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Psoriasisarthritis - und jetzt?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mara74, 3. August 2015.

  1. Mara74

    Mara74 Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Forumsmitglieder,

    ich möchte mich und meinen bisherigen Krankenverlauf kurz vorstellen.
    Ich bin weiblich, 41 Jahre alt, lebe mit meiner Familie in Kärnten/Österreich bin seit 22 Jahren voll berufstätig und war bis vor einem Jahr "pumperlgsund".
    Vor 3-4 Jahren begannen die ersten Beschwerden, aber so richtig los ging es kurz nach meinem 40. Geburtstag im Sommer 2014.
    Ich mach regelmäßig Sport, achte sehr auf meine Ernährung, mache 2x im Jahr Darmkuren, rauche nicht und trinke nur selten mal ein Gläschen Wein.
    Dann habe ich innerhalb von 3 Jahren 10 kg zugenommen und schaffe es trotz aller Anstrengungen kaum auch nur einen kg abzunehmen, ohne dass der nach 3-4 Tagen wieder drauf ist. Dann kam dazu das ich müde und antriebslos bin, morgens nicht aus dem Bett komme, mich gerädert fühle als ob ich die ganze Nacht Party gemacht hätte. Lustlos bin, nicht unternehmen möchte, keine Neven habe (wenn z.B. die Kinder anstrengend sind), weinerlich bin, uns., weiters habe ich einen hohen Puls und niedrigen Blutdruck, die Haut wird trockener, ich sehe schlechter, obwohl sich die Dioptrin von -1 nicht verändert haben.
    Ich ging vor 3 Jahren zur Hausärztin und fragte, ob ich vielleicht etwas an der Schilddrüse habe.
    Diese hat immer nur den TSH kontrolliert - was ich aber damals nicht wusste.
    Im Vorjahr kamen dann im Juli Schmerzen im rechten Handgelenk dazu - außen entlang des kleinen Fingers, so dass ich am PC nicht mehr tippen kann. Dann der linke Daumen, er schmerzt so sehr dass ich ihn nicht bewegen kann und es schmerzt wenn ich nur zufällig etwas berühre. Nach Wochen ist das wieder weg.. dann wieder da. Dann kommt der linge Zeigerfinger dazu.. jeweils das Grundgelenk, dann auch das linke Handgelenk. Dann bekomme ich Schmerzen im Knöchel beim Joggen (sobald ich auf eine Unebenheit trete - im Wald auf eine Wurzel - schmerzt der Knöchel, als wäre er verstaucht) - dann beim Wandern die Hüften, die Knie. Es welchselt aber immer ab. 2-3 Tage ist es die rechte Hüfte, dann verschwendet es und dann ist es wieder die Hand. Dann die Schulter. Meist schmerzt es an 2-3 Stellen gleichzeitig - immer im Körper verteilt. z.B. Rechter Knöchel, linkes Knie, rechter Oberarm. Ich habe auch immer Nacken-Schulterschmerzen (verspannt?) und oft Kopfschmerzen. Wenn ich länger sitze oder liege und aufstehe, dann sind bei den ersten Schritten die Knie steif und ich gehe wie eine 80-jährige. Wenn ich aber Nordik-Walking betreibe (Joggen habe ich wegen der Schmerzen in den Füßen aufgehört) dann laufe ich 11 km lang dahin wie ein Uhrwerk, so dass mein Mann mir kaum nachkommt.
    Ich bin zum Arzt und frage, ob ich Rheuma haben könnte. Der lies den Rheumafaktor feststellen und sagt: Nein Rheuma ist es nicht, aber Borreliose ist positiv. Hier wurde aber nicht weiter untersucht, da er meint es sei eine alte Infektion - bin zu einem weiteren Arzt, da mir das keine Ruhe gelassen hat. Der hat neben IGM auch IgG und BLOT machen lassen. 3 Werte sind postitiv, einer negativ.. also ich habe Antikörper, aber wie schon der 1. Arzt meinte auch er, die Symptome sprechen nicht dafür, ich sollte das mal beiseite lassen - man könne nicht feststellen, ob es eine aktive Borreliose ist. IgM ist negativ, IgG positiv -also eher eine ältere Geschichte. Passen würde es, da wir viel im Wald sind und ich öfters mal Zeckenbisse habe - auch im Sommer 2015 hatte ich einen im Oberschenkel innen, aber ohne Wanderröte. Aber dafür im September eine Grippe mit Fieber und starken Kopfschmerzen im Nacken.
    Dieser Arzt, der privat zu zahlen ist, hat dann aber die Schilddrüse vermutet (meine erste Vermutung) - da auch die Gelenksschmerzen daher kommen können - was ich nicht wusste. Er untersuchte nicht nur TSH, T4, und T3, die noch im Referenzbereich sind, aber sehr grenzwertig, sondern auch die Antikörper und die sagten ihm eindeutigen, dass ich Hashimoto habe. Eine Autoimmunerkrankung, die die Schilddrüse zerstört - eine chronische Entzündung, die an sich schon Symptome auslöst und dann die Schwankungen der Hormonwerte (durch die Zerstörung des Gewebes) die schließlich immer weiter in die Unterfunktion führt. Auch eine Autoimmunerkrankung. Das wurde dann auch noch vom Endokrinologen mit Sonographie bestätigt. Er schätzte dass ich das seit ca. 4-5 Jahren habe.

