RA und ihre Folgen

[Mondkalb]

Hallo zusammen,

Muss gerade einiges aus dem Kopf bekommen und hoffe auf Erfahrungen von euch.

Seit 2015 habe ich eine diagnostizierte RA und es scheinen sich aktuell immer mehr Folgeerkrankungen dazu zu hängen, was mit meinen 35 Jahren in Moment vernichtend wirkt.

Ich habe eigentlich mit kaum Unterbrechung Prednisolon als Dauermedikation. Aktuell so dass ich die Schmerzen halbwegs Händeln kann.

Aktuelle Medikation für die RA: 7,5 mg Prednisolon, 15 mg MTX. Ich habe schon einige Biologika durch, die leider schon nach einem Jahr die Wirkung verloren haben. Manche darf ich aufgrund eines Hirntumor an den Hirnhäuten nicht nehmen.

Seit zwei Jahren habe ich massive Blutdruck Probleme bekommen weshalb ich auch deshalb schon Medikamente einnehmen muss.
Hier in der Klinik(psychosomatisch) wurde auch festgestellt dass mittlerweile eine Nierinsuffizienz Grad 2 vorhanden ist und jetzt auch noch hochgradiger Verdacht auf Cushing Syndrom!
Symptome vom Cushing Syndrom sind soweit auch vorhanden - Vollmondgesicht, Rote Wangen, Wassereinlagerung in den Knöchel, Bluthochdruck, Stiernacken etc. . Nächste Woche Freitag werde ich dann mehr wissen, was dass Cushing betrifft.

Der Gedanke dass Cortison reduzieren zu müssen löst hier wirklich Unbehagen aus, weil ich weiss dass es die Schmerzsituation dann wieder sehr verschlechtert. Aufgrund der RLS nehme ich Targin 5/25mg und bin tortzdem nicht schmerzfrei in der Nacht. Durch die Niereninsuffizienz sind NSAR eigentlich auch raus. Die medikamöntöse Behandlung schränkt sich mittlerweile enorm ein.
Allgemein fühle ich mich auch eher wie eine 135 Jährige in nem Körper von ner 35 jährigen.

Hat jemand Erfahrung in dieser Kombination?

 

[anurju]

Liebe Mondkalb,

ach Mensch - das ist aber wirklich gemein...

Ich verstehe dich nur zu gut - die vielen Jahre mit Cortison haben mir eine Nebenniereninsuffizienz eingebracht (ziemlich blöd in Notfallsituationen... - solltest du mal überprüfen lassen, ob deine Nebennierenrinde noch arbeitet - nicht böse sein, dass ich jetzt noch eine Baustelle anspreche, die man manchmal nach vielen Jahren mit Rheumabehandlung entwickelt).
Bei mir hat die Leber einen ordentlichen Knacks weg - vermutlich auch durch Medikamente mitgetriggert (und durch eine unbemerkte HepatitsE-Erkrankung).
Die diversen Skelettschäden (ich habe PSA und eine undifferenzierte Kollagenose) reichen eigentlich schon - da braucht man nicht noch immer mehr...
Aber ich glaube, es geht sehr vielen Menschen mit chronischen Erkrankungen so. Mir hilft da als einziges, immer den Blick auf das zu richten, was trotzdem noch geht und viel in Richtung Akzeptanz der Situation mit mir selber zu arbeiten. Ist aber nicht immer leicht... und ich bin über 20 Jahre älter als du - das haben auch andere Leute schon gesundheitliche Probleme. Du wirst da manchmal erstaunt in dein Umfeld schauen, wenn die ein oder der andere über ein bisschen Zwicken hier und da jammert... aber sie wissen ja nicht, was du alles erträgst oder fühlen es halt selber nicht...

