Ratlos, Kortison usw.

[Monalie]

Hallo zusammen,
ich bin im Moment ein wenig verzweifelt und weiss nicht weiter.
Wegen meiner Kollagenose nehme ich seit Anfang Juni Kortison (Prednisolon), täglich 40 mg. Ausser einem Magenschutzmedikament sonst nichts zusätzlich.
Bisher hat Kortison eine deutliche Besserung meiner Muskelschmerzen herbeigeführt.
Nun war ich aber so leichtsinnig die Dosis von 40 mg letzte Woche auf 30 mg zu reduzieren. Unter anderem weil ich erhebliche Probleme mit meinem viel zu schnellem Puls, Entzündungen im Mund und Wassereinlagerungen habe.
Hinzu kommt das ich mir Sorgen gemacht habe, weil kein Arzt meine Blutwerte kontrolliert. Mein Hautarzt, der mich auch ins Krankenhaus überwiesen hatte, war in Urlaub. Meine Hausärztin scheint sich nicht zuständig zu fühlen, ist sogar der Meinung ich bräuchte kein Kalzium zu nehmen.
Tatsache ist....unter 30 mg kamen meine Muskelprobleme wieder mit aller Macht zum Vorschein, schlimmer als jemals zuvor. Ein paar Tage habe ich durchgehalten, seit gestern nehme ich wieder 40 mg, es ging einfach nicht mehr. Trotzdem werden die Schmerzen nun immer schlimmer, ich kann mich kaum noch bewegen. Das kann doch nicht sein das es mir so schlecht geht bei 40 mg Kortison, oder?

Ich weiss nicht wo ich hin soll, meine Hausärztin ist jetzt in Urlaub und die hat eh nichts gemacht, einen Termin bei einem Rheumatologen habe ich erst Ende nächsten Monat, alle anderen Ärzte die ich sonst so aufsuche kennen sich überhaupt nicht mit Kollagenosen aus, was sie auch zugeben.

Ins Krankenhaus möchte ich auch nicht schon wieder, lag seit August letzten Jahres drei mal, in zwei verschiedenen Krankenhäusern. Und jedesmal muss ich meine Tochter alleine lassen und Angst um meinen Arbeitsplatz haben.
Morgen ist mein Hautarzt wieder da, werde ihn wohl aufsuchen. Vielleicht muss ich ja doch die Kortisondosis vorrübergehend etwas erhöhen?
Oh bitte, nicht schon wieder Krankenhaus. Bin verzweifelt und weiss nicht wohin, keiner kennt sich richtig aus und der Termin beim Rheumatologen ist noch so lange hin.
Sorry fürs jammern, wollte nur mal wissen ob es wirklich sein kann das ich trotz 40 mg Kortison eine solche Verschlimmerung haben kann? Kennt das jemand?
Viele grüsse
Monalie

 

[lexxus]

hallo monalie,

sich allein mit 40mg corti über wassen zu halten ist recht inoptimal. mich wundert, dass du bei all deinen beschwerden nicht schon viel früher vom hausarzt an einen internistischen rheumatologen überwiesen wurdest .
nach deiner krankenvita zu urteilen scheinen ja schon einige rheumabedingte veränderungen aufgetreten zu sein. deshalb ist eine gründliche diagnostik und vor allem eine vernünftige basistherapie umso wichtiger.

wenn du im krankenhaus warst, auf was für einer station hast du denn da gelegen? hat man dich da in die rheumatologie eingewiesen oder auf eine allgemeine?
was geben denn deine blutwerte derzeit so her? (entzündungswerte? rheumafaktoren bzw. antikörper?) hast du die, für dermatomyositis typischen jo-1-antikörper? wie sieht dein fluoreszenzmuster aus ?(homogen, feingranulär, gesprenkelt etc.?). wenn die ana´s und ena´s bisher nicht im blut untersucht wurden, dann sollte deine hausärztin das mal anleiern, dann hättest du nämlich auch bereits befunde, die du mit zum rheumadoc nehmen kannst.

