Radonbäder

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Atina

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Hat jemand Erfahrung, wo man eine Kur machen kann, ob es für kleine Kinder (3 Jahre) mit zur Zeit Entzündungen in den Gelenken empfehlenswert ist?

Nach einer Cortison-Stoßtherapie kommen nun die Entzündungen wieder zurück. Zur Zeit nimmt meine Tochter nur Indometacin. MTX schreckt mich sehr ab. Hat jemand Erfahrung mit Humira bei Kindern?

Anita
 
Hallo Anita,

mein Sohn (6) hat auch eine juvenile idiopathische Arthritis (Kniegelenk)
und eine rheumatische Uveitis (Augenentzündung).

Ich kenne mich leider nicht mit der Radontherapie aus.

Am Anfang der rheumatischen Erkrankung meines Sohnes bekam er als Basismedikament Mtx und Cortison-Augentropfen, was aber die schweren Entzündungen an den Augen nicht zurückhalten konnte.
Seit Mai 2007 bekommt er Humira und zum Glück sind die schweren rheumatischen Schübe am Auge zurückgegangen.
Humira ist ein Medikament welches bei Kindern leider noch nicht zugelassen ist (off Label Medikament), es muß bei der Krankenkasse beantragt werden. Humira ist ein sehr sehr teures Medikament (2Spritzen kosten ca. 950 Euro).
Soviel ich weiß, wird Humira bei Kindern erst eingesetzt wenn ein anderes Basismedikament wie z.B. Mtx nicht wirkt oder Nebenwirkungen auftreten.
Humira ist ein TNF-a-Blocker welches ein wichtiges Entzündungseiweiß im Blut hemmt.
Unser Sohn verträgt Humira sehr gut, was hingegen bei Mtx nicht so der Fall war (oft keinen Appetit und häufige Infekte).


Ich denke das Deine Tochter eine gezielte Basistherapie benötigt, da das Indometacin alleine nicht hilft.


Liebe Grüße
Anja
 
Hallo Anita,

tut mir total leid, dass deine Kinder/dein Kind sich schon so früh mit sowas rumschlagen müssen. Ich selbst habe auch CP (aber erst mit 34 Jahren bekommen) und der Gedanke, meine Tochter könne es auch bekommen, ist total beängstigend für mich. Aber ich glaube, da müssen wir alle leider durch.

Ich war letzten Sommer für 2 Wochen im Sybillenbad im Oberpfälzer Wald. Dort habe ich eine Kur mit Radonbäder gemacht. Ich selbst nehme auch noch nicht MTX, obwohl ich es schon längst müsste.

Leider muss ich zugeben, dass die Kur nicht den Erfolg gebracht hatte, den ich mir erwünscht habe. Aber ich habe viele Leute dort kennengelernt, die total begeistert von der Behandlung waren. Viele waren nach der Kur für mehrere Monate schmerzfrei. Vielleicht hätte ich die Kur 3 Wochen (wie es eigentlich üblich ist) machen sollen, aber da ich erst eine neue Arbeitsstelle angefangen hatte, habe ich die Kur in meinen Sommerurlaub integriert.

Ich würde es auf alle Fälle mal probieren, bzw. mit der Krankenkasse Rücksprache halten. Und lass dich da bloß nicht so schnell abwimmeln. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es erstmal "nein" heißt und nachdem man Widerspruch eingelegt hat, hat es sehr gut geklappt.

Im Sibyllenbad waren aber zu 95% ältere Leute. Für Kinder ist es natürlich schöner, wenn andere Kinder da sind. (Und für die Mamas ja eigentlich auch). Ob da auch Einrichtungen speziell für Kinder sind, weiß ich nicht. Der Gasteiner Heilstollen soll auch sehr gut sein. (Ich glaube, den würde ich sogar jetzt den Radonbädern vorziehen, die Erfolge sind dort sehr vielversprechend!) Rufe doch einfach bei den Kurhäusern an und erkundige dich, was für Kinder gut ist. Vielleicht gibt es auch speziell für Kinder extra Einrichtungen! Direkt dort anrufen, da kann man bestimmt die besten Infos bekommen!

Viel Erfolg!

Bebsi
 
http://gesundheit.gastein.com/de-gasteiner-radonkur-faq.htm

Rheuma-Online hat auf den letzen Workshops bereits mit dem Heilbad in Gastein zusammengearbeitet. Fr.Dr.Lind-Albrecht hat dies bis zum letzen Jahr geführt und die Leitung in diesem Jahr weitergegeben. bei dem obigen Link werden einige Fragen schon geklärt.

Zitat*****Kinder und Jugendliche sollte man nicht grundsätzlich von einer Radonbehandlung ausschließen. Hier sollte im Einzelfall das Risiko einer medikamentösen Behandlung gegenüber einer schwachen Strahlentherapie abgewogen werden.*****Zitat Ende

Gruß Kuki

In Bad Kreuznach gibt es auch eine Behandlung. Ausschlaggebend für die Verordnung ist der Bäderarzt vor Ort soweit ich weiß. Ich habs damals nicht gemacht, da die verbesserung der bewegung im Vordergrund stand.
 
Vielen Dank! Im Gasteiner Heilstollen werden erst Kinder ab 6 Jahren zugelassen. Ein Mediziner von dort hat mit dann Bad Kreuznach für eine Bädertherapie empfohlen. Ich werde mal mit der Klinik telefonieren.
Anita
 
Hallo Atina,

die allenige Alternative zu MTX ist ja nicht Humira.
Dieses ist ein sog. Biological. Ein Medikament welches 1. für Kinder noch nicht zugelassen ist. 2. Für das es noch keine Langzeiterfahrungen für Kinder gibt.

Aus diesem Grund sollte es wirklich erst verabreicht werden, wenn alle anderen Medis nicht wirken oder nicht vertragen werden.
Auch für Enbrel, ein Biolgical welches für Kinder zugelassen ist, gibt es noch keine Langzeiterfahrungen. Es sollte wirklich erst dann eingesetzt werden, wenn keine andere Alternative da ist.

MTX ist kein Smartie, und viel reagieren mit starken NEbenwirkungen. Aber viele vertragen es auch ohne Nebenwirkungen und es ermöglich Ihnen ein relativ normales Leben. Esist lange auf dem Markt und man kennt seine Neben- und Langzeitwirkungen ziemlich gut.
Es gibt zum MTX noch einige Alternativen die nicht aus dem Bereich der Biologicals kommen. Arava, Sulfasalazin und noch einige andere. WElche davon für Kinder zugelassen sind, dass musst du mit deinem Arzt (Ärtzin) besprechen. Auch welches er als das passenste ansieht. Sprich mit ihm über deine Ängste. Er ist derjenige, der die Erfahrung hat und der das Ausmaß der Krankheit deines Kindes kennt. Und weiß, welche Medis angezeigt sind.

Aber, wenn dein Arzt Medis empfiehlt, dann probiere sie aus. Diese Entzündungen können gerade bei den Kleinen die noch im Wachstum sind, viele Schäden hinterlassen, die sich nicht so leicht beheben lassen.

Ich wünsche euch, dass deiner Tochter schnell geholfen werden kann und das sie relativ unbeschwert aufwachsen kann. Das ist so wichtig für die kleinen.

Gruß

anko
 
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