Raynaud-Syndrom? Rheuma oder Lichtallergie?

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Romy33

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Hallo Ihr,
ich bin neu hier. Ich bin Romy, 33 Jahre alt und alleinerziehende Mama (mein Sohn ist 1 1/2). Zur Zeit warte ich auf weitere Untersuchungen und Ergebnisse. Bin mal wieder zum Arzt, weil ich jedes mal bei künstlichen Licht knallrote, heiße Hände habe (seit ca. 18J).Ansonsten sind sie manchmal kalt- aber nicht "abgestorben", doch oft rot und heiß.Bin auch allergisch gegen alle möglichen Parfüm- und Duftstoffe. Jedes Mal sprechen die Ärzte von Raynaud-Syndrom. Aber sind sie da nicht eigentlich weiß, nicht durchblutet und erst danach rot? Die Ärzte vermuten, dass eine Kollagonese dahintersteckt, da die Kapillarmikroskopie auffällig war (rarefizierte Kapillardichte,mehrzeitige Blutungen, Kapillare teilweise aufgetrieben,keine Riesenkapillare).Rheumawerte sind ansonsten in Ordnung.Warte noch auf SCL-70 und Cardiolipiin-AK).Habe am 24.03. einen Lichttest an der Uni-Klinik- wegen möglicher Lichtallergie.Ansonsten tut mir nichts weh, habe höchstens ziemlich trockene Haut und Haare.Habe riesen Angst Skerlodermie zu haben (95% der Patienten haben laut Berichten so eine auffallige Kapillarmikroskopie wie ich).Das Warten macht mich verrückt und keiner kann mir sagen was mit meinen Händen los ist. Lichtempfindlichkeit und Raynaud-Syndrom bzw. Rheuma - kann das zusammmenhängen? wer kann mir weiterhelfen?
 
Hallo Romy,
und herzlich willkommen. Nach deiner Beschreibung sieht es nicht nach einem Raynaud-Syndrom aus. Da gibt es keine heißen sondern kalte Hände. Ein Raynaud-Syndrom reagiert auch nicht auf Kunstlicht sondern auf Kälte. Da kommt es dann zu regelrechten Attacken. Typisch sind weiß, rot und dann blaue Verfärbungen. Aber die Hände fühlen sich dann kalt an und nicht warm. Es ist nicht ausgeschlossen, das vll. eine andere rheumatische Erkrankung dahintersteckt. Da du aber sonst keine Beschwerden hast kann das alles Mögliche sein und nicht zwingend was rheumatisches.
Würde mich wundern wenn bei dir SCL 70, also Sklerodermiewerte gefunden würden. Da würde man übrigens Riesenkapillaren, bzw. sog. Megakapillaren finden. Lichtempfindlichkeit gibt es übrigens häufig bei Lupus. Heißt aber nun auch wieder nicht, dass du Lupus hast. Da gehören noch andere Symtome dazu und du hast ja sonst nichts als diese Auffälligkeiten. Also erstmal in Ruhe abwarten was dabei raus kommt. Möglicherweise irgendeine Allergie. LG
 
Danke Witty

:) Liebe Witty,
danke für deine Antwort.Hat mich sehr beruhigt.Tat gut zu hören, wie ein Raynaud-Syndrom wirklich aussieht. Von den Ärzten wird man leider zu schnell in eine Schublade gesteckt.Ich versuche seit ca.18 Jahren den Problem auf den Grund zu gehen, wurde aber immer wieder mit Raynaud-Syndrom abgeschoben und mit meinen Problem bei künstlichen Licht wurde mir oft an den Kopf gehauen, dass es das nicht gibt.Ich bin sehr froh jetzt an der Uni-Klinik in Behandlung zu sein. Für die Ärztin, die jetzt den Lichttest durchführt, schien das die normalste Sache der Welt zu sein. Meine Hände sind zwar im Winter verstärkt rot, brennen und sind heiß oder auch nur kühl- aber durch Deine Infos glaube ich langsam auch, Raynaud-Syndrom wird nicht mein Hauptproblem sein. Wünsche Dir alles gute, Romy
 
Hallo Romy,
ich habe den SLE mit Raynaud Syndrom.
Da gibt es keine heißen sondern kalte Hände
Zum Vergrößern anklicken....
Das ist so nicht ganz richtig, bei mir verläuft Raynaud folgendermasse: Hände, bzw. Finger werden weiss, dann blau und es bilden sich langsam richtige "Frostbeulen", wenn sie dann irgendwann wieder warm werden, werden sie Feuerrot und richtig heiss, so das ich sie am liebsten nur und kaltes Wasser halten würde.
Zusätzlich habe ich aber auch eine polymorphe Lichtdermatose, soll heissen, bin auch mega Lichtempfindlich und werde auch ganz fix rot (nicht nur wenn ich mich schäme:D)

Lg
Gemma
 
Liebe Gemma,
danke für Deinen Beitrag. Überall liest man, dass bei Raynaud die Hände erst weiß werden.Das fehlt bei mir.Ich hatte es den ganzen Winter über höchstens dreimal, das ein oder zwei Finger "abgestorben"- also weiß und gefühllos waren und das nur, wenn ich sehr lang in der Kälte draußen gestanden habe. Ansonsten gibts bei mir nur rot und heiß oder normal und etwas kühl (aber nicht unangenehm). Meistens wasche ich sie nun mit kalten Wasser, wenn sie so brennen-das hilft. Wärme tut auch nicht gut- zum Beispiel morgens beim Aufstehen sind sie durch die Bettwärme erst mal rot und heiß- dasselbe beim Duschen.Bin sehr gespannt auf die fehlenden Blutwerte und den Lichttest.Mein Sohn geht ab April in die Krippe, möchte so gern wieder arbeiten. Weiß aber nicht wo, da meine Hände bei künstlichen Licht so verrückt spielen und es nicht länger als eine Stunde auszuhalten ist.Habe vor der Geburt in Spanien in Restaurants mit gedämpften Licht gearbeitet-da war es einigermaßen okay. Alles Gute für Dich, Romy:)
 
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