Quensyl

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AnnaKollage

Bekanntes Mitglied
Hallo zusammen,

Ich habe einige Fragen zu Quensyl. Vielleicht könnt ihr von euren Erfahrungen berichten.
Nehme jetzt seit 12 Wochen Quensyl (200 mg) von Sanofi. Eine Besserung der Symptome kann ich nicht beobachten. Bin ich zu ungeduldig? Irgendwo hieß es, nach 12 Wochen müsste eine Besserung eintreten. Mein Rheumatologe meinte, viele würden schon nach einem Monat merken, dass es ihnen besser geht.
Wie sind da eure Erfahrungen? Und noch wichtiger, was soll/kann ich überhaupt erwarten?

Habe weiterhin Schmerzen in einigen Gelenken, vor allem in der Hüfte bzw. Leiste, und auch Sehnen. Müdigkeit bzw. Erschöpfung wie gehabt. Manchmal bzw. eher öfter Wortfindungsschwierigkeiten, Schwindel, Kurzatmigkeit und Tinnitus. Die Haut bzw. das Bindegewebe schmerzt. Überempfindlichkeit auf Kälte. Raynaud-Syndrom, starkes Gefühl der Trockenheit im Rachen und Hals. Habe auch nicht so viel Kraft in den Muskeln. Gestern mit dem Fahrrad kaum eine Anhöhe hoch gekommen, die ich früher ohne zu zucken bewältigt habe. Ich frage mich, ob sich das alles bessern wird, oder ob das so bleiben wird. Mir ist klar, dass vieles ja nur symptomatisch behandelt werden kann. (so z.B. Sjögren bzw. Sicca-Syndrom).
Wird die Haut immer weh tun, oder die Gelenke zu schaffen machen? Wie lange sollte man mit der Medikation weiter machen, bis man merkt, dass es nicht anschlägt?

Dazu hat meine Krankenkasse die Verträge gekündigt und ich bekomme nur Hydroxychloroquin von Aristo, das so extrem bitter ist, dass ich es kaum runter schlucken kann. Kann ich auf die alten von Sanofi bestehen?

Ein Problem ist seit ca. 3 Monaten dazu gekommen. Meine Haare fallen extrem aus. Ich führe dies nicht auf die Kollagenose zurück, denn da hätten sie ja schon viel länger ausfallen müssen. Diese Nebenwirkung kam ungefähr gleich mit der Einnahme von Quensyl. Steht aber nicht in der Liste der aufgeführten Nebenwirkungen.

Dazu habe ich irgendwo gelesen, dass man undifferenzierte Kollagenosen ohne Organbeteiligung gar nicht mit Quensyl behandeln muss. Es reicht, die Symptome zu bekämpfen (also Schmerzmittel oder Sprays gegen Trockenheit, usw.). Könnt ihr das bestätigen?

Ansonsten nehme ich keine Medikamente gegen Kollagenose.

Danke schon mal für eure Erfahrungswerte :)
Grüße,
Anna
 
Zuletzt bearbeitet:
Wie willst du die Gelenke, Bindegewebe usw. behandeln? Das wird nix mit Spray.Und Schmerzmittel bremst die Krankheit nicht.
Die Immunkrankheit soll doch eingedämmt werden, damit sie kein Gewebe zerstört.
Da würde ich mich eher auf den Facharzt verlassen, als auf Dr. Google, denn der kennt deine Beschwerden doch garnicht.

Bei Mundtrockenheit usw. kann man die Symptome behandeln, aber du hast doch noch mehr.

Ich würde nach 3 Monaten Rücksprache mit dem Rheumatologen halten, wenn sich noch garkeine Besserung zeigt.
 
