Quensyl mit Nebenwirkung Neuropathie?
- Ersteller lieselotte08
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stray cat
Bekanntes Mitglied
Nein, liebe @Catwoman55,
so macht das gar keinen Spaß.... ich notiere mal 2 Portionen Schoggi und natürlich Straciatella für Dich!
Ich kann auch nicht gerade behaupten, dass ich mich aufs Quensy/ Plaquenil freue. Rheumadoc schlug es vor als kleinen ExtraSchutz gegen den SLE vor. Soll nur halbe Dosis nehmen und ich habe beschlossen, erstmal ein Viertel zu nehmen. Um zu gucken, ob ich es vertrage. Für RA habe ich Xeljanz- jahrelang gesucht und hoffentlich noch lange wirksam...
Hattest Du schon alle Biologicals durch und hattest Du mal einen der Januskinasehemmer?
Ibu und friends haben bei mir auch nicht geholfen, höchstens 3 Tage. Auch ein blödes Zeug mit auch blöden Nebenwirkungen.
Ich hoffe sehr, dass Du DAS passende Basismittel bald findest!
Bis dahin findest Du bei uns hier oben immer Schoggieis
so macht das gar keinen Spaß.... ich notiere mal 2 Portionen Schoggi und natürlich Straciatella für Dich!
Ich kann auch nicht gerade behaupten, dass ich mich aufs Quensy/ Plaquenil freue. Rheumadoc schlug es vor als kleinen ExtraSchutz gegen den SLE vor. Soll nur halbe Dosis nehmen und ich habe beschlossen, erstmal ein Viertel zu nehmen. Um zu gucken, ob ich es vertrage. Für RA habe ich Xeljanz- jahrelang gesucht und hoffentlich noch lange wirksam...
Hattest Du schon alle Biologicals durch und hattest Du mal einen der Januskinasehemmer?
Ibu und friends haben bei mir auch nicht geholfen, höchstens 3 Tage. Auch ein blödes Zeug mit auch blöden Nebenwirkungen.
Ich hoffe sehr, dass Du DAS passende Basismittel bald findest!
Bis dahin findest Du bei uns hier oben immer Schoggieis
Catwoman55
Bekanntes Mitglied
Hallo,
Da ich ja das Prednisolon abgesetzt habe und ich jetzt wieder vermehrt Beschwerden habe, wäre die nächste Dosis Prednisolon sicher auch als Stosstherapie höher, deshalb auch warten wegen der Impfung. - Richtig, die höhere Dosis kann den Aufbau der Wirkung hemmen oder reduzieren. Deshalb sollte ich in den nächsten 2 Wochen möglichst wenig Prednisolon nehmen. Da aber bei einem Schub die Dosis bis zur nächsten Impfung noch nicht wieder auf Minimaldosis ist, heisst das für mich: warten.
@cat: Nein, ich habe noch gar keine Biological genommen. Habe die Diagnose erst seit 2017 und nach dem Wechsel von MTX auf Leflunomid in Kombination mit den 2.5 mg Prednisolon war ich eigentlich in Remission. Ich hoffe immer noch, dass die Beschwerden jetzt noch zu einem Rebound nach Cortison gehört.
Mmmmmh! Aber gerne doch Schoggieis! - Ich freue mich schon jetzt auf die Zeit wenn ich wieder nach Berlin kann. Dann werde ich bestimmt bei schönem Wetter unsere benachbarte Eisdiele stürmen und mich durch ihre Sorten schlecken. Muss dann nur noch genügend grosse Klamotten mitnehmen. ;-)
Da ich ja das Prednisolon abgesetzt habe und ich jetzt wieder vermehrt Beschwerden habe, wäre die nächste Dosis Prednisolon sicher auch als Stosstherapie höher, deshalb auch warten wegen der Impfung. - Richtig, die höhere Dosis kann den Aufbau der Wirkung hemmen oder reduzieren. Deshalb sollte ich in den nächsten 2 Wochen möglichst wenig Prednisolon nehmen. Da aber bei einem Schub die Dosis bis zur nächsten Impfung noch nicht wieder auf Minimaldosis ist, heisst das für mich: warten.
@cat: Nein, ich habe noch gar keine Biological genommen. Habe die Diagnose erst seit 2017 und nach dem Wechsel von MTX auf Leflunomid in Kombination mit den 2.5 mg Prednisolon war ich eigentlich in Remission. Ich hoffe immer noch, dass die Beschwerden jetzt noch zu einem Rebound nach Cortison gehört.
