Raynaud, oder doch etwas anderes...?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von mala01, 1. April 2017.

  1. mala01

    mala01 Registrierter Benutzer

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    Hallo liebes Forum,

    ich bin schon eine zeitlang stiller Mitleser und informiere mich darüber hinaus insgesamt über das o. g. Syndrom. Mein Hausarzt hat dieses mit dem Satz diagnostiziert "Vermutlich haben Sie ein Morbus Raynaud Syndrom. Halten Sie die Hände warm, mehr kann man nicht tun.", nachdem er sich meine kalten und schön rot/weißlich gefärbten Hände ansah. Ein Blutbild mit Rheuma Faktor wurde ebenfalls erstellt. RF-IgM quantitativ und CCP-Ak ECLIA = negativ lese ich nur aus dem Ergebnis. Laut seiner Aussage alle anderen Werte des Blutbilds auch in Ordnung, damit kein Rheuma, ich sollte mir keine Sorgen machen... darauf habe ich nun erstmal vertraut...

    Zu meiner Person: Ich bin 33, männlich, berufstätig und verheiratet mit zwei kleinen Kindern. Ich würde mich als optimalgewichtig bezeichnen mit einem schnellen Stoffwechsel. Auch war ich bis vor 3-4 Jahren stets sehr sportlich und gesundheitlich insgesamt fit.

    Ich muss seit einigen Wochen verstärkt feststellen, dass meine Hände (immer beide parallel) in allen erdenklichen Situationen kalt bis gefühlt sehr kalt werden und sind. Teilweise bei der Arbeit über mehrere Stunden. Darüber hinaus sehen meine Hände oft nicht besonders schön aus. Speziell am Handrücken im Bereich der Mittelhandknochen ist die Haut oft sehr trocken, rissig und gerötet, teilweise ganz ganz ganz leicht ins lila gehend. Die Finger selbst sind dann eher sehr hell, die Fingerkuppen wieder rötlich. Die Handinnenflächen werden nur extrem hell, wenn ich Druck auf die Haut ausübe, oder die Finger zur Faust schließe und wieder öffne. Danach sind die Innenflächen sehr hell und das Blut fließt nach und nach ein. Dies soll den Zustand nur kurz beschreiben.

    Ich habe meine Symptome mit den typischen Symptomen des Raynaud verglichen. So wirklich passen die Symptome nicht. Dieses extrem anfallartige Verhalten der Gefäße mit einem kompletten Verschluss bis hin zu weißen Fingern fehlt bei mir. Als Beispiel: Meine Hände sind ab dem Zeitpunkt des morgendlichen Aufstehens im Prinzip kühl, Händewaschen etc. verstärkt dies nochmal. Bei der Arbeit (überwiegend sitzend am PC) sind die Hände dann erstmal kalt und werden auch trocken. Nachdem Mittagessen mit einem kleinen Rundgang sind die Hände dann schön warm. Auch wenn ich mich bei gleicher Temperatur, bei der zuvor die Hände am PC stundenlang kalt waren, wieder an den PC sitze, sind sie nun über eine Stunde schön durchgängig warm. Stress hatte bei mir immer schon Auswirkungen auf meine Hände. Diese werden dann grundsätzlich kalt und schwitzen teilweise. Heute an diesem sonnigen Tag waren die Hände teilweise auch schön warm trotz leichtem Wind. Rissig und rötlich waren sie jedoch trotzdem in dieser "warmen Zeit". Einige Zeit später kam dann seltsamerweise wieder die Kälte in die Hände. Was ich damit sagen will... es passt irgendwie nicht ganz so richtig auf die Raynaud Symptomatik. Andererseits kann ich derzeit sehr schlecht sehr kalte Gegenstände anfassen. Auch an meinen Füßen fühlt sich unser Fliesenboden kälter und unangenehmer an, als sonst. Das spricht wieder für ein Raynaud.

    Ein Bild habe ich auch noch einmal beigefügt. IMG-20170401-WA0002.jpg

    Das Bild stammt vom heutigen Tag. Man sieht es leider nicht ganz so schön aufgrund der Belichtung (es sieht deutlich weniger dramatisch aus), aber kann es erahnen. Die Handrücken sind im Mittelknochenbereich gerötet und trocken. Die Finger eher hell. Die Hände waren zu diesem Zeitpunkt sehr kalt. Das Bild ist von heute... ein eher warmer Tag. Die Hände sind bis jetzt in diesem Kältezustand ohne Pause (ca. 3 Stunden).

    Ich bin derzeit leider ein wenig am verzweifeln, weil ich Angst habe, eine schwere Grunderkrankung zu haben oder zu bekommen, da ich gelesen habe, dass ein Raynaud oft einer Grunderkrankung vorausgeht, bzw. für ein sekundäres Raynaud spricht. Einen Termin beim Angiologen habe ich erst für Oktober bekommen. Am 27.3. gehe ich noch einmal zu einem anderen Hausarzt.

    Als letzte Infos kann ich noch mitteilen, dass mein Blutdruck oft niedrig ist, meistens so 110 / 60. Mir ist öfter schwindelig. Mein Nervensystem scheint auf Reize eher stark zu reagieren. Habe zum Beispiel auch eine oft laufende Nase (Stress, Kälte). Derzeit fühle ich mich eher schlapp als fit, wobei das auch an den häufigen Infekten, die ich mit meinen Kindern mitmache liegen kann. Sport mache ich schon mehrere Jahre nicht mehr regelmäßig. Ich versuche mich gesund zu ernähren. Esse relativ wenig Fleisch. Habe Allergien gegen Gräser, Pollen, Hasel, Birke, Erle, Roggen.... das volle Programm. Ich habe einen Bandscheibenvorfall im LWS Bereich gehabt. Ich nehme mir Stress und Probleme oft sehr zu Herzen. Ich habe manchmal das Gefühl rückblickend, dass das "Raynaud", wenn es denn eines ist, in der Zeit angefangen hat, als unser Sohn tot zur Welt kam, bzw. erst dann so richtig angefangen hat. Ich kann es aber nicht rekonstruieren.

    So ihr Lieben, nun habe ich so viel geschrieben und hoffe, es gibt den einen oder anderen Tipp von euch Experten. Ich habe wirklich große Angst, dass mir der Angiologe im Oktober etwas Unschönes mitteilt...

    Vielen lieben Dank für's Lesen.
    mala
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Kann das nicht auch sein, dass die kalten Hände vom niedrigen Blutdruck kommen? Und kalte Hände am PC - da kenne ich ganz viele, die da kalte Hände kriegen, mich inbegriffen.
    Wenns denn doch ein Raynaud sein sollte, ist das auch kein Weltuntergang. Den haben ganz viele Menschen, ohne dass da noch irgendwas Anderes dahintersteckt.
    Versuch, dich zu entspannen und interpretier da nicht so viel hinein ;).
     
  3. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Bei mir hat das auch so angefangen mala, jedoch beunruhigen will ich dich nicht. Es könnte genauso stimmen wie Maggy das sieht; Raynaud haben viele.

    Um Sicherheit zu gewinnen würde ich an deiner Stelle (so habe ich das auch gemacht) einen internistischen Rheumatologen aufsuchen.

    Berichte doch weiter und erzähl wie es dir geht,
    alles Gute
    Mara
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Mala,

    bei mir konnte man nicht ganz eindeutig erkennen, ob es sich um ein Raynaud Syndrom handelt. Neben der Diagnose Raynaud Syndrom steht bei mir als Differentialdiagnose eine Akrozyanose.
    Es gibt einige Möglichkeiten für deine Beschwerden. Auch wie Maggy erwähnt hat, kann dein niedriger Blutdruck dafür verantwortlich sein.
    Am Ende kann das nur ein Arzt herausfinden. Du hast ja einen Termin beim Angiologen, was schon mal gut ist. Den Hinweis von Mara das beim internistischen Rheumatologen abzuklären, würde ich auch im Hinterkopf behalten. Wenn du dich um einen Termin kümmern möchtest, solltest du das zeitnah, die Wartezeiten sind sehr lang.
     
  5. mala01

    mala01 Registrierter Benutzer

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    Guten Abend,

    vielen Dank erst einmal für eure Beiträge. Ich finde es toll, so schnell ein Feedback auf meine "Sorgen" erhalten zu haben.

    Bei der Rheuma-Verneinung würde ich zunächst einmal meinem Hausarzt vertrauen. Ich würde es schon als eher fahrlässig erachten, mir eine eindeutige Entwarnung zu geben, obwohl es noch andere Marker gibt, die er hätte prüfen müssen. Dafür kenne ich mich aber zu wenig mit dem Thema aus und muss zunächst dem vertrauen, was mir der Arzt sagt. Auch habe ich jedoch gelesen, dass ein Raynaud der möglichen eigentlichen Ursache teilweise Jahre voraus geht und man evtl. erst später von seinem "Glück" erfährt. Vielleicht bin ich deshalb auch grundsätzlich so in Sorge...

