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ratlos und traurig - seronegative chronische polyarthrits

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von knolle2, 27. Dezember 2006.

  1. knolle2

    knolle2 Neues Mitglied

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    Hallo,
    bei meinem Mann (37) wurde vor ca. 4 Wochen cp festgestellt. Er ist bei einem orth. Rheumatologen, hat jetzt Morgensteigigkeit, geschw. Fingergelenke und ein dickes Knie und bekommt Pleon (Sulfasalazin) als Medikament.
    Reden tut er (Mann eben) im Moment sehr wenig.
    Wir haben 2 kleine Kinder und ich habe jetzt schon so einiges im Internet über diese Krankheit gelesen und ich habe natürlich Angst. Meine Freunde sagen alle Kopf hoch wird schon wieder aber so richitg hab ich Schwierigkeiten das so zu sehen, (Ich bin eig. ein positiv denkender Mensch) Überall steht was von milden und schweren Verläufen. Aber was heißt mild und was schwer genau? Und überhaupt, alles ist immer so schwammig. Kann man die Krankheit eindämmen aber nícht aufhalten...

    Irgendwie muß ich reden....

    Danke schon mal für Euer Verständnis
     
  2. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Knolle,

    erstmal Herzlich Willkommen bei uns!
    Also...
    leider ist Rheuma eine Erkrankung die nicht vorhersehbar ist.
    Dein Mann bekommt jetzt ja schon eine Basistherapie die in spätestens einem halben Jahr greifen muß,ansonsten gibt es eine neue Basis.
    Diese Basistherapie bewirkt das die Krankheitsaktivität eingedämmt wird.
    Ich habe unter Sulfasalazin auch immer noch Schübe die aber nicht mehr so schlimm werden.
    Es gibt Menschen die unter einer Basis kaum noch merken das sie an Rheuma erkrankt sind und auch wieder welche die lange nach einer geeigneten Basis suchen müßen.
    Ich finde es gut das Du Dich für Deinen Mann hier erkundigst,denn für Ihn ist es jetzt erstmal schwer das zu verdauen.
    Für Dich natürlich auch!
    Es bedeutet für Euch beide das sich vieles ändert.
    Es bedeutet aber nicht gleich das Dein Mann nächstes Jahr im Rollstuhl sitzen muß.
    Wenn Du zu Ihm stehst und Ihm hilfst die Krankheit zu bewältigen wirst Du merken das sich auch Eure Beziehung zueinander ändert.
    Nimm ihn doch mal mit hier her.
    Hier gibt es auch viele Männer mit denen er reden kann und er kann seine Ängste und Sorgen loswerden.

    Alles liebe
    Locin32
     
  3. knolle2

    knolle2 Neues Mitglied

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    Hallo Locin32,
    danke für Deine schnelle Antwort. Ja, alles nicht so einfach. Wann hast Du denn Rheuma bekommen und wie geht es Dir? Wenn Du Lust hast, kannst Du ja mal schreiben. Würde mich freuen.
    Liebe Grüsse
    knolle2
     
  4. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Knolle,

    wie lange ich Rheuma wirklich habe...keine Ahnung!
    Festgestellt wurde es Anfang 2005 und eine Basistherapie bekomme ich seit Mai 2006 (Sulfasalazin).
    Ich habe einen Mann zu Hause der das lange nicht wahrhaben wollte und was am meisten weh tat,mir auch lange nicht geglaubt hat.(Man hat ja keinen Gips usw.)
    Deswegen finde ich es so wichtig das Du Dich auch über die Erkrankung schlau machst und ungef.weißt was diese Diagnose bedeutet.
    Die nächste Zeit wird nicht einfach für Euch!Aber keine Angst mit gegenseitigem verständniss und viel reden :)) und das mit einem Mann!:eek: ) werdet Ihr das schaffen!
    Hier werdet Ihr viele Menschen treffen die Euch verstehen und auch helfen wollen/werden.
    Keine Angst,das ist keine Sekte!Nur ein Haufen ganz lieber Menschen!
    Du wirst hier Sachen lesen die Dir Angst vor der Zukunft machen aber es muß so nicht laufen!
    Es gibt Menschen die leider einen Verlauf haben der sehr schnell die Gelenke zerstört oder auch innere Organe befällt.
    Die meisten aber haben einen nicht so schlimmen Verlauf!
    Also keine Angst!
    Du wirst aber sehen das die Menschen mit den schlimmsten Verläufen die offensten,freundlichsten und auch hilfsbereitesten Menschen sind,die Du je kennengelernt hast.
    Also,auch wenn Ihr das jetzt noch nicht so seht,wird Euch Rheuma auch positive Sachen bescheren!
    Man lebt etwas intensiver und man besinnt sich mehr auf sich selbst.
    Wenn Du ganz viel lachen willst...komm doch mal in den Chat!

