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Psoriasisarthritis: Brauche euren Rat

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Joy, 11. April 2013.

  1. Joy

    Joy Neues Mitglied

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    hallo,

    um es etwas zu konkretisieren: meine diagnose ist noch nicht 100%ig abgesichert.
    zunächst einmal aber zu den fakten: ich bin vor kurzem 46 jahre alt geworden. schon seit dem jugendalter hatte ich immer mal wieder einige hautareale, auf denen sich eine schuppenflechte zeigte. seit etwa 4 jahren leide ich unter zunehmenden gelenkschmerzen ( vor allem in den fingergelenken ). die ersten röntgenaufnahmen der hände waren noch ohne auffälligkeiten. zu diesem zeitpunkt hatte ich aber schon schmerzen.
    meine mutter leidet ebenfalls unter einer ( gesicherten ) PsA mit schuppenflechte an den ellenbogen und knien, sowie deutlichen degenerationen der fingergelenke.
    die schmerzen in den fingergelenken nahmen immer mehr zu, sodass ich vor 3 jahren ertmals einen rheumatologen aufsuchte. dieser war nach einer ultraschalluntersuchung der betroffenen gelenke der meinung, dass ich keine PsA hätte, sondern allenfalls eine arthrose, und da könne man nichts machen.
    vor 2 jahren begab ich micht in die sprechstunde einer bekannten berliner rheumaklinik und hoffte, dass man mir dort weiterhelfen könne.
    ich bekam innerhalb dieser zeit folgende medikamente: ibuprofen, voltaren, celebrex, arava, enbrel und humira. keines der genannten medikamente konnte meine schmerzen, und die mittlerweile aufgetretene schwellung und degeneration meines zeigefingers aufhalten.
    die blutewerte, insbesondere die entzündungswerte waren immer normal, bis ganz leicht erhöht. rheumafaktoren, immer negativ.
    mittlerweile bin ich wieder bei einem niedergelassenen rheumatologen in behandlung.
    leider gibt es noch immer keine effektive behandlung. es hat sich herausgestellt, dass ich eine allergie gegen MTX habe, was die ganze sache nicht gerade einfacher macht.
    seit 8 wochen bekomme ich nun quensyl. darunter haben die gelenkbeschwerden noch einmal deutlich zugenommen. es schmerzen praktisch alle fingergelenke ( einer ist dick geschwollen, krumm und kaum noch zu gebrauchen, 3 weitere sind geschwollen und beim rest ist noch nichts zu sehen, aber sie schmerzen ). zusätzlich schmerzt nun das rechte knie und der re. große zeh.
    der röntgenbefund der hände spricht mittlerweile für eine PsA, auch der ultraschallbefund lässt das vermuten. die blutwerte sind weiterhin unauffällig. auf cortison sprechen meine beschwerden sehr gut an, allerdings erst in höherer dosierung, ab etwa 15 mg.
    ich soll jetzt das quensyl noch mindestens 2 weitere monate einnehmen.
    ich spüre wirklich, wie diese krankheit unaufhaltsam meine gelenke zerstört und das macht mir sehr zu schaffen, denn bisher konnte kein medikament das fortschreiten dieses prozesses aufhalten.
    ich bin begeisterte hundesportlerin, und liebe es, mit meinen vierbeinern stundenlang spazieren zu gehen und auf dem hundeplatz zu arbeiten. leider fällt mir das aufgrund der schmerzen immer schwerer und das frustriert mich sehr.
    mein rheumatologe sagte mir gestern, dass meine krankheit aufgrund fehlender entzündungfaktoren im blut eher untypisch wäre und meinte, dass dann eben auch die üblichen medikamente nicht helfen würden.
    meiner meinung nach ist seronegatives rheuma aber doch gar nicht soooo selten oder ?
    ich möchte unbedingt, dass die schwellung, degeneration und zerstörung meiner gelenke aufgehalten wird.
    habt ihr noch eine empfehlung für mich ?
    ich bin wirklich dankbar für jeden tipp, oder erfahrungsbericht.

    christine
     
  2. Andi1966

    Andi1966 Neues Mitglied

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    Hallo
    Ganz so untypisch für PSA sind fehlende Entzündungswerte nicht.Wie lange hast Du Enbrel bzw. Humira bekommen?
    Wurde schon mal Cortsion eingesetzt?Eventuell wäre eine Kombination von Medikamenten möglich.

