Hallo zusammen, nachdem ich hier schon länger nur mitgelesen habe, habe ich mich nun auch registriert. Bei mir hat es 2012 mit einem (angenommenen) simplen Ganglion im Bereich unter dem vierten Zeh angefangen. Im April 2013 hatte ich mich aufgrund des Engegefühls zu einer ambulanten OP entschieden, wo dann ein Riesenzelltumor/PVNS diagnostiziert und großräumig entfernt wurde. Seither MRT-Verlaufskontrollen, wo sich im Zeitverlauf - nachdem es anfänglich als Narbengewebe beurteilt wurde - eine Neubildung bestätigte. Eine erneute ambulante OP folgte in 08/16, wo dann überraschenderweise bereits eine Infiltration in den Mittelfußknochen festgestellt wurde und nicht sichergestellt war, dass nicht noch Resttumorzellen verblieben sind. Während dieser Zeit habe ich ausgiebig im Netz zum Thema recherchiert und bin so auch auf dieses Forum gestoßen und dabei auf das Westdeutsche Tumorzentrum am Klinikum Essen aufmerksam geworden (von dem ich nur 2 km entfernt wohne). Mir war bis dahin nicht bekannt, dass die Behandlung dieser Erkrankung durch ein Sarkomzentrum erfolgen sollte (auch zuständig für lokal aggressive gutartige Tumore). Nach Kontaktaufnahme per Mail hatte ich zunächst einen Termin bei einem Onkologen zur Besprechung möglicher Therapien zur Vermeidung eines Wiederauftretens, die jedoch in meinem Fall nicht zielführend erschienen. Der Verlauf sollte zunächst durch MRT weiter beobachtet werden. Hier wurde im Januar 2017 ein erneuter Befall festgestellt und mir umgehend ein Termin zur OP-Besprechung in der Sarkomchirurgie zugewiesen, wo mir durch Prof. Steinau verschiedene OP-Szenarien aufgezeigt wurden. Die OP, die ich noch etwas rausgezögert hatte, hat nun letzte Woche stattgefunden. Die alternativlose Variante, um das nun endlich in den Griff zu bekommen, war bei erneutem ausgedehnten Befund nunmehr die vollständige Entfernung (Amputation) des vierten Strahls (Mittelfußknochen + Zeh). Bereits an Tag 4 konnte ich die Klinik wieder verlassen und warte nun auf Ausheilung. Ich kann nur empfehlen, sich als Betroffener dieser seltenen Erkrankung zeitnah an ein entsprechendes Kompetenzzentrum zu wenden (vielleicht hätte ich den Zeh nicht unbedingt verlieren müssen...).
