Quensyl

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rasamech

Neues Mitglied
Hallo alle zusammen,
ich fang mal vorne an... bin seit Mai diesen Jahres zu Hause alles fing mit wahnsehnigen Kopfschmerzen und bescheidenen Blutwerten(Ana erhöht) an.
Wurde zum Rheumatologen geschickt der mich zwar auf den Kopfgestellt hat und eine undefinierte Kollagenose festgestellt hat. Er hat aber nicht meine Schildrüse untersucht.
Seit 10 Wochen nehme ich cortison (predison) habe auf cortison mit Magenschmerzen, depression und und und reagiert. Seit 3Wochen jetzt auch noch Quensyl und das cortison wird wöchentlich in 2,5 schritten runter gefahren das passiert immer montags und 3-4 tage später hab ich Herzrasen, kribbeln im Körper, totale Müdigkeit. Seit dem wir runter fahren hab ich auch wieder dieses unangenehme Gefühl in den Händen und vermehrt Kopfschmerzen. Nun meine Vermutung das das alles zu schnell geht ich denke das dauert mit dem Spiegel aufbauen!
Ab morgen beginnen wir mit der Wiedereingliederung ich bin gespannt wie das wird. Mich würde auch interessieren ob ihr arbeiten geht und ob ihr oft krank seit. Und ob man wenn man eingestellt ist wieder "Normal" Leben kann oder seit ihr immer noch eingeschränkt?

LG Ramona
 
Quensil

Hallo Ramona,

nach einigen Fehlversuchen, zu antworten, hoffe ich, dass es diesmal klappt. Erst mal weiß ich nicht, wie lange du das Prednison schon nimmst und in welcher Dosierung. Das Prednison muss auf jeden Fall ziemlich früh am Morgen eingenommen werden, am besten gegen 5 Uhr. Es gibt auch ein Cortison, ich glaube es heißt Lodotra, welches am Abend gegen 21.30 Uhr eingenommen wird und dann am Morgen die Wirkung zeigt. Das Quensil verursacht mitunter Müdigkeit. Bist du sicher, dass du mit der Wiedereingliederung beginnen kannst, obwohl die Therapie noch nicht greift? Vielleicht solltest du noch einmal deinen Arzt aufsuchen oder aber, falls du zu diesem kein Vertrauen mehr hast, dir eine 2. Meinung einholen.

Schönen Abend!

murmeltier123
 
Hallo rasamech,

die Entzündungen durch deine Kollagenose können auch zur Müdigkeit führen, viele Kollagenose Betroffene haben damit zu tun, ich auch. Das Quensyl wird noch nicht wirken und wenn du jetzt schon mit dem Cortison runter sollst, dann kann es sein das wieder mehr Entzünungen kommen und dann auch mehr Müdigkeit.

Vielleicht ist die Cortisonreduktion zu schnell, so lang Quensyl noch nicht greift, spreche deinen Arzt darauf an, wenn du das Gefühl hast das du so jetzt nicht klar kommst.
 
Hallo,
ich nehme Quensyl Abends, bzw Nachts weil ich so müde davon werde. Und das cortison ist jetzt runter auf 7,5 war bei 15 mg. Sind immer in 2,5 mg schritten runter gegangen, war echt schlimm das kribbeln im Körper dauermüde. Naja abwarten ob man das die nächsten mal auch noch so stark merkt.
Bin heute morgen mit Ausschlag am ganzen Körper aufgewacht. Der Rheumadog sagt ich soll heute noch ein Termin machen beim Hautarzt um abzuklären ob das vom Quensyl kommt. ich soll das erst mal absetzten. Hätte nicht gedacht das ich da noch drauf reagiere. Und nun???
Mein 1 Arbeittag mit nur 2STD war okay bin nur jetzt müde und kaputt.