    Eine Akrozyanose könnte nach ein wenig Recherche in Google auch durchaus zutreffend sein, zumal insb. das Anfallartige hier nicht gegeben scheint. Ich werde den Hinweis auf jeden Fall im Kopf behalten, danke dafür.

    Ich plane nun in jedem Fall weitere Termine bei Hautarzt und Rheumatologe. Ich denke, dass diese Kombination in meinem Fall nicht unangemessen ist.

    Heute hatten wir ca. 15°C. Als ich nach draußen kam und den Kinderbuggy geschoben habe, wurden beide Hände sehr schnell sehr kalt, trocken/rissig und verfärbten sich im Bereich der Mittelhandknochen. Das Seltsame ist auch, dass dieser arg trockene Zustand auf der Handoberseite gleichzeitig dann zumindest optisch fast verschwindet, sofern die Hände wieder warm werden und sich alles sozusagen beruhigt.

    Ich habe einfach nochmal zwei Bilder angefügt.

    IMG_20170402_153034828_HDR.jpg IMG_20170402_092255415.jpg

    Bild 1 zeigt die Hand beim Spaziergang mit deutlicher Färbung.
    Bild 2 zeigt die Hand nach dem Waschen mit kühlem Wasser und Abtrocknen.

    Es verbleibt der Gang zum Arzt... sofern ich Neuigkeiten habe, werde ich mich auf jeden Fall hier wieder zurückmelden.

    Ich möchte auch nicht unangemessen erscheinen, mich mit meinem Problem hier zu melden, da ich natürlich weiß, dass es sehr viel schlimmere Krankheitsfälle hier gibt. Trotzdem muss ich mich in dieser Sache einfach mal mitteilen und bin froh, hier auch einige Antworten erhalten zu haben.

    Ich mache oft den Fehler zu viel zu googlen... letztlich ist man nach jeder Google Recherche doch fast immer sterbenskrank.

    Naja, soweit erstmal :)

    Lieben Dank nochmal und für euch alle einen angenehmen Restsonntag.
    mala
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ja, Dr. Google... :D ich bin aber auch so Eine, die erstmal im Internet liest. Schaden kanns ja nicht, man darf sich nur nicht verrückt machen.
    Ich persönlich finde deine Hände jetzt nicht sooo auffällig, die von meinem Mann sehen richtig aus wie Leichenfinger, da gehts bei ca. 15° los.
    Sollte sich tatsächlich mit der Zeit irgendwas Anderes entwickeln, wirst du das sicher merken und dann kann immer noch eine ausführliche Diagnostik gestartet werden.
    Es schadet natürlich nicht, wenn du dich jetzt erstmal untersuchen lässt, aber es wird dir trotzdem kein Arzt voraussagen können, ob sich womöglich in Zukunft was tut.;)
     
  7. mala01

    mala01 Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,

    ich wollte mich gerne noch einmal melden. Meine Frau hat mit viel Glück einen sehr kurzfristigen Termin beim Angiologen erhalten für mich. Ich war nun bereits das zweite Mal zur Untersuchung dort und bin nun nach heutigem Ergebnis nicht wirklich erfreut... doch zunächst einige Informationen zur Untersuchung:

    Es wurde der Blutdruck gemessen am Arm sowie den Fußgelenken. Dann wurden jeweils Elektroden an jeden Finger sowie Fußzeh angebracht und der Puls dort gemessen und über ein Diagramm ausgewertet. Wie die genaue Bezeichnung der Untersuchungen lautet, weiß ich leider nicht. Darüber hinaus wurde ein Ultraschall von den Halsschlagadern sowie den Armen gemacht und die Adern überprüft. Diese Untersuchungen waren allesamt unauffällig und in Ordnung. Die Sichtkontrolle der Hände und Füße war ebenfalls in Ordnung. Die trockene Haut soll nicht im Zusammenhang mit dem Raynaud stehen. Auch muss ein Raynaud nicht zwangsläufig diese ganz krasse weiß Färbung haben, sondern kann sehr viele unterschiedliche Erscheinungsformen aufweisen. Ergänzend zu diesen Untersuchungen wurden noch weitere Blutwerte genommen: ANA (IgG-IFT: HEp2-Zelle/Leber), Auto-Ak bei Vasculitis cANCA, pANCA. Das kann ich auf dem Laborbericht ablesen. Schließlich erfolgte eine Kapillarmikroskopie eines Fingers an der linken Hand. Die Kapillaren sahen bis auf 1-2 Kapillaren gut aus. Die Anzahl war auch in Ordnung. Keine Einblutungen. Die 1-2 eher negativen Kapillaren sahen eher knotig und franselig aus, wie ein sich windender Wurm. Dies waren wie gesagt jedoch an dem Finger nur 1-2. Andere Finger hat die Ärztin nicht mehr geprüft. Da wollte ich ihr jetzt auch nicht reinreden. Insgesamt war sie sehr nett und hat sich wirklich für alle Fragen sehr viel Zeit genommen.

    Nun kommt der eher unerfreuliche Teil für mich. Auszug Laborbericht: Der o.g. ANA-Wert beträgt 1:640 und wurde positiv getestet. Das Fluorenzmuster ist homogen / gesprenkelt. In mittlerer Titerhöhe ANA mit gemischtem Muster nachweisbar. Der Befund kann auf ein Autoimmungeschehen hinweisen, jedoch sind ANA auch in höheren Titern nicht für eine Autoimmunerkrankrung beweisend, entscheidend bleibt die Klinik. Verlaufskontrolle einschließlich Abklärung der ENA und dsDNS-Ak empfohlen.

    Auto-Ak bei Vasculitis negativ
    In der Grundverdünnung 1:5 keine cANCA nachweisbar. Der Befund schließt eine Polyangitis mit Granulomatose ( M. Wegener)nicht aus. Klinik? Zusätzlich Untersuchung der Proeinase-3-Ak angeraten. Bei M. Wegener Patienten konnten in 10% diskrepante Befunde beobachtet werden.

    pANCA negativ
    Derzeit in der Grundverdünnung 1:5 keine pANCA nachweisbar.

    Meine Frau war bei der Untersuchung anwesend. Nun sind wir beide ein wenig schockiert über diesen Befund. Die Untersuchung haben wir mit der Ewartung eines primären Raynaud Syndroms angetreten. Nun wird eine erweiterte rheumatologische Untersuchung angeraten aufgrund des Befundes. Auf der Überweisung steht Verdacht auf sekundäres Raynaud. Ich finde es auf jeden Fall gut, dass bereits diese ausführlichen Untersuchungen durchgeführt worden sind und ich nicht abgespeist wurde. Aber es verunsichert mich insgesamt schon sehr, was da nun in meinem Körper schlummert. Vor einigen Tagen ist unser Nachbar an einem schweren Hirntumor verstorben. Es hat ab Diagnose nur 8 Wochen gedauert. Irgendwie schwingt das gerade sehr negativ mit und bereitet mir Angst, dass sich durch den Prozess, der vielleicht in mir abläuft mein Leben bald verändern wird. Ich neige leider dazu etwas jammerig und schwarzmalerisch zu sein... sorry dafür. Ich möchte für meine beiden kleinen Mädels gerne noch lange weiterhin ein toller fitter Papa bleiben.

    Ich werde mich nun erstmal am Riemen reißen müssen und die rheumatologische Untersuchung abwarten müssen. Was erwartet mich dort?

    Derzeit bilde ich mir aufgrund des vielen Googlens ohnehin weitere Symptome ein... z.B. habe ich seit einiger Zeit immer das Gefühl irgendwie trockene Schleimhäute in Mund und Nase zu haben. Das wäre ja auch ein eher ungutes Begleitsymptom. Kann natürlich aufgrund von Heizungsluft, Erkältungen etc. auch etwas völlig anderes sein...

    Wir fahren im Juni erstmal 2 Wochen nach Dänemark. Ich hoffe, ich kann die Zeit nutzen, meinen Kopf endlich zu befreien und diese vielen Ängste abzuwerfen. Vermutlich schwingt einfach der oben beschriebene Todesfall gerade zu sehr parallel mit. Er zeigt mir jedoch, dass aus einem normalen schönen Leben so schnell ein anderes werden kann.

    Ich hoffe, ich habe nicht zu viel gejammert und den wirklich ernsthaften Teilnehmern hier keine Zornesröte ins Gesicht getrieben :)

    Vielleicht schreibt man sich hier nochmal die ein oder andere Zeile, ich würde mich freuen. Spätestens bei dem Ergebnis des Rheumatologen werde ich mich wieder hier melden.

    Liebe Grüße und lieben Dank fürs Lesen.
    mala
     
  8. moi66

    moi66 Registrierter Benutzer

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    Hallo Mala,
    ich kann das Karussell im Kopf sehr gut verstehen, vor allem mit dem plötzlichen Tod des Bekannten im Hintergrund.
    Wenn Du schon selbst das Gefühl hast, dass Dich Dr. Internet eher verwirrt, halte im Moment doch eher etwas Abstand.. damit meine ich jetzt eher das Suchen in allen möglichen Quellen, nicht R-O :rolleyes:;)
    Zu Deinen Ergebnissen kann ich persönlich nichts sagen - aber versuche doch mal, mit dem Gedanken in den Urlaub zu fahren, dass Du /Ihr alles getan habt, um evtl. Probleme frühzeitig zu erkennen und dann behandeln zu lassen.
    Somit hast Du alles richtig gemacht und musst nun abwarten was kommt - und dabei die Zeit mit Deiner Familie genießen und Kraft tanken.
    Ich drück Dir die Daumen!
    Moi
     
  9. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Guten Morgen mala,

    ich kann mir vorstellen, dass du dir Sorgen machst, allerdings solltest du dir mal vor Augen halten, auch wenn du eine Autoimmunerkrankung haben solltest oder Rheuma, dass da viele Menschen sehr gut damit leben und es auch leichte Verläufe gibt ;).

    Ich denke mir immer, zuversichtlich sein, mehr bleibt nicht und auf keinen Fall im Internet buchstäblich nach einer Krankheit suchen, das macht erst recht krank bei den schlimmsten Bildern und Beschreibungen, die man dort sieht. Ich habe das vor meiner Diagnose auch ein wenig getan, das hat mich fast verrückt gemacht und das hätte ich mir wirklich gut ersparen können.

    Wie gehts dir denn im Allgemeinen, wenn du mal deine Krankheitsangst ausklammerst?

    Ich wünsche einen erholsamen, entspannten Urlaub
    Mara
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Finde es etwas merkwürdig das bei der Kapillarmikroskopie nur ein Finger untersucht wurde.
    Bei mir wurden bislang bei dieser Untersuchung immer alle Finger untersucht, habe eine Mischkollagenose mit sekundärem Raynaud-Syndrom.
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich kann deine Hysterie nicht nachvollziehen. Soweit du geschrieben hast, machen dir ausschließlich die Hände Sorgen, richtig? Wie kommst du jetzt darauf, womöglich sterbenskrank zu sein? Versteh ich nicht...
     
  12. mala01

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    Hallo,

    ich habe mich wieder ein wenig einbekommen. Irgendwie fand ich die Beschreibungen zum M. Wegener im Internet sehr erschreckend... aufgrund der Hinweise in meinem Laborbericht habe ich danach leider gesucht und mir die Symptome mit folgen durchgelesen. Es passte halt auch einiges mit Problemen im HNO Bereich etc... aber nungut, ich habe total überreagiert, da habt ihr schon recht...

    @moi66

    Ich werde mir den Rat auf jeden Fall annehmen und genau mit dieser Einstellung weiter machen. Es hilft ja auch nichts, sich jetzt ins Jammertal zu begeben. Es geht weiter und auch wenn dann in der näheren Diagnostik etwas herauskommt, gehts auch weiter. Ich bewundere auf jeden Fall hier sehr viele Teilnehmer, die so stark mit ihren Problemen umgehen.

    @Mara

    Genau, viele Menschen leben gut eingestellt gut mit vielerlei Arten von Krankheiten. Es ist sicherlich so, dass es mich sehr schockiert hat, welche Erkrankungen mit einem positiven ANA Wert beginnen. In Verbindung mit dem Raynaud trifft das auf eine Reihe von Erkrankungen zu, die man haben kann oder die evtl. entstehen könnten. Die Folgen sind teilweise einfach sehr krass, so dass mir das Angst gemacht hat. Ich habe mich zuvor noch nie mit dem Thema Rheuma, Autoimmunerkrankungen befasst.

