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Raynaud-Syndrom, Sehnenschwellung, Darm?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Nine78, 25. September 2005.

  1. Nine78

    Nine78 Registrierter Benutzer

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    hallo Ihr,
    hoffe Ihr könnt mir helfen.
    Habe seit einem Jahr ein ausgeprägtes Raynaud-syndrom, seit gut einem halben Jahr Bewegungseinschränkung, Kraftlosigkeit beider Hände (rechts mehr als links), die Sehne unterhalb des Daumens ist stark geschwollen, aber nicht entzündet, überhaubt finde ich dass meine Hände zunehmend anschwellen, eine Faust zu machen ist für mich schon sehr schmerzhaft. Ich habe weiterhin sogenannte Riesenkapillaren an den Fingerenden, welche nach starken Raynaud-Anfällen in das Nagelhäutchen einbluten.
    Ich bin die letzten Monate von einem Arzt zum anderen gerannt, meine Gelenke sind wohl völlig ok, beim Angiologen haben sie nur die schon bekannten Gefäßspasmen (raynaud) bestätigt.
    Die Ärzte sagten mir ich habe mir großer Sicherheit eine sek Raynaud-syndrom wo eine Kollagenose zugrunde liegt, man aber im Moment nicht sagen kann welche, weil die Symptome nicht stark genug ausgeprägt sind?!
    Ich habe weiterhin ständig Probleme mit meinem Darm, Bauchschmerzen, Vestopfung, Durchfälle, dort hat man mal vor Jahren einen Morbus Crohn diagnostiziert, später haben Ärzte dann gesagt es ist doch nur ein Reizdarm - hat das vielleicht einen Zusammenhang?
    Vielleicht hat ja jemand ähnliche Symptome, kann mir jemand helfen??????
    Habe große Angst irgendwann die Hände gar nicht mehr bewegen zu können.

    Nine
     
  2. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo nine,

    du solltest dich dringend in die hände eines intenistischen rheumatologen begeben, denn nur er kann weiterführende diagnostik betreiben und schauen, ob er noch anhaltspunkte findet. es kann gut sein, das du eine kollagenose hast. die angiologen sehen es bei dem raynaud als erste ... war bei mir auch so.
    versuche, deine hände warm zu halten. es gibt zeiten, da habe ich tag und nacht zwirnshandschuhe an, damit die kühle oder kälte nicht gleich direkt an die gefäße kommt. natürlich vereinfacht das nicht gerade die lebensumstände wie haushalt und ähnliches. manchmal halte ich wärme aber auch gar nicht aus, da sind die hände kochend . das ist aber erst die letzten jahre so, wo die sklerodermie (ich habe progressive sklerodermie, vaskulitis und ra / cp) so richtig aktiv ist.
    kümmere dich, das es zu einer diagnose kommt, damit man dann etwas dagegen machen kann. sollte sich eine rheumatische erkrankung bestätigen, ist es wichtig, so früh wie möglich mit einer basistherapie zu beginnen.
    bei rückfragen kann ich dir vorerst nicht antworten, da ich morgen wieder in die klinik gehe.

    ich wünsche dir alles gute und hoffentlich keine kollagenose
     
  3. klaudi

    klaudi Neues Mitglied

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    kollagenose

    hallo nine
    ich habe eine mischkollagenose, darunter auch das raynaud -syndrom. die kollagenose wurde im juni dieses jahres festgestellt.seit vielen jahren habe ich probleme mit dem darm (verstopfung,blähbauch).in der rheumaklinik(wo ich die diagnose bekam)fragte man mich auch ob ich probleme mit dem darm habe. sie meinten das es mit dem rheuma zusammenhängt.

