Ratlos

B

*Bella~Donna*

Neues Mitglied
Hallo!

Ich bin ganz neu hier und hoffe, dass mir mal jemand mit meinem Problem helfen kann. Letzteres sieht folgendermaßen aus: Ich bin erst 20, mein ANA-Wertliegt bei (ca.) 1:50 000 ansonsten sind typische Rheumawerte normal oder nur leicht erhöht. Schon seit dem ich klein bin hab ich oft Gelenkschmerzen aber nicht sehr stark. Zusätzlich hab ich seit Jahren Magen- und Darmprobleme in Form von "regelmäßigem" Durchfall, starken Blähungen und Magenkrämpfen und außerdem etwas, von dem kein Arzt bisher feststellen konnte was es ist (Ich nenn es immer meine Anfälle). Manchmal hab ich einen starken Rechtsshwindel, iich kann nicht alleine laufen und falle dabei sogar einfach nach rechts um (bei vollem Bewusstsein!) hab Kraftverlust auf der rechten Seite, einen Nystagmus im rechten Auge, hör wie ien Luchs und bin extrem lichtempfindlich. Sie dachten es wäre eine Migräneart, sie können es aber nicht feststellen und Migränetherapiemethoden schlagen nicht an. Zudem habe ich KEINE Kopfschmerzen! Wegen der verschiedenen Syptome, den immer häufiger werdenden Anfällen und der ANA- Werte hat man mich mit dem Verdacht auf einen Lupus nach Bad Brückenau in die Rheumaabteilung geschickt. Wegen Platzmangel bin ich da auf die Geriatrie (!) gelegt worden und wurde auch nicht wirklich gut behandelt oder untersucht. Der Arzt hat mir indirekt zuverstehn gegeben, dass man mit 20 noch kein Rheuma hat, schon mal gar keinen Lupus erythematodes . Aber weil er ja aufgrund der ANAs was schreiben musste, hab ich jetzt eine undifferenzierte Collagenose. Ich hab noch nicht mal Medikamente bekommen und meine Beschwerden halten weiterhin an. Gut aufgehoben war ich da also nicht, deswegen: Kennt nicht jemand mal einen Arzt oder eine Klinik an die ich mich wenden kann, ohne dass ich mir verschaukelt vorkomme? Ich bin noch jung und will nicht so eingeschränkt leben, wie ich es jetzt muss.

Liebe Grüße,

Steffi
 
Herzlich Willkommen bei RO !!!

huhu steffi:),


oh man, das kann ich mir vorstellen, dass du da ratlos bist. ich selber bin auch erst 24. und habe noch keine diagnose, aber zahlreiche beschwerden.
rheuma ist keine frage des alters, es gibt viele junge menschen, die betroffen sind.
wenn die ana´s so erhöht sind und du auch beschwerden hast, ist es grund genug weiter am ball zu bleiben.verstehe die ärzte nicht:confused:
was hast du denn sonst noch so für beschwerden?hast du auch hautveränderungen, muskelschmerzen oder durchblutungsstörungen?ich habe übrigens auch immer wieder magen-darm-beschwerden und meine rheumatologin meinte, dass es durchaus auch mit einer kollagenose zu tun haben könnte.
ich kann dir leider keinen arzt hier in der nähe empfehlen, aber ich glaube hier gibt es nen thread mit guten rheumatologen...ich schau gleich mal nach, ob ich den link finde.

ansonsten kannst du hier noch ein bissl was über kollagnosen und lupus lesen, wenn du magst
http://www.lupus-live.de/
http://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen.html