LG Ramona
 
So war gerade beim Hautarzt, die sagt das wäre "neurodermites" wenn das eine Reaktion auf Medikamente wäre das hätte ich den Ausschlag am ganzen Körper und nicht nur an einigen Stellen. Okay soll jetzt Quensyl weiter nehmen um keine Zeit zu verlieren sagt der Rheumadoc.
Wie kommt ihr mit den Medikamenten zurecht???

LG Ramona
 
Hallo Ramona,
Wie kommt ihr mit den Medikamenten zurecht???
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das Quensyl nehme ich seit 2007, ich komme damit gut zurecht, spüre keine Nebenwirkungen, auch meine Augen machen nach sechs Jahren Quensyl noch mit, da bin ich sehr froh darüber. Mit der Haut habe ich durch meine Kollagenose ab und an Ausschläge und außerdem habe ich auch Neurodermitis, die sich bei mir aber nur über oder um die Augen zeigt. Außerdem hab ich noch mit Nesselsucht und Handekzemen zu tun.

Ich nehme 400 mg Quensyl am Tag, eine Tablette morgens und eine abends. Ansonsten nehme ich noch einige andere Medikamente, früher auch zehn Jahre lang Ciclosporin, komme/kam gut zurecht.
 
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rasamech schrieb:
Hallo alle zusammen,
ich fang mal vorne an... bin seit Mai diesen Jahres zu Hause alles fing mit wahnsehnigen Kopfschmerzen und bescheidenen Blutwerten(Ana erhöht) an.
Wurde zum Rheumatologen geschickt der mich zwar auf den Kopfgestellt hat und eine undefinierte Kollagenose festgestellt hat. Er hat aber nicht meine Schildrüse untersucht.
Seit 10 Wochen nehme ich cortison (predison) habe auf cortison mit Magenschmerzen, depression und und und reagiert. Seit 3Wochen jetzt auch noch Quensyl und das cortison wird wöchentlich in 2,5 schritten runter gefahren das passiert immer montags und 3-4 tage später hab ich Herzrasen, kribbeln im Körper, totale Müdigkeit. Seit dem wir runter fahren hab ich auch wieder dieses unangenehme Gefühl in den Händen und vermehrt Kopfschmerzen. Nun meine Vermutung das das alles zu schnell geht ich denke das dauert mit dem Spiegel aufbauen!
Ab morgen beginnen wir mit der Wiedereingliederung ich bin gespannt wie das wird. Mich würde auch interessieren ob ihr arbeiten geht und ob ihr oft krank seit. Und ob man wenn man eingestellt ist wieder "Normal" Leben kann oder seit ihr immer noch eingeschränkt?

LG Ramona
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hallo ich wurde eingestellt aber meine probleme wurden nicht weniger ...neheme das gleiche wie du es gebkommst und es wird immer schlimmer ...ich habe lupus auf der haut lunge und herzen ich darf nicht mehr arbeiten zur zeit ..wünsche dir viel glück und hoffe dir gehts dann besser lg isabella
 
rasamech schrieb:
So war gerade beim Hautarzt, die sagt das wäre "neurodermites" wenn das eine Reaktion auf Medikamente wäre das hätte ich den Ausschlag am ganzen Körper und nicht nur an einigen Stellen. Okay soll jetzt Quensyl weiter nehmen um keine Zeit zu verlieren sagt der Rheumadoc.
Wie kommt ihr mit den Medikamenten zurecht???

LG Ramona
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ich nehme das gleiche wie du und bei mir wurde alles schlimmer habe lupus auf der haut haaren lunge und in herzen ...viele meinungen eingeholt aber keiner kann mir helfen ...bin mit meinen nerven langsam am ende ...bin kein mensch mehr
 
ich nehme das gleiche wie du und bei mir wurde alles schlimmer habe lupus auf der haut haaren lunge und in herzen ...viele meinungen eingeholt aber keiner kann mir helfen ...bin mit meinen nerven langsam am ende ...bin kein mensch mehr
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@teufelsengel, du nimmst das Quensyl noch nicht lange, oder ?
 