Nur mal so als Idee, um ggf. Medikamente einsparen zu können. Hast du mal über eine Therapie im Radonstollen nachgedacht? Es gibt auch Radonbäder... - ich mache das 2x im Jahr in Bad Kreuznach und bin seither viel stabiler, komme mit weniger Cortison aus und konnte die Akutschmerzmittel deutlich reduzieren.
Es gibt auch den berühmten Stollen in Bad Gastein - der liegt mir nicht so, weil es da irre heiß ist.
In Kreuznach legt man sich in normaler Kleidung 1 h auf eine gemütliche Liege, liest etwas und geht dann einfach wieder raus. Das mache ich an 6 Folgetagen (sehe das als Kurzurlaub) mit einem Tag Pause (Sonntag). Es gibt rund um Kreuznach viele günstige Unterkünfte (Weingüter etc.).
Schau mal hier: https://acuradon.de
Da die Krankenkasse in deinem Fall vermutlich einen Anteil zahlen würde (da musst du ein bisschen kämpfen und bitte keine Pauschale buchen - weil die Krankenkasse die Einzelbehandlungen abrechnet), buchst du die Termine aber nicht direkt bei Acuradon, sondern hier:
https://www.bad-kreuznach-tourist.de/crucenia-gesundheitszentrum-kur-und-physiotherapie/

Ich kenne einige Patienten in einer vergleichbaren Situation wie deiner, die sehr von regelmäßigen Kältekammer-Therapien profitieren... falls es sowas in deiner Nähe geben sollte...

Es sind ja wirklich viele neue Biologika auf dem Markt - vielleicht sollte man da doch nochmal einen Versuch wagen... damit du von der höheren Cortisondosis zumindest auf 5mg kommen könntest.

Letzter Tipp - vielleicht mal in Essen in die TCM-Klinik https://kem-med.com/kompetenz-in-kl...lkunde-und-traditionelle-chinesische-medizin/ oder in Berlin in das Immanuel-Kant-Krankenhaus https://berlin.immanuel.degehen? Es gibt dort teilweise richtig tolle Ansätze, um das Immunsystem doch noch anders zu modulieren...
Die Zeit arbeitet für dich - es sind ja so viele neue Methoden für Autoimmunerkrankungen in der Pipeline bzw. im Forschungsstadium. Hoffentlich kannst du da bald profitieren...

Ich wünsche dir auf jeden Fall von Herzen bald eine stabilere Situation! Liebe Grüße von anurju

 

[Maggy63]

Aufgrund der RLS nehme ich Targin 5/25mg und bin tortzdem nicht schmerzfrei in der Nacht.

Versuch es vielleicht mal mit Levodopa. Das ist ursprünglich für Parkinson gewesen, wird aber auch bei RLS verschrieben. Mir hilft es sehr gut.

 

[Mondkalb]

Versuch es vielleicht mal mit Levodopa. Das ist ursprünglich für Parkinson gewesen, wird aber auch bei RLS verschrieben. Mir hilft es sehr gut.

Also das Targin hilft schon gegen die RLS aber nicht gegen die Gelenkschmerzen. Levodopa und Co. Darf ich aufgrund meiner Psychischen Erkrankungen nicht nehmen, weil die suizidalität zunehmen kann und da es Thema ist, deshalb Offlabeluse mit Targin.

 

[Mondkalb]

Hallo Anurju,
Danke für deine ausführliche Antwort.
Das mit den Radonstollen hört sich wirklich interessant an. Da möchte ich mich jedenfalls noch weiter belesen.

Das mit den Biologika stimmt wohl, die meisten aktuell hab ich schon durch, die die Tumore Fördern sind leider aufgrund meines Hirntumors raus.
Nach meinen Klinikaufenthalt hoffe ich dass die Neurochirugen das ein oder andere Medikament fürs Rheuma durchwinken.
Ich merk gerade dass ich wohl meine Krankenvita mal aktualisieren sollte… ^^

Ich kenne einige Patienten in einer vergleichbaren Situation wie deiner, die sehr von regelmäßigen Kältekammer-Therapien profitieren... falls es sowas in deiner Nähe geben sollte...

Leider kann ich aufgrund des Raynauds nicht in die Kältekammer, hatte dass damals in der Reha getestet, musste es aber dann leider abbrechen. Hätte an sich aber wirklich gut geholfen.

Lg

 

[Mondkalb]

nicht böse sein, dass ich jetzt noch eine Baustelle anspreche, die man manchmal nach vielen Jahren mit Rheumabehandlung entwickelt).

