Ich leide unter Psoriasis Arthritis, was für mich nun eine echte Umstellung ist und würde mich gerne mit gleich betroffenen darüber austauschen.
Hallo Daniel Schön das du da bist Ich habe auch PsA seit 23 j. Die Diagnose bekam ich aber erst 2013. Seither werde ich mit verschiedenen Medis behandelt aber auf die was ich schon durchhabe hatte ich solche Nebenwirkungen das ich diese wieder absetzten musste. Ja es ist eine große Umstellung und Verunsicherung wenn man die Diagnose bekommt. Aber man lernt damit umzugehen das wichtigste ist immer positiv denken. Wie wirst du behandelt? Was für Therapien bekommst du? LG Edith
Hallo Edith, habe die Diagnose gestern bekommen. Nach 7 Wochen Schmerzen an den Gelenken und den Ausschlägen, die mal stärker bzw mal weniger sind, wurde ich von meinem Hausarzt als Simulant abgestempelt. Ein anderer Arzt und ein Heilpraktiker habend die Schuppenflechte festgestellt und mein Blut untersucht. Da kam dann die Überweisung zum Rheumatologen. Gestern hatte ich den Termin. Habe nun Kortison verschrieben bekommen, das ich 4 Wochen lang nehmen soll. Anschließend soll ich wieder zu ihm kommen, damit man mit der Basis anfangen kann. Allerdings weiß ich bis jetzt noch nicht viel darüber. Habe mich nun im Internet erkundigt und dieses Forum hier entdeckt. Ich erhoffe mir hier Leute zu treffen denen es gleich geht und mir vielleicht Fragen beantworten können. Nebenbei hoffe ich dass die Schmerzen nachlassen, da ich seit 7 Wochen nur noch 3 bis 5 Stunden Schlaf auf 24 Stunden bekomme.... .das geht langsam an die Substanz.
Das kann ich dir nachfühlen. Ich habe immer noch schmerzen nehme starke Schmerzmittel helfen nur bedingt. Ich hab da auch so meine Probleme mit dem schlafen bin hundemüde wache aber durch die schmerzen auf. Gehe nächste Woche wieder in die Klinik zur Schmerzbehandlung das verschafft mir wenigstens eine kurze Zeit weniger schmerzen. Ich hoffe das bei dir das Kortison anschlägt und du eine Verbesserung dadurch hast.
Hallo Daniel, mit 7 Wochen bis zur Diagnose hast Du noch grosses Glück gehabt. Bei mir hat es zB ein Jahr gedauert und das man immer wieder in Frage gestellt wird, kennen glaube ich die Meisten von hier. Ich drücke Dir die Daumen, das das Kortison zügig hilft und das Du dann eine gute Basis bekommst, die Dir sowohl für den Ausschlag, als auch die Gelenke hilft. Alles gute
Hallo vinbergssnäcka , danke für dein Kommentar,,,, ja muss jetzt da durch und mein Leben auf dern Kopf gestellt in den Griff bekommen. Der Chat hier auf rheuma-forum hilft mir dabei....
Hallo Ihr Gleichgesinnten/erkrankten, Jeder macht andere Erfahrungen mit seiner Erkrankung, doch alle leiden wir mehr oder weniger darunter. Bei mir wurde PA vor gut 3 1/2 Jahren diagnostiziert. Bin mir jetzt aber ziemlich sicher, dass ich PA schon viel länger habe. P habe ich schon so lange ich denken kann. Habe mich vor allem als Jugendliche damit schwer getan. Die jahrelangen Entzündungen und Immunschwäche durch P hat das Rheuma begünstigt. Schmerzen hatte ich immer wieder, Steifigkeit am morgen für manchmal 1 Stunde war für mich als junge Frau zwar nicht normal, aber man weiß sich ja immer zu helfen. Schmerzmedikamente, eher aufstehen usw. Da ich MTX als Tablette und als Injektion nicht mehr vertrage, nehme ich seit Januar Leflunamid. MTX hatte recht gut geholfen. Doch seit dem ich Leflu nehme, blüht meine P in voller Pracht. Also wieder Cortison dazu. Häufiger Schmerzen sind im Moment an der Tagesordnung. Einige Laborwerte sind auch gerade mal so grenzwertig. Im Mai muss ich wieder zum Rheumatologen. Mal schauen ob dann wieder gewechselt werden muss. Ich wünsche euch allen Besserung und einen schönen Abend.:vb_redface: Ingrid
Hallo Ingrid, schön von dir zu hören, noch viel schöner allerdings dass du so offen damit bist. Bin mit dem Thema noch am Anfang und versuche mein Leben das momentan auf dem Kopf steht zu ordnen. Wäre schön dich im Chat mal zu treffen. Viele liebe Grüße Daniel
Hallo Daniel, ich habe die PSA-Diagnose seit 2010, die Erkrankung aber schon seit 2007. Eine Psoriasis Arthritis ist kein Weltuntergang. Sei froh, dass Du jetzt eine Diagnose hast, denn man kann Dir nun helfen. Es viele gut verträgliche Medikamente, die Dir ein normales schmerzfreies Leben ermöglichen können. Es ist wichtig, die Erkrankung anzunehmen, denn Du wirst sie nie weider los werden. Es kann Phasen geben, in denen Du auf Medikamente verzichten kannst und Phasen, in denen Du mehr brauchst. Aber wie gesagt, man kann eine PSA heute gut behandeln. Der rechtzeitige Beginn einer Basistherapie ist wichtig, denn nur so kann man die Gelenkzerstörung aufhalten. Normalerweise beginnt man MTX (gespritzt oder als Tablette), das von vielen gut vertragen wird. Sollte es nicht helfen oder nicht vertragen werden, gibt es viele weitere Alternativen, die auch gut helfen. Lass Dich nicht von Horrorgeschichten im Netz oder in Foren aus der Bahn werfen. Die meisten - insbesondere jüngeren Menschen - leben gut mit PSA. Warum sollte es Dir nicht auch so gehen? Herzliche Grüße Patrick
Hallo, mein Name ist Manu, ich bin ganz neu hier! Kurz meine Geschichte und dann meine Frage bitte! Ich habe die Diagnose PA erst nach 6 Jahren erhalten! Ich hatte nie einen Rheumafaktor im Blut u auch äußerlich keine Psoriasis! Weshalb ich schon selbst glaubte ich würde mir die Schmerzen einbilden! Im Jahr 2009 wurde ich dann endlich auf Ebetrexat eingestellt u ich hatte Glück denn bis auf ein paar Schübe war ich fast schmerzfrei! Dann beschlossen mein Partner und ich ein Baby zu bekommen! Ich setzte alle Medikamente ab! In der Schwangerschaft und auch ein paar Monate danach hatte ich schon die Hoffnung eine der glücklichen zu sein bei denen eine Schwangerschaft die Krankheit stoppt. Doch seit ein paar Monaten bin ich ein Wrack! Mein Sohn ist 10 Monate alt und ich kann ihn kaum hoch heben! Seit ca 3 Monaten spritze ich wieder Ebetrexat - mittlerweile 20mg doch es heißt immer nur abwarten! An Schmerzmittel nebenbei hab ich schon alles probiert! Ich werde noch verrückt wenn das nicht bald aufhört! Habt ihr Tipps für mich welche Schmerzmittel ich nehmen kann die mir auch helfen während ich auf die richtige Dosis oder weiters vermutlich auch auf ein neues Medikament eingestellt werde? Vielen Dank schon jetzt!!
Hallo Manu, bei manchen Menschen hilft Ebetrexat (MTX) erst später, wobei Du nach drei Monaten schon irgendeine Besserung spüren solltest. Der nächste Schritt nach MTX ist normalerweise ein Biologicum (bei PSA oft Humira). Vielleicht solltest Du einmal mit Deinem Rheumatologen darüber sprechen. Deine Aussage zu den Schmerzmitteln ist recht pauschal. Welche hast Du denn schon erfolglos ausprobiert. Herzliche Grüße aus Berlin, TrumanBurbank
Hallo Sema! Bei mir wurde Anfangs bei MTX immer gesagt, daß es bis zu 6 Monaten dauern kann, bis man weiß, ob es hilft oder nicht. Vielleicht kannst Du die Zeit mit Cortison überbrücken?
Hallo Josie Hallo Truman! Das war übertrieben formuliert dass ich schon alles probiert hätte! Ich hab nur das Gefühl! Cortison hat nicht geholfen! Die üblichen wie Mexalen u Parkemed hab ich genommen wie Zuckerln! Seractil u Sirdalud - kein Erfolg! Novalgin - auch nix! Hab erst seit kurzem wieder einen Rheumatologen der mir derweil nur die Dosierung von Ebetrexat erhöht hat bis er alle Befunde von mir hat die er noch braucht! Er hat mir derweil Profenid vorgeschlagen - das nehme ich jetzt seit ein paar Tagen! An gewissen Stellen wird's besser! Aber halt nur an gewissen! 6 Monate bis das wirkt?? Das ist eine lange Zeit! Ich hoffe ja dass ich früher was finde! Mein Rheumatologe meinte dass man das Ebetrexat dann mit einem TNF Alpha Blocker kombinieren kann! Das ist, obwohl ich PA schon lange hab trotzdem Neuland für mich! Denn vorher hat alles immer gleich angeschlagen!
hallo Daniel Hallo Daniel, ich leide auch an PSA, dazu sekundäre Fibro, Raynaud Syndrom, ich hatte auch Karpaltunnelsyndrom an der rechten hand, wurde aber operiert. Für mich war es auch anfangs sehr schwierig, wie du öfters erwähnst, das ganze Leben wird auf den Kopf gestellt, dann muss man sehr oft zu den Ärzten die einen behandeln, zu jegliche Blutkontrollen usw...dann kommt die Reha.... es ist anfangs wirklich sehr hart vorallem, diese krankheiten zu akzeptieren oder herauszufinden was es nun wirklich ist, PSA mit schuppenflechte oder ohne.....bei mir ist z.b kaum schuppenflechte zu sehen, an den blutwerten sieht man auch keine entzündungen, trotzdem schwellen meine finger an und ich habe schmerzen an den gelenken..... aber nach ner zeit wird alles wieder gut! Deswegen, mach dir nicht allzu große sorgen, wenn du in guten händen bist, dann kanns auch bergauf gehen und nicht immer berg runter! Alles gute dir Daniel und viel kraft! MfG Lady Sunshine
Hallo ihr lieben, erstmal ein Dankeschön dass ihr mir geschrieben habt. Natürlich habt ihr recht, dass man mit der Krankheit PsA leben kann. Man(n) muss nur lernen seine bisherigen Pläne größtenteils zu vergessen oder anders zu gestalten. Dies jedoch wird man schon hinbekommen. Brauche dafür denke ich halt noch Zeit. Finde es auf jeden Fall toll, mich hier mit euch allen auszutauschen. Viele liebe Grüße euch allen und schmerzfreie Tage. Daniel
Hallo, ich vefolge diesen Thread mit, weil bei mir noch einiges unklar ist bzgl. Diagnosen. Ich hab durch die internist. Rheumatologin gesichert eine undifferenziert. Kollagenose. Da ich auch schon länger unter ISG, LWS und BWS Beschwerden leide, also Schmerzen vor allem in Ruhe mit Morgensteife, wurde Röntgenbild gemacht beim Orth. Rheumatologen. Er meinte auf dem Röntgenbild was am ISG zu sehen, deshalb wurde MRT angeordnet. Da könnte man eine beidseitige Sakroiliitis feststellen. Nächste Woche hab ich jetzt noch eine Skelettszintigraphie um zu schauen woher das kommt, HLA B 27 ist negativ. Bin gespannt wo, das hinführt, Hauptsache wäre zu einer Diagnose damit es mir endlich mal besser geht. mein Bruder hat übrigens Morbus Crohn. nun zu meiner Frage. Ich hab hier gelesen, dass es Leute gibt, die Psoriasisarthritis haben ohne Schuppenflechte zu haben. Stimmt das und wie wurde denn das dann überhaupt diagnostiziert ( denn ohne Schuppenflechte könnte das ja auch alles andere sein bzw. ist dann nicht spezifisch dafür oder?). Kriegt denn dann auch jeder der PSA hat irgendwann auch die Schuppenflechte dazu oder gibt es das auch, dass jemand PSA hat aber niemals Psoriasis entwickelte? ich hoffe ich stell jetzt nicht zu viele komische Fragen, aber mich interessiert das eben deswegen, weil bei mir noch nicht sicher ist, was das mit dem ISG bedeutete. Schuppenflechte hab ich keine, nur ab und zu trockene Flecken auf Brüsten, Oberschenkel und Hintern. liebe Grüße, Berghexe
Hallo Berghexe, wenn ein Verwandter, am besten 1. Grades Psoriasis hat, dann brauchst Du auf der Haut nix zu haben, und bekommst die Diagnose. Also Vater Mutter, aber evtl. auch Großeltern, Geschwister der Eltern... Das solltest Du dann auch sagen (bzw. das müsste gefragt werden). Ich habe eine Diagnose für PSA, ohne irgendeine Spur von PS zu haben. Wirklich nix. Ich habe eine eher fettige Haut, hatte noch nie irgendwelche Probleme, die einer Psoriasis auch nur entfernt ähnlich sehen könnten. Sonst würde ich sofort um eine Biopsie bitten. Ja, es gibt Leute die nie eine PS entwickeln aber eine PSA haben. Bei mir kommt vielleicht hinzu, dass man Antikörper aufgrund von Cortison und MTX nicht sicher bestimmen konnte. Raynaud, Sicca, Vaskulitis, die ich auch habe, gehören wohl eher zur RA, auch die Schmerzen, die an den Stellen in den Händen sind, die zur RA gehören, sind wohl eher "gegen" PSA zu deuten. Daher steht jetzt auch seronegative Arthritis da... Aber ich kenne andere, die nur PSA haben, also ich bin kein EInzelfall. Alles Gute für eine schnelle Dignosefindung! Kati
Hallo, @ Kathi: was es alles gibt. Also Psoriasis oder PSA hat keiner in meiner Familie ( also zumindest ist es nicht bekannt) Mein Bruder hat "nur" Morbus Crohn und bekommt dagegen Remicade. Liebe Grüße, Berghexe
Berghexe, ich würde Dir zu einem Besuch beim Hautarzt raten. Der soll sich die Stellen mal angucken. Ich denke damit hättest Du dann nochmal Klarheit. Warum tippst Du denn auf PSA? Ich denke Autoimmunerkrankungen in der Familie können helfen, eine Diagnose zu suchen, aber warum PSA? Liebe Grüsse Kati
Hallo, vielleicht hab ich mich missverständlich ausgedrückt. Ich weiß ja nicht was es ist. Bei mir wurde die Sakroiliitis festgestellt und ich hoffe dass evtl. Auch durch die Szintigraphie sich klären wird was es ist. Bin ja dann übernächste Woche bei der internistischen Rheumatologin zur Besprechung der Ergebnisse. Ich mach mir halt nur Gedanken woher es kommen könnte und als ich da unter Sakroiliitis nachschaute im Internet kamen halt als Ursachen Morbus Bechterew, RA, und und und , darunter auch PSA und da hat es mich interessiert. Ich glaube keineswegs, dass ich unbedingt PSA habe, dafür kenn ich mich zu wenig aus. Auf diesem Weg der Diagnoseunsicherheit was den Rücken angeht ( denn Kollagenose ist ja gesichert) überlegt man , was es denn noch sein könnte. Zur Zeit hab ich nur einen trockenen Fleck von 1 cm am Oberschenkel, das ist ja nicht sehr typisch für PSA. Bin einfach zu ungeduldig, denn ich möchte endlich dass es besser wird. Aber es ist schon richtig, die Diagnosefindung ist den Ärzten überlassen, hoff ich mal das beste. Liebe Grüße, Berghexe