bis bald
 
Hallo Steffi,

ich kann Krümel nur Recht geben "Rheuma ist keine Sache des Alters". Aus eigener Erfahrung kaann ich sagen, dass speziel die Kollagenosen nicht immer ganz typisch verlaufen.
Ich habe einen Lupus.
Meiner ersten Beschwerden, die ich auf meinen Lupus zurück führen kann begannen mit 15-/16- Jahren. Und das waren keine Gelenkbeschwerden, sondern Lungenentzündungen, die nicht auf Antibiotika anschlugen. Du kannst dir sicher vorstellen, dass es ewig dauerte, bis Jemand den Zusammenhang Lunge = Rheuma sah.
Natürlich bekam ich im Laufe der Jahre immer mehr rheumatypische Beschwerden dazu...:mad: .
Deine Probleme. die du nun beschreibst sind mir mit den Jahren auch nicht mehr fremd. Denn mittlerweile habe ich eine sog. ZNS-Beteiligung. Ich nenne das immer neurologische Tic`s oder auch Fallsucht. Denn manchmal wollen die Beine nicht so wie ich es will und schon liege ich auf der Nase.
Seit ca. 4 Jahren bin ich dadurch auf einen Rolli angewiesen.
Aber ich kann dir sagen, das Leben ist trotzdem lebenswert.
Ich denke aber, bevor du in Panik ausbrichst, solltest du zusehen, dass du die Diagnosesuche focusierst.
Ist es wirklich eine Kollagenose oder liegt ein rein neurologisches Problem (MS???) deinen Problemen zu Grunde.
Und egal, was es ist, es gehört behandelt !!!! So früh wie möglich !!!! Damit die Folgeschäden so gering wie möglich gehalten werden !!!!
Leider bich ich in Geographie eine Niete, so dass ich nicht weiß aus welcher Gegend du kommst. Sonst hätte ich eventuell einen Tipp geben können zwecks Arzt/Klinik.
Ich wünsche dir alles Gute.
Lupinchen :)
 
super

hallo lupinchen:D

ich bewundere ja solche leute wie dich, die es echt hart getroffen hat, aber es trotzdem schaffen anderen leuten mut zu machen:)echt klasse:D.es lohnt sich wohl wirklich immer für das leben zu kämpfen...mir fällt es allerdings auch oft schwer das nicht aus den augen zu verlieren...gerade die diagnosesuche ist sehr zermürbend:(
ich finde sehr interessant, dass es bei dir mit lungenentzündungen los gegangen ist...meine ma und ich hatten früher (die letzte hatte ich mit 18) immer wieder atypische lungenentzündungen, fast jedes jahr...das war immer sehr merkwürdig. meine ma hat noch heute schatten auf der lunge und die ärzte sind sich nicht sicher woher das nun wirklich gekommen ist.
du hast recht...kollagenosen scheinen sehr viele verschiedene gesichter zu haben, deswegen ist es wohl auch so schwer sie zu diagnostizieren.

ich wünsche dir alles gute
 
Hallo Steffi,

wo wohnst du denn? Vielleicht kann ich dir jemanden empfehlen.

Ich weiß, dass die Rheumaklinik Bad Bramstedt (in Schleswig-Holstein) sich sehr gut mit der Diagnostik der Kollagenosen auskennt. Ich selbst habe zwar keine Kollagenose, war aber wegen rheumatoider Arthritis dieses Jahr zwei Mal da und bin mit meiner Behandlung dort zufrieden.

Ansonsten hören sich deine Symptome doch für mich nach neurologischem Abklärungsbedarf an. Warst du schon beim Neurologen?

Ich drücke dir die Daumen für eine schnelle Diagnose und erfolgreiche Therapie. :)

Liebe Grüße,
Sprotte79
 
Hallo Steffi,
wenn ich auch nicht weiterhelfen kann, so ist es doch auch für Dich sicherlich beruhigend, zu hören, dass es Leute mit gleichen oder ähnlichen Symptomen gibt.
Ich bin auch noch ziemlich neu hier und auf der Suche nach einer Diagnose.