    liebe grüsse klaudi
     
  4. Nine78

    Nine78 Registrierter Benutzer

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    danke für eure Antworten,
    daß die Probleme mit den Händen in Verbindung mit dem Darm stehen glaub ich inzwischen auch,...
    irgendwie hab ich aber angst davor wieder zu einem Arzt zu gehen, erstens kann man ja eh nicht helfen, d.h. es heilen wenn es Rheuma ist und andererseits will ich eine feste Diagnose gar nicht wissen, kennt Ihr das? Irgendwie versuch ich es zu verdrängen und so lange ich keine feste Diagnose habe geht das noch am besten.
    habe echt angst!
    :( Nine
     
  5. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo nine,

    ja arztangst ..angst vor der diagnose ...angst davor, wie geht es weiter.....angst davor nicht mehr zu können, ein wrack zu sein...... das ist die angst, die wohl in uns allen steckt. mal schlummert sie, mal ist sie richtig wach und bohrt und bohrt.
    die hoffnung, aufzuwachen und alles sei nur ein böser traum, auch die haben wir wohl alle schon mal gehabt.
    den tag, an dem jemand sagt .....ööhhh wir haben uns geirrt, sie sind kerngesund... auf den warten wir wohl alle, oder?
    er wird aber nicht kommen. leider....

    du wirst dich mit dieser thematik auseinandersetzen müssen. lieber heute als morgen, denn je länger du das wegschiebst um so mehr nimmt dein körper schaden. es stimmt nicht so ganz, wenn du sagst:
    ..man kann helfen, indem man die beschwerden mit schmerzmitteln lindert, indem man ein vernünftiges basismedi findet...,indem man auf die psyche achtet....usw.

    wirklich trost kann ich dir eben auch nicht geben, denn bei mir ist die karre auch irgendwie festgefahren. es ist sehr schwierig für die ärzte diese krankheit zu behandeln, was aber nicht heisst, das man sich aufgeben soll. ich bin immer noch optimist ... meist zumindest ;)
    du wirst vor der wahrheit nicht davonlaufen können, irgendwann holt sie dich ein.
    alles gute für dich
     
  6. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hi Nine,


    ich hab eben erst gelesen, was du geschrieben hast.

    Ich kann dich gut verstehen. Bei mir brach auch eine Erkrankung nach der anderen aus und bis ich kapiert hatte, das die alle zusammen hängen hat es eine Weile gedauert.

    Rhaynaud, Arthritis und entz. Darmerkrankung passt zusammen, das kann ich auch aufweisen. Bei mir hängt die cP mit der Zöliakie zusammen und das Rhaynaud Phänomen mit dem Sjögren Syndrom. Begonnen hat alles mit einem Diabetes gefolgt von einer Schilddrüsen- Autoimmunerkranung.
    Alles zusammen, so mein Rheumatologe, nennt sich dann Kollagenose.

    Ich bin nun 39 Jahre und seit 4 Jahre berentet. Heute, mit allen Krankheiten, hab ich mehr Lebensmut und Kraft als zu Beginn meiner Erkrankung. Heilung gibt es nicht, aber Linderung. Man kann viel tun, auf die Einstellung kommt es an. Mir ist etwas klar geworden, wieviel Kraft ich wirklich in mir trage und was ich alles schaffen kann, weiß ich erst durch meine Krankheit. Ebenso was wirklich im Leben zählt und worauf es ankommt.
    Also, verzweifele nicht. Nimm dir bewusst die Zeit zum traurig sein und zum Kräfte sammeln.
    Du bist nicht allein mit deiner Angst, die kennt sicherlich ein jeder, auch die Gesunden.

    Viele Grüße und viel Kraft,

    Silbermond
     
  7. Nine78

    Nine78 Registrierter Benutzer

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    hallo,

    danke für Eure Antworten!
    Ich kann dieser Krankheit nix positives abgewinnen, hoffe einfach, dass es auf Hände und Darm beschränkt bleibt, mit diesen Einschränkungen kann ich noch relativ gut leben. Ich weiss nicht was ich machen soll wenn es mal richtig los geht wie bei Euch. Ich bewundere viele von Euch, dass ihr trotz allem das beste aus Eurem Leben macht, bin nicht sicher ob ich diese Stärke irgendwann haben könnte. Ihr seit wirklich ganz tolle Menschen!!!
     
