Quensyl

AnnaKollage schrieb:
Ich habe nach Anraten meines Rheumatologen die 1. Einnahme abgebrochen, da das Raynaud-Syndrom dazu gekommen ist. Habe dann wieder angefangen, da ich Angst hatte, nichts zu nehmen. Zwei Wochen später hatte ich leider starke Nebenwirkungen, ein anderer Rheumatologe sagte mir aber, dass dies keine typischen Nebenwirkungen von Quensyl seien und ich soll doch weiter versuchen. Nach diesen zwei Tagen Unterbrechung / Pause nehme ich Quensyl wieder regelmäßig. Abgesehen von diesen zwei Tagen Pause sind es genau 12 Wochen.
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Ah, okay, verstehe! Ich war nur verwirrt, weil du in deinem anderen Thread nicht erwähnt hast, dass du es doch weiter nimmst und das ja kein ganz unwichtiges Detail ist. Aber ist doch super, dass du behandelt wirst.

Quensyl habe ich noch nie genommen, aber auch bei anderen Basismedikamenten dauert es meist lange (eher Monate als Wochen), bis die positive Wirkung einsetzt. Nebenwirkungen beginnen leider oft schneller ...
 
Ich dachte, ich schreibe mal, denn es sind jetzt 5 Monate vergangen und ich habe weiterhin nicht das Gefühl, dass Quensyl wirkt.
Die Schluckbeschwerden und Muskelschmerzen werden eher schlimmer, keinesfalls besser.
Ich habe so auf das Medikament gehofft :-(
 
Hallo Anna,
auf meine Schluckstörung hat ein Basismedikament bisher auch nicht geholfen.
Mir wurde gesagt, dass es nur hilft die Ernährung anzupassen und nehme ein anderes Medikament, was helfen soll die Peristaltik zu erhöhen.
Klingt aber insgesamt danach als ob du mit dem Rheumatologen noch mal nach einem anderen Medikament suchen sollen, welches deine Beschwerden verbessert.
 
@Lolobs, was ist der Grund Deiner Schluckbeschwerden? Du hast Lupus, wenn ich mich richtig entsinne. Welche Medikamente nimmst du?
@Clödi, mein Rheumatologe sagt, ich soll weiterhin Quensyl nehmen. Er will die neu diagnostizierte Dermatomyositis wie eine undifferenzierte Kollagenose behandeln. Ich habe Angst, dass die Muskeln im Kehlkopf / Hals einfach nicht mehr arbeiten.
Die Dosis von 200 kann ich nicht erhöhen. Bin eh sehr untergewichtig.
 
Hallo Anna,
meine Speiseröhre ist durch die Kollagenose unbeweglich geworden. Die Dreier-Peristaltik findet nicht mehr statt und teilweise Spastiken. Zusätzlich ist die Speiseröhre eng gestellt.
Das wurde in einen Breischlucktest diagnostiziert und mittlerweile bei Folgeuntersuchungen bestätigt.
Ich nehme Azathioprin, ganz bisschen Kortison und wegen des Schluckens Resolor.
Und da das nicht ausreichend ist, warte ich auf den Beginn mit Benlysta.
liebe Grüße
 
Da alle Muskeln des gesamten Körpers betroffen sein können, kann es durch Lokalisation in der Rachen- und Schlundmuskulatur zu Schluckstörungen und Heiserkeit kommen.
Ich war schon beim HNO-Arzt und beim Gastroenterologen. Sie konnten mir nicht weiter helfen. Die Breischluckuntersuchung sei teuer und werde nur sehr selten gemacht…
Dann warte ich weiter auf den nächsten Termin beim Rheumatologen. Dieses monatelanges Warten macht mich echt zappelig ;-)
 
AnnaKollage schrieb:
Ich dachte, ich schreibe mal, denn es sind jetzt 5 Monate vergangen und ich habe weiterhin nicht das Gefühl, dass Quensyl wirkt.
Die Schluckbeschwerden und Muskelschmerzen werden eher schlimmer, keinesfalls besser.
Ich habe so auf das Medikament gehofft :-(
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Hallo Anna,
wenn es nach 5 oder 6 Monate nichts bewirkt, dann würde ich das dem Rheumatologen sagen und ein Medikament das nichts bewirkt, würde ich dann auch nicht noch länger weiter einnehmen.
 
AnnaKollage schrieb:
Dann warte ich weiter auf den nächsten Termin beim Rheumatologen. Dieses monatelanges Warten macht mich echt zappelig ;-)
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Das kann ich mir gut vorstellen, dass das nervt Anna.
Es ist von Vorteil, wenn du Ruhe bewahrst und für Entspannung sorgst, gerade bei Autoimmunerkrankungen ist Stress kontraproduktiv.
Ich habe eine Mischkollagenose und bei mir verläuft die Krankheit in Wellen. Es ist mal so, mal anders, dann wieder weniger gut und dann wieder gut.
Ich denke, das kennen hier viele.