    LG Andi
     
  3. TheBlackVelvet

    TheBlackVelvet Mitglied

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    Hallo muss Sunshine!
    Ich finde mich selbst sehr wieder in deinem Beitrag. Ich habe auch Psa (jedenfalls ist das wahrscheinlich). Habe die Diagnose seit gut 3 Jahren, bin aber nicht sicher ob sie wirklich richtig ist oder ob das was ich habe evtl etwas ganz anderes ist. Habe nämlich keine pso auf der haut. Meine Mutter hatte auch erst die Diagnose psa, mittlerweile wurde es auf polyarthritis bei ihr geändert. Als die ihre Diagnose hatte war es auf ein mal möglich, mir auch eine zu geben. Bin seit über 10 Jahren auf der suche nach dem richtigen Arzt und einer Erklärung für meine Schmerzen gewesen. Ich bin "froh" jetzt eine Diagnose zu haben, so werde ich wenigstens behandelt. Und evtl gibt es irgendwann eine andere Diagnose, wer weiß. Meine Schmerzen waren früher in den Daumen / Handgelenken da war ich ca 12-13 Jahre alt. Mittlerweile sind die Hände okay, die Füße (vorfuß und mittelfuß) sehr schlimm, im rechten ist der Knochen schon zerfressen, so aggressiv wütet es dort seit über 6 monaten,.. Die Finger tun immer mal weh und die Schultern sind dauerhaft druckempfindlich. Bislang bekam ich MTX in unterschiedlichen Höhen als monotherapie und zuletzt mit humira. MTX wurde jetzt vor einer Woche wegen Unverträglichkeit endlich abgesetzt. Das versuche ich schon lange zu erreichen, aber viele Ärzte halten MTX für das Allheilmittel und mitunter verlangen auch die Krankenkassen, das sie es uns geben. Naja, mein neuer Rheumatologe in Treptow ist da anders und geht viel mehr auf mich ein. Bin dort jetzt seit November, meine Mutter schon ein Jahr länger.
    Früher bekam ich noch ca 1 1/2 Jahre sulfasalazin monotherapie, arava was ich nicht vertragen habe, seit 6 Monaten auch immer wieder cortison (2x bislang ein Cortisonstoß mit 30mg das Dan runterdosiert wurde). Wenn ich unter 15mg cortison bin hab ich eigentlich keine Wirkung mehr... Deshalb wollte ich es auch ganz absetzen, aber da die kleine Dosis vom 5mg gut gegen meine ausgeprägte Morgensteifigkeit hilft haben wir das beibehalten und sind auf lodotra zur Nacht umgestiegen. Das klappt gut. Falls die Schmerzen zu arg werden habe ich noch arcoxia 90 aber wirklich helfen tut es mir nicht so...

    Meine blutleere sind überwiegend in Ordnung, entzündungswerte sind eigentlich nie hoch, nur bei grippalem Infekt nach Weihnachten waren sie mal erhöht. Im Röntgen sieht man nix, keine Schwellungen oder Rötungen, MRT war es wohl auch nur minimal. Ich hab trotzdem starke schmerzen immer wieder... Im Ultraschall lässt es sich sehr gut sehen, bin froh das das endlich jemand entdeckt hat das da doch was ist... Ewig musste ich mir sagen lassen das ich mir was einbilde und dann auf einmal zeigt sich wie aktuell eine massive Entzündung am kleinen Zeh, die wie gesagt mittlerweile 2mm x 2mm x 7mm vom Knochen verputzt hat... Ich bin gespannt wie es weitergeht. Das humira hilft leider immer noch nicht. Nehme es seit 7. Januar. Mein Arzt will aber noch weiter beobachten, da bei psa ja nur noch Enbrel, simponi und remicade zugelassen sind. Er hat Angst das uns dann kein biologika mehr bleibt wenn er zu schnell wechst. Ich drück dir die Daumen :)

    Lg!
    Claudia
     
  4. darkside667

    darkside667 Neues Mitglied

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    Moin!

