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Ratlos und enttäuscht!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Seestern, 17. April 2009.

  1. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich bin neu hier und habe schon allerhand gelesen, gelernt und wäre super glücklich, wenn hier eine Rückantwort kommt.

    Also zu meiner Geschichte:
    Ich habe seit einem Jahr ständig erhöhte Entzündungswerte. Blutsenkung, CRP usw. Eine Sicca-Syndrom wurde vom Augenarzt festgestellt, der Schirmer-Test war auf beiden Seiten bei 6mm, die großen Zehen gehen immer mehr nach innen, die kleinen sehen aus wie Krallfüße und verschieben sich immer mehr auch die Hände sehen immer mehr aus als wenn sich da was verändert, im 24/h Urin wurde vermehrt Eiweiß und Erys festgestellt.

    Heute war ich mal wieder beim Rheumatologen und hatte gehofft, daß er trotz negativer Autoantikörper auf eine Idee kommt. Stattdessen drückt er immer wieder die Tender-Points in der Hoffnung mir die Fibromalgy ans Bein zu hängen. Er weiß damit nichts anzufangen. Zu den Füßen meinte er ich hätte falsche Schuhe an (trage grundsätzlich keine engen Schuhe!). Die Krallfüße sind das Gewicht (bin wirklich zu schwer, aber das kann es nicht sein, weil ich seit vielen Jahren immer wieder schubartig Entzündungswerte im Blut hatte und das mit Normalgewicht), na ja und die Entzündungswerte kann man auch beim vereiterten Zahn haben, nur es wurde der Kopf und Throaxbereich aufgrunddessen geröngt. Es wurde eine Knochenmarkspunktion, Magen-Darm Spiegelung gemacht. Vierologisch, Bakteriell ist auch nichts zu finden. Außer einem grenzwertigen EBV nachweis und einer minimalen Colitis ist scheinbar nichts zu finden. An der Leber wurde erst ein Tumor vermutet, irgendwie scheint da was zu sein, was da nicht hingehört. Das wird im Mai auch noch einmal kontrolliert. Kann mir auf jeden Fall nichts böses vorstellen und wird es wohl laut HA auch nicht sein. Nur was kann es dann sein? Vielleicht hängt es ja mit dem Gesamtbild zusammen?

    Leider merke ich immer wieder, daß es nicht in Ordnung ist, ansonsten hätte ich jetzt gesagt, es reicht.

    Nun will er die neuen Blutbefunde abwarten und vielleicht mit Cortison ein Versuch starten. Was haltet ihr davon? Würdet ihr weiter machen, oder abwarten? Es ist einfach nur Käse und dabei gibt es natürlich eine latte mehr an Beschwerden die ich hier nicht aufgeführt habe.:(

    Freue mich über jede Antwort!:a_smil08:

    Seestern
     
  2. koschka

    koschka Neues Mitglied

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    welche Antikörper wurden denn so untersucht?
     
  3. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Koschka,

    ich meine es wurden so gut wie alle Antikörper bestimmt, die mit Rheumatischen Erkrankungen in Verbindung stehen.

    Das einzige was ich letztens irgendwo im Netz gefunden habe, ist ein spezieller Test der bei cp verwendet wird, gerade wenn es sich alles noch im Anfangsstadium befindet. Frag mich nur nicht welcher das war? Der wurde auf jeden Fall nicht bestimmt.

    Ansonsten wurde auf Lupus, Sjögren und allerhand andere Erkrankungen untersucht. Also blöd ist es wirklich. Und deswegen stehe ich momentan wirklich vor der Frage, dem ganzen noch weiter nach zu gehen, oder es vorerst so stehen zu lassen mit allen womöglich entstehenden Konsequenzen. :(
    Die Nieren werden ja weiterhin kontrolliert und Augen auch. Und sobald es mir schlechter geht, sicherlich auch Entzündungswerte.

    Ist hier jemand, dem es ähnlich geht? Und wenn ja, wird behandelt oder nicht? Wenn ja mit was?