Hallo Anna,

ich nehme seit vielen Jahren Quensyl, auch mit div. Nebenwirkungen. Was den Hersteller betrifft, kann ich Dir nur raten mit Deinem Rheuma-bDoc zu sprechen. Ich habe irgendwann in meiner Apotheke auch einen anderen Hersteller bekommen, der ekelig und bitter geschmeckt hat. Beim nächsten Termin habe ich klipp und klar gesagt, dass ich den anderen Hersteller (bei mir war es Eberth o.ä.) wegen des Geschmacks nicht mehr herunter bekomme. Seit dem habe ich das „aut idem“ Kreuzchen auf dem Rezept. Das einzige was mir ab und zu passiert, ist, dass meine Stamm-Apotheke den etwas günstigeren Re-Import bestellen muss.

Es hat übrigens sehr lange gedauert (halbes Jahr?) bis die Wirkung bei mir einsetzte.

Gruß
florence
 
Hallo Anna,

im Aufklärungsbogen von Quensyl / HCQ steht, dass die Mehrheit der Patienten nach 3 - 4 Monaten eine Besserung spürt. Auch, dass es bis zu 6 Monaten dauern kann.
Weiterhin ist darin vermerkt, dass erst nach 6 Monaten beurteilt werden kann, ob eine Wirkung eingetreten ist.
Link zum Aufklärungsbogen:
https://dgrh.de/dam/jcr:ba3d302e-a571-4b67-8516-598612a3ba3c/HCQ_PAT_11 2019.pdf

Bei mir trat bei einigen Symptomen bereits nach 4 Wochen eine Besserung ein. Die restlichen Beschwerden besserten sich nach 3 - 4 Monaten. Allerdings ist nicht alles verschwunden, aber viel besser zu ertragen.

Quensyl / HCQ hat keinen Einfluss auf die Trockenheit.
 
Vielen lieben Dank für eure Antworten. Offenbar muss ich mich noch gedulden. Den Termin beim Rheumatologen habe ich erst in 2 Monaten. Ich werde also auf die geschmacklich erträglichen Tabletten bestehen...
Und was konkret hat sich bei euch gebessert? Welche Symptome wurden erträglicher? Wird man halbwegs schmerzfrei oder muss man weiterhin Schmerzmittel nehmen?

Ich weiß, dass man das Sicca-Symptom nur symptomatisch behandeln kann.
Nicht google hat gesagt, dass man milde Kollagenosen gar nicht medikamentös behandeln muss, sondern ein Arzt (wobei ich ja gar nicht weiß, was ich habe).

Und hat jemand das Problem mit den Haaren? Das sind wirklich viele, die bei jeder Dusche weg sind. Versuche sie schon weniger zu kämmen :-(
 
Hallo Anna,

Ich nehme Quensyl seid über 2 Jahren. Am Anfang hatte ich auch starken Haarausfall, aber jetzt ist es wieder weniger geworden.

Bei mir sind das allgemeine Krankheitsgefühl und die Hautprobleme durch Quensyl besser geworden. Außerdem ist das Fortschreiten meiner Lungenfibrose gebremst worden.
Aber die Muskelschmerzen und einiges mehr zeigen sich vom Quensyl unbeeindruckt. Ich nehme noch Kortison und bei Bedarf Novalgin.
Die Wirkung von Quensyl ist bei mir erst nach ca 6 Monaten eingetreten.
Ich wünsche dir viel Glück und baldige Besserung.
 
Ach, hast du das Quensyl doch weiter genommen? Ich dachte, du hättest es wegen Nebenwirkungen abgesetzt, aber vielleicht verwechsele ich da was.
 
AnnaKollage schrieb:
Und hat jemand das Problem mit den Haaren? Das sind wirklich viele, die bei jeder Dusche weg sind. Versuche sie schon weniger zu kämmen :-(
Zum Vergrößern anklicken....

Dir fallen die Haare ja schon aus, seitdem du vor drei Monaten mit Quensyl angefangen hast. Dann kann das eigentlich nicht die Ursache sein, denn Haare haben Wachstumszyklen und fallen zeitversetzt nach zwei bis drei Monaten aus.

Du musst also überlegen, was zwei bis drei Monate vor dem Haarausfall war, was als Ursache in Frage kommt.
Hast du vor dem Quensyl vielleicht Cortison genommen oder einen stärkeren Schub gehabt? Eine Operation oder einen Infekt mit hohem Fieber?

Weniger zu kämmen oder zu waschen bringt da gar nichts. Die Haare, die nicht mehr wachsen und im Ausfallstadium sind, die werden sowieso ausfallen. Im Zweifel mal zum Hausarzt, damit auch andere Ursachen abgeklärt werden können. Vorher würde ich die Haare mal ein paar Tage zählen. Bis zu 100 Haare am Tag werden nämlich nicht als Haarausfall bezeichnet. Und wenn du deine Haare nur alle paar Tage wäscht, dürfen da auch deutlich mehr als 100 ausgehen.

Ich reagiere auf viele Sachen mit Haarausfall, aber Quensyl gehört nicht dazu. Das nehme ich seit 2007 und der Haarausfall hörte immer wieder auf bzw. lag an anderen Dingen.
 
Ich erfuhr meine Ursache: kreisrunder Haarausfall.
Am Anfang ist der nämlich noch diffus und nicht kreisrund erkennbar gewesen.

Und ich denke, man kann auch andere Ursachen erkennen. Es kann allerdings nicht jedes Labor diese Untersuchtung machen, jedenfalls damals war das so.
 
Hallo Anna,

du schreibst, dass du gar nicht weißt, was du hast. Mir war eigentlich so, dass du in einem anderen Thread geschrieben hast, dass deine Diagnose eine Undifferenzierte Kollagenose sei. Hat sich dahingehend etwas geändert?

Zurück zum Quensyl. Ich nehme es seit 2016 und vertrage es gut. Ich konnte in Wirksamkeit und Verträglichkeit auch keinen Unterschied zwischen Quensyl und HCQ von Aristo feststellen.
Zwar habe ich Haarausfall, aber Ursache ist eine androgenetische Alopezie (erblich bedingter Haarausfall). Das wurde vor fast 20 Jahren mittels Haut- und Haarprobe (auch Haarwurzeln) festgestellt.

Ich denke, es nutzt nichts, wenn ich jetzt schreibe, welche Beschwerden sich zuerst unter Einnahme von Quensyl / HCQ gebessert haben. Denn das ist ja sehr individuell und auch abhängig von den jeweiligen Beschwerden und Erkrankungen.
 
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@Clödi: Danke für die Infos. Cortison habe ich noch nie genommen. Infekt mit Fieber nicht gehabt. Sonst auch nichts, was den Haarausfall verursachen könnte. Einen Schub? Hm, das weiß ich nicht. Ich habe gute Tage und schlechte Tage, einen richtigen Schub kann ich gar nicht feststellen. :)

@Lavendel14: Ich habe den Satz falsch formuliert bzw. verkürzt wiedergegeben. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose. Der Arzt sprach darüber, dass man z.B. Sjögren nicht unbedingt mit Antirheumatika behandeln muss, wenn keine Organbeteiligung stattfindet und der Verlauf milde ist.

Danke auf jeden Fall für alle Beiträge :)
Ich muss mich einfach in Geduld üben und offenbar viel länger warten, um sagen zu können, ob Quensyl wirkt oder nicht. Und bin auf jeden Fall guter Dinge, dass dies der Fall sein wird. :) :)
 
Hallo Anna,

Ich kenne das mit dem Haarausfall auch und es ist genau wie Clödi und Chrissi schon schrieben. Der Hautarzt kann eine Haarwurzeluntersuchung machen und nachsehen.
Bei mir waren extrem viele Haarwurzeln verändert, so dass ich zu dem Zeitpunkt dann diverse Lotionen bekam und es damit besser wurde bzw. sogar weg war.

Bei mir wären die Haarwurzelveränderungen autoimmun bedingt, was aber sehr selten sei. Seit ich wegen der Kollagenose und dem Morbus Crohn ordentlich behandelt werde, ist auch das so gut wie weg. Das sagte mir der Hautarzt auch genau so voraus und er hatte zum Glück recht.

