Psoriasis spondyloathritis und Schwanger...

Dieses Thema im Forum "Rheuma und Schwangerschaft" wurde erstellt von Anna96, 29. Januar 2017.

  1. Anna96

    Anna96 Neues Mitglied

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    So nun, ich bin neu hier und erhoffe mir Tipps und Tricks, Erfahrungen und vieles mehr sammeln zu können.
    Ich freue mich sehr auf Antworten:)
    Vorab möchte ich mich für Rechtschreibfehler entschuldigen, meine Legasthenie macht es mir manchmal immer noch schwer Fehler frei zu schreiben.

    Also gut. Dann fang ich mal an.
    Ich bin 21 Jahre alt und seid ein paar Jahren, hat man bei mir eine Psoriasis athritis fest gestellt. Nach einem für mich sehr unangenehmen Leidensweg.
    Meine Schmerzen begangen an der Wirbelsäule als ich 11 war. Immer wieder waren es "Verspannungen, verrissen, Wirbel ausgerenkt" es kam immer wieder. Irgendwann beteiligten sich meine Handgelenke aber eher erträglich.
    Zwischenzeitlich hatte ich wieder Ruhe.
    Aber mit 17 würde es richtig schlimm. Meine zehen schwollen an, eine sehnen plattenentzündung so wie fersensporn beidseitig machten mir das laufen schwer. Niemand konnte mir sagen woher das auf einmal kam. Zusätzlich verstärkten sich meine Rückenschmerzen. Ebenfalls waren es nicht nur mehr meine Handgelenke sondern auch die ein oder anderen Fingergelenke welche anschwellten und schmerzten.
    Ich begann Ibuprofen 600 mg zu nehmen. Erst 3 am Tag, aber es wurde nicht besser also wanderte ich immer weiter von 3x auf 8x täglich nur sanity ich halbwegs laufen konnte. Ich hatte solche Schmerzen und die Ärzte wussten nicht wohin mit mir. Ich bekam immer wieder Kortison spritzen welche auch kurzzeitig halfen. Irgendwann genau genommen 2015 kam die rettende Überweisung zum Rheumatologen.
    Dort stellte sich schnell heraus was es tatsächlich war. Anfangs hies die Diagnose "psoriasis arthritis" (der psoriasis Herd befindet sich an meinem Hinterkopf bis zu den Ohren und Nacken, seid ich denken kann)
    Meine Medikamente für die Zukunft Sollten mtx 20mg als Spritze, Kortison, arcoxia und wegen dem MTX folsäure sein. 1 Jahr ging das ganz gut dann jedoch wurde mein Rücken immer schlimmer. Nach einem weiteren halben Jahr, hatten sich Entzündungen im kreuzdarmbein und in der Arm sehne links und rechts entwickelt.
    Als seitenschläfer eine schwierige Sache :D

    Letztes Jahr im Oktober würde ich krank, ich hatte eine Grippe welche mit Antibiotika behandelt wurde. Folgendes war mehr Pech in ein paar Tagen als ich für möglich gehalten hätte.
    Mein Freund und ich verhütteten zusätzlich mit Kondomen da die Wirkung von Antibiotika und der Pille bekannt ist.
    Doch dann passierte es. Das Kondom platzte, in der Apotheke bekam ich die Pille danach nicht weil sie meinte das müsste mit der Gynäkologin auf Grund der anderen Medikamente abgesprochen werden.
    Als ich die rettende Pille (3tage später wegen Wochenende) für danach bekam merkten wir relativ schnell, das ich längst meinen Eisprung hatte und kadakabum ich bin schwanger.
    Schwanger unter MTX.
    Ich brach jegliche medikamentation ab.
    Die Folge davon war ein aggressiver Schub.
    Meine Gelenke sind angeschwollen, das arbeiten war eine fast unmöglich zu meisternde Herausforderung, mein Rücken hinderte mich am liegen, sitzen und sogar am laufen wobei es bei Bewegung immer noch erträglicher war als bei allem anderen.
    Wir haben beschlossen, das Kind zu bekommen, nach dem der Wachstum in den ersten Wochen normal verlaufen ist.
    Nun bin ich erst in der 14ten Woche aber das Kind scheint weiter keine Auffälligkeiten zu zeigen, es ist nur etwas größer als es sein sollte aber ich bin ja auch kein kücken.
    Meine momentane Therapie besteht aus Krankengymnastik, 5mg prednisolon, Ibuprofen 600mg früh und Abend (hilft nicht mal gegen Kopfschmerzen-.-)
    Vitamin D, Folsäure und pantropatzol. Recht armselig und definitiv nicht helfend aber besser als nichts.
    Meine Rheumatologin hat mir geraten auf biologika um zu steigen, während der Schwangerschaft um etwas gegen den Rücken zu unternehmen. Sie meinte zunächst sollte man mit TNF Alpha Blockern und dann in Form von etanercept arbeiten als zweite Wahl würde sie ceteolizumbat nehmen.
    Eine Zeit lang war im Gespräch ob es wirklich aufgrund der kreuzdarmbein Entzündung "psoriasis spondyloathtitis" ist oder ob es nicht sogar Morbus bechterew sein könnte. Aber bis nach meiner Schwangerschaft, kann sie nicht näher darauf eingehen Morbus bechterew auszuschließen, weil ich nicht ins MRT oder ct könnte. Sie sagte aber auch das die medikamentöse Behandlung ungefähr aufs Gleiche hinaus kommt und ich mir deshalb erst mal keine Gedanken machen sollte.
    Ich frage mich manchmal, ob das Kind meine Krankheit bekommen muss, ob eine Chance besteht das es es nicht bekommt. Ich meine in meiner Familie hat keiner weder psoriasis noch irgendetwas anderes was mit meiner Krankheit zutun hat und ich habe es auch "einfach" bekommen. Ob da nicht eine gute Chance besteht das ich es nicht weiter vererben kann.

    Somit war das erstmal die mal mehr mal weniger ausführliche Kurzfassung meiner Geschichte.
    Ich freue mich von euch zu hören.

    Mit freundlichen Grüßen

    Charlie
     
  2. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Charlie,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    Das Kind muss nicht unbedingt eine etzündlich rheumatische Erkrankung bekommen. Mir sind einige Frauen bekannt, die mit einer rheumatischen Erkrankung schwanger waren und die Kinder sind alle gesund bzw. haben kein Rheuma bekommen bis jetzt.
     
  3. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo Charlie,

    Du kannst die genetische Prädisposition natürlich vererben.
    Du vererbst alles mögliche... ich habe die schlechten Augen und Zähne von meinem Vater. Meine Mutter hat keine Brille und gute Zähne.
    Sie hat Psoriasis, wie auch meine Oma sie hatte.
    Daher hatte ich ziemlich schnell die Diagnose PSA, obwohl ich eine gute Haut habe, und keine Spur von Psoriasis.
    Ich habe den Gentest nie gemacht, und inzwischen denkt man meine Krankheiten (Vaskulitis und seronegative Arthritis), hat gar nix mit PSA zu tun, d.h. vielleicht habe ich trotz der Gene was anderes.

    Was ich sagen wollte: Dein Kind wird Dir oder Deinem Mann ähneln, ein paar Charakterzüge von Euch beiden haben, wahrscheinlich auch die eine oder andere Schwäche... und viele Stärken. Es gibt (zum Glück) keine Designerbabies. Und es gibt wohl auch kein Leben, in dem alles glatt läuft.
    Es gibt aber wohl Eltern, die ihren Kindern - egal ob gesund oder krank, hübsch oder hässlich, klein oder groß, beliebt oder nicht - beibringen sich durch das Leben zu kämpfen. Ein Leben was aus Höhen und Tiefen besteht, bei jedem. Ihr könnt Eurem Kind beibringen, von klein auf, die großen und kleinen Schwierigkeiten zu überwinden. Ihm das Grundvertrauen geben, indem ihr es liebt, egal wie es ist, egal was es tut... und ihm zeigen, dass man es schaffen kann.

    Das wünsche ich Euch, und eurem Nachwuchs. Dir aber vorher die Kraft durch die Schwangerschaft zu kommen.

    Kati
    Evtl. kann Dir eine Physiotherapie, ich denke an leichte manuelle Therapie, ein bisschen helfen. Auch auf die Ernährung kannst Du achten, Vitamine werden Dir sicher gesagt worden sein - A, C und E helfen bei Entzündungen gut. Magnesium hilft bei der Entspannung.
    Frag dazu bitte den Arzt, wieviel Du in der Schwangerschaft nehmen kannst, was für Dich geeignet ist, was helfen kann bei der Entzündung.
    Versuche mal ein paar Tage, ob Du ohne Schweinefleisch weniger Schmerzen hast.
    Manche Menschen reagieren auf bestimmte Medikamente nicht. So ich auf Diclo. Das hat bei mir keine Wirkung. Evtl. kannst Du mit Deinen Ärzten reden, ob ein anderes, in der Schwangerschaft mögliches Medikament Dir Erleichterung verschaffen kann, weil etwas zu nehmen, ohne Wirkung ist vielleicht nicht so klug. Andererseits brauchst Du etwas, was Dir hilft mit den Schmerzen.
     
  4. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

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    Liebe Charlie,

    erst mal willkommen hier bei ro und GLückwunsch zur SChwangerschaft und Eurem Mut dazu ! :)

    Du schaffst das, denn auch Deine ärztliche Betreuung scheint ja gut!

    Und vertraue dem Leben- es wird schon einen Grund haben, dass das jetzt "passiert" ist - so würde ich das sehen, denn alles ist zu etwas "gut"-

    ganz gewiss erst recht so ein kleines Menschnkind- und nein, es muss das nicht vererbt bekommen haben....
    und selbst wenn- wir können unser Schickasl nicht beeinflussen, sondern jeweils nur das Beste draus machen- und das tust Du ganz sicher!

    Hoffe, das Du auch familiäre Unterstützung haben wirst nach der Entbindung und FReunde?'

    Aber jetzt wünsche ich Dir erst mal eine erträgliche SChwangerschaft, weiterhin Kraft und MUt und alles, was Du brauchst.

    von Herzen mni :ylflower:
     
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