entgegen der meinung deiner hausärztin ist bei einer cortidosis von 40mg täglich die zusätzliche einnahme von kalzium+d3 (vit.d sorgt dafür, dass der körper das kalzium überhaupt aufnehmen kann) verdammt wichtig, weil ansonsten langfristig osteoporose droht. auch die nebenwirkung mit dem hohen puls ist mir gut bekannt. allerdings habe ich seinerzeit auch keine lösung dafür gefunden.

es ist schon möglich, dass bei deiner cortidosis eine verschlechterung eintritt. wichtig ist hier vor allem die regelmässige!!! kontrolle der blutwerte.
tritt deiner hausärztin mal in den hintern, auch wenn sie sich nicht auskennt, aber zu grundsätzlichen blutuntersuchungen (allgemeines blutbild + entzündungswerte wie crp,bsg) sollte auch sie fähig sein.

ansonsten, lass dir von allen befunden (krankenhausberichte, blutbilder, auch von einzeluntersuchungen, zu denen ein befund geschrieben wurde) immer eine kopie geben. so kann sich der rheumadoc schnell einen eindruck verschaffen und auch anderen ärzten ist das hilfreich. am besten diese chronolgisch abheften und hüten wie deinen augapfel!!!

um die sache mit dem termin beim rheumadoc zu beschleunigen wäre es vielleicht hilfreich, wenn deine hausärztin persönlich in der rheumadoc-praxis anruft. häufig beschleunigt das die terminvergabe deutlich. meine persönliche erfahrung ist die, dass rheumadocs, bei denen man so gut wie gleich einen termin bekommt, meistens aus gutem grund nicht so überlaufen sind. insofern ist es vielleicht auch positiv zu sehen, dass du recht lange warten musst, auch wenn es dir in deinem jetzigen zustand vermutlich nicht weiterhilft.

lieben gruß und gute besserung
lexxus

 

[Monalie]

Hallo lexxus,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich werde mal versuchen im einzelnen auf Deine Fragen einzugehen, dann wirst Du erkennen wo mein Problem liegt.

mich wundert, dass du bei all deinen beschwerden nicht schon viel früher vom hausarzt an einen internistischen rheumatologen überwiesen wurdest .

Meine Hausärztin hat jedes meiner Symptome als psychosomatisch abgetan und mich nicht ernst genommen, neun Jahre lang. Nicht nur meine Hausärztin sondern auch einige Ärzte in der Uni Klinik in der ich letztes Jahr war. Ich hatte keinerlei Entzündungszeichen im Blut, nur seit 3 Jahren eine geringgradige relative Lymphopenie, ansonsten das Blut eines kerngesunden Menschen.

nach deiner krankenvita zu urteilen scheinen ja schon einige rheumabedingte veränderungen aufgetreten zu sein.

Nun ja, sogar meine verdrehten Finger, Füsse und die versteiften Zehengrundgelenke waren für viele psychosomatisch, oder sagen wir mal so...ich habe immer gesagt jemand soll es sich genauer anschauen aber es wurde ignoriert....na ja, fast. Es wurde geröntgt aber keine Veränderungen an den Knochen festgestellt, deswegen hab ich da nix. Meine Orthopädin sagte mir letzte Woche das sie das nicht wundert, die verdrehten Gelenke kommen von den Sehnen, Muskeln und Bändern, das sieht man nicht auf einem Röntgenbild.

wenn du im krankenhaus warst, auf was für einer station hast du denn da gelegen? hat man dich da in die rheumatologie eingewiesen oder auf eine allgemeine?

Letztes Jahr zwei mal auf der Neurologie der Uni Klinik, im Mai/Juni auf der Dermatologie eines Allgemeinkrankenhauses weil mein Hautarzt mich dorthin überwiesen hatte, der übrigens der einizige Arzt war der mich ernstgenommen hat und mir somit wirklich das Leben rettete. Er war der dritte Hautarzt den ich aufsuchte, der erste sagte meine Hauterscheinungen ist ein Pilz, der zweite sagte ich habe trockene Haut und deshalb Ekzeme. Mein jetziger Hautarzt hat zwei Sekunden auf meine Haut geschaut und gesagt "das sieht aus wie Sklerodermie"....so einfach kann es also sein... . Und erst auf seinen Verdacht hin wurde ich auf eine Kollagenose untersucht, leider aber nicht auf einer Rheumatologischen Station, so etwas hat dieses Krankenhaus nicht.

was geben denn deine blutwerte derzeit so her? (entzündungswerte? rheumafaktoren bzw. antikörper?) hast du die, für dermatomyositis typischen jo-1-antikörper? wie sieht dein fluoreszenzmuster aus ?(homogen, feingranulär, gesprenkelt etc.?)