Auch ich hatte anfangs 3 unerklärliche Lungenentzündungen und habe immer Magen/Darm-Probleme: Blähungen, Schmerzen, Verstopfung, Durchfall.
Drehschwindel, als ob ich aus dem Bett oder vom Stuhl fallen würde und als ich mal in einer Kältekammer war, hats mich anschliessend auf dem Flur von einer Wand zur anderen geschleudert. Kältekammer sofort gestrichen - Erklärung gabs keine.
Seit einiger Zeit kann ich nicht mehr gerade sitzen bleiben, wenn ich mich nicht abstützen kann. Sogar beim Autofahren stütze ich mich mit der rechten Hand auf dem Beifahrersitz ab, weil ich sonst nach rechts wegkippe.
Es ist übrigens immer nach rechts.
Durch meine ständige Übermüdung schlafe ich manchmal auf einem Stuhl oder auf der Bettkante ein. Wenn ich wieder aufwache, liegt mein Oberkörper auf den Knien und mit den Händen stütze ich mich auf dem Boden ab, rechts mehr als links.
Ich habe echt Bedenken, mal runterzufallen. Das wäre blöd, weil ich alleine wohne und allein nicht mehr hochkommen würde. Ich hab deshalb immer das Telefon neben mir (wenn ichs nicht vergessen - huch, wenn das meine Tochter wüsste).

Hast Du eigentliche auch Probleme mit der Wirbelsäule? die hab ich nämlich und hab dieses Umkippen damit in Verbindung gebracht, auch den Schwindel wegen der defekten Nackenwirbel.
Nun bin ich etwas verunsichert und hoffe, dass eine große Resonanz auf Deine Anfrage kommt.

Ich wünsche Dir (und allen anderen) eine schmerzarme Zeit und Licht im Dunkel.
Liebe Grüsse, Lelle
 
Antwort

Hallo Lelle und Steffi,

ich kann euch so nachfühlen, oh man ich schüttel den Kopf.

Was kann ich euch noch raten.

Eine Uni Rheumaklinik aufsuchen (Einweisung vom Haus Doc holen)
und sich da stationär behandeln lassen.
Großes Blutbild machen lassen, 24 Std. Sammelurin ins Labor geben,
auf Medi sich einstellen lassen.

Uni Klinik Düsseldorf Doc Sander oder MHH Doc Witte in Hannover.

@Lelle, Du kannst ja nicht mehr alleine sein das ist von deinem Doc unverantwortlich.

@Steffi, wenn Du eine Diagnose hast fängt die probiererei der Medi an.

Nimmt ihr eine Antibabypille und welche?
Könnt ihr die Sonne vertragen?
Ist Euch oft sehr kalt an Händen und Füssen?
Habt ihr oft ein rotes Gesicht?
Tun Euch die Knie und Handgelenke weh?
Immer müde und abgeschlagen als ob man eine Grippe hat mit leichtem Fieber?

Schaut Euch den Link an:

http://64.233.183.104/search?q=cach...us+symptome&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8

Wurde Das Blut auf Zeckenbiss untersucht?
Hier der Link:
http://www.razyboard.com/system/morethread-borreliosezeckenbiss-marsden-795942-3000403-0.html

Ich hoffe das ich euch damit geholfen habe und wünsche eine schnelle Diagnose.

