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RA geht nicht weg

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Nici1970, 13. März 2012.

  1. Nici1970

    Nici1970 Mitglied

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    Hallo Leute,

    meine Ra will sich einfach nicht geschlagen geben. Morgen darf ich wieder nach Brakel für 10 Tage, weil das Arava
    einfach nicht wirken will. Letzten Donnerstag konnte ich mich kaum bewegen:( mein HA sagte dann dass ich einmal 20 mg Cortison nehmen soll und am anderen morhgen war es besser. Ich konnte gestern erst den Rheumatologen in Brakel erreichen, der sagte mir, das das einstellen bei mir sehr schwierig wäre:eek: und ich müsste sofort kommen.
    War das einstellen, bei Euch auch so schwierig?
    Grüße Nici
     
  2. oleco90

    oleco90 Mitglied

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    Vielleicht brauchst du noch ein zweites Medikament dazu welches Arava verstärkt? Beispielsweise MTX ist in der Kombi hiermit wohl ganz gut :)
     
  3. Nici1970

    Nici1970 Mitglied

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    hoffen auf alternativen

    Halli,

    leider vertrage ich kein mtx da kriege ich eine spastische Lunge, aber das wär mir auch noch egal, hauptsache ich kann endlich wieder normal leben. Ich hab satt. aber wem sag ichs
     
  4. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo Nici,:)

    bei mir ist es auch schwierig mit dem Einstellen. In den 6 Jahren wo ich nun krank bin, habe ich schon das 4. Basismedikament. Ich muß noch Schmerzmittel dazunehmen. Vielleicht hilft dir auch ein Cortisonstoß. Das muß aber der Rheumatologe mit dir besprechen. Ohne Anweisung soll man das nicht machen. Ich nehme auch Arava. Es dauerd schon etwas bis es wirkt.
    Ich wünsche dir, dass es dir bald besser geht.

    Lg. Adolina:)
     
  5. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    hallo Nici,

    die RA ist anhänglich wie eine Klette .:(, ich hoffe, dass Dir in Brakel geholfen werden kann.

    Mit der Einstellung ist das oft nicht einfach, weil es sooo viele Medis gibt, die jeder unterschiedlich verträgt, die aber auch nicht jedem helfen.

    Du musst geduldig sein und darfst die Flinte nicht ins Korn werfen.
    Ich drück Dir die Daumen für Brakel.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  6. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Du stehst nicht alleine da. Ich bin innerhalb noch nichtmal 3 Jahren bei der 8. basistherapie.
    gewesen.

    gruss meerli
     
  7. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    hallo,

    ja zum größten teil ist ra schlecht einzustellen. in meiner langen krankheitszeit - ich hab ra seit 15 jahren - probierte ich unzählige therapien. mittlerweile hab ich ALLE auf dem markt gängigen medikarmenten sowie unzählige z.t. auch nicht zugelassene kombinationstherapien durch. und immer wieder kam das rheuma wieder. mittlerweile nehm ich ein medikament ein, dass ich vor ca 4 jahren schon einmal hatte. momentan sieht es gut aus, aber beim helfen alle medikement immer nur ein paar monate bis max 3 jahre. ich würde wechseln, sobald feststeht dass dasneue mittel nicht wirkt. nur so kannst du bleibenden gelenkschäden vorbeugen.

    keine sorge, du hast ja noch eine riesen menge an therapiemöglichkeiten offen. es viell solltest du deinen arzt nach den tnf-alpha-blockern fragen, v.a. nach humira (dies wird nach mtx-versagen und durchtesten der tabletten wie den antimalaria-mitteln, arava und wie sie alle heissen gegeben) fragen.

    viel kraft
     
  8. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo sky, wieviel basen hast du durch? ich frage mich, da ich jetzt beim 4. TNF blocker bin, wieviel kann ich danach noch ausprobieren?
     
  9. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    hallo,

    ich habe das zählen aufgehört: ich habe wirklich ALLES auf dem rheumamarkt verfügbarer (bis auf 1 mittel,komm grad nicht auf den namen - ist das allerneuste auf dem markt, das habe ich abgelehnt, da ich eine allergie gegen mausbestandteile habe) . zunäöchst habe ich mit 15 jahren mit den gängigen tabletten angefangen: antimalariamittel, arava, quensil, azathiopirn und wie sie alle heissen. dann kam mtx in allen möglichen und nicht zugelassenen kombinationen an die reihe. als das nicht mehr half gings los mit den tnf-alpha-blokern: enbrel, humira, remicade, simponie usw. auch alle der dortigen mittel getestet. auch den interleukin1hemmer usw. alles genommen.
    wie lang hast du ra schon?
    informier dich einfach mal hier auf der seite welche basismittel zur verfügung stehen: es sind wirklich eine große menge, da musst du dir keine sorgen machen. die forschung arbeitet immer an neuen mitteln:)
    lg
     
  10. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    und was bekommst du jetzt? sky
     
  11. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    hab vor etwas mehr als 1/2 jahr mit RoActemra aufgehört - dies hatte erst sehr gut geholfen, musste es für eine op absetzten und danach wollte mein körper es nicht mehr....
    ichhabe mich selber dann wieder für orencia (nahm ich vor ca 4 jahren schon einmal) entschieden ohne mtx. es dauerte genau ein halbes jahr bis es wirkte bei mir. allerdings geht es mir jetzt seit dem wirkungseintritt sehr gut - was ich in den letzten 2 jahren miit verschiedenen mitteln gar nicht mehr kannte. sogar meine crp-werte sind drastisch gesunken:)
    hast du dies auch schon genommen? ich selber habe keine nennenswerte nebenwirkungen (nur leichte kopfschmerzen und etwas kreislaufprobs) bei der infusion - die läuft auch nur 1/2stunde durch - man ist schnell wieder aus der klinik draussen.
    was hast du denn alles schon an tnf genommen?
     
  12. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    an merli:

    hast du mabthera (rituximab) schon ausprobiert?? es ist das einzige, was ich noch nicht genommen habe; meine ärzte favourisieren dies ich habe große bedenken, da ich gegen mausbestandteile allergisch bin.
     
  13. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    ich habe die biologicals gezählt - es stehen 9 zur verfügung: humira, orencia, kineret, cimzia, enbrel, simponi, remicade, mabthera und roActemra.