Keine Ahnung was sie im Moment aussagen, ist seit Beginn der Kortisontherapie nur einmal nach CRP und nochmals nach ANA geschaut worden.
ANA waren in der Uni Klinik 1:80 nukleoläres Fluoreszenzmuster, dann im Mai im Krankenhaus 1:320 ebenfalls nukleoläres Fluoreszenzmuster, ENA Screening immer negativ aber es gibt noch vier andere Antikörper die in Betracht kommen, die nicht im ENA Screening enthalten sind aber bei mir noch nie getestet wurden. Keinerlei Entzündungszeichen egal wie schlecht es mir ging, wie immer nur relative Lymphopenie.

entgegen der meinung deiner hausärztin ist bei einer cortidosis von 40mg täglich die zusätzliche einnahme von kalzium+d3 (vit.d sorgt dafür, dass der körper das kalzium überhaupt aufnehmen kann) verdammt wichtig

Mach ich auch schon lange, mir egal was sie sagt.... .
Mit meinem hohen Puls bin ich zur Zeit bei einem Kardiologen. Der hat den Verdacht einer Angiitis geäussert und ich habe mir von einem Angiologen sagen lassen das bei einer Kollagenose fast immer auch eine Vaskulitis besteht.

es ist schon möglich, dass bei deiner cortidosis eine verschlechterung eintritt. wichtig ist hier vor allem die regelmässige!!! kontrolle der blutwerte.
tritt deiner hausärztin mal in den hintern, auch wenn sie sich nicht auskennt, aber zu grundsätzlichen blutuntersuchungen (allgemeines blutbild + entzündungswerte wie crp,bsg) sollte auch sie fähig sein.

Anscheinend ist sie nicht dazu fähig. Ich war seit meinem Krankenhausaufenthalt zwei mal bei ihr und eigentlich hat sie mir nur ihr Leid geklagt wie überfordert sie mit meiner Erkrankung ist. Noch nicht mal Blutzuckerwert war drin....nix! Ich bin es einfach Leid für jede Untersuchung bei ihr zu betteln! Morgen gehe ich zu meinem Hautdoc, das Problem ist nur das die Ergebnisse der Blutuntersuchungen bei ihm immer mindestens eine Woche dauern weil er kein eigenes kleines Labor hat. Da muss ich dann eben durch.
Ich habe mich nur gewundert das es mir so viel schlechter geht obwohl ich Kortison nehme aber du sagst ja das so etwas sein kann.

ansonsten, lass dir von allen befunden (krankenhausberichte, blutbilder, auch von einzeluntersuchungen, zu denen ein befund geschrieben wurde) immer eine kopie geben. so kann sich der rheumadoc schnell einen eindruck verschaffen und auch anderen ärzten ist das hilfreich. am besten diese chronolgisch abheften und hüten wie deinen augapfel!!!

Das ist es was ich im Moment mache. Ich renne von einem Arzt zum anderen, wegen den Gefässen zum Angiologen, wegen den Händen und Füssen zum Orthopäden, wegen der Haut zum Dermatologen, wegen dem Herz zum Kardiologen, mit der Nasenschleimhaut zum HNO, usw.
Und immer wieder stelle ich fest das die meisten keine Ahnung von meiner Erkrankung haben, es sogar sagen. Trotzdem ist das für mich die einzige Möglichkeit möglichst viel zum Rheumadoc mitnehmen zu können.
Das grosse Problem ist das ich immer schlechter laufen kann und diese Ärtzelauferei schon deshalb schwierig ist.

um die sache mit dem termin beim rheumadoc zu beschleunigen wäre es vielleicht hilfreich, wenn deine hausärztin persönlich in der rheumadoc-praxis anruft. häufig beschleunigt das die terminvergabe deutlich. meine persönliche erfahrung ist die, dass rheumadocs, bei denen man so gut wie gleich einen termin bekommt, meistens aus gutem grund nicht so überlaufen sind. insofern ist es vielleicht auch positiv zu sehen, dass du recht lange warten musst, auch wenn es dir in deinem jetzigen zustand vermutlich nicht weiterhilft.