LG Gisi

Ps ich brauchte vor über 20 Jahre 7 Jahre bis die Diagnose feststand.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Gisi,
Du hast Dich ja richtig erschrocken, das tut mir aber leid:o
Dem Arzt darf man keine Vorwürfe machen, er weiss zwar, dass ich Schwindel habe, aber das Wegkippen nach rechts unten hab ich ihm noch nicht erzählt, habs ja nicht dem Rheuma zugeordnet.
Bin schon 10 Jahre bei einem Rheumatologen in Behandlung, wenn man das überhaupt so nennen kann. Kürzlich erst habe ich den Arzt gewechselt und erhoffe mir jetzt endlich Besserung.
Zu Deinen Fragen: Ausser bei der Antibabypille (darüber bin ich raus:D) kann ich überall ein Kreuzchen machen.
In den 10 Jahren war ich in diversen Kliniken und es wurde schon oft ein Blutbild gemacht, leider ohne Ergebnis. Lange dachte ich ja (eigentlich immer noch so im Hinterkopf) an eine Borreliose, weil ich mal einen Zeckenstich mit all den typischen Syptomen hatte, was aber von den Ärzten ausgeschlossen wird. Trotzdem habe ich eine Kur mit Karde-Wurzel gemacht, die bei Borreliose auch noch im Spätstadium helfen soll und die mir auch was gebracht hat, doch Sicherheit bringt das immer noch nicht, weil ich denke, dass auch anderen Viren und Bakterien damit der Garaus gemacht wird.
Wahrscheinlich habe ich neben meinen Wirbelsäulenproblemen verschiedene Rheuma-Arten, was auch die Behandlung aufwendig macht. Da mein bisheriger Arzt dazu wohl keine Lust hatte, machte er gar nichts. Alles, was unternommen wurde, musste ich selber anleiern, was mich oft den letzten Nerv gekostet hat, da ich ja immer starke Schmerzen hatte und bei einem Schub nur noch wie ein Häufchen Elend ein einer Ecke hockte - aber wem erzähl ich das?!?
Durch eine Zeitlang MTX-Spritzen und die Karde-Therapie bin ich nicht mehr gar so schlimm dran. Ich habe zwar immer starke Schmerzen, kann kaum mehr am Leben draussen teilnehmen und ausserhalb der Wohnung nur noch am Rollator gehen, aber die Schübe kommen seltener.
Nun habe ich durchs Stöbern hier im Forum Zusammenhänge erfahren, von denen ich keine Ahnung hatte. Ich vertraute ja meinem Arzt, der sagte, es gebe keine Hilfe für mich. Hauptkrankheit war für ihn viele Jahre lang die Fibromyalgie und dagegen ist ja "noch kein Kraut gewachsen".
Jetzt hat ich ja den Arzt gewechselt und ich schicke ein Stossgebet zum Himmel, dass dieser die Nerven und die Ausdauer hat, meinen Peinigern auf die Schliche zu kommen.

Mach Dir bitte keine Gedanken. Dieses Nach-rechts-unten-weggleiten kommt ja nicht vom Schwindel, sondern weil ich irgendwie total haltlos (körperlich!!!:D) bin.

Eigentlich will ich meine Krankenvita nebst Erfahrungen mal genau beschreiben, um damit vielleicht jemand in ähnlicher Situation helfen zu können - es fällt halt auf, wieviel sehr gute und engagierte Ärzte es gibt, dass die gegenteilige Spezies aber leider auch vertreten ist:mad:. Steffi gings ja auch so ähnlich.

Ich danke Dir ganz herzlich, dass Du Dir so viel Mühe gemacht hast - das war sehr lieb von Dir und das tut einfach g u u u t . Weisst Du, ich wohne zwar allein, aber meine Tochter ruft jeden Morgen gegen 9 Uhr an und im Notfall kann sie in 10 Minuten hier sein.

Lelle
 
Antwort

Hallo Lelle,

da bin ich aber beruhig das Deine Tochter in der Nähe wohnt.

Ich kann es nicht verstehen das Du so lange bei einem Doc bleibst
wenn er nichts bei Dir macht und Du Dich um alles selber kümmern mußt.

Ich habe hier eine intressante Saite gefunden
und Du hast sicher damit Erfahrung was meinst Du dazu?