Keine Sorge, ich bin nicht böse. Mir ist durchaus bewusst wenn die Blutwerte nicht passen werden, dass noch einiges an Untersuchungen auf mich zu kommt.

 

[anurju]

Ach Mensch - so ein Mist mit dem Raynauld-Syndrom - aber dann ist das wirklich keine Option.
Wenn du Fragen zu Radon hast, schreib mich gerne an...
Ist aber wegen der Tumorgeschichte auch zu klären, ob du das machen darfst.

Vielleicht wäre es nach deinem Klinikaufenthalt irgendwann doch mal eine Option, in der Klinik in Essen oder in Berlin ein paar Wochen zu verbringen und auszuprobieren, welche Ansätze die noch so hätten.
Beispiel: es gibt ja Leute, die perfekt mit Cannabis klarkommen - medizinisches Cannabis hat ja nicht das Suchtpotential, das man von privater Nutzung kennt und wirkt zusätzlich entzündungshemmend und schmerzverringernd...
Anderen Leuten hilft z.B. Bienengift....
Ich war mal in einer anthroposophischen Klinik (obwohl ich sonst nicht so der Rudolf Steiner Anhänger bin...) und war total fasziniert, was z.B. bei Tumorpatienten dort durch Hyperthermie erreicht wurde. Einige Rheumpatienten haben das dort auch bekommen... In NRW wäre wohl die bekannteste Klinik in Witten-Herdecke - aber es gibt v.a. im Süddeutschland ja noch viel mehr Kliniken, die neben dem schulmedizinischen Angebot eben auch diese Richtung vertreten.
Nach 10 Tagen Aufenthalt dort hatten sich meine Leberwerte fast normalisiert - das konnte ich kaum glauben. Und für die Seele hat mir der Aufenthalt auch gut getan, weil die eben ganzheitlich auf den Menschen schauen, man z.B. Kunsttherapie bekommt oder auch wohltuende Anwendungen (vergleichbar mit einer Reha).

Dir ist jetzt bestimmt gerade nicht nach weiterem Ausprobieren oder Klinikaufenthalten. Aber manchmal ist es ja gut, andere Optionen im Hinterkopf zu haben.

 

[Mondkalb]

Danke für deine Anregungen. In Moment ist so viel Chaos das mich nach diesem Klinikaufenthalt erwartet, dass ich mich danach erstmal sortieren muss. Ich werde es aber auf jeden Fall im Hinterkopf behalten.

Hyperthermie hört sich für uns beim Gedanken schon extrem Schmerzhaft an. Ich reagiere leider sehr extrem negativ auf Wärme.

Morgen weiss ich dann hoffentlich endlich mehr.

 

[Mondkalb]

So hier noch ein kurzes Update. Der Cortisolspiegel ist völlig in Ordnung und die Nierenwerte haben sich auch etwas gebessert. Kann man nur hoffen dass es jetzt erstmal auch so bleibt.

 

[Money Penny]

Seit 2015 habe ich eine diagnostizierte RA und es scheinen sich aktuell immer mehr Folgeerkrankungen dazu zu hängen

Hab ja auch RA und die Schmerzen sind echt sch...e....
Vertrage auch kein NSAR.
Deshalb bekomme ich Tapentadol.
Und demnächst wieder medizinisches Cannabis.
Das macht mein Schmerzdoc.
Den hatte ich damals lange suchen müssen, aber hat sich gelohnt.
So einen hast du noch nicht, oder?

 

[Mondkalb]

Hab ja auch RA und die Schmerzen sind echt sch...e....
Vertrage auch kein NSAR.
Deshalb bekomme ich Tapentadol.
Und demnächst wieder medizinisches Cannabis.
Das macht mein Schmerzdoc.
Den hatte ich damals lange suchen müssen, aber hat sich gelohnt.
So einen hast du noch nicht, oder?

Nein so einen hab ich bis jetzt noch nicht, aber da sollte ich mir wirklich einen Suchen. Irgendwie macht das auch total Sinn mit der Psychischen Komponente.