    Nehme nun seit 2 Monaten Schilddrüsenhormone und Selen.
    Dann ist mir im Juni ein Unfall passiert, wo ich die Schulter verletzt habe. Habe nun eine Entzündung im Schleimbeutel, der Biszepssehen und des Deltamuskels. Da dies so schmerzhaft ist habe ich einige Wochen Schmerztabletten mit Entzündungshemmer genommen (NSAR?) - es waren Voltaren und dann Ibumentin forte (da ich so Magenschmerzen bekam - trotz Magenschutz). Und ich habe 2 x eine Cortisonspritze + Betäubung ins Gelenk gespritz bekommen, wodurch der bohrende Dauerschmerz verschwunden ist, den ich davor 2 Wochen lange hatte. Mittlerweile kann ich den Arm auch wieder etwas bewegen (2x wöchentlich 1 Std. Physio - derzeit bleibt mir nichts erspart...).

    Nun hatte ich einen Termin bei einem sehr bekannten Rheumaspezialisten - den hatte ich schon seit 7 Monaten, da wusste ich vom Hashimoto noch nichts - hab den Termin aber trotzdem wahrgenommen, da ich gelesen habe, dass Hashimoto meist weitere Autoimmunerkrankungen nach sich zieht.
    Habe ihm meine Geschichte erzählt und alle Befunde gegeben, die er sich genau durchschaute, die Werte der Schilddrüse, Entzündungswert und Rheumawert, der negativ ist - Borreliose , und mich über die Art der Schmerzen gefragt. Hat die Gelenke abgetastet und bewegt (ich habe keine Schwellungen, meist schmerzen auch nicht die Gelenke direkt, sondern es ist eher das Gewebe, die Sehnen, die Muskeln die am Gelenk ansetzen).
    Er fragte mich, ob ich Schuppenfelchte habe: NEIN
    Er frage ob ein Verwandter Schuppenflechte hat: JA, meine Mama!
    Da Sie auch bei ihm in Behandlung ist, schaute er sich ihre Krankenakte durch und sagte:
    Es ist eindeutig - der Verlauf, die Werte, die Schmerzen, die Schuppenflechte meiner Mutter und der Hashimoto, der seiner Meinung nach "den Stein ins Rollen gebracht hat" - ich habe Psoriasisarthristis. Auch seiner Meinung nach ist die Borreliose vernachlässigbar - passt auch nicht so zu den Symptomen.

    So.. ich bin jetzt am Lesen und Studieren - bin mir nicht sicher, ob es wirklich das ist - er hatte keine Röntgenbilder von mir - nur die Geschichte und die nicht vorhandenen Wert und die Hashimoto und die Schuppenflechte meiner Mutter.
    Kann er denn sich so sicher sein?
    Ich meine ich bin mir ja auch sicher, dass es eine Form von Rheuma ist - aber vielleicht ist es eine Fibromyalgie .. eine sekundäre. Es gibt ja dann unterschiedliche Behandlungen, oder?
    Und Behandlung hat er mir vorerst gar keine Vorgeschlagen - außer:
    einen COX-2 Hemmer (ich glaub das heißt so... was ja sinnvoll ist wegen der Magenschmerzen) - kurmäßig 3 Wochen soll ich den einnehmen und dann die restlichen Tabletten für Tage aufheben, wo ich "Schübe" habe.