Bei mir war der Haarausfall übrigens so gravierend, dass ganze Büschel ausgefallen sind und selbst da, sollte ich Haare zählen. 100 Haare pro Tag sind ganz normal. Zu bedenken gibt es noch, dass es im Frühjahr und Herbst etwas schlimmer ist. Dies ist normal und ähnlich dem Fellwechsel bei Tieren.
Geht es einem psychisch schlecht, wird ebenfalls Haarausfall begünstigt.

Mache Dir da bitte keine allzu großen Sorgen, versuche zur Ruhe zu kommen. Ist es wirklich extrem, dann rate ich Dir zum Hautarzt. Zähle aber wirklich vorher, wieviel Du verlierst. Bei längeren Haaren kommt es einen wirklich mehr vor.
 
Noch mal, auch auf die Gefahr hin, dass du dich verfolgt fühlst - hier (Post #326) schreibst du, dass du die Einnahme von Quensyl abgebrochen hast: https://forum.rheuma-online.de/thre...enose-bin-neu-hier.70028/page-17#post-1030326, und das klingt auch so, als willst du nicht wieder anfangen. Jetzt schreibst du, dass du es seit drei Monaten nimmst. Was stimmt denn nun?

In so einem Forum sind wir alle darauf angewiesen, dass wir uns gegenseitig so gut wie möglich die Wahrheit erzählen und einander nichts vormachen, dafür sind wir weitestgehend anonym unterwegs bzw. können selbst entscheiden, was wir von uns preisgeben. Nur auf dieser Basis können wir uns gegenseitig Tipps geben und helfen. Wir helfen dir doch gerne, aber mit widersprüchlichen Informationen ist das schwierig. :-)
 
Nehme jetzt seit 12 Wochen Quensyl (200 mg) von Sanofi. Eine Besserung der Symptome kann ich nicht beobachten.
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12 Wochen am Stück kannst du das Quensyl noch nicht genommen haben, da du es zwischendrin zwei mal abgesetzt hast.
Damit das eine Wirkung aufbauen kann, muss es am Stück und regelmäßig genommen werden. Volle Wirkung kann dann in etwa drei bis sechs Monaten eintreten.
 
Ich habe nach Anraten meines Rheumatologen die 1. Einnahme abgebrochen, da das Raynaud-Syndrom dazu gekommen ist. Habe dann wieder angefangen, da ich Angst hatte, nichts zu nehmen. Zwei Wochen später hatte ich leider starke Nebenwirkungen, ein anderer Rheumatologe sagte mir aber, dass dies keine typischen Nebenwirkungen von Quensyl seien und ich soll doch weiter versuchen. Nach diesen zwei Tagen Unterbrechung / Pause nehme ich Quensyl wieder regelmäßig. Abgesehen von diesen zwei Tagen Pause sind es genau 12 Wochen.

Habe eben auch in einem Buch („Rheuma ist behandelbar“) gelesen, dass Haarausfall durchaus eine Nebenwirkung von Quensyl sein kann.
 
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Habe eben auch in einem Buch („Rheuma ist behandelbar“) gelesen, dass Haarausfall durchaus eine Nebenwirkung von Quensyl sein kann.
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Hab jetzt im Beipackzettel vom Quensyl geschaut. Es steht unter Nebenwirkungen unter anderem auch Haarausfall kann auftreten drin.
 
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Also ich kenne kein Medikament, wo Haarausfall nicht unter den Nebenwirkungen steht. Das liegt einfach daran, dass Haarausfall in der Gesellschaft weit verbreitet ist.

Aber sie fallen nicht sofort aus, selbst bei einer Chemotherapie nicht.
Die Wachstumszyklen der Haare kann auch Quensyl nicht aus den Angeln heben.
Wenn Haarausfall und Medikamenteneinnahme gleichzeitig begonnen haben, ist ein Zusammenhang nicht wahrscheinlich.
 
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