Mmmmmh! Aber gerne doch Schoggieis! - Ich freue mich schon jetzt auf die Zeit wenn ich wieder nach Berlin kann. Dann werde ich bestimmt bei schönem Wetter unsere benachbarte Eisdiele stürmen und mich durch ihre Sorten schlecken. Muss dann nur noch genügend grosse Klamotten mitnehmen. ;-)
stray cat
Bekanntes Mitglied
Das wird vermutlich genau so sein, liebe PiRi.
Aber nach meinen Erfahrungen mit der Ärzteschaft ist es höchst sinnvoll, sie immer mal an das zu erinnern, was an uns beachtet werden will.
Dass die Ärzte sich nicht alle Diagnosen, Medikamente und eventuelle Allergien etc. von all ihren Patienten merken können, ist ja völlig logisch.
Manche können aber wohl auch nicht kurz in den Rechner gucken, bevor wir zur Sprechstunde kommen oder wenn wir was fragen.
Insofern, den eigenen, inneren Arzt immer mitnehmen, denn der findet uns einzigartig und studiert während all unserer Lebensjahre sehr engagiert
Zuletzt bearbeitet:
Clödi
Bekanntes Mitglied
Hallo stray cat,
wie geht das? Das Quensyl gibt es doch nur in einer einzigen Dosierung (200mg, nicht teilbar) und eine bestimmte vorgeschriebene Dosierung gibt es eigentlich gar nicht, da man sich am Gewicht orientiert?
Oder nimmst du die Dosis dann nur jeden zweiten Tag?
Ich nehme Quensyl seit 2007 und nehme 200mg täglich. Das ist für mein Gewicht etwas zu wenig, aber in Kombination mit MTX und Erelzi wirkt es trotzdem.
Meine einzige NW durch Quensyl ist eine etwas verstärkte Sonnenempfindlichkeit. Also gibt es bei mir eher eine gesunde Schattenbräune oder eben einen guten Sonnenschutz (ab LSF 30).
Also, ich möchte euch die Angst vor Quensyl gerne nehmen, falls das möglich ist
.
stray cat
Bekanntes Mitglied
liebe @Clödi
hab vielen Dank!
Ja, ich hatte schon irgendwo gelesen, dass Du und noch ein paar andere UserInnen hier Quensy sehr gut vertragen und ich habe Euch im Sinn, um mir selbst die Sorge zu nehmen.
Der Rheumadoc sagte, ich solle genau wie Du nur 1 nehmen, auch wenn es eigentlich zu wenig für mein Gewicht ist. Er sagte aber auch, dass die Sonne zu meiden sei und es die Augen angreifen kann.
Blöderweise habe ich eine Allergie gegen alle Sonnenschutzmittel. Auch gegen die antiallergischen für unglaublich viel Geld aus Apotheken, egal ob Gel oder Salbe, alles ausprobiert und arm geworden Wenn ich aber nichts auftrage, kriege ich keine Pusteln, keinen Sonnenbrand, nichts. Ein Strandlieger bin ich zwar ohnehin nicht, aber ich liebe und brauche die Freiheit von kurzen Hosen und T-Shirt und die Sonne direkt auf der Haut.
Des Weiteren habe ich nun fast 40 Jahre meine Augen und meine Nerven etc. höchst erfolgreich gegen den Diabetes verteidigt, daher fällt es mir schwer, nun ein Medikament zu nehmen, welches die Augen verändern kann, die Sonne verbietet und nun lese ich auch noch von Polyneuropathie...
Da Xeljanz mir sehr gut gegen RA und vermutlich auch indirekt (nicht zugelassen) gegen den SLE hilft und ich Quensyl "nur ein bißchen zusätzlich prophyalktisch" gegen den SLE nehmen soll, will ich jedenfalls vorher ausprobieren, ob ich irgendeine Veränderung (Allergie o.ä.) merke und teile die 200 mg in 2 Mal ungefähr 100.
Verstehst Du meine Gedanken bzw. auch Gefühle?
Würdest Du mir noch sagen, zu welcher Zeit Du Deine eine Quensyl nimmst? Zu einer Mahlzeit steht da, nicht zu welcher und das macht ja manchmal einen Unterschied, ob der Tag oder die Nacht auf die Einnahme folgt.