  8. tara

    tara Neues Mitglied

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    Ich weiß, der Thread ist megaalt, aber ich habe ihn zufällig
    beim Googlen gefunden (Raynaud & Bauchschmerzen) und muss
    einfsch meine Gefühle mitteilen! Ich habe ja auch "nur" diese
    beiden Symptome (sekundäres Raynaud & Bauchschmerzen
    und Durchfälle) und manche Ärzte denken, es könnte da keinen
    Zusammenhang geben, aber wenn es bei anderen genauso ist!!!
    Und außerdem sind die Probleme auch in zeitlich relativ nahem
    Abstand bei mir entstanden (liegt mittlerweile schon über 10
    Jahre zurück).

    Wie findet man einen Arzt, der einen da adäquat behandelt?
    Ich bin in 10 Tagen mit dem Studium fertig und weiß nicht, wie
    ich mit der Darmproblematik arbeiten soll und das Schlimmste ist,
    dass oft von einem RDS ausgegangen wird, den man ja psychich
    so gut wie heilen kann; klar spielt die Psyche auch eine Rolle,
    aber wenn das Grundproblem körperlich ist, kommt man so doch
    nicht weiter...

    Das musste ich gerad mal loswerden, den ich habe mich über diese
    Beiträge gefreut, auch wenn es vllt. nicht viel für mich ändert....
     
  9. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    huhu, also es gibt sogar fachärzte die diese symptome nicht mal einer kollagenose zuordnen sondern einfach den kopf schütteln und sagen, keine ahnung......
    such dir am besten einen guten internisten, der auch den ana titer bestimmt und auch die entzündungswerte, plus schilddrüse, leber und nierenwerte.
    man muss dich mal komplett auf den kopf stellen.
    zur not sag du hast auch fieberschübe. lügen ist nicht so sprall, aber manchmal muss man etwas übertreiben um ernst genommen zu werden.
     
  10. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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    Ob ein Raynaudsyndrom primär oder sekundär(eine körperliche Grunderkrankung liegt vor) ist, kann doch bei einer Kapillarmikroskopie festgestellt werden.

    Und wegen dem Darm, wurde denn da schon eine Darmspiegelung durchgeführt ?
     
  11. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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    Bauchschmerzen kommen bei Kollagenosen häufiger vor.
    http://www.lupus-selbsthilfe.de/organe.htm
     
  12. tara

    tara Neues Mitglied

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    Wurde beides gemacht!
    Ich habe ein sekundäres Raynaud und eine Darmspiegelung
    (Dick- und Dünndarm) sowie sogar eine Bauchspiegelung wurden
    schon gemacht. Auch Lebensmitelallergien/unverträglichkeiten
    wurden getestet.


    Also, ich bin eigentlich schon aufn Kopf gestellt worden, Schildrüse
    neg., Nieren, Herz und Lunge wurden untersucht, wobei die Lungen-
    funktion leicht eingeschränkt ist, was aber so im Alltag nicht auffällt
    (ich hatte einmal vor Jahren in Australien einen asthmatischen Anfall).
    Es wurde auch schon eine Kernspin durchgeführt....

