Psyche und Krankheit

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Finn89, 1. September 2017.

  1. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr lieben
    Ich lese sehr viel hier. Ich bin selbst noch unerfahren und lese mich viel ein. Deshalb kann ich oft auch nicht auf andere Fragen antworten. Ich fühle mich selbst total ratlos...ich habe Bechterew und entzündete Isg. Mit 27. Ich bekomme Humira seit 2 Monaten. Seitdem sind die Schmerzen komplett weg und ich muss es sogar nur alle 3 Wochen spritzen.
    Das Problem ist dass ich psychisch total fertig bin seit der Diagnose vor 3 Monaten.
    Mein ganzes Leben steht auf dem Kopf.
    Ich habe Angst wie alles weitergeht.
    Ich kann kaum noch essen weil ich ständig an die Krankheit denke. Ich flüchte mich nach der Arbeit ins Bett und am liebsten würde ich nur schlafen.
    Ich mach jeden Tag Gymnastik Zuhause und habe meine Ernährung umgestellt. Ich arbeite nur noch 30 Stunden in der Woche. Habe viel weniger Geld.
    Meine Krankheit macht mein Leben kapput. Ich sage nur noch sehr wenig...

    Wann wird mein Leben wieder lebenswert und was kann ich gegen die permanente Müdigkeit tun? Ich bin so kapput.
    Wann hören endlich die ständigen Arztbesuche auf? Wann kann ich mir sicher sein dass ich Humira Vertrage? Aus Angst vor Nebenwirkungen traue ich mich manchmal kaum noch aus dem Haus. Ich schau mir ständig meine Blutbilder an und jede Abweichung macht mir Panik. Auch wenn alles okay ist.
    versteht ihr, ich drehe durch. Mein Leben ist die Hölle geworden.
     
  2. josie2016

    josie2016 Registrierter Benutzer

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    Hallo Finn89!
    Herzlich willkommen hier im Forum.Ich habe zwar kein Bechterew,aber seit ich 22 Jahre alt bin,schwere Fibromyalgie.Leider bin ich schon seit 6 Jahren verrentet,und habe die Krankheit mal mehr und mal weniger in Griff.Ich gehe 1mal pro Jahr nach Bad Kreuznach in den Radonstollen,der auch bei Bechterew sehr viel bringt und die Schmerzen für ca.6 Monate verbessert.Ich war bereits in der Akutklinik und der Karl-Aschoff-Klinik in Bad Kreuznach,da kennt man sich sehr gut mit Bechterew aus.Wenn Du noch mehr Fragen hast,kannst Du Dich gerne melden,auch per PN.Alles Gute und viel Kraft!
    Liebe Grüße
    josie2016
     
  3. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Hallo Finn,
    ich habe nach meiner Diagnose direkt eine Reha gemacht und dort auch Gespräche wegen chronischer Krankheitsbewältigung gehabt.
    Zu Hause habe ich damit ambulant weiter gemacht und nehme da total viel mit, da einfach auch ein ganz anderer Blick auf die Erkrankung gegeben wird und man auch mal mit Leuten sprechen kann, die professionell damit umgehen.
    Außerdem kann man gemeinsam Übungen absprechen, damit man sich wieder mehr zutraut und sich nicht zurück zieht.
    Vielleicht würde dir so etwas ja auch helfen.
    Liebe Grüße
    Lolo
     
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  4. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo josie2016 und Lolobs

    Eine Reha wäre bestimmt sinnvoll für mich doch leider habe ich dieses Jahr schon so viele Fehltage auf der Arbeit dass ich bald echt Stress habe wenn noch mehr dazu kommen. Um meine Arzttermine und Physio koordinieren zu können habe ich selbst meine Arbeitszeit reduziert auf 30 Stunden pro Woche.
    Es war mir sonst nicht möglich zum Arzt zu gehen da ich die Termine zeitlich außerhalb meiner Arbeit nicht schaffe. Ich arbeite im sozialen Bereich.
    Welche Mechanismen habt ihr um mit der Erkrankung umzugehen? Gibt es da was das man alleine tun kann?

    Ich muss zu mir etwas ausholen. Als Kind hatte ich die juvenile idiopathische Arthritis allerdings war das nur ein Schub mit entzündeten Sehnen im Knie und Fuß und ich habe 17 Jahre ohne Symptome und Medis gelebt. Damals war ich in Sendenhorst.
    In meiner Familie wurde nie darüber gesprochen und so habe ich einfach gedacht dass kommt nie wieder. Leider kam dann noch eine Iritis hinzu die aber auch nach Behandlung wegging. Das waren alles Vorzeichen für den Bechterew und Hlab 27 ist bei mir auch positiv.

    Kann es sein dass ich wieder in die Remission komme wie damals als Kind? Der Gedanke gibt mir Kraft und hilft mir. Oder ist das naiv? Übrigens habe ich keine Entzündung im Blut.
    Man sieht die Entzündung nur im Mrt und klar, ich hatte 6 Monate stärkste Schmerzen. Ich hab zwischendurch geschrien vor Schmerz da mir nichts geholfen hat. Nsar nicht, opiate nicht. Ich bekam viele Antidepressiva zum probieren doch mir hat keins geholfen und die Nebenwirkungen waren enorm.
    Erst Humira hat angeschlagen und seitdem bin ich meine Schmerzen los
    Aber in der Seele hat die Zeit tiefe Spuren hinterlassen. Ich habe Angst vor der Zukunft und davor dass die Schmerzen wiederkommen. Ich habe Angst vor der Zukunft.
     
  5. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

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    Liebe Finn,
    kann Dich verstehen!

    Nur ist diese Einstellung kein bisschen hilfreich.

    Wir haben immer nur den jetzigen Augenblick, den Moment.

    Was in der Zukunft sein wird, kann Dir niemand sagen. Und die Angst vor der Zukunft zieht Dir die Kraft und Energie ab, im Hier und Jetzt glücklich zu leben.
    Du hast zur Zeit dank Humira keine Schmerzen?

    Ist das nicht wunderbar? Welche ein Glück! Freu Dich, lebe!

    mach das Beste aus Deinem Jetzt!
     
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  6. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Danke dir Mni
    Da hast du natürlich recht und es ärgert mich auch so dass ich nichts mehr genießen kann und nichts mehr mache.
    Ich wünsche mir halt irgendwie Planbarkeit und Gewissheit wie alles weitergeht. Das geht leider nicht. Ich denke dass ich vielleicht einfach Zeit brauche. Vielleicht sieht meine Welt ja im nächsten Jahr schon anders aus...das hoffe ich sehr. Es kann nicht ewig so dunkel bleiben.
     
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  7. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Finn,
    Planbarkeit wünscht sich jeder für sein Leben, doch bedeutet das nicht, dass sich das Geplante auch so entwickelt, bei niemandem.

    Jeder "Gesunde" kann morgen mit einer niederschmetternden Diagnose vom Arzt kommen oder einen Unfall erleiden.
    Schon ist die kurz-oder langfristige Planung vorbei. Die wenigsten Menschen sind heute noch rundum gesund.

    Wie Mni schreibt, freu Dich doch, dass Du in Humira ein Medikament gefunden hast, was Dir sehr gut hilft, auch damit hat nicht jeder so ein Glück. Was Morgen sein wird, wird sich zeigen.

    Alles Gute
     
  8. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin liebe Finn,

    Ich glaube, dass du mit diesen Ängsten und Sorgen, gerade für die Zukunft, nicht allein bist.
    Eine chronische Erkrankung zu akzeptieren und sich dann damit zu arrangieren, ist eine große Herausforderung.
    Leider gibt es keine Patentlösung dafür.
    Ich sehe das ähnlich wie Mni, auch wenn das für dich im Moment noch wéit weg ist.
    Ich habe bis jetzt noch damit zu tun, bin immer wieder am Boden zerstört, wenn mich mein Körper ausbremst und komme ständig an meine Grenzen. Finde es so ungerecht und bin wütend und traurig, bis manchmal auch verzweifelt.
    Aber es gibt immer öfter Zeiten, in denen es mir psychisch besser geht. Dann genieße ich den Moment, sammeln Kraft.
    Ich habe gelernt, mir Hilfen zu suche und erkenne, welche meine Mitmenschen mir gut tun und um welche ich lieber einen Bogen mache.
    Die Angst um den Arbeitsplatz ist noch mal eine ganz andere Nummer. auch ich brauch natürlich das Geld. Ich habe meine Erkrankung lange verschwiegen. Nur mit Hilfe einer Psychotherapie bin ich jetzt in der Lage, mit meinem Arbeitgeber Klartext zu reden. Das war ein großer und wichtiger Schritt. Vieles was ich mir ausgemalt habe, die ganzen Schreckenssenarien, sind zum Glück nicht so eingetroffen. Vieles spielt sich in meinem Kopf ab und im Nachhinein ist es gar nicht so schlimm.
    Es ist zwar ein blöder Spruch, aber "es gibt immer einen Weg"

    Ich wünsche dir die Kraft, den Mut und liebevolle Menschen für DEINEN Weg mit der Erkrankung.
    Lieb geknuddelt
    Tusch
     
  9. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    ...und noch ein Vorschlag von mir

    Ich halte mich lieber an Menschen, egal wo sie mir begegnen, die eine positive Einstellung haben.
    Ich lass mich nicht mehr von der Negativität anderer runterziehen.

    Es ist eben besser, im Regen zu tanzen, als darüber unglücklich zu sein.
     
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  10. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

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    das einzige Sichere im Leben ist, dass nichts sicher ist.......

    seit ich das akzeptiert habe, geht es mir viel besser....
    alles ist in ständigem Wandel- und wir wandeln uns mit......

    ja, es ist eine große Herausforderung und wir kommen oft an unsere Grenzen- und somit weiten wir sie auch immer ein wenig mehr....

    "fake it till you make it"
    hängt in meiner Wohnung:

    will heißen, tu so, als ob Du es schaffst...und siehe da- irgendwie schaff ichs tatsächlich...
    und Du/Ihr auch!
     
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  11. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

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    "Daumen-hoch- smiley" hab ich nicht gefunden
     
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