So kann es gut möglich sein, dass sich deine Beschwerden wieder verbessern, darauf sollst du hoffen und vertrauen, das wünsche ich dir :).

Wie siehts mit dem Trinken bei dir aus, kannst du schlucken ohne dich zu verkleckern?
Wenn dem so ist, dann ist es gut.
Oder wie es es, wenn du was Trockenes isst, z. B. Brot?

Ein Kloß im Hals und schlechtes Schlucken könnte auch mit Angst und Sorge zu tun haben.
Das ist lediglich eine Möglichkeit, die mir grad dazu einfällt.

Alles Gute für dich,
wünscht Mara
 
Hallo Anna,
bei mir wurde auch eine Manometrie gemacht. Das wird beim Gastroenterologen gemacht. Nicht ganz angenehm, aber geht schnell vorbei, da wird gemessen was für ein Druck beim Schlucken durch die Muskulatur ausgeübt wird.
Aber zusätzlich auch wenn rauskommt, dass da was nicht stimmt, kannst du eh nicht viel machen, bis auf möglichst Nahrung die eher breiig ist und viele kleine Mahlzeiten.
 
Aber zusätzlich auch wenn rauskommt, dass da was nicht stimmt, kannst du eh nicht viel machen, bis auf möglichst Nahrung die eher breiig ist und viele kleine Mahlzeiten.
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Darauf bin ich schon lang eingestellt und es gibt doch noch so viele Möglichkeiten trotzdem noch Speisen zu essen. Bei mir ist die Schluckfunktion der Speiseröhre schon seit vielen Jahren eingeschränkt. Ich muss sehr aufpassen, sehr langsam essen und alles gut klein kauen und zur Not muss immer ein Getränk parat stehen zum runterspülen, wenn es hängt und das hatte ich schon viele male so, aber es lässt sich trotzdem damit leben, man muss sich nur drauf einstellen und "Vorsorge" treffen. Eine Muskelschwäche durch Myositis/Dermatomyositis kommt ja nicht von heut auf morgen, so etwas entwickelt sich schleichend, so dass man sich drauf einstellen kann. Klar ist es nicht schön, aber es ist nicht so, dass man nicht damit leben kann.

Meine Funktion der Speiseröhre und ihre Beweglichkeit ist auch eingeschränkt bei meiner Mischkollagenose, schon lange und ich kann trotzdem damit weiterleben, muss halt nur auf einiges achten.

Übrigens nach meiner Hirnblutung 2019 war eine Seite noch mehr eingeschränkt, die linke, ich konnte gar nicht mehr richtig die Nahrung schlucken. Therapeuten haben mir dann in der Klinik und AHB/Reha gezeigt wie ich damit umgehen kann und das überwinden kann, um doch noch Nahrung zu mir nehmen zu können.
 
Zuletzt bearbeitet:
@AnnaKollage
Wenn du so beeinträchtigt bist und die Schluckbeschwerden zu arg sind, dann würde ich nochmal zum HNO oder in der Rheumapraxis nachhaken, ob ein früherer Termin möglich wäre.

Begleitend zum Sjögren habe ich ein ausgeprägtes Sicca Syndrom. Mir beschert das Sicca Syndrom Schluckbeschwerden. Trockene Nahrung ohne Flüssigkeit lässt sich sehr schlecht herunter schlucken. Daher trinke ich etwas dazu und habe auch unterwegs immer etwas zu trinken dabei. Und wenn möglich, vermeide ich trockene Lebensmittel zu essen
 
Ich danke euch für die vielen Beiträge. Vielen lieben Dank:1luvu:

Gut zu wissen, dass es offenbar auch Medikamente gibt und aber, dass man im vielen Fällen offenbar damit leben muss.
Es ist weniger schlimm beim Essen, auch wenn ich da aufpassen und nachtrinken muss. Es ist aber fast schon mehr beim Speichel schlucken, also im Prinzip dauernd und deswegen so unangenehm und nervig.

Aber auch zwischendurch ist es schmerzhaft, also zwischen dem Schlucken. Das Schlucken ist einfach sehr mühsam und fühlt sich unnatürlich an. Habt ihr das auch so?
Habe überlegt, ob die Schleimhaut in irgendeiner Form beschädigt sein könnte, denn ein leichtes Kratzen ist auch da, aber weder das Öl ziehen noch diese Befeuchtungsmöglichkeiten haben Besserung gebracht. Dann sind mir weitere Ideen ausgegangen. :confusedbig:
Ich habe auch schon ein Spray zur Speichelergänzung ausprobiert, aber das hilft auch nicht.
Diese Symptome habe ich seit 1,5 Jahren, also ist es sicherlich kein Stress, auch wenn ich den zweifelsohne habe.
Der Rheumatologe sagte, ich soll Quensyl weiter nehmen, das kann noch dauern, bis es wirkt.:biglaugh:
Ich versuche, mich zu gedulden :eek:
 