Viele Grüße, cat
hab vielen Dank!
Ja, ich hatte schon irgendwo gelesen, dass Du und noch ein paar andere UserInnen hier Quensy sehr gut vertragen und ich habe Euch im Sinn, um mir selbst die Sorge zu nehmen.
Der Rheumadoc sagte, ich solle genau wie Du nur 1 nehmen, auch wenn es eigentlich zu wenig für mein Gewicht ist. Er sagte aber auch, dass die Sonne zu meiden sei und es die Augen angreifen kann.
Blöderweise habe ich eine Allergie gegen alle Sonnenschutzmittel. Auch gegen die antiallergischen für unglaublich viel Geld aus Apotheken, egal ob Gel oder Salbe, alles ausprobiert und arm geworden
Wenn ich aber nichts auftrage, kriege ich keine Pusteln, keinen Sonnenbrand, nichts. Ein Strandlieger bin ich zwar ohnehin nicht, aber ich liebe und brauche die Freiheit von kurzen Hosen und T-Shirt und die Sonne direkt auf der Haut. Des Weiteren habe ich nun fast 40 Jahre meine Augen und meine Nerven etc. höchst erfolgreich gegen den Diabetes verteidigt, daher fällt es mir schwer, nun ein Medikament zu nehmen, welches die Augen verändern kann, die Sonne verbietet und nun lese ich auch noch von Polyneuropathie...
Da Xeljanz mir sehr gut gegen RA und vermutlich auch indirekt (nicht zugelassen) gegen den SLE hilft und ich Quensyl "nur ein bißchen zusätzlich prophyalktisch" gegen den SLE nehmen soll, will ich jedenfalls vorher ausprobieren, ob ich irgendeine Veränderung (Allergie o.ä.) merke und teile die 200 mg in 2 Mal ungefähr 100.
Verstehst Du meine Gedanken bzw. auch Gefühle?
Würdest Du mir noch sagen, zu welcher Zeit Du Deine eine Quensyl nimmst? Zu einer Mahlzeit steht da, nicht zu welcher und das macht ja manchmal einen Unterschied, ob der Tag oder die Nacht auf die Einnahme folgt.
Viele Grüße, cat
Clödi
Bekanntes Mitglied
@stray cat
Die Tablette auf keinen Fall teilen. Daher hatte ich die Frage gestellt. Wenn du nur 100mg nehmen willst, dann kannst du jeden 2.Tag eine Quensyl nehmen. Bei der langen Halbwertszeit spielt das keine Rolle.
Da mich das Zeug nicht müde macht, nehme ich sie morgens direkt nach dem Frühstück.
Mir wurde vom Augenarzt erklärt, dass NW am Auge wirklich sehr selten sind und stark damit zusammenhängen, welche Dosis man nimmt. Trotzdem gehe ich natürlich regelmäßig zu den Kontrollen und ich verstehe absolut deine Gedanken/Sorgen. Ich befürchte nur, dass 100mg tatsächlich für eine spürbare Wirkung zu wenig sind. Aber nach 3 bis 4 Monaten bist du schlauer.
Zum Sonnenschutz: das Problem hatte ich auch sehr lange, bis ich einen Tipp von Heike68 bekommen habe. Das Antiallergie-Mittel in der Tube von D M (Sun Dance Med Ultra sensitive Sonnencreme-Gel) vertrage ich und es kostet etwa 4 oder 5 Euro. Ist ohne Parfüm und sonstiges Gedöns und bei dem Preis vielleicht noch mal einen Versuch wert. Langarm im Sommer ist auch nicht so meins.
Die Tablette auf keinen Fall teilen. Daher hatte ich die Frage gestellt
. Wenn du nur 100mg nehmen willst, dann kannst du jeden 2.Tag eine Quensyl nehmen. Bei der langen Halbwertszeit spielt das keine Rolle.Da mich das Zeug nicht müde macht, nehme ich sie morgens direkt nach dem Frühstück.
Mir wurde vom Augenarzt erklärt, dass NW am Auge wirklich sehr selten sind und stark damit zusammenhängen, welche Dosis man nimmt. Trotzdem gehe ich natürlich regelmäßig zu den Kontrollen und ich verstehe absolut deine Gedanken/Sorgen. Ich befürchte nur, dass 100mg tatsächlich für eine spürbare Wirkung zu wenig sind. Aber nach 3 bis 4 Monaten bist du schlauer.