Hähä, Hausärztin ist jetzt in Urlaub. Es ist eh das letzte Quartal das ich bei ihr bin, Hilfe kann ich von ihr nicht erwarten.
Morgen gehe ich zu meinem Hautdoc dem ich sehr vertraue aber so kompetent wie er auch ist, er hat Grenzen.
Es hilft mir auch nichts das ich im September einen Termin in der Hautambulanz der Uni habe, das dauert ja noch länger als der Termin beim Rheumatologen.
Für mich kommt übrigens nur dieser eine Rheumadoc in Betracht weil es hier in Düsseldorf nur diesen einen gibt. Heisst, es gibt zwar drei aber die anderen zwei nehmen entweder nur Privatpatienten oder sind keine Vertragsärzte meiner Krankenkasse (AOK). Deswegen ist dieser Rheumadoc so überlaufen, bin ja nicht die einzige die dieses Problem hat. Spricht leider nicht unbedingt für sein Kompetenz aber ich lass mich überraschen.

Ich war in den letzten Tage so oft drauf und dran in die Ambulanz des Krankenhauses zu gehen aber das hilft mir auch nicht weiter weil sich dort auch keiner richtig auskennt. Ausserdem möchte ich nicht schon wieder rein.....ein Jahr, drei Krankenhäuser und immer noch geht es mir schlecht, eigentlich wird es immer schlimmer. Und immer noch habe ich....selbst mit all diesen Symptomen, keine klare Diagnose, weil viele Untersuchungen noch gar nicht gemacht wurden.
Es gab mal eine Zeit in der ich dachte wenn ich erst mal Kortison bekomme wird alles Ordnung kommen. Anfangs traf das auch wirklich zu, ich war meine extremen Muskelschmerzen los aber andere Symptome wurde eher noch schlimmer, z.B. die Unbeweglichkeit meiner Hände und Füsse und meine Finger verdrehen sich immer mehr.
Inzwischen ist meine Wirbelsäule schief und ich habe auch einen Beckenschiefstand, das hatte ich vor einem halben Jahr noch nicht und mich wundert das sich so etwas unter Kortison entwickeln kann. Ich bin entmutigt und weiss einfach nicht was ich machen soll.
Liebe Lexxus, ich danke Dir vielmals fürs zuhören, das hilft ja auch schon manchmal ein wenig. Ich bin mir schon bewußt das hier niemand mein Problem lösen kann aber es tut einfach gut sich mal den Frust von der Seele zu schreiben.
Dafür bin ich sehr dankbar... .
Liebe Grüsse und noch einen schönen Abend
Monalie

 

[lexxus]

hallo monalie,

irgendwo hier im forum wurde mal geschrieben, dass es bei kollagenosen recht lange dauert, ehe überhaupt die entzündungswerte ansteigen und das ist auch meine persönliche erfahrung. erst, als ich damals schon mehr oder weniger auf allen vieren kroch stiegen die blutwerte minimal an.

mag ja sein, dass deine ärztin nicht allzuviel über kollagenosen weiss, schließlich kann sie nicht alles wissen. gerade deswegen halte ich es für fahrlässig, dass sie dich nicht schon viel früher zu einem rheumatologen überwiesen hat. ausserdem gibt es bücher, wo man nachschlagen kann. ich gehe ja mal davon aus, dass die dame des lesens mächtig ist . ein arzt, der nicht bereit ist gelegentlich seine wissenslücken zu füllen und sich auf dem wissen ausruht, welches er im studium erlangt hat, hat meiner meinung nach den falschen beruf gewählt.

ich bin mir nicht so sicher, ob es was bringt ins krankenhaus zu fahren. anfangs habe ich das auch einige male gemacht, mit dem erfolg, dass man mich mit schmerzmitteln versorgte, die eh nix brachten und mich ansonsten wieder nach hause schickte, mit dem kommentar, ich solle das meinem rheumadoc vortragen.

ich drücke dir alle daumen, dass du beim neuen rheumadoc in guten händen bist!!!

lieben gruß
lexxus

 

[Monalie]

Nochmal hallo lexxus,

ja, ich denke auch das mit dem Krankenhaus hat keinen Sinn. Vor allem muss ich bei diesem Krankenhaus die Befürchtung haben, dass sie mich sofort dabehalten. Du wirst es vielleicht nicht glauben aber dort ist es so dass sie die Patienten nur sehr ungerne wieder gehen lassen. Und bist Du einmal da drin ist es fast ein Kunststück wieder raus zu kommen... .
Aber es bringt mir nichts weil dort kein Rheumatologe ist.

Dank Dir fürs Daumendrücken, kann ich wirklich brauchen... .
Liebe Grüsse
Monalie

 

[klaraklarissa]

hallo monalie,
du hast einen guten schritt getan und dich hier bei rheuma online angemeldet. hier versteht dich jeder, wenn du sagst, das du schmerzen hast.... hier findest du leidensgenossen ....
ich habe progressive systemische sklerose, also die sklerodermieform, die mehr ins innere des körpers geht und meist die organe beschädigt .. leider. zusätzlich habe ich von der rheumatischen seite her noch eine vaskulitis und cp. naja die anderen resterkrankungen lassen wir mal aussen vor.
zu deiner frage ..... cortison .... also erst einmal hast du deinem körper mit der reduzierung um 10mg!!! einen riesigen schrecken eingejagt. er bekommt cortison - entzugserscheinungen, obwohl täglich noch 30mg eingehen ... die nimmt er nemlich durch den schock nicht richtig für voll.
bei mir ist es so, das cortison z.zt. nicht unter 100mg tgl. wirklich gut hilft. ich nehme schon ewig corti, war jetzt zum schluss bei 20mg tgl + mabthera als basismedi mit anschließender cellcept basisbehandlung.... im april war dann mal wieder supergau ... nierenversagen ..... knapp an der dialyse vorbei .... 100mg corti und dann auf 50mg reduziert. die nehme ich nun heute, nach über 4 monaten immer noch, wollte reduzieren aber habe ständig frische entzündungen an den gelenken .... sehnenentzündungen .... einen crp von fast 250 bzw. 25 ...je nach bezeichnung... also nixmit reduzieren .... und weiter 50mg tgl nehmen .... so hatte ich mir das auch nicht vorgestellt, trotz basistherapie . ich muss dringend mal wieder zu meiner rheumatologin, habe aber null bock, dafürist mein hausarzt sehr kompetent. sicherlich müssen die mabthera - infusionen wiederholt werden.so woe jetzt kann es jedenfalls nicht weitergehen.
die kollagenosen sind in ihrer erscheinung und im beschwerdebild sehr unterschiedlich. jeder hat andere beschwerden, andere werte, andere erfahrungen .... aber so ist das nun mal ...leider. die hilflosigkeit, die einem immer und immer wieder entgegenschwappt ist etwas, woran man sich wohl nie gewöhnt, was man aber auch lernen muss, zu verstehen. die sklerodermie z.b. ist wirklich eine relativ seltene erkrankung ..... auch die ärzte müssen lernen, mit ihr umzugehen.

ich wünsche dir, das du einen kompetenten arzt findest und so schnell als möglich zu einer basistherapie kommst.
alles gute für dich und berichte mal.

 

[adina]

hallo monalie,

eigentlich bin ich dir ja noch aus anderen traids so viele antworten schuldig, doch da es mir in den letzte monaten ziemlich mies ging, hab ich mich mehr aufs lesen beschränkt und wirklich sehr wenig geschrieben :o .