    Ansonsten will er nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen, da die Schmerzen seit einigen Wochen besser sind. Ich weiß nur nicht warum das so ist.
    1. Weil ich die Schilddrüsenhormono und Selen nehme?
    2. Weil ich wegen der Schulterverletzung Voltaren genommen habe?
    3. Weil ich 2 Cortisonspritzen bekommen habe?
    4. Weil meine Schulter so stark schmerzte, dass die anderen Schmerzen nebensächlich geworden sind?

    Davor lag ich oft abends im Bett und konnte mich vor Schmerzen nicht umdrehen - mir tat der ganzen Körper weh, als ob ein LKW über mich gefahren wäre, so dass ich sogar weinen musste - am schlimmsten war es im März. Mein Mann und die Kinder, die mich als fitte, sportliche und lustige Frau kennen sind damit leicht überfordert - teilweise hab ich das Gefühl, dass sie meinen, dass ich das nur vortäusche um mich vor der Hausarbeit zu drücken... oder so.
    Dies Zustände sind jetzt die letzten Woche weg... aber eben, weiß ich nicht was die Ursache ist.
    Der Arzt meinte daher ich sollte abwarten, bis das mit der Schulterverletzung (obwohl ich da auch nicht weiß ob die nicht besser werdende Entzündung nach dem Sturz einen Zusammenhang mit dem Rheuma hat?) ausgeheilt ist und bis ich die Schilddrüse fertig eingestellt habe (ich bin noch immer beim Einschleichen der Hormone und austesten - gestern habe ich von 50 auf 75 mg gesteigert).

    Sorry - ist etwas sehr lange geworden. Was sagt ihr dazu... ist der Ansatz des Arztes vernüftig. Ich hab bei den ganzen Medikamenten noch nicht so durchgeblickt. Kann mir auch nicht vorstellen mein Leben lang Schmerzmittel und solche Medis einzunehmen.
    Ich habe keine Schwellungen, keine Deformierungen - ich bin mir irgendwie gar nicht sicher ob es wirklich Rheuma ist, da man überall so schlimme Dinge über Rheuma liest. Oder kommt das alles noch? Muss es dazu kommen? Oder gibt es auch leichtere Verläufe? Oder ist es doch die Borreliose?
    Was kommt noch auf mich zu, womit muss ich rechnen? Gibt es Alternative Behandlungsmethoden, bzw. Behandlungsmethoden die an der Ursachenbekämpfung ansetzten und nicht an der Behandlung der Symptome. Kann man mit Ernährung, NME, oder anderen alternativen Methoden etwas erreichen?

    Bitte sagt mir Eure Meinung zu meinem "Fall".

    Danke und schöne Grüße,
    Mara
     
    #1 3. August 2015
    Zuletzt bearbeitet: 3. August 2015
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Mara!
    Herzlich Willkommen im Forum!
    Im Grunde genommen hast Du "Glück im Unglück", daß Du die Diagnose so schnell erhalten hast. Dein Rheumatologe hat jetzt ja schon gesagt, daß er nicht gleich mit " Kanonen auf Spatzen" schießen will, d.h. er will wohl noch nicht mit einer Basistherapie anfangen und hat ihr einen Cox2 Hemmer verschrieben, der Schmerzen und Entzündung reduzieren will.

    Die PsA hat häufig anfangs einen "milden" Verlauf, wie Du es selber beschrieben hast, betrifft es dann Muskulatur und Sehnenansätze und in den Gelenken ist es häufig so milde, daß der Betroffene es erst nicht mal ernst nimmt.
    Trotzallem "arbeitet die PsA im Untergrund" und irgendwann kommt es dann zu Schüben, wie Du es auch beschrieben hast, wo Du dich vor Schmerzen im Bett nicht umdrehen kannst.

    Ich persönlich würde das sehr ernst nehmen, die Entzündungen können auch in der Wirbelsäule stattfinden und neben Sehnen-und Muskulatur auch in den Gelenken.

    Du hast sicher wieder einen Termin bei ihm, da solltest Du dir alle Fragen bis dorthin aufschreiben, vorallem auch zur weiteren medik. Therapie
     
  3. Mara74

    Mara74 Registrierter Benutzer

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    Hallo Josie,

    danke für deine Antwort! Ja, ich habe Ende September einen Termin, aber zur Magenspiegelung, da ich auch seit Jahren Gastritis habe. Wegen dem Rheuma hat er gemeint ich solle mal abwarten bis meine Schulterverletzung ausgeheilt ist und die Schilddrüse eingestellt ist und erst dann kann man sagen wie es mir wirklich geht - es kann ja durch die Schilddrüsenhormone eine Verbesserung geben, bzw. eine Verschlechterung wenn ich keine Cortisonspritzen mehr bekomme wegen der Entzündung in der Schulter (durch die Verletzung).
    Die letzte schlimme Phase war im März/April, seit dem hatte ich keinen solchen "Schub" mehr - vielleicht auch deshalb weil ich eine 3 wöchige Darm/Leber-Entgiftung gemacht habe, die wirklich sehr radikal war.
    Ich habe jetzt eh keine Panik ich ich frage mich halt was mich erwartet - besonders interessiert wäre ich, ob es auch alternative Therapieansätze gibt.

    LG, Mara
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Mara!
    Da es bei mir sehr lange gedauert hat, bis die Diagnose PsA gestanden ist, habe ich einiges an alternativer Medizin ausprobiert und bei mir kann ich nur sagen "außer Spesen nichts gewesen"
     
  5. Mara74

    Mara74 Registrierter Benutzer

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    Wie lange hattest du es schon, bis du die Diagnose bekamst? Hast du auch PSO... ich habe keine "sichtbare" PSO - aber meine Mutter ...
    Wie sieht bei dir die Therapie aus - hast du sofort nach der Diagnose damit begonnen.
    Sorry für diese direkten Fragen - ich bin halt neugierig wie das bei anderen so verläuft bzw. behandelt wird.
    Sollte man auf alle Fälle schon von Anfang an mit einer Basis-Therapie beginnen, oder muss man dafür erst einen "schlimmeren" Verlauf haben?

    Ich ernähre mich grundsätzlich eh sehr bewusst und habe ich im Mai eine komplette Darm/Leberentgiftung gemacht.
    Werde aber nun auf einige Empfehlungen achten (wenig Fleisch, Eier, Alkohol, Weizen, etc.) - die meisten Sachen meide ich eh sowieso ...
    Vit. D nehme ich auch immer - habe immer Mängel ... mittlerweile weiß ich ja warum. Werde auch C, Magnesium und Fischöl dazu nehmen.


    LG, Mara74
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Mara74;
    7 Jahre hat es gedauert, u.a. deshalb, weil ich auch eine orthopädische Diagnose hatte und 2x operiert wurde und dann die Diagnose Fibromyalgie erhielt und sämtliche Symptome die auftraten, waren dann immer von der Fibro:mad:
    Ich hatte vor vielen Jahre eine Pso, dann lange Zeit nichts, inzwischen habe ich eine Psoriafsis pustulosa, das betrifft die Fingerkuppen, auch sehr angenehm.
    Nachdem in den 7 Jahren, die PsA leise vor sich hingewütet hat in den Gelenken und der Wirbelsäule, war dann die Diagnose eindeutig und es wurde sofort mit einer Therapie begonnen.
    Angefangen habe ich neben den NSAR, mit Cortison und MTX, später kam zum MTX ein Biologica dazu, im Moment ist das Simponi.
    Leider haben die Biologica bei mir die neg Eigenschaft, daß nach einiger Zeit der Einnahme, die Wirkung nachläßt, deshalb bin ich da inzwischen beim 3. Mittel und jetzt ist wieder so ein Zeitpunkt, wo man demnächst wechseln wird, weil es mal wieder nicht mehr wirkt.

    Eigentlich heißt es nach wie vor, so früh wie möglich, um Gelenkschäden so gering wie möglich zu halten und nach meiner langen Odysee und der Erkenntnis daraus, kann ich das nur empfehlen, weil die Gelenkschäden lassen sich nicht mehr rückgängig machen.

    Darauf achte ich auch, auch auf den Verzicht von Schweinefleisch und das jetzt schon lange Zeit, allerdings kann ich da keine durchschlagende Verbesserung melden.
     
  7. Flocke85

    Flocke85 Neues Mitglied

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    Hallo Mara.

    Also bei mir war es so, dass mein Rheumadoc gesagt hat das wir sofort mit Sulfasalazin anfangen sollten weil er tippt das ich das schon 10 Jahre habe und er nicht noch mehr Zeit verstreichen lassen will. Laut Seiner Anamnese zumindest. Und im nachhinein muss ich gestehen das es die Erklärung für fast alle meiner Beschwerden ist die ich in den letzten 10 Jahren hatte, inklusive zwei Kniespiegelungen und drei Hand-Op´s.
    Ich habe auch keinerlei Hauterscheinungen aber mein Vater hat eine Pso.
    Ich hatte seit Jahren Schmerzen in den Händen und die Gelenke waren auch verdickt, habe mir aber immer gedacht das kommt von meiner Arbeit. Ich bin Physiotherapeutin und da arbeitet man halt viel bzw ausschließlich mit den Händen. Also für mich erklärbar. Genau wie die Schmerzen im Knie, in den Füßen und im Rücken. Aber man steht halt fast den ganzen Tag, also für mich wieder zu erklären.

    Und dann der Schock: Man wollte es gründlich machen und hat mich zur Diagnosensicherung ins MRT gesteckt und geröngt
    Und siehe da: Die Finger schon ordentlich in Mitleidenschafft gezogen und der gesamte untere Rücken ebenfalls, alles voller Entzündungen. Und da war ich im später doch froh das ich zügig mit dem Sulfasalazin und Lodotra ( Cortison) angefangen habe. so erhoffe ich mir jetzt das ich zumindest diesen Zustand halten kann und es nicht noch schlimmer wird.
    warten ist jetzt also angesagt
    viel glück weiterhin
    Flocke
     
  8. Hummel59

    Hummel59 Mitglied

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    Psoriasis habe ich gefühlt schon ewig, seit ich 12 Jahre alt bin. Lange Jahre nur auf dem Kopf und durch eine besonders stressreiche Zeit (Referendariat) breitete es sich auf den Körper aus. Die Stellen habe ich immer mal wieder mit diversen Mitteln behandelt, aber wenn du auch betroffen bist, kennst du das ja. Neue Salbe, prima, toller Erfolg, nach sechs Wochen oder so fing es immer wieder an. Also die Hauterscheinungen einfach weitgehend ignoriert.

    Dann fing vor ein paar Jahren an, mir immer alles aus den Händen zu fallen, ich hatte keine Kraft und keine Dosierung der Kraft. Da befürchtete ich schon, ich hätte MS. Ich hatte aber auch immer wieder in anderen Gelenken Schmerzen, Rücken vor allem im unteren Bereich ( wie ich nachher erfuhr, ILG entzündet), Knie immer wieder heftige Schmerzen (durch die Entzündungen jetzt völlig kaputt). Irgendwann las ich einen Artikel über Psoriasis Arthritis, ging dann auch zu dem darin angekündigten Vortrag. Da fiel es mir dann, wie man so schön sagt, wie Schuppen aus den Haaren! Ich fand mich und meine Beschwerden bestens beschrieben!
    Erst daraufhin suchte ich mir einen Rheumatologen, der meinen Verdacht dann leider sehr schnell bestätigte! Erste Basis Therapie war Sulfasalazin, bei der mein Körper aber paradox reagierte, sprich die Schuppenflechte blühte auf wie lange nicht mehr.
    Dann Wechsel auf MTX Spritzen, später eine Erhöhung der Dosis, war dann auf 20 mg pro Woche als Spritze. Meine Schwachstellen sind aber geblieben, Hände und unterer Rücken sowie mein Knie.
    Seit Anfang diesen Jahres bekomme ich noch zusätzlich Enbrel, 2 mal 25 mg pro Woche. Damit geht es mir außer gelegentlichen kleineren Schmerzen erstaunlich gut.
     
  9. Mara74

    Mara74 Registrierter Benutzer

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    Hallo Flocke... danke für deine Antwort!
    Ich habe dazu eine Frage - ich habe ja keine Diagnose anhand von Werten, Röntgen etc. Rheumawert und Entzündungswert ist ja negativ... was ja nicht unüblich ist bei PSA. Also nur anhand meiner "Geschichte", dem Hashimoto und der PSO meiner Mutter.
    Ist es hilfreich, trotzdem sicher zu sein und einen Beweis zu haben?
    Ich hab nämlich von meinen Muskel/Sehnen/Gelenksschmerzen auch dem Endokrinologen im Krankenhaus erzählt, welcher Hashimoto festgestellt hat und er meinte ich soll eine Muskelszinigraphie (sorry mag jetzt nicht nachschauen wie man das schreibt) machen - angeblich sieht man da alle Entzündungen am Bewegungsapparat. Ich bräuchte nur eine Zuweisung vom Hausarzt.
    1. Hab ich mich gewundert, dass so eine umfassenden Untersuchung überhaupt, nur auf Zuweisung des Hausarztes gemacht wird (die Kasse spart ja überall und MRT bekommt man auch nicht so einfach)
    2. Wusste ich da noch nichts vom Rheuma und dachte, dass das nicht wirklich notwendig ist

    Aber jetzt ist mir das wieder eingefallen - und jetzt wäre es ja schon interessant.
    1. Um wirklich sicher zu sein, ob ich mir das nicht einbilde und um zu sehen, ob es schon Schäden gibt - wegen der Behandlung/Physio

    Sollten ich das machen lassen - oder bringt es wegen der Behandlung nichts, nur die Gewissheit. Was meinst du?

    LG, Mara
     
    #9 6. August 2015
    Zuletzt bearbeitet: 6. August 2015
  10. Mara74

    Mara74 Registrierter Benutzer

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    Hallo Hummel,

    ich habe keine PSO... also nicht sichtbar auf der Haut. Hab überhaupt keine Probleme mit der Haut - dehalb bin ich mir ja nicht sicher, ob es wirklich PSA ist - es gibt ja noch andere Formen von Rheuma die passen würden. Der Arzt meinte, dass ich PSA habe, da meine Mutter PSO hat.
    Das mit den Medis ist für mich sehr verwirrend.
    Was ich mich fragen ist, warum verschiedenste Mitte genommen werden. Die die die Zerstörung der Gelenke aufhält, dann die die Entzündungen bekämpft und dann noch schmerzstillend sind. Warum bleiben dann aber oft die Beschwerden trotzdem. Oder gibt es auch Beispiele wo man mit guter Behandlung (fast) beschwerdefrei ist (liest man eher selten).

    LG, Mara
     
  11. Hummel59

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    Ich schrieb ja gerade, dass ich mit der jetzigen Medikation gut klar komme. Allerdings weiß man nie, ob das so bleibt.
    Nach welchem Kriterium der jeweilige Arzt welches Mittel auswählt, weiß ich auch nicht. Ich vermute mal, da gibt es Erfahrungswerte, also z.B. bei PSA hilft xy meist gut.
    Und Biological dürfen ja erst verschrieben werden, wenn zwei andere Mittel nicht oder nicht ausreichend gewirkt haben. Es sind leider viele hier, die immer mal wieder ihre Medikamente ändern mussten, weil eines nicht mehr gewirkt hat. Andere nehmen über Jahre erfolgreich das gleiche. Man weiß also nicht, was auf einen zukommt.
    Ich bin jedenfalls froh, dass es diese Medikamente gibt.
     
  12. Mara74

    Mara74 Registrierter Benutzer

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    Hallo Hummel,

    ja ich habe damit ja nicht dich gemeint - sondern so wie du sagst liest mal viel von Leuten die dieses und jenes nehmen und trotzdem Schmerzen haben - oder diese eben nach einiger Zeit wieder kommen.

    Aber da muss ich mich wohl erst einlesen - vielleicht habe ich ja Glück, da ich relativ schnell drauf gekommen bin.

    LG, Mara74
     
  13. Hummel59

    Hummel59 Mitglied

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    Mara, ja, das meinte ich ja. War ja bei mir auch so, erst ging es mit nur MTX, dann kamen wieder vermehrt Schmerzen.

    Ich denke, dass ist einfach das Spezielle an den Rheumaerkrankungen, dass sich das immer wieder ändern kann.