Purpura Schönlein Hennoch - auch Rheuma?

N

nadja-maren

Neues Mitglied
Hallo,
ich bin neu hier ...
Und auf der Suche nach Infos. Unsere Tochter hat PSH. Jetzt würden wir gerne zu einem Spezialisten gehen, müssen wir da auch zu einem Rheumaspezialisten gehen? Gibt es sowas in der Nähe Wuppertal, Mettmann, Düsseldorf?Wer kann uns was helfen? Weiß echt nicht weiter, wollten eigentlich am Samstag in den Skiurlaub fahren:(. Jetzt liegt si schon seit 10 Tagen, eigentlich denke ich, es geht ihr besser...freue mich über Erfahrungen...
Gruß Nadja
 
Purpura Schönlein-Henoch

Guten Abend nadja-maren,

leider habe ich keinerlei Erfahrungen mit Vaskulitis. Jedoch kann ich mir vorstellen, dass Du mit Deinem Töchterchen sicher nicht falsch aufgehoben bist bei einem Rheumatologen.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand anders hier, der Dir diesbezüglich noch helfen kann.

Ich wünsche Deiner Tochter alles Gute, übrigens: willkommen hier bei uns!

Grüße,

licet


http://www.rheumawelt.de/rheuma/and..._schoenlein-henoch/DisplayContent-0,108314.do
 
hallo nadja,

bei der purpura schönlein-henoch handelt es sich zwar um eine autoimmunerkrankung, allerdings um eine, die in der regel unkompliziert ausheilt. auch wenn die gelenke schmerzhaft beteiligt sein können, handelt es sich nicht um eine rheumaerkrankung. meine nichte hatte das voriges jahr und sie hat sich wieder gut davon erholt. allerdings wird das mit dem skiurlaub wohl nichts werden, weil als vorsichtsmaßname sportliche betätigungen vorerst eingeschränkt werden sollten. die kinder bemerken in der regel auch nicht die bedrohlichkeit der akuten erkrankung, weil sie oftmals keine schmerzhaften symptome haben (bei vielen ist nur der hautausschlag sichtbar), das macht es schwer ihnen zu vermitteln, dass während der erkrankung möglichst viel ruhe notwendig ist.
wie alt ist denn deine tochter und wie ausgeprägt sind denn die symptome (hämatome nur an den beinen oder auch am bauch? gelenkschmerzen/schwellungen? blut im urin? bauchschmerzen?)?

ich hab dir mal die suchergebnisse der forumssuche verlinkt: http://www.rheuma-online.de/phorum/search.php?searchid=1125042 .

liebe grüsse
lexxus
 
hi nadja,

wenn ich mit nicht irre ist diese krankheit doch mit einer vaskulitis verwandt...

vielleicht kann man dir auf der seite:

www.vaskulitis.org

gut helfen.

meine schwiegermama hat eine vaskulitis allergica, daher weiß ich seit einem jahr etwas mehr über diese krankheit.

so, ich muss nun in die klinik.

bis bald

liebe grüße
laface
 
Hallo Lexxus,
ihre Symptome sind eigentlich wirklich minimal:
Flecken im Moment nur an einem Knöchel, man könnte sie auch zählen, schätze so 50-100, ansonsten symptomfrei, noch nie Blut im Urin, insgesamt nur 3 Gelenke betroffen, auch das ist schon 1 Woche her, am Wochenende hat sie gebrochen, aber da unser Klainer auch gebrochen hat, meint die Kinderärztin, das wäre eine Magendarmgrippe unabhängig von der PSH.
Deswegen weigere ich mich ja irgendwie auch, ihren Fall als so schlimm zu sehen...bin aber auch immer sehr optimistisch;).
Liebe Grüße
Nadja
 
hallo nadja,

das klingt ja schon mal gut, dass die symptome nicht besonders ausgeprägt sind. in der regel werden kinder mit psh statiomär aufgenommen, um den verlauf zu beobachten und bei einer verschlimmerung sofort eingreifen zu können. wie laface schreibt handelt es sich um eine form der vaskulitis, also eine immungesteuerte gefässentzündung, die folge ist, dass die gefäße durchlässiger werden und es zu sichtbaren hauteinblutungen (purpurae) kommt. gefährlicher sind aber die symptome, die nicht auf anhieb sichtbar sind, nämlich magenblutungen oder blutungen im nierenbereich. deshalb ist man auch so vorsichtig und deshalb wird auch auf die bettruhe bestanden, weil bei bewegung der druck auf die gefässe größer ist und auch die gefahr besteht, diese mechanisch zusätzlich zu verletzen (z.b. durch anstossen).

psh ist eine erkrankung die typischerweise nach infektionen auftritt, insofern passt das mit einer vorrausgegangenen magen-darm-grippe durchaus zusammen.
durch die bislang milden symptome könnte es sein, dass ihr glück habt und deine tochter vor dem wochenende wieder entlassen wird. ich wage aber zu bezweifeln, dass der arzt euch das ok für einen skiurlaub gibt, der ja mit viel bewegung und drohenden mechanischen verletzungen verbunden ist.

zum verlauf hab ich gelesen, dass umso jünger das kind desto wahrscheinlicher ein unkomplizierter verlauf und schnelle abheilung. dennoch muss man immer mit rückfällen rechnen.

liebe grüsse
lexxus
 
Hallo Nadja,

eine Freundin meienr Tochter hatte das letzten Sommer und sie mußte lange zu hause bleiben, wurde im Rollstuhl rumgeschoben. Das wichtigste hier ist wohl die Geduld! Damit man nicht zu früh wieder Vollgas gibt.
Das Mädchen hatte allerdings neben dem Ausschlag auch Gelenkschmerzen. Sie War mit ihren Eltern in der Uniklinik;

Gute Besserung und liebe Grüße
 
Positive Nachrichten...

Hallo,
entgegen jeder Erwartung werden wir am Samstag, so Gott will, in den Skiurlaub fahren, erstens kommt es anders und zweitens als man denkt...
Meine Schwester (Medizinerin im letzten Examen) hat einen Arzt im Uniklinikum Düsseldorf kontaktet, der sich wohl auf sowas spezialisiert hat. Seine Aussage war, nach dem neusten Stand, dass man die Kinder machen lassen sollen, wie sie wollen. Wenn der Allgemeinzustand es zuläßt, sollen sie am ganz normalen Alltagsgeschehen teilnehmen. Man darf sie nur nicht überfordern und anstrengen. Von der Bettruhe geht man wohl weg, solange die Niere nicht beteiligt ist. Dann können zwar mehr Einblutungen in der Haut entstehen, aber das hat wohl keine Auswirkung auf den Verlauf der Krankheit. Solange man regelmäßig den Urin auf Blut prüft, und der ohne Befund ist, soll das Kind machen was es meint. (Urin war ja bis jetzt absolut negativ...)
Das beste ist, dass die gestern aufgetretenen Einblutungen heute abend fast weg waren, obwohl meine Tochter den ganzen Tag rumgesprungen ist, und das meine ich wörtlich...Sie meinte toben, rennen, einkaufen, Koffer packen zu müssen usw, sie schläft auch gar nicht ein, obwohl sie gestern echt spät im Bett war...Das blühende Leben, welche Energie...
Vielleicht hat die Homöophatie ihr iges dazu beigetrage, die sie gestern abend nochmal bekommen hat...
SOllte da morgen nichts mehr kommen, werden wir wohl fahren und alles auf uns zukommen lassen. Solange sie keine Schmerzen hat und nicht erschöpft ist, darf sie auch alles machen...
SO erledigen sich (hoffentlich, ich will den Mund mal nicht zu voll nehmen, bin aber ganz optimistisch) riesige Probleme manchmal.
Toi, toi, toi
Wollte mal was positives schreiben...so, aber vielleicht hört ihr ja die Tage schon wieder was von mir, nach einem abgebrochenen Skiurlaub...mit Kind im Krankenhaus oder so...
Ansonsten FROHE OSTERN LIEBE LEUTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hoffnungsvolle Grüße
Nadja:D
 
hallo nadja,

das sind ja schöne nachrichten :), freu mich für euch, dass es mit dem urlaub nun doch klappt und drücke alle daumen, dass es keinen rückfall gibt.

liebe grüsse
lexxus
 
Urlaubsbericht

Hallo,
ich kann euch nur sagen, dass war ein Urlaub.....
Da macht man sich tagelang Gedanken....dann fährt unsere Lady die ganze Woche Ski im Skikurs, mit voller Anstrengung und abgesehen von einzelnen Flecken an den Füßen (ca. 3-5) hatte sie nix! Gar NIX!!!
Leider wurde sie bei der letzten Abfahrt gestern Abend umgefahren und liegt jetzt wieder: doppelter Schienbeinbruch....:mad:
Was soll man da noch machen...:confused:
Liebe Grüße
Nadja
 
oh mann, das klingt ja nicht schön.
ich wünsche gute besserung und hoffentlich keinen rückfall der purpura.
die tatsache, dass neue flecken aufgetaucht sind, spricht wohl eher dagegen :o.

liebe grüsse
lexxus
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben