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Psoriasis vulgaris (Schuppenflechte)

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Pia, 17. Oktober 2008.

  1. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hallo,
    war von 4.9. bis 15.9. in der Hautklinik, da wurde die psoriasis vulgaris festgestellt.
    Seitdem leide ich heftig unter Juckreiz und Ausschlägen, Pusteln an Händen und Füßen mit ständiger Hauterneuerung und rötlichen schuppenden Herden verteilt am ganzen Körper. Der Kopf ist auch sehr stark betroffen und Haarausfall, habe schon mehre kahle Stellen.
    Bekam verschiedene Salben, aber irgendwie bringen diese nicht den erwünschten Erfolg.
    Jetzt fangen sich auch schon meine Finger und Fußnägel an zu verändern.
    Der große Zehnagel und der Daumen sehen beide schrecklich aus.
    Nach meinen gestrigen Besuch beim Hautarzt, bekam ich ein Medikament, Fumadern initial. Mir wurde aber auch gleich gesagt, dass ganz viele Nebenwirkungen dieses Medikament mit sich bringt.

    Wer nimmt vielleicht auch dieses Medikament und kann mir berichten?
    Lg Pia
     
  2. murmel62

    murmel62 Neues Mitglied

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    Ich habe seit mehr als 20 jahren Schuppenflechte und habe diverse Salben und Therapien gehabt. Auch Fumaderm. Du fängt mit Fumaderm initial an und bekommst dann Fumaderm in steigernde Dosis. Höchstdosis ist 3 x 3 Stck. am Tag.
    Eigentlich habe ich es ganz gut vertragen, nur als wir bei der Höchstdosis angekommen waren, spielten die Leberwerte extrem verrückt. Wir sind damals auf 1 pro Tag zurückgegangen und diese "Erhaltungsdosis" habe ich 3 Jahre genommen. Dann haben wir 1 Jahr ausgesetzt in der die Wirkung (Haut wie ein Baby) angehalten hat. In diesem Jahr habe ich allerdings mein Rheuma diagnostiziert bekommen und da waren dann andere Medis angesagt.

    Nebenwirkungen hatte ich eigentlich erst, als die Höchstdosis angesetzt war. Auf Grund der hohen Leberwerte war ich dann müde, mußte mich andauernd übergeben und hatte Durchfall. Vorher und nachher hatte ich nix.
    LG Murmel
     
  3. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hi,
    meine Angst ist es, weil ich ja auch Rheumatoide Arthritis habe, das das Mittel für das Rheuma nicht gut ist. Muss erst am 3.11. zum Rheumadoc.
    Lg Pia
     
  4. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hallo,
    heute war ich zum ersten Mal zur Lichttherapie. Also insgesamt soll ich 3 Mal die Woche, mal sehen obs was bringt.
    Heute waren es erst 40 sek. soll dann immer gesteigert werden.
    Hat jemand Erfahrung mit einer Lichttherapie gemacht und brachte die auch was?
    Lg Pia
     
  5. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Pia
    wird deine Schuppenflechte mit deiner Rheumatischen Erkrankung
    in Verbindung gebracht ( PSA ) :uhoh:
    hier besteht oft ein Zusammenhang muß aber nicht sein :)
     
  6. Schlingpflanze

    Schlingpflanze Neues Mitglied

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    Hallo Pia...

    Tut mir leid das es dich so erwischt hat.Ich habe auch Schuppenflechte und war im laufe der Jahre auch stationär behandelt worden.Viele Sachen wurden ausprobiert,aber wirklich geholfen hat bei mir nur Psorcutan Salbe.In Marburg in der Klinik bekam ich Bestrahlung und Psorcutan Salbe morgens und abends.Erst wurde es viel schlimmer und die Flecken rot und deutlich größer.Doch dann heilte die Haut wunderbar ab und ich hatte zwei Jahre keine Beschwerden.Ich wünsche dir gute Besserung!!!Leider kann ich dir zu Fumaderm nichts sagen.
     
  7. Kölner

    Kölner Mitglied

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    Hallo Pia,

    schade, dass es dich getroffen hat....

    Ich habe meine Psoriasis Vulgaris seit über 30 Jahren, PsA seit ca. 10 Jahren.

    Ambulante Photo-Therapie hat bei mir noch nie etwas gebracht. Aber das ist bei jedem anders. Du musst es einfach ausprobieren.

    Viel besser wäre es jedoch, wenn du eine so genannte Balneo-Photo-Therapie machst (Sole- oder Schwefelbad und noch nass in die "Sonne"). Das wird einigen Städten auch ambulant angeboten.

    Mit Fumaderm habe ich keine Erfahrungen. Da du dich aber auch mit der Diagnose RA rumschlägst, solltest du deinen Doc fragen, ob er dir nicht etwas verschreiben kann, dass gleich beide Krankheitsbilder abdeckt.

    MTX ist so ein Medikament. Mir hatte es super geholfen, musste es aber wegen extremer Nebenwirkungen wieder absetzen. Aber auch das verläuft bei jedem anders. Manche Leute nehmen das schon seit über 20 Jahren.

    Grüße aus Köln vom Kölner


     
  8. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hallo Kölner,
    ich muss am 3.11. zum neuen Rheumadoc, alten habe ich verabschiedet.
    Mal sehen was sie sagt und mir als Medis gibt.
    MTX habe ich letztes Jahr bekommen, aber wegen heftiger Nebenwirkungen wurde das Mittel wieder abgesetzt.
    Ohne Fensistilkapseln (24 std. Wirkung) könnte ich den Juckreiz nicht aushalten.
    Mache aller 2 Tage ein Bad mit Salz vom Toten Meer, danach schön eincremen, hält aber nicht lange.
    Lg Pia
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Pia,

    die Schuppenflechte begleitet mich seit meinem 7. Lebensjahr (1962). In der Kindheit und Jugend hatte ich sie dauerhaft, netterweise aber nur an den Haaransätzen, auf der Kopfhaut, an den Augenbrauchen, hinter den Ohren und an den Augenlidern (deshalb hatte ich an beiden Augen fast alle Wimpern verloren). Seit ca. 30 Jahren bin ich glücklicherweise nur noch in einzelnen Schüben davon betroffen. Hilfreich für mich waren NICHT: Lichttherapien, Salzbäder (Rotes Meer) und Fensitil. Mir halfen immer nur Cortison und gezielte Entspannung. Resistent scheinen meine Fußnägel zu sein, die längst nur noch so vor sich hin krümeln. An einzelnen Zehen habe ich bald überhaupt keinen Nagel mehr.

    Mein Rheuma hieß anfangs "cP-ähnliche PsA", dann "cP" und seit neuestem wird es wieder als "cP-ähnliche PsA" bezeichnet. Mir ist die genaue Diagnose letztlich egal, da die Therapie genauso wie bei der cP ist. Neuerdings bekomme ich Enbrel. Schauen wir mal ...

    Liebe Grüße
    Angie
     
  10. seifchen

    seifchen Neues Mitglied

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    Ich habe seit 4 Jahren PSA. Seit ich einen TNF@lpha blocker bekomme, hat sich beides stark verbessert. Ich nehm jetzt MTX und den Blocker. Seither sind auch die Nebenwirkungen von MTX viel schwächer.

    Bei uns in der Schweiz verfolgen Sie ja entweder die deutsche oder die amerikanische Richtlinie. Das heisst, sie beginnen mit den leichten medis und arbeiten sich dann vor zu den stärkeren. Das Doofe dabei ist, dass es zum Teil sehr lange geht, bis man eins bekommt das wirkt.

    Alles Gute!
     
  11. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben,
    vielen Dank für eure Antworten.
    Wie schon geschrieben,nehme ich Fumaderm initia, heut der 7 Tag 1 x täglich.
    Ab morgen muss ich dann morgens und abend je eine nehmen.
    Am 3.11. muss ich ja zum neuen Rheumadoc, mal sehen was raus kommt.
    Ansonsten gehts, wenn nur nicht dieses Jucken wäre. Nehme nun schon Fenistilkapseln, aber ohne ist es noch schlimmer.
    Am schlimmsten sind die Finger - und Fußnägel. Sie verändern sich ganz schön und werden ganz krumm, könnte heulen.
    Noch nie was mit der Haut gehabt und jetzt das. Mir macht das ganz schön zu schaffen. Hoffentlich werde ich das eines Tages wieder los????
    Sorry, für das ausheulen....
    Lg und noch einen schönen Sonntag
    Pia
     
  12. susan-ne

    susan-ne Neues Mitglied

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    guten morgen pia,

    ich nehme jetzt seit einem jahr das fumaderm und bin darüber sehr froh! seit monaten nehme ich 2 stück am tag. zusätzlich bekomme ich seit 2 wochen wieder 3 x die woche bestrahlung, da sich die haut im moment durch den herbst wieder etwas verschlimmert hat. bei mir hilft es!

    fenistil hilft mir dagegen überhaupt nicht. ich nehme xsusall. einmal am abend und ich habe ruhe, wenn der juckeiz wieder kommt.

    mein pso habe ich seit meinen 15ten lebensjahr und mit 25 kam dann die diagnose PSA dzu. die beschwerden hatte ich aber schon im kindheitsalter, nur kam da jahrelang nie jemand drauf. meine rheumawerte sind hoch heute negativ, was ja bei der psa nichts ungewöhnliches ist.

    zur behandlung der pso + psa + ra gibt es mittlerweile viele und gute medikamente. okay, sie wirken nicht bei jedem gleich gut. aber dem neuen rheumatologen mußt du sagen, das du pso hast und fumaderm nimmst.

    stöbere doch auch mal auf

    www.psoriasis-netz.de

    dort wirst du auch viel zur behandlung mit den neuen medikamenten finden. für mich persönlich sind diese seite hier und die oben angegebene eine gut ergänzung.

    für dich alles gute

    susan-ne
     
  13. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Danke für eure Antworten.
    Habe da schön gestöbert, sehr interessant.

    Wer war wegen seiner Schuppenflechte ( und Rheuma) in einer Reha und in welcher?
    Über Adressen würde ich mich freuen:
    Habe mit meiner Krankenkasse, wegen Israel (totes Meer) gesprochen, sieht nicht schlecht aus das zu bekommen.
    War von euch schon jemand am toten Meer und welche Erfahrungen habt ihr da gemacht.
    Lg Pia
     
    #13 28. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 29. Oktober 2008
  14. Kölner

    Kölner Mitglied

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    Hallo Pia,

    wenn du noch arbeitest, ist der Rentenversicherungsträger für die Reha zuständig. Den Reha-Antrag selbst forderst du bei deiner Krankenversicherung an. Von dort erhältst du alle notwendigen Unterlagen.

    Als für Arbeitnehmer auch noch die Krankenkasse Rehas anbieten durfte, war ich insgesamt sechs mal am Toten Meer. Der Erfolg war jedes mal überwältigend.

    Die meisten Kostenträger argumentieren heute, dass die Bedingungen des Toten Meeres auch in deutschen Rehakliniken nachgebildet werden können. Das stimmt z.B. in Bad Benheim oder in der Thomesa Fachklinik insoweit, als dort ähnlich wie am Toten Meer mit einem Starksole-Bad behandelt wird und die Lichtbehandlung direkt im Anschluss erfolgt.

    Deshalb könnte es schwierig werden, dirkekt nach Israel zu kommen. Du musst wahrscheinlich erst einmal nachweisen, dass die Behandlungsmöglichkeiten (ambulant und stationär) in Deutschland ausgeschöpft sind.

    In Israel gibt es keinen so strikten Klinikalltag wie in deutschen Rehakliniken.

    Die "Kliniken" am Toten Meer kannst du eher mit einer Arztpraxis vergleichen. Du wohnst in einem normalen Urlauberhotel und bist bis auf die Arzt- und Therapietermine frei in deiner Planung des Tagesablaufs. Es läuft also alles wesentlich stressfreier. Einen "Knast-Koller" bekommst du dort so schnell nicht.

    Dein Hotelzimmer musst du dir mit jemand Fremden teilen. Das kann z.B. auch ein Israeli sein, der nur englisch und hebräisch spricht. Ich hatte so eine Erfahrung und habe es dennoch nicht bereut. Gegen Aufpreis oder bei bestimmten Sonderangeboten kannst du natürlich auch alleine wohnen.

    Wenn du zwingend drei Mahlzeiten am Tag benötigst, solltest du wissen, dass die Kostenträger nur Halbpension übernehmen. Viel trinken musst du auch. Alles außer aufbereitetem Leitungswasser ist aber ziemlich teuer.

    Bei meinen Aufenthalten kam es mir nicht so sehr auf das Meerwasser, sondern viel mehr auf die Ruhe, Entspannung, einen großen Abstand vom Alltag und das Klima ingesamt an. Jeder Klimawechsel bewirkt eine - in den meisten Fällen positive -Veränderung deiner Schuppenflechte. Das funktioniert natürlich nur, wenn du dich auch hauptsächlich im Freien aufhältst, da alle Hotels, Restaurants, Geschäfte etc. klimatisiert sind.

    Im Gegensatz zu Deutschland kannst du deine "Bestrahlungen" auch am Wochenende fortsetzen. Die Sonne ist ja immer da.

    Die Lichtbehandlung erfolgt in so genannen Solarien. Das sind abgegrenzte Bereiche unter freiem Himmel, direkt am Strand oder auf den Dächern der Hotels. Dort ist FKK (nach Geschlechtern getrennt) angesagt.

    Zusatzbestrahlungen für schwierige Stellen gibt es nicht. Ich habe sehr oft miterlebt, dass sich Mitpatienten ganz schön verrenken mussten, um alle Stellen zu erreichen. Sah dann manchmal ungewollt lustig aus und war zum Teil für die Betroffenen auch extrem peinlich.....

    Das Klima ist z.B. auch für die PsA optimal (trocken und heiß). Auch hier hat mir jeder Aufenthalt super geholfen.

    Von Deutschland aus werden Behandlungspakete gebucht, die i.d.R. die Arztvisiten, Pflegemittel etc. und bei z.B. der Diagnose PsA auch Massagen, Schwefelbäder und Schlammpackungen enthalten. Ist das PsA-Kontingent verbraucht, gibt's meistens auch nicht mehr. Spezielle Therapien (z.B. Ergotherapie, Krankengymnastik) werden nicht angeboten.

    Ich hatte in Israel immer ein etwas beklemmendes Gefühl der Sicherheit. Es ist halt nicht so wie in Deutschland. Überall laufen auffällig (z.B. vor Supermärkten) aber auch unauffällig bewaffnetes Sicherheitspersonal und Soldaten rum. Es ist also sicher, aber es hat ja auch seinen Grund...

    Die meisten Kostenträger haben Verträge mit i.d.R. auf Rehareisen spezialisierten Reiseveranstaltern.
    Ich selbst war immer mit OK-Reisen (http://www.ok-reisen.com/) dort und habe mit diesem Veranstalter beste Erfahrungen gemacht.

    In Deutschland habe ich eigene Erfahrungen nur in Bad Bentheim (http://www.fk-bentheim.de/) gesammelt. Dort war ich insgesamt fünf mal und im Moment kämpfe ich um einen weiteren Aufenthalt dort.

    Den Vorteil dieser Klinik sehe ich vor allem darin, dass hier sowohl dermatologische, als auch rheumatologische und orthopädische Fälle optimal und inidividuell behandelt werden können.

    Hinzu kommt, dass dort ausschließlich Einzelzimmer mit eigenem Bad, Toilette und fast immer mit Balkon angeboten werden.

    Das Personal ist bis auf wenige Ausnahmen durchweg freundlich und hilfsbereit. In der Dermatologie wechseln die Ärzte recht häufig. Hierzu kann ich dir deshalb keinen Tipp geben. Anders verhält sich das in der Rheumatologie. Dort ist die Fluktuation nicht so hoch. Gute Erfahrungen habe ich dort mit den Doc's Lohmann (Chefarzt), Kuipers und Trenkner gemacht.

    Es gibt ein sehr schönes Hallenbad mit Außenbecken (ganzjährig), das du - so oft du möchtest - kostenlos nutzen kannst. Die Sauna kann zusätzlich verordnet werden. Ansonsten ist das Freizeitangebot dort eher spärlich.

    Hoffe, dass dir diese Infos weiterhelfen. Falls du noch Fragen hast, gerne über PN.

    Beste Grüße
    Kölner
     
    #14 29. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 29. Oktober 2008
  15. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Vielen Dank für deinen ausfühlichen Bericht.
    Lg Pia
     
  16. Pia

    Pia Neues Mitglied

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    Ich nehme seit 2 Wochen Fumaderm, vorher Fumaderm initial.
    Seit einer Wochen habe ich Nebenwirkungen, Durchfall und Bauchkrämpfe.(Heftig)
    Habe meinen Hautarzt angerufen, er meinte ich sollte noch eine Weile durchhalten, es würde sich geben und die Dosis nicht erhöhen. Bin jetzt bei zwei Tabeletten am Tag.
    Wer hat auch Nebenwirkungen und wurden die Tabletten abgesetzt?
    Lg Pia
     
  17. susan-ne

    susan-ne Neues Mitglied

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    hallo pia,

    bauchkrämpfe und durchfall sind wohl "normale nebenwirkungen" von fumaderm. auch nach einem jahr und 4 monaten habe ich dies heute ab und zu noch.

    aber ich habe für mich festgestellt, wenn ich die zweite tablette vor 18 uhr nehme, kann ich dem für den nächste morgen aus dem weg gehen. keine ahnung wieso.

    versuch noch ein paar tage durchzuhalten. wenn der erfolg bei dir sich dann so schnell und gut einstellt wie bei mir, freust du dich :)

    ich drücke dir die daumen

    susan-ne
     
  18. grummelzack

    grummelzack Barbara

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    was macht dieser Thread im Kaffeeklatsch?

    Barbara
     
  19. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Grummel
    Sicherlich nicht üblich
    Aber die Welt geht noch nicht unter deswegen [​IMG]
     
  20. Aquarious

    Aquarious Neues Mitglied

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    Psoriasis Klinik

    Hallo Pia,

    habe auch seit vielen Jahren Psoriasis und gehe wenn's sehr schlimm kommt mittels einer Akuteinweisung in eine hautklinik.

    Danach hab ich immer längere Zeit Ruhe.