http://www.fibromyalgie-info.net/krankheitsverlauf.htm

ERLAUBT:
Gemüse Fett
Möhren (geschält), Spinat, Bohne , Erbsen, Getrocknete Hülsenfrüchte, Zucchini kaltgepreßtes (natives) Pflanzenenöl, Leinöl
Salat Fleisch
Kopfsalat, Endiviensalat, Chinakohl, Salatgurke (geschält) möglichst wenig -Rindfleisch , Lamm
Obst Brotaufstrich
Apfel und Birne (geschält), Banane vegetabile Brotaufstriche aus Bioläden, ohne Weizen, Maissirup, Soja, Ei
Brot Getränke
Milchfreies Vollkornbrot nur aus alternativen Bäckereien, Milch und eifrei, Dinkel, Buchweizen kohlensäurefreies mineralstoffarmes natürliches Wasser
Knabbereien
Trockenfrüchte ohne Schwefel
Essen Sie saisonale Lebensmittel, essen Sie lieber mehrere kleine Mahlzeiten, sorgen Sie für ein ausgeglichenes Säure-Basenbalance, Trinken Sie viel.
VERBOTEN:
Milch und Milchprodukte Schokolade
z.B. Quark, Käse, (Milch-(Eis), Yoghurt enthält Milch, Zucker...
Raffinade Zucker alle Fertignahrungsmittel
alle konventionell fertig hergestellten Zuckerprodukte, Süßigkeiten, Wurstwaren (Zucker)... Enthalten: Farbstoffe, Konservierungs-stoffe, Emulgatoren, Stabilistatoren, Geschmacksverstärker, Riechstoffe, Weichmacher, Süßungs und Säuerungsmittel, Dickungs und Gleitmittel, Lockerungsmittel und sonstige Fabrikationshilfen deren Auswirkungen nicht kontrollierbar sind
Schweinefleisch Hühnerei
und alle daraus entstandene Produkte wie Würstchen und Wurst Nudeln mit Ei, mit Ei gebundene Soßen, Nachspeisen mit Ei
Auszugsmehl Weißmehl, konv. Bäckerbrot
Essen Sie keine denaturierten Nahrungsmittel, essen sie kein Schweinefleisch, schränken Sie den Konsum von tierischen Fetten ein, Essen oder trinken sie kein Zucker, Rohrzucker, Glykosesirup, Limonaden, gesüßte Fruchtsäfte!!! Achten Sie auf die Zutatenliste!

http://www.fibromyalgie-info.net/link.htm <<intressant

Du kennst Dich nach so vielen Jahren mit der Krankheit sicher sehr gut aus,
was meinst Du hat Dein Doc bislang noch nicht gemacht?

Was soll noch gemacht werden?
Findest Du das wenn man die Ernährung umstellt das es was bringen kann?

Ich selber bin vom Lupus nicht betroffen,
ich habe andere kleine wehwechen die nichts mit Rheuma zu tun haben,
doch meine Tochter sie hat den SLE schon als Baby gehabt,
7 Jahre hat es gedauert damals bis mir ein KH sagte sie hat SLE.
Wir sind alle höhen und tiefen zusammen gegangen und ich habe mir oft gewünscht ihr den Schmerz abzunehmen, ich habe immer mitgelitten.
Im Nov.06 hat sie nach einen schlimmen Jahr dann MabThera bekommen
und hat jetzt einen Stillstand.

Hier im R-O hat man mir sehr geholfen
und ich habe hier viele Nächte am PC geweint und Trost gefunden.

Ich wünsche Dir das Dein neuer Doc mehr hilft und Dein Gebet erhört wird.

LG Gisi

Links:
Fibromyalgie
http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/13_01/pages2/mediz1.htm

Wichtig ist die psychotherapeutische Betreuung. Betroffene sollten ein individuell auf sie abgestimmtes Schmerzbewältigungsprogramm und Konfliktbewältigungsstrategien erlernen. Eine Gesprächstherapie kann sinnvoll sein. Außerdem sollten zur muskulären Entspannung auch Techniken wie Autogenes Training und progressive Muskelrelaxation nach Jacobson zur Anwendung kommen.

Bei der physikalischen Behandlung stehen diejenigen Methoden im Vordergrund, die eine Muskelentspannung bewirken können und dem Ausgleich muskulärer Dysbalancen und der Kräftigung der Muskulatur dienen. Dazu gehört die Krankengymnastik, Massagen, Ergotherapie, Wärmetherapie, Kältetherapie, Elektrotherapie und TENS. Die Anwendung von Akupunktur zur Schmerzlinderung ist zu empfehlen.

