Puzzel, Rätselraten oder wie auch immer......

[Kathi2010]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mal eure grauen Zellen in Anspruch nehmen oder aus eurem Wissen schöpfen, denn ich stehe ein bissel auf`m Schlauch:vb_confused::vb_confused:
Sprich, ich könnte mal eure Hilfe gebrauchen

Also....ich habe ja seit 2010 fest diagnostizierte Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung und Organbeteiligung. Bin nach langem Hin und Her auf Simponi und Mtx eingestellt und dazu reichlich Schmerzmedis. Alles mit leidlichem Erfolg. Laut Rheumatologe ist medikamentös auch nicht mehr viel drin...bin inzwischen auch auf Dauer berentet

So weit so gut.......

Kurz nach der Diagnose stellte man fest, das mein Herz auch betroffen ist.....bzw. durchs rheumatische Fieber geschädigt wurde. Fieberschübe habe ich immer wieder, nicht hoch.....meistens so bis 39 Grad....mal ein paar Tage am Stück, machmal nur für ein paar Stunden
Dann kam dazu das ich seit 2 Jahren dauernd Blut und öfter Eiweiß im Urin habe. Es wurde eine Glumerolonephrithis diagnostiziert. Zudem schlage ich mich schon seit einigen Jahren (schon vor dem Rheuma) mit einem entzündeten Darm rum. Dazu kommt das ich andauernd heftigen Ausschlag bekomme. Es brennt,beißt und juckt.....dann kommen große Blasen und nach ein paar Stunden ist alles voller kleiner Pusteln die dann aufbrechen und bluten.......:vb_frown:
Erst wurde angenommen, das es eine Nebenwirkung der Rheumamedikamte ist.....inzwischen ist man sich nicht mehr so sicher, da es auch unabhängig davon auftritt.....(Am Bauch, Armbeuge, Oberschenkel, Oberkörper)

Anfang des Jahres war ich bei einer Nierenärztin, die einen leicht erhöhten Ana-Titer feststellte und mich mit dem Verdacht auf eine Kollagenose zu meinem Rheumatologen schickte. Sie war der Ansicht, das ich vermutlich zusätzlich zum Gelenk-und Rückenrheuma eine Kollagenose hätte, denn das würde die Organschädigungen usw besser erklären......
Der Rheumatologe sagte aber ohne weitere Untersuchungen, das ich nun mal eine Organbeteiligug bei der Spondartheitis habe und man eh nix anderes machen würde........:vb_confused::vb_confused::vb_confused:
Irgendwie bin ich aber nicht wirklich beruhigt......mir gehts seit Monaten irgendwie immer schlechter.....Hautauschlag wird immer mehr und öfter, seit Monaten habe ich heftigen Nachtschweiß und schleppe mich dauernd mit einem heftigen Krankheitsgefühl durch die Gegend.......
Habe versucht einen anderen Rheumatologen für eine Zweitmeinung zu finden aber momentan nimmt keiner neue Pat. auf

Kann das denn wirklich eine zusätzliche Kollagenose sein? Und würde man da wirklich keine andere Therapie starten?

Vielleicht kann mir ja jemand von euch weiterhelfen......

 

[Kathi2010]

Keiner da, der was zu Kollagenosen sagen kann?:vb_frown:

 

[Doegi]

Leider nein, habe keine Ahnung und lässt sich aus der Ferne auch schlecht beurteilen, wenn sogar die behandelnden Ärzte vor Ort Schwierigkeiten haben...

 

[Kathi2010]

Hey Doegi,

genau das ist ja mein Problem!

Ich hatte nur gehofft, dass die, die eine Kollagenose haben sagen: "Das hört sich sooo gaar nicht nach Kollagenose an!" Oder eben doch......
Ich weiß nämlich nicht so recht ob ich mehr auf die Nephrologin hören soll, die sehr davon überzeugt war oder doch auf meinen Rheumatologen......der hat das ganze aber eben nicht überprüft.......und ich habe doch ein bissel Angst das es eben vielleicht doch eine zusätzliche Kollagenose ist und man da noch anders behandeln müsste........man hat ja nicht unbegrenzt viele Organe.....