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Psoriasis Athritis mit Kollagenose??

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Heike1969, 4. Dezember 2014.

  1. Heike1969

    Heike1969 Registrierter Benutzer

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    [h=2]Hallo zusammen auch ich bin neu hier[/h]Ich bin zwar ein alter Hase in der Sache da ich bereits seid 1970 Schuppenflechte (bin 69er Baujahr), seid 2005 Fibro diagnostiziert habe und seid 1994 Ausbreitung der Schuppenflechte mit Schmerzen, seid 1998 Schmerzen in den Daumen und Handgelenken, seid 2002 ständige Schmerzen im ISG, HWS und Rücken, morgentliche Steifheit in den Handgelenken und Schultern....ich könne noch unendlich weiter Aufzählen. Aber dies würde hier zu weit führen.
    Ich hoffe hier trotzdem Rat und Hilfe zu finden. Bin heute durch Zufall auf diese Seite gestoßen, weil ich im Google "starke Hitzeentwicklung im Körper" eingab.

    Aber nun zu meinem Krankheitsverlauf. Seid dem zweiten Lebensjahr Psoriasis nur auf dem Kopf später kamen Ellenbogen und Unterarme dazu, dann irgendwann die Gehörgänge und Ohrmuschel. Nach der zweiten Schwangerschaft brach dann plötzlich alles heftig aus bei mir. Seitdem laufe ich von Arzt zu Arzt und keiner ist bisher auf die Idee einer Kollagenose gekommen. Ich habe Jahre um Jahre immer wieder andere Ärzte aufgesucht, viele Krankenhausaufenhalte hinter mir, Basistherapien, Cortisontherapien, Opiade, Antidepressiva, Schlaftabletten usw . Letztes Jahr sollte dann sogar eine DIANA OP ( Dübel in das ISG) gemacht werden aufgrund meiner Schmerzen. Diese habe ich bisher aus Angst vor den Folgen nicht machen lassen.

    Mittlerweile habe ich durch das Cortison so eine dünne Haut das ich bereits von leichten Stößen heftige blaue Flecken bekomme oder sogar die Haut aufplatzt und blutet. Wie Ihr sehr habe ich bereits alles durch was es so gibt und bin nun genau wie mein Arzt ratlos. Nun will er mich wieder zu einem Rheumatologen schicken, ich habe keine Lust mehr auf dieses ewige...NEIN SIE HABEN KEIN RHEUMA...nur weil die Blutwerte dazu fehlen..usw. Ich kanns nicht mehr hören. Warum sind es immer noch so viele Rheumatologen die auf diese verdammten Blutwerte pochen? Es ist doch längst bekannt das es eine Psoriasis Arthritis gibt ohne erhöhte Entzündungswerte usw.

    Seid vielen Jahren bekomme ich immer wieder starke Hitzeentwicklungen in den Oberarmen und Knie. Dies hatte ich bis heute immer wieder auf einen Impfschaden zurück geführt. Nun aber habe ich seid ca 2 Monaten so starke Schuppenflechte das kein Körperteil mehr ohne Befall ist. Dort wo die Hitze sehr extrem war musste ich ständig mit Kühlakku abkühlen um nicht vor lauter Kratzen meine Haut zu zerkratzen. Nun ist genau an den Stellen die Schuppenflechte heftig raus gekommen, so als wenn die Hitze nur der Vorbote war. Seid einer Weile habe ich nun am ganzen Körper diese extreme Starke Hitze, als wenn ich innerlich verbrenne. Man hat das Gefühl als wenn man ein Spiegelei auf der Haut braten könnte. Dabei wird der Juckreiz so extrem heftig das ich oft Nachts duschen gehen muss um mich nicht kaputt zu kratzten. Mich macht das wahnsinnig dazu noch die starken Muskelschmerzen und das man nicht wirklich schläft, da das ganze einen zu Ein- und Durchschlafprobleme noch gebracht hat. Das brennen in den Augen und im Hals, sowie die Schmerzen im Kiefergelenk, Sehstörunge und extremer Haarausfall ist auch bisher nicht erklärbar gewesen. Nun passt in meinen Augen alles zu euren Berichten über die Kollagenose....Ich weiß mir einfach keinen Rat mehr und habe mich nun irgendwie aufgegeben, der ganze Körper steht so unter Stress wegen den Schmerzen, der Haut und den Schlafproblemen, ganz zu schweigen von allem anderen privaten Stress den der Alltag noch so dazu beiträgt.

    In Rheumaklinik bin ich grade erst gewesen und die haben eben auch auf diese Blutwerte gepocht und deswegen nur die Fibromyalgie noch mal bestätigt..was mir echt nichts gebracht hat:(in der Klinik haben die mir überhaupt nicht helfen können,wollen oder wie auch immer . Cortison bekomme ich nun nicht mehr da ich grade erst wieder eine Behandlung damit hinter mir habe und meine Dosis bereits mehr als überschritten ist. Wie bereits erwähnt habe ich ja schon heftige Folgen von dem Cortison. Es hilft mir leider auch nicht mehr so gut wie sonst, bzw. es hält nicht mehr so lange an. Es ist halt einfach keine Dauerlösung. Und leider habe ich noch keinen Rheumatologen gefunden, der das auch so sieht wie mein Hausarzt, der echt der Einzige ist und die Theorie der Psoriasis Athritis aufrecht hält. Wenn nun wirklich diese Kollagenose nun auch noch vorhanden ist, wie um alles in der Welt soll ich denn nun dafür auch noch einen Arzt finden? Ich geb bald echt auf.

    .vielleicht meint das Leben es ja nun endlich mal gut und hat mir diese Seite als Hilfe geschickt. Ich wäre sehr dankbar hier Leidensgenossen kennen zu lernen und gute Tipps zu erhalten..

    LG Heike

     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Heike,

    ich kann Dir nicht lange schreiben, aber mir kam doch eine Frage: eine sogenanntes Basismedikament, MTX, Arava oder wie auch immer... ist bei Dir noch nicht versucht worden? Denn mal ganz abgesehen, von Deiner Vermutung Richtung Kollagenose, frage ich mich, warum Deine Psoriasis nicht behandelt wird. Sich totkratzen... ist eigentlich nicht nötig.
    Nun ich bin hier im Forum bekannt dafür, dass ich gegen den "flächendeckende" Einsatz von Basistherapien bin, aber in Deinem Fall wäre das zunächst einmal eine Hilfe für die Psoriasis. Und "nebenbei" würde es auch evtl. andere autoimmune Probleme einzudämmen helfen.

    Dass Du keine Lust mehr auf Rheumatologen hast, ist verständlich. Aber ein Hautarzt, evtl. in einer Uniklink (ein Hautarzt also, der mehr als nur "einfache" Fälle gesehen hat...) wäre das nicht eine Möglichkeit? Da wirst Du aufgrund der Haut schon mal ernst genommen, und wenn Du dann vom "Rest" berichtest, sollte sich da eine Therapie entwickeln lassen... Ich habe häufiger im KH Patienten mit schlimmer Psoriasis - und Psoriasis Arthritis gesehen, die mit MTX behandelt worden sind, und zwar mit großem Erfolg.

    Liebe Grüsse - und ich bin sicher es antwortet Dir bald noch jemand -
    Kati
     
  3. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    an Heike

    Liebe Heike,

    das alles kommt mir bekannt vor! Ich habe seit vierzig Jahren Psoriasis mit Gelenk-
    beteiligung und immer, wenn es am Schlimmsten war und mein gesamter Körper
    befallen war, hat mich mein Hausarzt nach Bad Bentheim geschickt.

    Fachklinik Bad Bentheim, ca. 14-17 Tage stationär. Ich war auch schon zur Reha dort
    für sechs Wochen, aber bei einer Akuteinweisung übernimmt die Krankenkasse eben nur höchstens 17 Tage. Mir hat es immer geholfen, ich wünschte, ich könnte auch mal wieder hinfahren. Ich muß aber meinen Mann mit Pflegestufe 2 pflegen und kann zur Zeit nicht weg.

    Die Behandlungen in Bad Bentheim sind super: Sole- bzw. Schwefelbäder, Fango,
    Moorpackungen, Ergotherapie. Aqua-Gymnastik usw.

    Erkundige Dich doch mal, im Internet findest Du alles über die Fachklinik. Vielleicht kannst Du auch mal dorthin fahren, ich bin sicher, Du wärst begeistert!

    Viele Grüße von Tortola
     
  4. Heike1969

    Heike1969 Registrierter Benutzer

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    @Kati Danke für Deine Antwort. Ja MTX ist bereits vor Jahren mal probiert worden, leider mußte ich dies abbrechen weil ich es zu der Zeit nicht vertragen habe.
    Da ich hier nicht alle Medikamente auflisten wollte weil es echt zu viel sind, schreibe ich nun mal meine derzeitige Basistherapie auf:
    Fumaderm 3x1
    Pantoprazol 2x1
    bei stärkeren Schmerzen Flupigil 2x1
    Orthoton 2x1

    1x wöchtentlich Infusionen
    100ml Kochsaltzlösung mit 50mg Sympal, 10mg Perfalgan und 20 mg Myoson

    Vom Hautarzt habe ich nun diese Woche ein Gel zum behandeln der Schuppenflechte bekommen, Gott sei dank hilft das wenigstens etwas. Sicherlich dauert es eine weile bis da eine Wirkung zu erkennen ist. Das haben mir mein Hausarzt und Hautarzt nun auch nahe gelegt da Geduld zu haben. Was natürlich gut reden ist, wenn man nicht selber in der Situation ist.
    lg Heike
     
  5. Heike1969

    Heike1969 Registrierter Benutzer

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    @Tortola
    Auch Dir danke für Deine Antwort. Du sagst Du hast es auch mit Gelenkbeteiligung..ist es denn auch im Blut nachzuweisen bei Dir oder nicht?
    Ich war grade erst in Reha in einer ortophädischen und rheumatologischen der Asklepios Klinik Regensburg, das war total für den Allerwertesten. Dort bekam ich zwar all die Behandlungen die Du aufgezählt hast, aber in dem Moment war es für mich nicht das Richtige. Ich kam mit einem Beckenschiefstand, blockierten ISG und Halswirbel dort an konnte mich kaum noch rühren. Dazu kam das ich nervlich und psychisch voll am Ende war. Keiner hat sich mit diesen Dingen dort befast oder sich mal die Blockaden angesehen. Es dauerte drei Tage bis ich überhaupt mal eine Anwendung bekam, der Oberarzt auf der Station war sehr herablassend und unfreundlich. Das Haus selber eine totale Katastrophe. Es ging mir nachher noch schlechter als vorher aber das tut nun nichts zur Sache.

    Es ist schade das Du nicht an Dich selber denken kannst, weil Du Deinen Mann pflegen musst. Unser Gesundheitssystem ist ziemlich kaputt wenn man sich das mal überlegt. Wünsche Euch allen einen schmerzfreien Tag

    lg Heike