general
Bekanntes Mitglied
D
Deleted member 55144
Guest
@kukana und an alle,
mir liegt da was auf der Seele und ich hätte gerne Richtlinien, wie man sich verhalten soll....
Wie in diesem Thread und im Thread "Raynaud" gibt es zunehmend Menschen, die durch Googeln, ohne typische Symptome, entgegen ärztlicher Untersuchungen usw. der Meinung sind, schwerste Erkrankungen zu haben und sich da panisch reinsteigern. Da helfen objektive Ratschläge nichts und auch keine negativen Untersuchungsergebnisse.
Gerade in diesem Thread wird deutlich, dass es sich wohl eher um Angststörungen handelt.... Sagt man das, wird man angegriffen und als unempathisch hingestellt. Andere dagegen schreiben über 100 Posts für nichts und wiederholen gebetsmühlenartig immer dasselbe "warte Unterscheidung ab" usw. und es ändert sich nichts. Sogar Tipps für weitere unsinnige Untersuchungen werden gegeben....
Ich persönlich und auch andere tatsächlich von so einer Kollagenose Betroffene, fühlen sich selbst unempathisch behandelt, wenn dann auch noch geschrieben wird, dass man dann nur eine Überlebenschance von höchstens 10 Jahren hat laut Google.
Und dann spricht man auch mal klare Worte.....
Also wie sollen wir uns verhalten?
Ich vertrete in diesem Fall die Fraktion klare Worte, denn das finde ich ehrlich. Es nützt niemandem, wenn die Panik noch angestachelt wird....
Zumindest ich bin froh über jeden negativen Befund. Und ich denke, wir sind ein Rheumaforum und können keine Angsterkrankungen therapieren.
Viele Grüße
kukana
in memoriam †
Da kein ich leider nichts zu beitragen.
Das Forum kann niemandem vorschreiben was oder wie Beiträge zu formulieren sind. Du hast die Möglichkeit User auf ignore zu setzen wenn dich ein Thema aufregt oder zu sehr mitnimmt. Auch kannst du einmal klar und deutlich antworten, die Antworten darauf aber auch akzeptieren oder ignorieren.
Bei Hypochondern ist jede Antwort lediglich ein Grund sich noch mehr hineinzusteigern. Vielleicht ist keine Antwort dann manchmal die bessere Option.
Das Forum kann niemandem vorschreiben was oder wie Beiträge zu formulieren sind. Du hast die Möglichkeit User auf ignore zu setzen wenn dich ein Thema aufregt oder zu sehr mitnimmt. Auch kannst du einmal klar und deutlich antworten, die Antworten darauf aber auch akzeptieren oder ignorieren.
Bei Hypochondern ist jede Antwort lediglich ein Grund sich noch mehr hineinzusteigern. Vielleicht ist keine Antwort dann manchmal die bessere Option.
Uschi(drei)
Bekanntes Mitglied
Das mache ich im "Verdachtsfall" ---- wenn ich erkenne
D
Deleted member 55144
Guest
Gut... Dann werde ich das in Zukunft auch so machen. Ich wollte und möchte anderen helfen. Das empfinde ich als Sinn dieses Forums.
Liebe Grüße
Nach kurzem Nachdenken :
Trotzdem finde ich klare Worte gut und auch kuddel geht nun in fachärztliche Betreuung.
Manchmal kann ich es auch gar nicht überlesen, da mich das Forum interessiert und bestimmte Themen mich besonders interessieren. Meistens stellt es sich ja auch erst im Verlauf heraus..... Finde es schwierig.
Liebe Grüße
Nach kurzem Nachdenken :
Trotzdem finde ich klare Worte gut und auch kuddel geht nun in fachärztliche Betreuung.
Manchmal kann ich es auch gar nicht überlesen, da mich das Forum interessiert und bestimmte Themen mich besonders interessieren. Meistens stellt es sich ja auch erst im Verlauf heraus..... Finde es schwierig.
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Clödi
Bekanntes Mitglied
Für mich ganz einfach: gar nichts antworten.
Diese Threads werden ja nur deshalb zur Dauerschleife, weil immer wieder jemand seinen Senf dazu abgibt.