    Liebe Grüße
    Locin32

    P.S.: Da Du hier her gefunden hast bist Du nicht mehr allein :)
     
  5. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebe Knolle,

    wie Locin schon schreibt, gibt es bei Rheuma von 0 bis 100 eigentlich alles ... Je früher eine Basistherapie beginnt, desto größer die Chance glimpflich davon zu kommen und das Rheuma im Griff zu behalten und der Gelenkzerstörung vielleicht sogar zu entkommen ... Dein Männe hat ja Glück - ist er doch schon in fachrheumatologischen Händen und bekommt schon > INFOS klick: Sulfasalazin < dass ja zu den Basistherapeutika gehört.

    Ich (43) habe auch seit Anfang 2006 cP > INFOS klick: chronische Polyarthritis < und hatte auch Glück, bekam schnell eine Basistherapie (allerdings mit MTX) und lebe eigentlich fast wieder normal.

    Was ich euch noch empfehlen kann, ist nach einem guten internistischen Rheumatologen Ausschau zu halten - ein orthopädischer Rheumadoc ist meines Wissens nach eher dann wichtig, wenn es um bereits zerstörte Gelenke geht und man Gelenkersatz braucht ...

    Sicher ist es für einen Mann noch schwieriger, als für eine Frau, körperliche Beeinträchtigungen und Schwächen zu akzeptieren und es dauert auch seine Zeit, bis man die Diagnose tatsächlich einigermaßen realisiert - das kann vielleicht sogar Jahre dauern ...

    Aktiv seiner Erkrankung entgegenzutreten ist meines Erachtens eine gute Weise, auch die psychische Seite besser zu bewältigen: Angemessene Bewegung, wie Krankengymnastik, Schwimmen, Spazieren etc., eine ausgewogene Ernährung, wenig Giftstoffe wie Alkohol zu sich nehmen, viel trinken, ordentlich schlafen, Überanstrenungen zu meiden und ähnliches mehr helfen schon sehr ...

    Wenn auch dein Männe sich hier anmelden möchte, findet er Trost und Zuspruch in geradezu jeder "rheumatischen" Lebenssituation. Vielleicht ist er ja im Laufe der Zeit dazu bereit und kann dann auch anderen helfen, die in gleicher Situation sind - auch eine gute Medizin für die Seele ...

    Alles Gute für Dein Männe und Dich!
    Rosarot
     
  6. knolle2

    knolle2 Neues Mitglied

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    Liebe Rosarot, danke auch für Deine Nachricht? Was heißt denn eigentlich fast wieder normal? Was kann ich mir darunter vorstellen ? Kommen dann wieder Schübe, wo man sich garnicht bewegen kann? Liebe Grüsse knolle2
     
  7. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    "Normal" heißt für mich: Ich kann wieder ohne Schmerzen laufen und mich im Alltag wie gewohnt bewegen. Ich habe keine besondere Einschränkung gegenüber meinem "vorherigen" Leben, dass allerdings viel unsportlicher war, als inzwischen: Ich schwimme mindestens 2 x die Woche und mache regelmäßig Krankengymnastik - so eine Art "Mobilitätstraining".
    Einzige Einschränkung: ich kann nicht mehr sehr schwer heben - ein Kasten Sprudel reißt schon arg in den Handgelenken. Aber ansonsten ... Sobald ich meine MTX-Therapie wieder als Spritze bekomme (im Moment vertrage ich den Wechsel von Spritze auf Tablette nicht), sehe ich voller Zuvesicht in die Zukunft.

    Ob ich wieder Schübe bekomme weiß ich nicht ... Das Thema Schübe ist eh ein schwieriges, wie du an vielen Beiträgen darüber nachlesen kannst. Oft wird Schüben mit Cortison oder Schmerzmitteln entgegengewirkt. Als Rheumi hat man so was in der Schublade ...

    Anfänglich war ich total platt - komplett malade - konnte nix mehr tun - alles tat entsetzlich weh, dann kam das erlösende Cortison und dann die Basistherapie. Wenn du magst, in meiner Signatur (klick drauf) findest du "meinen" Thread - da habe ich von Anfang an alles notiert - was ich euch übrigens auch empfehlen kann.

    Schööönen Tag!
    Rosarot
     
  8. cecile.verne

    cecile.verne Neues Mitglied

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    Auf sich hören

    Liebe Knolle2

    Ich leide seit 2 Jahren unter cP, ebenfalls seronegativ (hat also mit 39 begonnen). Mein Rheumadoc hat mir gesagt, dass die seronegative Form eher die mildere Form ist (!) und Gelenkzerstörung, wenn überhaupt erst nach längerer Krankheitsdauer auftreten kann.
    Wichtig für Deinen Mann ist, dass er seine Krankheit nicht ignoriert, aber auch nicht als Uebermacht über sein ganzes Leben stellt. Hat er Beschwerden, soll er sie auch mitteilen und nicht zögern, mit dem Arzt Kontakt aufzunehmen, v.a. am Anfang. Geht es ihm gut, so soll er den Tag geniessen wie er ist!!!
    Es kann manchmal recht lange dauern, bis die Basistherapie gefunden ist und auch Wirkung zeigt. Das braucht auch Geduld vom Umfeld. Aber ich denke, da ist bei Dir kein Problem!

    Viel Mut und trotzdem alles Gute zum Neuen Jahr
    cecile.verne
     
  9. knolle2

    knolle2 Neues Mitglied

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    Liebe Rosarot,
    vielen Dank ersteinmal. Übrigens wir sind auch im Sommer umgezogen und meinem Mann tat immer die Schulter so weh aber was muss das muss.....Dann Erkältung und er sagte Du ich geh ins Bett und schlafe noch mal eine Runde und morgen geht es mir dann wieder besser. Den nächsten Morgen konnte er sich dann nicht mehr bewegen.....
    So, freu mich Eure Beiträge wieder am Freitag zu lesen.
    Und vielen Dank mir gehts schon ein wenig besser!
     
  10. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    Hi Knolle und Mann, willkommen im Forum:D :D ,
    bin auch betroffen und hab` ein paar Empfehlungen für Dich, bzw. Deinen
    Männe:
    Ernährung: verzichtet weitgehendst auf Schweine-/Rindfleisch und Wurst
    wegen der Arachidonsäure. Gibt einfach mal bei Google diesen Begriff ein und wirst etliche Informationen darüber finden, weshalb gerade auch Rheumatiker darauf Acht geben müssen. Es gibt auch Tabellen über den A.-Gehalt von Lebensmitteln, doch kann ich sie schlecht hier reinstellen, da alles durcheinandergewürfelt wird beim Kopieren.
    Wenn meine Fingergelenke etc. schmerzen und geschwollen sind, helfen mir zusätzlich kalte Kompressen oder ich halte sie einfach in sehr kühles Wasser. Zu hohe Raumtemperaturen vertrage ich ebenfalls nicht, andere wiederum brauchens kuschelig warm und eher wärmende Kompressen, Ihr müßt es einfach ausprobieren.

    Habt Geduld miteinander und bleibt zuversichtlich.:) :) :)
    In diesem Sinne liebe Grüße
    Sensa

    P.s. Du kannst auch hier auf der Startseite A.-Säure als Suchbegriff (oben links!!) und erfährst auch einiges Wichtige darüber. Sorry, habe ich vorhin vergessen
     
    #10 27. Dezember 2006
    Zuletzt bearbeitet: 27. Dezember 2006