Ratlos/ Bitte um Hilfe

Hallo stelle mich kurz vor, bin 33 Jahre alt weiblich und auf der Suche nach Hilfe und Antworten.
Kurz zu meinen Problemen: habe seit vielen Jahren stärker werdende Rückenschmerzen mit starken Muskelverspannungen, dauernd entzündete Iliosakralgelenke. Bandscheiben sind ok. Trotz Physiotherapie wenig Schmerzlinderung. Vor etwa sechs Jahren das erste mal schmerzende, geschwollene Fingergelenke aber nur einzellne, erst nur unregelmäßig und nur im Winter. So schlich sich das einige Jahre dahin, nun seit letztem Jahr sind immer mehr Finger betroffen und auch nicht mehr nur in den kalten Jahreszeiten. Inzwischen kommen Knie, Hüft und Zehengelenke dazu aber auch Handinnenflächen und Fusssohlen, die Rückenschmerzen sind kaum noch zu ertragen. Auch habe ich Hautstellen die auf Berührung extrem schmerzlich reagieren, ist nach ein paar Tagen aber wieder verschwunden. Dazu kommen besonders nächtliche Rückenschmerzen die sich bei Bewegung bessern, Schlafstörungen, nächtliches schwitzen, starke Kopfschmerzen, schnelle Muskelermüdung, mir fallen oft Dinge aus der Hand. War einige Male bei meiner Hausärztin und berichtete ihr von meinen Beschwerden, irgendwann hatte ich sie dann soweit mich zum Rheumatologen zu überweisen, da ich auch unter chron. Darmentzündug leide und dies durchaus zu Rheuma führen kann. Beim Rheumatologen waren Blutwerte in Ordnung, eine weitere Untersuchung oder Befragung gab es nicht bzw. nur flüchtig. Er tastete durch eine dicke Jacke zwei, drei sogenannte Tender Points ab und meinte, keine Anzeichen für Fibromyalgie. Auf Fragen ging er nicht ein, er meinte das einzige was er tun könne, sei mich zur Szintigrafie zu schicken. Da bin ich nun gewesen aber auch dies ziemlich unklar. Es gibt leichte Veränderungen an den Fingergelenken aber nicht weltbewegend. Mit der Ansicht kein Gelenkrheuma zu haben, möglicherweise aber Weichteilrheuma, wurde ich stehen gelassen.
Ich bin einfach ratlos und verzweifelt, das trotz starker Schmerzen, offensichlich niemand etwas findet. Was kann ich noch tun, um endlich Klarheit zu bekommen?