    LG.
    Seestern
     
  4. Neli

    Neli Optimistin

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  5. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Neli,

    ganz lieben Dank für Deine Antwort!:) An Psoriaris-Arthritis habe ich auch schon gedacht. Was mir hierbei fehlt, wäre die Möglichkeit einer Nierenbeteiliung, wovon ich momentan ausgehe.
    Ansonsten finde ich es auch nicht unbedingt weit hergeholt. Zumindest habe ich Nagelveränderungen die mit Rillen einhergehen. Hier und da trockene Hautstellen. Aber ob es das ist? Dazu müßte der Rheumatologe sich wirklich mal Zeit nehmen und mich richtig anschauen. Leider habe ich das Gefühl, dazu hat er keine Lust.

    Bei allem sind auch noch Blutwerte entstanden die nicht so in das Schema passen. Zum Beispiel erhöhte LDH-Werte oder was ich nicht erkennen kann, ist die Sicca-Symptomatik. Vielleicht denke ich da aber auch verkehrt? Ach so richtig verstehe ich es selber nicht.
    Ich sollte wohl ersteinmal abwarten was die neuesten Blutergebnisse hergeben. Nur was mache ich wenn alles beim alten bleibt?
    Cortison oder nicht? Mit der Gabe wird es doch auch besser, oder? Zumindest wenn es rheumatischer Natur ist?
    Gebt mir doch mal ein Tip, was ihr machen würdet.

    LG.
    Seestern
     
  6. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Seestern!

    Bei mir hat es Jahre gebraucht zur Diagnose. Anfangs hieß es ist ja nur Fibro,aber ich hatte immer in den letzten Jahren Rheumaschübe und mein HA hat dann vor 5 Jahren das erste mal Cortison ausprobiert (wegen Coxitis). Und siehe da die anderen Schmerzen wurden dadurch auch weniger.
    Bis letztes Jahr nach ein Schub und Cortisonstoßtherapie die Schmerzen schnell wieder da waren und immer mehr wurden.
    Jetzt ist mein Anti-CCP auch positiv , so dass ich die Diagnose Rheumatoide Arthritis dazu bekommen habe und damit auch endlich Behandlung : Basistherapie (hatte sonst nur immer Schmerzmittel und Entzündungshemmer bekommen).

    Probiere doch mal eine Stoßtherapie mit Cortison aus. Dann wirst du sehen, ob es dir Besser geht und welche Beschwerden dadurch zurückgehen.

    Gruß Meerli
     
  7. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Guten Morgen Meerli,

    super lieben Dank für Deine Antwort.:)

    Das bestimmte Rheumafaktoren sich erst nach einer bestimmten Krankheitszeit herausstellen habe ich jetzt sehr oft gelesen. Mich wundert deswegen umso mehr, daß man den Ärzten einen Behandlungsvorschlag machen muß. Da kommt man sich ja doch vor, wie jemand der es toll findet solch eine Erkrankung zu haben. Das kann ich aber nun wirklich nicht behaupten. Ich finde es oft total belastend und auch für mein Umfeld.

    Ich danke Dir erstmal für deine Antwort. Das hilft schon einmal ein wenig weiter und ich werde mich auf die Stoßtherapie einlassen. Ansonsten sehe ich ja auch gar keine andere Möglichkeit.

    LG.
    Seestern
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Seestern

    und herzlich Willkommen hier...

    Ich würde auch zu einem Versuch mit Corti hintendieren... Leider wollen die Ärzte oftmal nichts von seronegativen rheum. Erkrankungen wahrhaben, es ist für sie Humbug, obwohl sie es irgendwann mal im Studium hatten. Ich weiß es sonst auch nicht, warum die immer soooo reagieren ---> die Hauptsache, sie können den Patienten auf die Fibro-Schiene abschieben, dann haben sie nichts mehr mit ihm zu tun, obwohl die Fibromyalgie auch in den rheumat. Sektor gehört und normalerweise sogar auf eine 3stufige Behandlung steht...

    Wg der Colitis kann ich Dir das CED-Forum (http://www.kompetenznetz-ced.de/) empfehlen..., denn da wirst Du Dich ernährungstechnisch etwas umstellen müssen, um nicht andauernd im Schub zu stecken.

    LG Colana
     
  9. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi,also Nierenbeteiligung würde ich noch nicht so annehmen, erst wenn das wirklich über längere Zeit so ist.
    Ich hab auch oft Eiweiß, Bakterien und Blut im Urin, aber die Nieren arbeiten gut.
    Hab zum Glück einen SLE ohne Organschäden. Schlägt bei mir auf die Muskeln.