Zum Sonnenschutz: das Problem hatte ich auch sehr lange, bis ich einen Tipp von Heike68 bekommen habe. Das Antiallergie-Mittel in der Tube von D M (Sun Dance Med Ultra sensitive Sonnencreme-Gel) vertrage ich und es kostet etwa 4 oder 5 Euro. Ist ohne Parfüm und sonstiges Gedöns und bei dem Preis vielleicht noch mal einen Versuch wert. Langarm im Sommer ist auch nicht so meins.
stray cat
Bekanntes Mitglied
Das habe ich mir fast gedacht mit der Teilbarkeit
Ich habe nachgelesen und dort steht, man soll sie nicht teilen, weil die Dosisgleichheit nicht gewährleistet sei. Aber da es ja keinen Verzögerungswirkstoff enthält, dachte ich, es macht sicher nix, ob ich heute 90 mg und morgen 110 mg bekomme oder so ähnlich.
Vielen Dank für Heikes und Deinen Tipp wegen des Sonnenschutzes! Hab ich sofort auf die Siebhirnliste geschrieben
Ich schnacke mal noch mit meinem Augendoc, der ja regelmäßig sorgsam den Diabetes "darin" prüft und dann entscheide ich mich.
Ob ich die Wirkung spüre, muss sich tatsächlich erst zeigen. Erstens wegen des Levels, aber auch weil mein Lupus sich gerne die inneren Organe vornimmt.
Hast Du auch RA und SLE?
Ich habe nachgelesen und dort steht, man soll sie nicht teilen, weil die Dosisgleichheit nicht gewährleistet sei. Aber da es ja keinen Verzögerungswirkstoff enthält, dachte ich, es macht sicher nix, ob ich heute 90 mg und morgen 110 mg bekomme oder so ähnlich.
Vielen Dank für Heikes und Deinen Tipp wegen des Sonnenschutzes! Hab ich sofort auf die Siebhirnliste geschrieben
Ich schnacke mal noch mit meinem Augendoc, der ja regelmäßig sorgsam den Diabetes "darin" prüft und dann entscheide ich mich.
Ob ich die Wirkung spüre, muss sich tatsächlich erst zeigen. Erstens wegen des Levels, aber auch weil mein Lupus sich gerne die inneren Organe vornimmt.
Hast Du auch RA und SLE?
Clödi
Bekanntes Mitglied
Nein, ich habe "nur" eine RA. Aber ich schlage mich mit lupusähnlichen Problemen herum. Ich habe eine Nephritis, die sekundär sowohl beim SLE als auch bei der RA auftreten kann. Alle Untersuchungen in Richtung Lupus brachten aber kein Ergebnis. Trotzdem hilft mir das Quensyl. Hatte es letztes Jahr mal abgesetzt und bin nach 4 Monaten ganz schnell wieder angefangen
stray cat
Bekanntes Mitglied
ja, jede einzelne Krankheit dieser Art ist mehr als genug
und wie schön, dass Quenyl Dir tatsächlich gut hilft! für RA oder Overlap oder was auch immer sich diagnostisch nicht zeigen will
Catwoman55
Bekanntes Mitglied
Hallo,
habe zwar gerade einen eigenen Thread aufgemacht aber vielleicht könnt Ihr mir hier auch helfen. Habe heute, wie angeworfen, ziemlich starke Konzentrationsprobleme. Habe das Gefühl ich stehe irgendwie neben mir. Seit letzte Woche Donnerstag schleiche ich das Plaquenil, in DE wohl Quensyl, ein. Abends 200 mg, damit ich den Schwindel, der gemäss meinem Rheumatologen entstehen kann, verschlafe.
Können die Konzentrationsprobleme auch vom Hydroxychloroquin kommen? Kennt das jemand von Euch?
habe zwar gerade einen eigenen Thread aufgemacht aber vielleicht könnt Ihr mir hier auch helfen. Habe heute, wie angeworfen, ziemlich starke Konzentrationsprobleme. Habe das Gefühl ich stehe irgendwie neben mir. Seit letzte Woche Donnerstag schleiche ich das Plaquenil, in DE wohl Quensyl, ein. Abends 200 mg, damit ich den Schwindel, der gemäss meinem Rheumatologen entstehen kann, verschlafe.
Können die Konzentrationsprobleme auch vom Hydroxychloroquin kommen? Kennt das jemand von Euch?