    Und einen guten Arzt zu finden, scheint mir schwieriger wie der
    Sechser im Lotto :mad:
     
  13. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    und hat mal einer den ana titer bestimmt?
    eine kollagenose müsste man da sehen.
    im rhein main gebiet könnte ich dir einen internisten empfehlen.
    aber sonst hilft wirklich nur suchen. leider.
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Tara,
    du hast doch eine Diagnose, undifferenzierte od. evtl. Mischkollagenose. Hast du denn keine Basistherapie? Abdominelle Beschwerden können vorkommen, so heißt es gewöhlich in den Fachbüchern. Was genaueres steht da meist auch nicht dabei, außer dass man diese nicht einer bestimmten Erkrankung zuordnen kann. Flüchtige Urigenital Infekte, Infekte der oberen Atemwege usw. Nun ist es aber so, dass diese Zusatzsachen meist von den Rheumadocs als harmlos angesehen werden. Ich denke, dass die so lasch mit dieser Erkrankung mgehen, weil die alle auf geschwollene Gelenke und Veränderungen der Knochen fixiert sind. Gelenkveränderungen sind bei den Kollagenosen meist nicht so stark ausgepägt od. nicht zu finden. Die Schmerzen die die Betroffenen haben sieht man ja nicht und sind "eingebildet". In den Fachbüchern (MSD)steht etwas wie "Behandlung entspricht der des Lupus". Das hilft dir jetzt zwar nicht weiter und auch viele Lupuspatienten haben Schwierigkeiten mit ihren "Behandlern," aber eigenttlich wollte ich damit sagen, dass du auf eine vernünftige und ausreichende Basistherapie drängen sollst.
     
  15. tara

    tara Neues Mitglied

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    @ cailean: Zufällig wohne ich in Ffm und stamme aus Hattersheim!!
    Also, wäre echt super, wenn du mir diesen Arzt nennen könntest!:)

    Die ANAS sind erhöht; der höchste Wert war mal 1:3200, momentan
    sind sie bei 640. Spezifische Werte sind aber alle negativ, deswegen
    ist ja auch eine Diagnose so schwierig. Ansonsten ist glaube ich
    das C3-Komplement leicht zu niedrig und manchmal sind die
    Leukozyten und Thrombozyten ganz leicht erniedrigt.
    Insgesamt lässt sich aus dem Blutbild nicht viel schließen.

    Mein Gastro hat es als letzt Option angesehen mir auf Verdacht hin
    mal Kortison zu verschreiben, um zu sehen, ob die Bauchbeschwerden
    dadurch besser werden....aber da da die Nebenwirkungen halt nicht
    ohne sind, haben wir das bis jetzt noch nicht gemacht. Ich habe
    schon mal Tabletten bekommen, die wohl auch bei Morbus Chron ein-
    gesetzt werden - ohne Erfolg.

    Da ich halt wie gesagt das sekundäre Raynaud habe, müsste ich ja
    eigentlich irgendetwas haben? Und mich würds wundern, wenn das
    mit dem darm nur psychisch wär und nichts mit den Händen zu tun
    hat...
     
  16. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Bei Morbus Crohn kommen die gleichen Medikamente zum Einsatz wie bei den rheum. Erkrankungen od. Kollagenosen. Cortison und Azathopirin ist bei MC Standard. Letzeres kann aber 5-6 Monate dauern bis es wirkt. Cortison wirkt gleich und wäre sicher auch mal ein guter Ansatz.
     
  17. slotty

    slotty Neues Mitglied

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    Entschuldigung, dass ich den Thread ausgrabe, hoffentlich spricht nichts dagegen. Ansonsten wäre es nett, wenn jemand den Post als eigenes Thema herausziehen würde. Zuerst einmal hoffe ich, dass es dir, Tara, inzwischen besser geht.

    Ich habe ganz ähnliche Symptome. Als ich bei einer Rheumatologin war, hat die das Wort Raynaud-Syndrom nie erwähnt und mich erst einmal zum Gastroenterologen geschickt. Sie meinte jedoch, dass wenn ich mich ansonsten gut fühlen würde, das ganze nicht so schlimm sei...

    Aufgrund meiner Internet-Recherche bin ich jedoch auf das Raynaud-Syndrom gestoßen und mir mitlerweile ziemlich sicher, dass es sich um die sekundäre Form handelt.

    Seit dem letzten Winter beobachte ich in der kalten Jahreszeit ein Anschwellen zwei meiner Finger (nur an der rechten Hand). Anfangs sind die Finger geschwollen, rot und jucken, ähnlich wie bei einem Mückenstich. Nach 1-2 Wochen ging die Schwellung jedoch meist zurück und die Finger wurden zunehmend rau und verfärbten sich, insbesondere bei Kälteeinfluss lila. Wenn man leichten Druck auf die Finger ausübt, werden diese direkt weiß. In diesem Winter ist die Schwellung jedoch wiedergekommen und die Finger sehen momentan so aus, wie auf dem oben verlinkten Bild.
    Mir wurde zudem von Bekannten gesagt, dass mein Gesicht bei Kälte von kleinen roten Flecken übersät sei.
    Sobald es wieder etwas wärmer wird, werde ich keine Probleme mehr haben.

    Fakt ist zudem, dass ich eine Thrombozytopenie, also einen leichten Mangel an Thrombozyten im Blut.
    Eine Darmspiegelung habe ich auf Rat der Rheumatologin auch gemacht, jedoch ohne besondere Auffälligkeiten.
    Durch einen Umzug und den Sommer bedingt, indem ich ja keine Probleme mehr hatte, ist das ganze etwas in Vergessenheit geraten. Da mich die Finger aber zunehmen belasten, würde ich das Ganze gerne wieder angehen.

    Kann mir zufällig jemand einen guten Arzt in Stuttgart empfehlen, der sich mit der Thematik auskennt?

    Viele Grüße,
    slotty2k
     
    #17 24. Januar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 24. Januar 2011
  18. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Slotty,
    ich wohne zwar nicht gerade in deiner Gegend, weiß aber, dass die Filderklinik bei Stuttgart richtig super sein soll. Eine Bekannte aus dem Forum ist seit einiger Zeit dort in Behandlung und mein Hausarzt war nach seinem Studium einige Jahre dort und fährt auch zu regelmäßigen Fortbildungen hin. Die Klinik ist anthroposophisch (ganzheitlich) ausgerichtet und ich hatte mich schon mal telefonisch (Nummer findest du um Internet) über alles erkundigt, weil es mal Thema war, dass ich mit meiner rheumakranken Tochter für eine Woche hinfahre.
    Ich hoffe du findest Hilfe,
    Marly
     
  19. tara

    tara Neues Mitglied

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    Die sekundäre Form lässt sich ganz einfach über einen ´Ultraschall´der
    Finger feststellen, ich weiß nicht mehr genau wie das Gerät dazu heißt.
    Meine Darmbeschwerden sind immer noch sehr oft vorhanden, trotz
    Amitriptylins, das ja gegen Schmerzen und Durchfall helfen soll.
    In Stuttgart kenne ich keinen Arzt, war in der klinik in Ludwigshafen,
    wo das mit den Händen festgestellt wurde (wobei ich insgesamt den
    Arzt dort nicht als gut beschreiben würde).
     
  20. slotty

    slotty Neues Mitglied

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    Hallo,

    vielen Dank für eure Antworten. Einen Termin in naher Zukunft beim Rheumatologen zu bekommen, scheint schier unmöglich zu sein. Ende April/Mai, wofür mir Terminvorschläge gemacht wurden, bringt mir auch nicht viel, wenn es dann wärmer wird und ich keine Beschwerden mehr habe.
    Dagegen werden die Finger momentan von Tag zu Tag schlimmer. Teilweise fangen sie jetzt schon an zu bluten, weil sie so rau sind.

    Immerhin habe ich in zwei Wochen einen Termin beim Angiologen bekommen. Ursprünglich hieß es auch dort, dass es erst im April Termine gebe. Als ich aber meine Probleme geschildert habe, habe ich schon einen viel früheren Termin bekommen. Ich werde berichten, was dabei raus kommt.

    Gibt es irgendwelche Tipps, außer die Finger warm zu halten und zu bewegen?