    Ich würde dran bleiben. Hab jetzt im KH viele kennengelernt, die ohne Antikörper sind und es dann erst erkannt wurde, als Gelenkschäden auftraten.
    Die Ärzte in dem KH wissen aber, dass es oftmals keine Antikörper gibt. War ganz baff. Die machen dann die ganze Palette: Ultraschall, Röntgen, MRT usw und da findet sich meist doch was.

    Bleib dran, es ist nervig, aber deine Gesundheit ist wichtig.
    Ich hatte Glück, bei mir waren ja auch keine Antikörper außer ANA, ich war bei 3 Rheumatologen und nun endlich in einer Klinik. Mittlerweile sind auch Antikörper da.
    Man braucht oft ne Weile bis man einen kompetenten Arzt findet.
    Übrigens meinten die Ärzte im KH es kommt nicht auf die Antikörper an, sondern aufs Befinden.

    ich drück dir die Daumen :)

    LG
     
  10. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Colana und Cailean,

    super lieben Dank für Eure Antwort. Freue mich über jede Hilfe die ich bekommen kann.:)

    @ Colana, werde mir die Colitis Seite noch einmal anschaun. Die Ärzte halten diesen Befund aber für einen "normalen". Sicherlich, weil er nur minimal zu erkennen war. Letztes Jahr hatte ich aber oft Darmkrämpfe und zeitweise Blut mit im Kot. Werde auf jeden Fall mich informieren.:a_smil08:

    @Cailean, ob eine Nierenbeteiligung wirklich vorliegt weiß ich ja nicht. Es wurde halt ein über das normale Maß hinaus Eiweiß und Erys im Urin festgestellt. Allerdings nach mehreren Untersuchungen keine Bakterien. Auch die anfänglich verordneten Antibiotika halfen nicht. Und es ist so das es mit denn Ergebnissen über einem kurzem Zeitraum schwankt, was wohl gegen eine Blasenentzündung oder dergleichen spricht. Das Eiweiß ist inzwischen mehrere Monate nachweisbar. Habe auch immer wieder Wassereinlagerungen. Zwischendrinnen muß ich bis zu 5 mal nachts aufs Klo, oder ich kann fast gar nicht. Also irgendwie nicht toll. Mittlerweile muß ich alle 6 Monate zur Kontrolle, bei Verschlechterung auch früher.
    Bei ansteigen des Eiweißs muß punktiert werden.

    In welcher Klinik warst Du? Ist die empfehlenswert? Mir wäre so ein Aufenthalt auch lieber. Es wurde ja schon einiges gemacht, aber es ist totale Puzzlearbeit. Waren da auch Patienten die nach erst negativen Rheumafaktor mit einem Ergebnis nach Hause gehen dürfen?

    LG. an Euch beide und noch ein schönes Wochenende.
    Anja
     
  11. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, ich hab ebenfalls böse Wassereinlagerungen. Leider muss ich auch oft aufs Klo nachts. Aber laut Ultraschall sind die Nieren trotzdem ok.
    Trinke allerdings auch sehr viel. Hatte als Kind öfter sichtbar Blut im Urin und da hieß es viel trinken. So hab ich mir das angewöhnt.
    Ich war in Bad Nauheim, war sehr zufrieden. Da ging endlich was voran. Die anderen Rheumatologen eierten nur rum.

    Ich weiß nur von paar Leuten, dass sie wegen der negativen AK lange nicht ernst genommen wurden.
    Da aber die Klinik das wohl trotzdem ernst nimmt(...nicht die Höhe der AK ist wichtig, sondern das Befinden...) denke ich, muss man schauen, wo man landet. Zur Not den Arzt wechseln.
    Leider ist sogar das immer sehr individuell. Also das ernst nehmen von Beschwerden.
    Hilft wirklich nur dran bleiben und solange suchen, bis man einen guten Doc findet. Ich bin natürlich nicht dreimal im Quartal zu einem anderen Rheumatologen ;) Dafür reichen auch meine Nerven nicht. Man wird ja immer niedergeschlagener.
    Nicht aufgeben :)

    LG und dir auch einen schönen, halbwegs beschwerdefreien Sonntag