Betroffene haben außerdem in ihrer Krankengeschichte oft schon unter einer Erkrankung des Bewegungsapparates gelitten, z. B. einem Schleudertrauma (HWS-Syndrom) oder einnem Bandscheibenvorfall (LWS-Syndrom).

http://www.medizinfo.de/rheuma/fibromyalgie.htm

http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/fibromyalgie/

http://www.medknowledge.de/krankheiten/fibromyalgie.htm

http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie-behandlungskonzept.html

http://www.fibro-heidelberg.de/Web-Info-E.html
 
hallo leute!

Erst mal möcht ich mich bei euch für die vielen beiträge bedanken.

die anfälle erleide ich schon seit 2004, jedesmal hat man mich in die neurologie eingewiesen mit verdacht auf hirntumor oder schlaganfall. nachdem ich immer wieder und immer wieder da war und immer wieder die gleichen test gemacht wurden (EEg, Doppla, MRT vom Kopf, verschiedenen Blutbilder etc.) und man nicht gefunden hat, hat man mich zum rheumatologen geschickt (wegen den anas) mit verdacht auf lupus. vom hno-arzt ist die sache übrigens auch abgeklärt worden. es hat auf keinen fall was mit demgleichgewichtsorgan im ohr zu tun.
den verdacht, dass es vom ZNS, bzw. von der wirbelsäule kommen könnte hab ich auch in bad brückenau geäußert, denn ich hab auch einen morbus scheuerman der ganzen wirbelsäule entlang und um eine untersuchung gebeten. aber der mich dort behandelnde arzt hat das als unmöglich erachtet. irgendwie hab ich seit 2003 sowieso ziemlich viele krankheitenbekommen. erst die anfälle, dann ne schülddrüsen unterfunktion, dann das rheuma, hinzu kommen noch die magen- und darm beschwerden, der scheuermann...ich könnt noch mehr auf zählen glaub ich. und was man nicht vergessen darf, was wirklich zum kotzen ist, seit dem ich l-thoroxin für die schilddrüse nehme hab ich 15 kilo !!! zugenommen! ich hab manchmal das gefühl, dass esvielleicht alles nur einen auslöser hat. im übrigen hab ich mir einen anderen schilddrüsenarzt gesucht, bzw. eine ärztin die auch in der inneren medizin praktiziert. die will mir jetzt endlich mal helfen und wenigstens mal mit der abklärung von lebensmittelnallergien anfangen. ich hab vollstes vertrauen in sie und hoffe das es mal ein stück gibt.

@gisipb: sammelurin, blutbild únd die anderen üblichen untersuchungen sind alle schon gemahct worden. ich nehme keine antibabypille sondern den nuva vaginalring. kommt aufs gleiche drauf raus is aber weniger belastet für den körper. und die anderen sachen treffend bedingt zu. ich kann GAR keine sonne vertrage, nach 10 minuten kann ich schon starken sonnenbrand haben, ich hab ofter mal kalte füße (ist das nicht ein typisches frauenproblem? ;) ), meine knie tun sehr oft weh, was allerdings an der fehlstellung liegen kann, die niemand operieren will. das ich müde und abgeschlaft bin hab ich meinem hausarzt schon gesagt, der meinte aber es kommt von der schilddrüse die nicht richtig eingestellt ist.
was mir aber im moment am meißten zu schaffen macht sind meine lendenwirbel, die tun sau weh.

Ich wohne übrigens im vogelsberg. das ist ziemlich abgeschnitten und man muss weit fahren wenn man wohin will. ich hab auch schon versucht termine in würzburg, gießen oder anderen kliniken zu bekommen, aber da siehts rar aus. manchmal bis zu 1 jahr wartezeit!

Schön das es euch gibt!

Steffi
 
ich hab auch noch was vergessen! rheuma liegt bei uns in der familie. meine mutter hat gleich 2 rheuma arten, eine sakroiliities und einen morbus bechterew.
 
huhu steffi,:)

noch ein grund mehr auf jeden fall am ball zu bleiben...wurdest du denn schon auf hla-b27 getestet?

hoffentlich findest du bald einen arzt, der dir helfen kann.

ich wünsche dir alles gute
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben