Rätselraten in der Rheumaklinik

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Bekanntes Mitglied
Hallo zusammen,

noch eine Neue. :)

Rheumatische Beschwerden habe ich (Anfang 50) seit der Kindheit. 2012 wurde eine seronegative RA (oder auch CP) diagnostiziert. In den Folgejahren wurde die Liste um Osteochondrosen (Wirbelsäule, Fuß, Handgelenke), generalisierte Arthrose, sekundäre Tendomyopathie, Fibromyalgie und Polyneuropathie mit generalisierter Muskelatrophie erweitert. Hashimoto wurde 2006 festgestellt, Morbus Crohn steht im Raum, Sjögren auch (Die Kleinigkeiten lasse ich weg.).

Momentan bin ich in einem Rheumazentrum, weil leider auch das Azathioprin abgesetzt werden musste. Die Leukos waren im Keller und die Thrombos haben auch reagiert, so wie beim Leflunomid, nur schneller. Vom Leflu habe ich eine Sepsis bekommen, Quensyl führte zu massiven Durchfällen mit Erbrechen und auf MTX hat die Leber reagiert. Sulfasalazin und Gold darf ich wegen Allergien gar nicht erst nehmen. An die Biologicals will keiner ran, weil ich zu viele Allergien habe.

Verdammte Axt. Jetzt stellt sich die Frage, wie es weiter gehen kann. So bin ich in diesem Forum gelandet und hoffe auf einen guten Austausch.

Was würdet Ihr mir raten oder anders gefragt, an meiner Stelle machen? Auf ein Biological drängen?

Ich bin gespannt.

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willkommen hier!!

einziger Rat:

vertrau Deinen Ärzten!!!!

wir sind nicht Du und wir sind keine Ärzte ;-)

gute Zeit dort!
 
Hallo und guten Morgen.

Haben Deine Ärzte denn schon einen Vorschlag für Dich, über den Du nachdenken könntest???

Eve
 
Leider nein.

Die Ärztin ist gestern die Liste durchgegangen und es fand sich nichts mehr.

Meine Überlegung von heute Nacht ist, doch Sulfasalzin zu testen. Auf Sufonamide habe ich als Kind allergisch reagiert und hoffe jetzt, dass es sich »verwachsen« hat.
 
Hallo!

Was mir in Deiner Auflistung fehlt ist Ciclosporin.
Ich hatte damit gute Erfolge, wenn auch nicht so lustige Nebenwirkungen (starker Haarwuchs).
Ich hatte nein zu den Biologica gesagt, so dass meine Rheumatologin im KH das probieren wollte. Ich habe es ein halbes Jahr genommen und meine Entzündungswerte wurden das erste Mal nach 10 Jahren fast normal. Also eine Art Wunder.

Ciclosporin ist etwas "mühsam". Du musst es exakt alle 12 Stunden nehmen, damit der Spiegel aufgebaut und gehalten wird... für mich ideal war, dass man auch genau nachmessen konnte, wieviel "ankommt", ich habe nämlich auch Darmprobleme.
Zudem kann man viele Medis dann nicht mehr dazu kombinieren, vor allem viele Antibiotika fallen flach. Ich bin auf Pennzillin allergisch, und auch noch auf eine andere Gruppe Antibiotika, da blieb wirklich kaum noch was übrig. Auch die Schmerzmittel sind nicht mehr alle möglich.
Aber vielleich wäre es ein Versuch wert?

Nun nehme ich nur noch Cortison...

Liebe Grüsse,
Kati
 
Hallo Kati,

das stimmt, Ciclosporin fehlt. Die Ärztin hat es gar nicht erst erwähnt. (Vielleicht, weil es bei Niereninsuffizienz nicht gegeben werden darf. Keine Ahnung.)

Ich spreche es heute an. Danke für den Tipp und das teilen Deiner guten Erfahrungen damit. Die Kontraindikationen sehen zwar nicht gut aus, mal sehen.

Gruß :)
 
Ja, dass ist sicher der Grund. Ich musste ständig die Nieren überprüfen... verzeih, das hatte ich nicht gelesen.

kati
 
Ich wollte diesen Thread nicht offen lassen.

Vor 10 min. habe ich die erste Dosis Enbrel gespritzt. Bisher ist keine allergische Reaktion aufgetreten und das hat bitte so zu bleiben. Das wäre wirklich gut.

Die vergangenen Tagen waren schwierig. Bis gestern war völlig unklar, ob überhaupt eine neue Therapie gegeben wird. Die Röntgenprogression macht ein Eingreifen aber erforderlich (das Aza hat sie nicht aufhalten können), so dass der Chefarzt gestern Etanercept angeordnet hat.

Jetzt heißt es ablenken und abwarten.

Viele Grüße.
 
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