    Ich kenne das ganze auch und viele Medis sowie Humira haben mir bei meiner PsA auch nicht geholfen.

    Bevor ich meine Leukämie hatte, habe ich Simponi einmal monatlich gespritzt und nach drei Monaten war die Haut in Ordnung und auch Schwellungen und Schmerzen sind deutlich zurück gegangen. Ich fühlte mich wie ein neuer Mensch. Als Schmerzmedikament sollte man vielleicht mal Arcoxia probieren.

    Gruß Olaf
     
  5. Joy

    Joy Neues Mitglied

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    ich habe gehört, dass remicade sehr gut gegen PsA helfen soll und das dies eins der wenigen medikamente ist, dass die weitere zerstörung der gelenke aufhält. es ist aber sehr teuer, und wird deshalb nicht so oft verordnet . . .
    ist das richtig ? hat jemand von euch erfahrungen mit PsA und remicade ?
     
  6. Andi1966

    Andi1966 Neues Mitglied

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    Hallo
    Remicade gehört wie Enbrel zu den sogenannten TNF-Blockern.Die sind alle sehr teuer werden aber unter gewissen Gesichtspunkten ohne Probleme verschrieben.Da Du ja auch Enbrel hattest sollte das kein Problem sein.

    LG Andi
     
  7. TheBlackVelvet

    TheBlackVelvet Mitglied

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    Mein Rheumatologe hat mir erklärt, das remicade das teuerste von den 4 Sachen bei psa ist (humira Enbrel simponi remicade ist wohl die Reihenfolge). Wenn remicade dann nicht hilft hat man Pech. Wenn man Glück hat kann man noch in eine Studie der Charité (zb) reinrutschen. Wenn man da aber Pech hat bekommt man nur ein Placebo. Ich hätte auch gerne remicade, da es nach Gewicht dosiert wird und ich nach wie vor der Meinung bin das mir (130kg) eine Dosis humira alle 14 Tage einfach garnicht reichen kann. Aber alle 7 Tage soll man es nicht nehmen und das übernimmt auch keine Krankenkasse... Alles Mist.
     
  8. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Soweit ich weiß, sind bei psa fehlende Entzündungswerte und auch ein nicht vorhandener Rheumafaktor eher die Regel als andersherum. Eigentlich ist es gerade typisch, dass die Entzündung in dir tobt, aber die Blutwerte sind alle top und in den bildgebenden Verfahren sieht man oft auch sehr lange praktisch nichts.
     
  9. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo TheBlackVelvet,
    es gibt keine Reihenfolge bei den TNF-alpha, in er sie den Patienten verordnet werden und bei "Versagen" dann aus der von dir genannten Reihe der nächste TNF-alpha-Hemmer genommen wird. Die sind gleichwertig - es kommt auf die Erkrankung an, auf die von dir gewünschte Flexibilität und auf die Zulassung für bestimmte Erkrankungen.

    Wenn Humira nicht alleine wirkt bei dir - oder Remicade - .... nimmst du noch Schmerzmittel dazu? Das könnte anfangs sehr helfen.

    Viele Grüße
    Pezzi
     
  10. TheBlackVelvet

    TheBlackVelvet Mitglied

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    Die "Reihenfolge" ist auch so icht offiziell vorgeschrieben sondern eher wünsch der Krankenkassen aus Kostengründen. Klar ist das dennoch flexibel von Arzt zu Arzt.
    Schmerzmittel nehme ich natürlich auch ein arcoxia 90 wie gesagt, bringt nur absolut nichts. Ibu, Diclo, Naproxen, Novalminsulfon hatte ich davor über die Jahre verteilt, hat irgendwann aber auch nichts mehr gebracht.
     
  11. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Moin, Deine Geschichte ist auch meine Geschichte....ist nicht hilfreich, ich weiß. Keine Entzündungswerte, alles wunderbar, aber ständig Schmerzen überall, Finger nicht zu gebrauchen, etc. etc. Cortison hilft, allerdings nicht mehr unter 15 mg und das ist auf Dauer ja auch nicht das Gelbe vom Ei.
    Rheumatologen, die nicht weiterwissen, Medikamente die nicht helfen! Alltag für viele Rheumatiker!
    Trotzdem: Gute Besserung!!!

    LG
    Bellavistas
     
  12. Sophia G.

    Sophia G. creaktiva

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    Hallo zusammen,

    ich habe auch Psoriasisarthritis und mein Beckenknochen ist schon geschädigt. Für mich ist (auch) noch nicht klar was das genau zu bedeuten hat. Heisst das falls ich das Glück habe, dass ich das richtige Medikament beschrieben bekomme, kann es den weiteren Knochenbefall stoppen oder wird der schon angegriffene Knochen so oder so weiter zerstört?

    Esther
     
  13. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo TheBlackVelvet,

    vielleicht kannst du noch mal mit deinem Arzt sprechen wegen Humira wöchentlich. Mein erster Biologika war auch Humira und bevor man umgestellt hat, hat man nochmal testweise mir Humira wöchentlich gegeben. Nur nachdem wir dies versucht haben, haben wir auf Enbrel umgestellt dies hatte null Wirkung und bin nun auch bei Remicade gelandet.

    LG Nadine
     
  14. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Ach herrje...da hab ich ja noch was vor mir. Ich war am Freitag beim Rheumatologen, der kam von sich aus auf PsA, nachdem er sich meine Beschwerden angehört und meine Hände und Ellbogen begutachtet hat. Allerdings sehen die derzeit recht gut aus...die Schuppenbildung ist aber gut zu erkennen; er hat auch gründlichst meine Stirn-Haargrenze untersucht und tatsächlich Herde gefunden....ich hab steif und fest behauptet, da wäre momentan nix.

    Meine Finger verformen sich grade, Mittelfinger re. biegt sich nach rechts, Ringfinger nach links, Endgelenke aller Finger d. re. Hand außer Daumen verdickt (sieht nach Gelenkauftreibung aus), tun weh und die Grundgelenke sind zwar nicht geschwollen aber leicht gerötet. Dafür leichte Schwellung der Mittelgelenke. Daumengrundgelenke schmerzhaft. Li. Hand auch Rötung der Grundgelenke, Schwellung minimal zw. Grundgelenk Zeige- und Mittelfinger.

    Bei Wärme bessert sich das Beschwerdebild bzw. die Schmerzen etwas. Habe aber heute den ganzen Tag im Stall rumgwurschtelt und hatte danach echte Probleme Auto zu fahren (Lenkrad umfassen und Schalten). Zum ersten mal kam mir der Gedanke nach Schmerzmitteln, bis dato konnte ich es ganz gut aushalten bzw. hab ich immer meine Typ-A-Gastritis im Kopf mit schon deutlich atrophierter Schleimhaut. Die will ich ehrlich gesagt nicht noch weiter ruinieren...tut mein Magen von ganz allein :mad:.

    Die Handgelenke und Ellbogen "beschweren" sich auch grad mittelmäßig. Hände aber echt unangenehm.....schreiben geht grad nur im 2-Fingersystem.....schreib sonst mit allen 10.

    Nur momentan denke ich echt über Schmerzmittel nach. Außer Ibu hab ich noch nix, da der Dermatologe die Psoriasisdiagnose noch bestätigen soll hinsichtlich des Hautbildes. Röntgen kommt am Dienstag, da am Freitag die Radiologie bei denen zu hatte. Außerdem wollte ich am Freitag auch noch nichts haben.

    Jetzt hoffe ich echt, dass sich die Situation nicht so heftig darstellt und die "Schäden" sich in Grenzen halten. :confused:
     
  15. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Sorry, jetzt hab ich hier rumgejammert, wo doch MissSunshine eine Rat haben wollte...:o.
     
  16. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Mach dir nichts draus, lumpi64, dass geht denn meisten hier von Zeit zu Zeit so :)
     
  17. Eneu2502

    Eneu2502 Neues Mitglied

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    keine Entzündungswerte bzw. Rheumafktoren im Blut

    Hallo,
    auch ich habe Psa. Diagnostiziert vor einem Jahr, als ich mich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Selbst damals waren keine Auffälligkeiten im Blut erkennbar. Bei Psa wohl keine Seltenheit. Aus diesem Grund auch ein unendlicher Ärztemarathon bis endlich in einer Klinik die Diagnose gestellt wurde.
    Jetzt stecke ich seit 3 Monaten wieder in einem nicht enden wollenden Schub und auch ich spüre, wie es in meinen Gelenken arbeitet. Es ist, als ob irgendetwas nagt und nagt und meine Gelenke auffrist.
    Von der Steifheit und den Schwellungen garnicht zu reden. Ich habe immer sehr, sehr gern und viel gelesen. Das ist nicht mehr möglich da mir sofort meine Hände einschlafen. Auch Essen ist nur mit Unterbrechungen möglich, da auch da die Hände sofort einschlafen. Im Gegensatz vom letzten Jahr, geht es jetzt auch in den Fußgelenken los. Normales Gehen ist kaum noch möglich. Entenwatscheln ist angesagt. MTX habe ich nicht mehr vertragen. Viel zu hohe Leberwerte und extremer Haarausfall. Heute gehe ich zum ersten Mal zu meinem neuen Rheumadoc (weil der Vorgänger nichts getaugt hat). Mal sehn wie dieser ist und auf was für neue Basismedis er mich einstellt. Und nicht zu vergessen, ist man viel weniger belastbar als vor der Erkrankung. Psychisch und physisch.
    Für einen immer sehr agilen und lebhaften Menschen sehr schwer zu verarbeiten. Na, schaun wir mal, wies weiter geht. Es hilft aber trotzdem immer wieder zu lesen, dass es anderen genauso oder noch schlimmer geht. So steht man nicht ganz so allein da. Die Gesunden verstehen das meistens nicht. Man hustet und niest ja nicht und einen Gips hat man auch nicht und auch keine Pestbeulen. Also soll man sich nicht so wehleidig anstellen. Eigentlich sieht man doch gesund aus :-(.
     
  18. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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    Hallo,

    auch ich habe die große Freude, PsA zu haben......

    Bei mir sieht man weder von der Schuppenflechte viel noch von den entzündeten Gelenken, deshalb glauben viele Ärzte, dass ich einfach nur plemplem bin. Ich bin ohne Ende gefrustet.

    Jetzt soll ich fleissig Nordic Walken, obwohl schon nach dem zweiten Versuch (ca. 15 Minuten) meine Hände getobt haben und ich Salbenverbände u. Naproxen brauchte.

    Heuuuuuuuuuuuuuul! :(:bluecry1::bluecry1:
     
  19. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    @ tiramisusi: kein Arzt kann dich zwingen etwas zu tun, das dir Schmerzen bereitet. Wenn das mit den Stöcken nicht geht, lass es bleiben. Kannst du denn einfaches walken machen? Da muss man keine Stöcke halten. Alternativ wäre auch noch das Ergometer zu überlegen. Ist auch Ausdauer und sehr Gelenk schonend.
     
  20. Emerelle

    Emerelle Neues Mitglied

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    Ich habe auch PSA - seit ca 20 Jahren (bin jetzt 39). Mit ca 18 haben die Gelenksschmerzen begonnen, steigerten sich ganz langsam von Jahr zu Jahr...... NIE erhöhte Entzündungsparameter, Rheumafaktoren immer negativ, bereits vor 10 Jahren Röntgen der Gelenke gemacht, da massive Morgensteifigkeit und Schmerzen - nichts zu sehen.
    Lapidare Bemerkung der Ärzte: ist PSA (habe auch seit früher Jugend sehr starke Haut-Psoriasis),"schluckens halt Schmerzmittel" (was ich auch seit Jahren mache, die ganze Palette der NSAR - meine Gastritis läßt seit Jahren auch grüssen :( ).
    Ja, das kann ich unterschreiben. Wenn ich jemandem von meinen Gelenksschmerzen (re Finger, Knie, Fußmittelgelenk) erzähle, werde ich groß und ungläubig angeschaut. DU? Bis ja so jung! Blablabla
    Man lernt zu ertragen, ohne sich etwas anmerken zu lassen ....