... doch es ist ja nun schon einige zeit vergangen, seit deinem 1. Beitrag.
....und auch deshalb bin ich , um es milde auszudrücken etwas schockiert über die einstellung deiner hä. ich glaub sie hat es noch immer nicht begriffen, daß das kein schnupfen ist, was du hast.
wenn deine dich sonst betreuenden fachärzte urlaub haben oder aus anderen gründen nicht erreichbar sind, ist es ihre (verdammte) pflicht, das so (überlebens)wichtige blutbild zu kontrollieren. auch wenn sie vom eigentlichen krankheitsbild nichts versteht ( haben die wenigsten hä), so sollte sie sich wenigstens mit deinem entlassungsberich aus dem kh beschäftigt haben.
dort stehen die diagnosen, die therapien und auch welche maßnahmen nach der entlassung wichtig sind. und mit sicherheit steht dort etwas von regelmäßigen laborkontrollen. es gibt hä die der meinung sind, mit dem quartalsmäßigen einlesen der chipkarte haben sie alles getan.

ich denke auch ,daß der schritt mit 10 mg reduzierung zu hoch war. oft ist der rückschlag sehr hartnäckig und man muß vorrübergehend etwas höher als zuvor dosieren. der körper nimmt so etwas sehr übel. ich hoffe, du bekommst das bald wieder in den griff.
hast du denn noch immer kein basismedikament dazu bekommen? über so lange zeit ist ja die hohe cortidosis keine lösung. aber wem sag ich das.
die probleme mit dem hohen puls habe ich bei höheren cortidosen auch immer. da hilft auch nur bedingt der betablocker.
hast du eventuell schon daran gedacht den ha zu wechseln?
sorry, aber ich glaub sie taugt auf keinem gebiet sehr viel.
liebe monalie, wollte noch einiges schreiben, kann aber fast nichts mehr sehen, meine augen machen z,z,sehr viele probs und das heut wohl zu viel des guten.
ich wünsche dir gute besserung und viel erfolg beim hautarzt.
lg adina

 

[Monalie]

Guten morgen zusammen,

@ Klara:
ich habe schon öfters von Dir gelesen und gesehen das Du systemische Sklerodermie hast. Wie du vielleicht in meiner Vita gesehen hast steht auch bei mir diese Verdachtsdiagnose, deswegen ist mir Deine Erfahrung sehr wichtig.
Ich bin überrascht das du trotz Basismedis noch so eine hohe Kortisondosis benötigst. Ich hatte immer die Hoffnung das ich die Dosis reduzieren kann wenn ich einmal Basismedikamente bekomme.
Aber es erklärt die Erfahrung die ich jetzt machen musste. Mir ging es mit den anfangs 60 mg Kortison deutlich besser als mit den 40 mg, die ich zur Zeit nehme. Aber auch mit 60 mg war ich nicht ganz Beschwerdenfrei.
Als ich die Dosis auf 30 mg reduziert habe dacht ich eigentlich, das es ja immer noch recht viel ist. Ich hätte nicht mit so einer Verschlimmerung gerechnet. Nun ja, hinterher ist man/frau immer schlauer... .
Die Untersuchungen sind bei mir noch lange nicht abgeschlossen, viele wurden noch gar nicht gemacht. Ich habe zum Beispiel schon mal versucht eine Kapillarmikroskopie gemacht zu bekommen....Fehlanzeige. Der Angiologe verweist auf den Termin den ich im Septmeber in der Hautklinik der Uni habe. Dabei wäre es mir wichtig Befunde vorweisen zu können wenn ich zum Rheumadoc gehe damit ich endlich andere Medis beomme als nur Kortison.

Hast schon recht, ist eine seltene Erkrankung....exotisch wie meine HA sagt. Trotzdem ist das kein Grund mir nicht zu helfen. Wenn ich mich schlau machen kann.....und das habe ich....dann kann ein studierter Arzt das doch wohl auch. Na, mir wird wohl nichts anderes übrigbleiben als Geduld zu haben bis zum Termin beim Rheumadoc. Wenn da jetzt aber wieder alle Untersuchungen von vorne losgehen und ich jedesmal Wochen auf den nächsten Termin und Ergebnisse warten muss, kann es noch sehr lange dauern bis ich Hilfe bekomme.
Eine Frage die mir bisher auch kein Doc beantworten konnte ist die...die Veränderungen an meinem Körper (verdrehte Finger, Versteifung der Zehengrundgelenke usw.) gingen vor Kortison schleichend vonstatten. Seit ich Kortison nehme verschlimmert es sich so rasend schnell das es mir Angst macht. Wenn ich mir Fotos von meinen Händen anschaue die ich vor 3 oder 4 Wochen gemacht habe und das mit dem jetzigen Status vergleiche sieht man sehr deutlich, dass die Finger sich immer mehr biegen und verdrehen. Auch die Beweglichkeit meiner Finger ist mehr und mehr eingeschränkt. Ich frage mich natürlich wie es sein kann das die Veränderungen vorher Monate brauchten und nun unter Kortison sehr viel schneller von statten gehen. Manchmal habe ich das Gefühl es ist keine so gute Idee das Immunsystem zu unterdrücken...anderseits habe ich weniger Schmerzen.
Hach ne, bin einfach ein wenig ratlos....*seufz*.

@ adina:
Tut mir sehr leid das es Dir im Moment nicht so gut geht.
Bin auch keine fleissige Schreiberin also mach Dir keine Gedanken wegen Antworten.... . Mir geht es wie Dir, ich lese auch mehr als das ich schreibe.
Und nein, ich bekomme immer noch kein Basismedikament, wer sollte mir das auch verschreiben?
Im Entlassungsbericht des Krankenhauses steht übrigens nichts von Therapien und Maßnahmen...auch keine Empfehlungen. Nur das die Gastroskopie in drei Monaten wiederholt werden soll und das ich in 6 Monaten je nach Befund noch mal Prostavasin Infusionen bekommen kann. Ich sag ja, die hatten auch nicht wirklich Ahnung. Bin aber dankbar das sie mich wenigstens gründlicher untersucht haben als die Uni.
Und ja, ich habe schon daran gedacht den HA zu wechseln. Dies ist definitiv das letzte Quartal in dem ich bei ihr bin. Anderseits stehen viele andere Ärzte meiner Erkrankung genau so ratlos gegenüber, es wird nicht einfach sein. Dabei verlange ich doch noch nicht mal einen Arzt der sich komplett damit auskennt, möchte nur das sich jemand dafür interessiert und sich vielleicht sogar mal schlau macht... . Ich möchte einfach nur einen Arzt der wenigstens versucht mir zu helfen, ist das wirklich zu viel verlangt?

Den Betablocker habe ich nach 4 Tagen übrigens wieder abgesetzt. Damit ging gar nix mehr. Und mein Puls bewegte sich auch unter Betablocker nicht im normalen Bereich, ebesowenig das Herzrasen. Der einzige Effekt war das mein Blutdruck vollkommen in den Keller ging was mein Befinden nun wirklich nicht besserte... . Mal schauen, am 8. nächsten Monat bekomme ich ein Langzeit EKG.


Liebe Adina, liebe Klara, ich wünsche Euch beiden einen schönen Start in die Woche und einen einigermassen schmerzfreien Tag.
Ganz liebe Grüsse
Monalie

 

[doris]

Guten Morgen Monalie

ich schalte mich einfach mal zu.Ich wohne auch in D"dorf. Bei welchem HA bist Du denn?Zu welchem Rheumatologen willst Du denn gehen?
Bei deinen Schmerzen versuche es doch einfach mal mit Kühlpack.
Wenn Du möchtest,kannst Du Dich gerne bei mir melden
Gruß Doris

 

[Monalie]

Hallo Doris,
bezüglich der Ärzte habe ich Dir eine PN geschickt.
Und Kühlpacks bei Muskelschmerzen? Das geht leider nicht weil ich spastische Veränderungen der Gefässe habe, Kälte ist da leider kontraproduktiv.
Wegen meiner Gefässproblematik kann ich übrigens auch keine Massagen bekommen obwohl das für meine Muskeln dringend nötig wäre... .
Aber ich Danke dir trotzdem für Deinen Tip... .
Liebe Grüsse
Monalie
P.S. bei welchem Rheumadoc bist Du?