Hallo,
kenne das Problem. Ich hatte vor drei Jahren ersten Versuch mit Quensyl unternommen, half nicht. Habe vor einem Jahr nochmal probiert (2*200mg), jetzt geht es mir ganz gut.
Zum Cortison: Die Uhrzeit ist total wichtig, wannes nimmt. Falls man gegen seinen Biorhythmus arbeitet, stellt der Körper die eigenen Produktion ein, was nur zu größeren Problemen führt. Ich nehme seit 4 Jahren Lodotra, immer pünktlich abends gegen 21:30 -22 Uhr, die Morgensteifigkeit ist weg. Konnte jetzt auf konstante 5mg senken, so dass ich unter der Nebenwirkungsschwelle liege.
Quensyl braucht ein paar Wochen bis es wirkt.
Alles Gute
Loopy
 
Danke für eure Antworten. Mich interessiert aber immer noch ob ihr arbeiten geht. Vielleicht mache ich mir auch einfach zu viele Sorgen um alles(Zukunft).
Lg Ramona
 
rasamech schrieb:
Danke für eure Antworten. Mich interessiert aber immer noch ob ihr arbeiten geht. Vielleicht mache ich mir auch einfach zu viele Sorgen um alles(Zukunft).
Lg Ramona
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Bin seit der Diagnose meiner Mischkollagenose nicht mehr berufstätig gewesen.

Nachtrag: Diagnose bekam ich nach Geburt vom dritten Kind. Doppelbelastung Kinder und berufstätig war für mich durch die Einschränkungen der Erkrankung dann nicht mehr machbar mit drei Kindern. Hatte da schon zu tun die Arbeiten zuhause überhaupt einigermaßen zu schaffen. Und jetzt sind die Kinder groß, aber durch die jahrelange Erkrankung sind eben auch eine Verschleißerscheinungen schneller da als bei gesunden Frauen und eben Folge/Begleiterkrankungen usw., leider auch ein Herzschrittmacher mit 48 Jahren bekommen. Bin körperlich und auch seelisch mit der Erkrankung nicht mehr sehr belastbar, verbliebenen Kräfte muss ich sehr gut einteilen, sonst geht es nach hinten los.

Aber meine Therapien und Medikamente helfen und haben schon was geholfen, sonst wäre ich wahrscheinlich nicht mehr hier, nur hab ich halt Einschränkungen.
 
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Ich selbst bin Lehrerin und habe nach der Diagnose einen Antrag auf Teildienstfähigkeit gestellt. Arbeite jetzt auf halber Stelle und komme gut mit zurecht. Es hat aber auch ein paar Monate gedauert. Jetzt fehle ich eigentlich kaum wegen Krankheit, da ich für mich Wege gefunden habe (auch mit Hilfe von KG und Ernährungsumstellung), mich zu entlasten. Ich war zwischendurch zweimal in Rheumaklinik (je knapp 3Wochen) und in Reha (4 Wochen). Dazu wegen schwerer Krankheit meines Sohnes 4 Wochen Familienreha. Seit etwa einem Jahr geht es mir recht gut.
Alles Gute!
Loopy
 
ich hatte

3 Jahre lang Resochin (gleicher Wirkstoff wie Quensyl) und bin prima damit klargekommen und habe Vollzeit gearbeitet ohne Probleme.Wichtig sind die regelmässigen Augenkontrollen.
 
hallo,

ich habe ebenfalls eine kollagenose diagnostiziert bekommen und APS.. (thrombose hab/hat ich schon...somit hatte ich nun noch blutverdünner... mittwoch gehts deswegen nochmal zum angiologe und dann heißt es wohl lebenslang blutverdünnung)
hatte erst prednisilon.. welches immer noch bei 5mg ist und dann noch quensyl, welches ich seit über 3 monate nehme... so wirklich merk ich keine wirkung (nur die nebenwirkungen.. übelkeit, müde, evtl. blutarmut davon...) und fast täglich habe ich auch noch kopfweh... am liebsten würde ich den quensyl einfach nicht mehr nehmen.. ich mag die ganzen medikamente nicht.
 
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