    Im Allgemeinen geht es mir nicht schlecht. Ab und an habe ich etwas Gelenkschmerzen an meistens den gleichen Stellen. Ich habe seit einigen Jahren z.B. immer wieder leichte Probleme mit meinem linken Knie. Im MRT wurde aber nichts gefunden. Der Physio meinte, es sei eine Fehlhaltung insgesamt, da ich auch vom Brustbein/Schulter her immer mal wieder Schmerzen und Verspannungen habe. Auch knackt es öfter mal gerne im Brustbein. Das sind angeblich die kleine Gelenke, die sich zurecht knacken. Auch schmerzt mein rechtes Zeigefingergelenk am Mittelhandknochen. Das habe ich aber immer auf eine Überlastung durch PC geschoben. Ich habe mir da eigentlich auch nie was bei gedacht. Irgendwann schmerzt halt mal hier und da was. Insbesondere bei statischer PC Arbeit. Nun denke ich darüber vielleicht durchaus anders.... auch wenn der Zusammenhang evtl. gar nicht gegeben ist.

    Darüber hinaus kann ich noch einen Bandscheibenvorfall im LWS Bereich bieten, der mir aber so im Alltag keine spürbaren Probleme bereitet.

    Probleme habe ich seit der Kindheit im HNO Bereich mit Mittelohrentzündungen sowie leichtem Tinnitus, verstopfter Nase, den üblichen Pollenallergien und seit einiger Zeit irgendwie einer gewissen Trockenheit in den Schleimhäuten. Musste letztes Jahr länger Cortisonnasenspray gegen eine Nebenhöhlenentzündung nehmen. Vermutlich muss sich die Schleimhaut wieder regulieren.

    Ab und an habe ich einen leichten kurzen Schwindel. Ich war damit beim Hausarzt. Der meinte evtl. HWS. Dies habe ich aber noch nicht abchecken lassen. Es ist nur im Stehen und Gehen ab und an.

    Das klingt jetzt doch schon nach einigen Symptomen... ich fühle mich ansonsten aber eigentlich nicht schlecht oder erschöpft. Durch mangelnde Bewegung bin ich schnell aus der Puste, aber das ist denke ich bei Bürojobs ohne viel Bewegung durchaus normal.

    Viele Beschwerden haben bei mir begonnen, nachdem unser Sohn tot geboren wurde. Die Zeit insgesamt war sehr schlimm für meine Frau und mich. Meine Frau musste lange liegen in der Schwangerschaft und letztlich ist unser Sohn verstorben und musste tot geboren werden. Wenn ich zurückdenke hat sich mein Allgemeinbefinden seitdem irgendwie insgesamt verschlechtert. Früher war ich immer sportlich, fit, fröhlich aktiv (bis auf die HNO Geschichten) auch sonst immer gesund. Seit ein paar Jahren stelle ich insgesamt meine Beschwerden fest.

    So aber ich mache es kurz. Eigentlich ist ansonsten soweit alles in Ordnung gefühlt. Die Symptome passen jetzt natürlich irgendwie ungünstig zu den ANA Werten und das hatte mir wohl Angst gemacht.

    @Lagune

    Ja, komisch fand ich das auch... ich habe mir aber einen Kommentar dazu erspart... Ärzte mögen das glaube ich nicht so gerne...

    @Maggy

    Siehe oben und insbesondere in Verbindung mit unserem Nachbar, dessen Krankheitsverlauf so schnell war... natürlich war das etwas komplett anderes....

    Liebe Grüße an alle
    mala
     
  13. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Hallo Mala,

    danke für deine Zeilen, so lässt sich leichter ein Einblick verschaffen.

    Dass euer Sohn tot geboren wurde tut mir sehr leid, das stellt das ganze Leben auf den Kopf.
    Habt ihr schon mal über eine neue Schwangerschaft nachgedacht oder auch ein Pflegekind oder ein Kind adoptieren. Ich persönlich finde das toll, ein Kind zu sich zu nehmen, eine Herausforderung, die vielleicht sehr glücklich macht und eine große Bereicherung ist. Gehört ja nicht so zum Thema, wills trotzdem erwähnen.

    Ich hatte ANAs von 10.000, die sagen nichts aus über die Krankheitsaktivität. Mir gehts momentan gut, ich habe Sklerodermie und nehme keine Medikamente, bei einem Schub Kortison intravenös. Aber ob du was in der Art hast weißt du doch gar nicht, genieß dein Leben und warte mal ab, was weitere Arztbesuche und Ergebnisse aussagen.

    Raynaud ist unangenehm, das habe ich auch sehr stark, der Sommer steht jedoch vor der Tür, da legen sich die Beschwerden und es ist gut.

    Deine Aussagen klingen ängstlich, fast schon hypochondrisch, zu nahe treten möchte ich dir nicht, allerdings auch schreiben, wie es auf mich wirkt.
    Freude am Leben und ein anstrebendes Ziel, das könnte doch etwas hinweg helfen über die Sorgen. Bringt doch nichts sich einen Kopf zu machen, wo noch gar nichts feststeht, das könntest du immer noch tun, wenns schlimm kommen sollte - glaub ich aber nicht ;)

    Liebe Grüße und Kopf hoch,
    Mara
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Danke für deine Erklärung. Dann versteh ich deine Reaktion ein bisschen besser.
    Ich denke, dass dir eine Therapie guttun würde. Ein Kind zu verlieren ist das Schlimmste, was Einem passieren kann, sowas steckt man nicht einfach weg. Wenn die Psyche krank ist, geht es auch dem Körper nicht gut. (umgekehrt aber auch)
    Natürlich besteht nach wie vor die Möglichkeit, dass sich noch irgendeine Krankheit in deinem Körper tummelt, aber das wird sicher demnächst geklärt werden. Für deinen nächsten Arztermin schon mal alles Gute.
    Wenn du dir noch etwas Gutes tun willst, dann lass die Finger von Dr. Google. Da kann man alles oder nichts draus lesen. Warte deinen Termin ab, dann bist du schlauer.
     
  15. mala01

    mala01 Registrierter Benutzer

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    Guten Abend ihr Lieben,

    danke für die netten Antworten und eure Zeit, die ihr euch für mich nehmt.

    @Mara

    Danke für deine Ehrlichkeit. Ich neige leider dazu, sehr ängstlich in solchen Dingen zu sein. Teilweise überträgt sich das aber auch auf andere Lebensbereiche. Meine Frau muss mich in dieser Hinsicht auch häufig auf den Boden der Tatsachen holen. Es ist genau richtig, dass einem dieses nicht notwendige und ungute Verhalten als solches auch gespiegelt wird.

    Es ist toll, wie du mit deiner Erkrankung umgehst. Deine Zeilen strahlen irgendwie zwischen den Zeilen Stärke aus. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass du deine Situation toll meisterst. Wir haben unseren Sohn nach unserer ersten Tochter verloren. Wir haben es danach aber auch noch einmal gewagt und haben nun zwei gesunde tolle Töchter. Nichtsdestotrotz war dieses Erlebnis einfach sehr einschneidend, da auch meine Frau Komplikationen bei der Geburt ereilt haben... Leider oder vielleicht zum Glück mussten wir unseren kleinen Engel ganz klassisch begraben, denn er hatte die Gewichtsgrenze für so kleine Babys in Bezug auf eine Beerdigung bereits überschritten... zu 55g. Er liegt nun hier bei uns in der Nähe in einem Kindergrab. Wir besuchen ihn oft und das hilft uns.

    @Maggy

    Ich folge deinem Rat. Ich lass es nun in den weiten des Internets nach mir passenden Diagnosen zu fahnden..., auch wenn es mich irgendwie reizt. Es bringt einfach nichts. Es schürt nur weitere Ängste, du hast vollkommen Recht. Es ist die Suche nach der passenden Lösung als Patentrezept, die es aber nie geben wird.

    Ich wünsche euch einen schönen Abend! Und danke...

    Liebe Grüße
    mala
     
  16. moi66

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    Mala, Deine Zeilen klingen gut.
    Moi
     
  17. mala01

    mala01 Registrierter Benutzer

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    Liebes Forum,

    wie angekündigt, möchte ich über meinen Termin beim Rheumadoc berichten:

    Am Freitag war der Termin. Los ging es mit der Anmeldung, Blut/Urin sowie Anamnese-Bogen zum Ausfüllen. Mit etwas Wartezeit ging es dann rein zum Doc. Die Untersuchung bestand zunächst aus einem Anamnese-Gespräch. Die Rheumatologin stellte mir viele Fragen und schaute sich meine mitgebrachten Unterlagen an. Meine Angiologin hatte leider versäumt, den Bericht zur Kapillarmikroskopie mit zu senden. Anstatt diesen direkt kurz per Fax nachzufordern, wollte sie diesen im Nachgang nachfordern und hat dann immer nur gesagt, dass ihr der Bericht leider nicht vorliegt und sie zu dem Raynaud an sich nichts sagen könnte, da sie die Kapillaren nicht kennt.... anhand der Bilder meinte sie nur, dass das wohl nicht nach Raynaud aussieht. Die typische Färbung ist nicht eindeutig. Ich habe ihr dann mehrere Beschwerden beschrieben, unterschiedliche Gelenke genannt etc. Es schloss sich eine körperliche Untersuchung an. Ich musste mich hinlegen, hinsetzen und hinstellen und in jeder dieser Positionen hat sie unterschiedliche Gelenke durchbewegt und die Wirbelsäule abgestastet. Die Untersuchung an sich war damit beendet. Im Anschluss habe ich versucht noch ein paar schnelle Fragen zu platzieren... was mir in der Nervosität aber nicht gänzlich zu meiner Zufriedenheit gelang. Aus Sicht der Ärztin handelt es sich nach dieser beschriebenen Untersuchung nicht um Rheuma. Verabschiedet wurde ich dann mit dem Ergebnis, dass ich einen Anruf erhalte, wenn die Blutwerte irgendwie zum Negativen sich zeigen bzw. ob dann evtl. weitere Untersuchungen oder eine regelmäßige Kapillarkontrolle beim Angiologen notwendig ist.

    Ich war ehrlich gesagt insgesamt etwas irritiert, da ich nun im Prinzip ohne Ergebnis aus der Untersuchung gegangen bin. Ich weiß nicht, ob ich nun ein primäres oder sekundäres Raynaud habe bzw. ob es überhaupt Raynaud ist, oder nur eine Durchblutungsgeschichte. Auch habe ich kein Ergebnis, ob ich mit meinen anderen Gelenkbeschwerden noch zum Orthopäden soll oder ob ich jetzt einfach abwarten muss. Die Blutwerte lasse ich mir in Kopie zuschicken. Wenn jetzt in den nächsten 10 Tagen kein Anruf erfolgt dazu, so sind die Werte wohl in Ordnung. Ich freue mich zwar, dass ich wohl als einfacher Fall schnell durchgecheckt und mit "gutem Ergebnis" sofort entlassen wurde, aber ich hatte mir umfangreichere Untersuchungen vorgestellt. Es hätte mich auch gefreut, wenn zumindest noch kurz der Bericht der Kapillarmessung per Fax angefordert worden wäre, damit man gleich hätte drüber sprechen können. Auch fehlt mir ein Abschussgespräch zu der Untersuchung. Wenn die Blutwerte ok sind, erhalte ich keinen Anruf mehr. Ein Abschluss fehlt mir damit. Was meine Hände nun so kalt werden lässt und was die anderen Beschwerden bedeuten weiß ich dann nicht.

    Meine Frau war bei der Untersuchung dabei und hat es ähnlich unbefriedigend empfunden.

    Ich werde es wohl so machen, dass ich mit der Kopie der Blutwerte einfach nochmal ein abschließendes Gespräch mit meiner Hausärztin führe für mich als Abschluss.

    So, dass wollte ich euch nur mal kurz berichten. Sollte es noch irgendetwas neues geben, so melde ich mich wieder.

    Lieben Dank nochmal für eure Zeilen und fürs Lesen.
    mala
     
  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Lieber mala,

    was Du schilderst, klingt jetzt für mich - ganz persönliche Wahrnehmung - nicht gerade nach einem schnellen und gehudelten Untersuchungsvorgang, es wurden ja Vorbefunde gesichtet, eine umfangreiche Anamnese erhoben (dazu dient u.a. ein Anamnesebogen, der schon vieles vorab klären kann) und eine offenbar gründliche Untersuchung vorgenommen. Eine Blutentnahme wurde, wenn ich Dich richtig verstanden habe, angeschlossen.
    "Mal eben schnell" etwas faxen lassen klingt manchmal so easy und ist doch vielleicht aufwändiger. Ein Vorschlag als Alternative: Du könntest den schriftlichen Befund einfach selbst besorgen und in der Praxis abgeben, das wäre doch eine prima Möglichkeit, oder?

    Was genau hattest Du Dir denn an "umfangreicheren" Untersuchungen zum ersten Termin noch so vorgestellt?

    Ich kann nur appellieren, ein wenig Geduld aufzubringen :)

    Gruß, Resi.

    P. S. "Auch fehlt mir ein Abschussgespräch zu der Untersuchung."
    Darüber musste ich - verzeih es mir - ein wenig schmunzeln.....aber nicht wegen des Wunsches danach, sondern wegen des Flüchtigkeitsfehlers.
     
    #18 23. Juli 2017
    Zuletzt bearbeitet: 23. Juli 2017
    Mona-Lisa und käferchen gefällt das.
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