Wenn keiner mehr antwortet, ist Ruhe im Karton. Was soll man denn in einem zweiten Thread noch Sinnvolles antworten, was nicht schon im ersten x-Mal gesagt worden wäre?
general
Bekanntes Mitglied
Spass beiseite, kannst du deine Frage etwas präzisieren?
Und die Überschrift
Raynaud - Blutwerte sind da
Das habe ich so verstanden, dass mit Raynaudwerten die ANA gemeint sind. Und das wäre mir neu, dass ANA doch mit Entzündung korreliert. Wäre mir wichtig, das zu wissen, hilft retrospektiv bei der Einschätzung des Verlauf s, wenn das so ist.?.
general
Bekanntes Mitglied
Also man SOLLTE NICHT zwanglos aufgrund eines Raynaudphänomens direkt die ANA bestimmen. Hohe negative Vortestwahrscheinlichkeit in Kombi mit einem durchaus möglichen "positiven" Titer bei einem ansonsten Gesunden haben nicht selten zu Fehl"Über"Diagnosen geführt.
Und jetzt habe ich im Thread quergelesen.
Rasch von der Arbeit.
Stimmt, hier ging es eher um die panische Angst,
eine Kollagenose oder gleich den worst case zu haben.
Fall die Dame mit Panik hier nochmal reinschaut, das kenne ich..
Zuerst, als es anfing, schickte man mich in die Psychosomatik,
und ich sass ratlos da, wusste nicht, was die von mir wollen.
Und Informationen bei Ärzten bekam ich keine,
und als ich dann ANA hatte, bin ich vor Panik fast gestorben,
habe auch an Sklerodermie und was weiss ich gedacht.
In Lehrbüchern ist ja immer das schlimmste drin,
die leichten Formen sind ja weniger interessant.
Schönen Tag!
Rasch von der Arbeit.
Stimmt, hier ging es eher um die panische Angst,
eine Kollagenose oder gleich den worst case zu haben.
Fall die Dame mit Panik hier nochmal reinschaut, das kenne ich..
Zuerst, als es anfing, schickte man mich in die Psychosomatik,
und ich sass ratlos da, wusste nicht, was die von mir wollen.
Und Informationen bei Ärzten bekam ich keine,
und als ich dann ANA hatte, bin ich vor Panik fast gestorben,
habe auch an Sklerodermie und was weiss ich gedacht.
In Lehrbüchern ist ja immer das schlimmste drin,
die leichten Formen sind ja weniger interessant.
Schönen Tag!
Hallo zusammen,
meine Hausärztin hat die Blutwerte an ein spezielles Labor geschickt, ob eine rheumatische Erkrankung vorliegt. Und die Werte sind alle negativ. Schlauer bin aber auf jeden Fall noch nicht, ob es primär oder sekundär ist. Ich wollte hier auch niemandem zu nahe treten. Dies wollte ich nur noch mal gesagt haben. LG
meine Hausärztin hat die Blutwerte an ein spezielles Labor geschickt, ob eine rheumatische Erkrankung vorliegt. Und die Werte sind alle negativ. Schlauer bin aber auf jeden Fall noch nicht, ob es primär oder sekundär ist. Ich wollte hier auch niemandem zu nahe treten. Dies wollte ich nur noch mal gesagt haben. LG
Hallo zusammen,
Ich würde gerne ein paar Sätze zu dem Thema Raynaud bei unauffälligen Blutwerten sagen. Zunächst finde ich es natürlich gut, dass sämtliche Blutwerte abgenommen wurden und negativ waren, man somit Lupus / Sklerodermie ausschließen kann. Auch, dass die Threaderstellerin sich psychologische Hilfe sucht, finde ich unglaublich wichtig.
Aber! Dass man ihr hier direkt eine Hypochondrie/ Angststörung attestiert, oder sogar sagt, ob sie „krank sein wolle“ - das finde ich doch sehr fragwürdig!
So etwas wurde mir jahrelang gesagt - ich habe eine HLA-B27 positive SpA, aber dazu hatten ich ein zunehmend ausgeprägtes Raynaud Syndrom und andere Symptome, die nicht richtig „passten“. ANAs bis auf 2 mal immer negativ, sowie alle Kollagenose Werte. Man tat es lange Zeit ab, bis dann irgendwann ein Arzt die entscheidende Idee hatte: ich habe zusätzlich einen Morbus Behçet. Für diesen gibt es keine „typischen“ Blutwerte. Mittlerweile extreme Raynaud-Symptomatik.
Was ich damit sagen möchte: bitte sprecht niemandem seine Sorgen ab, solange nicht alle Möglichkeiten, egal wie selten, ausgeschlossen sind.
Es hätte mir viel Leid erspart, wenn damit direkt anders umgegangen und ich ernster genommen worden wäre.
in dem Sinne, alles Gute!
Ich würde gerne ein paar Sätze zu dem Thema Raynaud bei unauffälligen Blutwerten sagen. Zunächst finde ich es natürlich gut, dass sämtliche Blutwerte abgenommen wurden und negativ waren, man somit Lupus / Sklerodermie ausschließen kann. Auch, dass die Threaderstellerin sich psychologische Hilfe sucht, finde ich unglaublich wichtig.
Aber! Dass man ihr hier direkt eine Hypochondrie/ Angststörung attestiert, oder sogar sagt, ob sie „krank sein wolle“ - das finde ich doch sehr fragwürdig!
So etwas wurde mir jahrelang gesagt - ich habe eine HLA-B27 positive SpA, aber dazu hatten ich ein zunehmend ausgeprägtes Raynaud Syndrom und andere Symptome, die nicht richtig „passten“. ANAs bis auf 2 mal immer negativ, sowie alle Kollagenose Werte. Man tat es lange Zeit ab, bis dann irgendwann ein Arzt die entscheidende Idee hatte: ich habe zusätzlich einen Morbus Behçet. Für diesen gibt es keine „typischen“ Blutwerte. Mittlerweile extreme Raynaud-Symptomatik.
Was ich damit sagen möchte: bitte sprecht niemandem seine Sorgen ab, solange nicht alle Möglichkeiten, egal wie selten, ausgeschlossen sind.
Es hätte mir viel Leid erspart, wenn damit direkt anders umgegangen und ich ernster genommen worden wäre.
in dem Sinne, alles Gute!
stray cat
Bekanntes Mitglied
Moin @Aaliyaah,
das ist gut und sehr wahr, was Du schreibst.
"Die Threadstellerin" hatte jedoch selbst in ihrem anderen, ersten Thread von hypochondrischen Zügen berichtet. Ich finde, zum ernst nehmen gehört auch und besonders, das langjährige Wissen um einen selbst ernst zu nehmen. Denn wie unser Geist gestaltet ist und ob wir zu hysterischen Zügen neigen oder ob wir in uns ruhen, kann niemand außer uns selbst wissen.
Liebe Grüße von cat
das ist gut und sehr wahr, was Du schreibst.
"Die Threadstellerin" hatte jedoch selbst in ihrem anderen, ersten Thread von hypochondrischen Zügen berichtet. Ich finde, zum ernst nehmen gehört auch und besonders, das langjährige Wissen um einen selbst ernst zu nehmen. Denn wie unser Geist gestaltet ist und ob wir zu hysterischen Zügen neigen oder ob wir in uns ruhen, kann niemand außer uns selbst wissen.
Liebe Grüße von cat
D
Deleted member 55144
Guest
Hallo @Aaliyaah ,
es ging um einen einmal weiß gewordenen Finger....keine Symptome, keine rheumatischen Beschwerden , keine ärztlichen Bedenken...absolut nichts. Dafür aber eine Userin, die selbst von hypochondrischen Zügen , Panikattacken und sich reinsteigern in die Google- Ergebnisse berichtet.
Insgesamt wurden fast 200 Beiträge geschrieben, ohne das geringste Ergebnis....
Daher war hier Objektivität gefragt. Denn viele Beiträge und eigene Berichte verstärken bei solchen Menschen die Panik noch. Und immer wieder..."bei mir war das auch", "die Ärzte sind schuld", "aber es könnte doch", was soll das bringen ?
Nicht jeder, der ein Wehwehchen hat, hat Rheuma. Und das zu erkennen sollten wir Ärzten überlassen.
Das war von niemandem böse oder unempathisch gemeint, sondern ganz klar objektiv gesehen.
Viele Grüße