Hallo Anna,
hoffentlich wirkt das Quensyl bald.
Kenne das auch mit dem Speichel schlucken. störe mich da schon gar nicht mehr dran, da es irgendwie dazu gehört.
Bei mir ist häufig die Speiseröhre entzündet. Frag doch mal, ob eine Magenspielung gemacht werden könnte, da sieht man so was.
Die Schluckstörung ist aber was anderes die Muskulär ist. Die hindert wirklich bei vielen Speisen beim schlucken und das tut bei mir noch mal viel mehr weh,
 
Der Rheumatologe sagte, ich soll Quensyl weiter nehmen, das kann noch dauern, bis es wirkt.:biglaugh:
Ich versuche, mich zu gedulden :eek:[/QUOTE
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Naja wenn es nach fünf Monaten noch gar keine Wirkung zeigt, da wäre meine Geduld auch fast am Ende, spätestens nach sechs Monaten der Einnahme sollte es eine Wirkung zeigen und wenn es das nicht tut/täte, also da würde ich das Quensyl echt nicht weiter schlucken und zu mir nehmen. Kannst es ja nochmal vier Wochen weiter nehmen, damit wärst du bei sechs Monaten, aber wenn es da keine Wirkung zeigt, da würde ich es echt nicht mehr weiter nehmen.
 
Mir fällt spontan noch ein, Kaugummi kauen;
hast du das schon ausprobiert Anna.

Ich hatte zeitweise auch Schluckbeschwerden, aber Gott sei Dank, hat es sich wieder vertan und mein Speichel ist wieder gut im Fluss.
Von mir persönlich kann ich sagen, dass ich schon so einiges an Beschwerden hatte, die sich alle wieder verflüchtigt haben.
Ich möchte damit sagen (das betrifft mich), dass meine Mischkollagenose / Sklerodermie ständig im Wandel ist.
Das gibt mir immer wieder Zuversicht.

Grüße
von Mara
 
Lagune schrieb:
Naja wenn es nach fünf Monaten noch gar keine Wirkung zeigt, da wäre meine Geduld auch fast am Ende, spätestens nach sechs Monaten der Einnahme sollte es eine Wirkung zeigen und wenn es das nicht tut/täte, also da würde ich das Quensyl echt nicht weiter schlucken und zu mir nehmen. Kannst es ja nochmal vier Wochen weiter nehmen, damit wärst du bei sechs Monaten, aber wenn es da keine Wirkung zeigt, da würde ich es echt nicht mehr weiter nehmen.
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Genauso sehe ich das auch. Deshalb wundert es mich weiter, wieso ich nicht schnellstmöglich mit MTX und/oder Prednisolon behandelt werde, um nix zu versäumen und bleibende Schäden zu verhindern. Der Arzt beharrt allerdings auf Quensyl, denn er meint, es kann noch länger dauern bis es wirkt. Ich kann ihn ja nicht dazu zwingen, mir ein Rezept zu geben. Dass ich kaum laufen oder mich bewegen kann, weiß er. Wobei diese Schmerzen & Schwäche in den letzten Wochen extrem zugenommen haben und ich einiges an Schmerzmittel nehme… Muss ja alles irgendwie funktionieren. Die Arbeit lenkt auch ein wenig ab.
Ein guter Arzt, der sich Gedanken macht und halbwegs engagiert ist, ist das Wichtigste überhaupt. Ich würde mittlerweile gerne in eine Klinik gehen, aber der Arzt meint, die Diagnose sei ja da, die Medikation eingeleitet, einige Untersuchungen gelaufen, man muss nun warten…
 
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AnnaKollage schrieb:
Genauso sehe ich das auch. Deshalb wundert es mich weiter, wieso ich nicht schnellstmöglich mit MTX und/oder Prednisolon behandelt werde, um nix zu versäumen und bleibende Schäden zu verhindern. Der Arzt beharrt allerdings auf Quensyl, denn er meint, es kann noch länger dauern bis es wirkt...
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Das ist nicht alltäglich Anna, dass ein Arzt sparsam mit Medikamenten umgeht ;).

Ich bin auch der Meinung, das Quensyl müsste nach der langen Zeit wirken,
dein Arzt ist vielleicht deshalb so überzeugt davon, da Quensyl noch am wenigsten Schäden verursacht von den ganzen Rheumamedikamenten.
Aber wenns nicht hilft solltest du einen Weg finden.

Sprich doch mal mit deinem Hausarzt, der könnte dich auch in eine Klinik einweisen lassen, damit du mal duchgecheckt wirst und dir weiter geholfen werden kann.

Grüße
von Mara
 
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