem: Ruhe bewahren. Probiere aus, was dir gut tut und die medizinische Seite schaut sich dann der Rheumatologe an.

    Führe ein bisschen Buch darüber, was sich so tut. Das hilft dem Arzt und auch dir beim Termin. Man vergisst so leicht die wirklich wichtigen Dinge oder bringt sie durcheinander, wenn es darauf ankommt.

    Alles Gute!

    She-Wolf
     
  9. Bunga

    Bunga Neues Mitglied

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    Danke vielmals für die Tipps schon jetzt habt ihr mir viel geholfen !!!:top::vb_redface::vb_redface:

    Ich hoffe der befund lässt nicht all zu lange auf sich warten denn darauf stützt sich nun alles...


    Eine Kapillarmikroskopie habe ich vor 1 woche gemacht jedoch konnte der untersuchende arzt keine genaue aussage treffen und bat mich in 3 monaten eine erneute Kapillarmikroskopie zu machen um evtl dann ergebnisse zu erkennen da an meinen fingern keine verwertbaren anhatspukte gegeben waren, ich bezweifel das sich das in 3 monaten geändert hat ...

    Ich komme aus der ecke Köln war auch in der UniKlinik Köln zur besagten untersuchung.

    Ich habe das Raynaud an Hände/Füße und Nase/ohren

     
  10. Silberpfeil

    Silberpfeil Registrierter Benutzer

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    ich würde mal sagen , dass du eine sekundäres Raynaud Syndrom hast...

    Deine Vorerkrankungen mit Sauerstoff/Lunge ect. passen gut dazu...

    Zufällig habe ich vor Kurzem gerade son Beitrag darüber gelesen....

    Ich vergleiche es mit der Fibromyalgie - die ist auch nie alleine da---- únd so ist es mit dem Raynaud Syndrom auch..

    Das blöde nur, dass da nicht so richtig was gegen gemacht werden kann - gegen das Auftreten der R.S. Anfälle:mad:
     
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