Psoriasis-Arthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von DaphneDeckers, 16. Mai 2014.

  1. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo Doegi,

    ich muß mich insoweit Mimi anschließen, dass bei mir CRP Wert durch die Entzündung der kleinen Gefässe, des Unterhautfettgewebes (Vaskulitis/Pannikulitis) stets leicht erhöht ist. Und das auch, wenn keine große Krankheitsaktivität vorliegt. Außerdem wissen wir doch auch, dass ein kleines Zahnproblem, ein leicht entzündeter Hals oder auch ein starkes Übergewicht (angeblich) die CRP Werte in die höhe treibt.

    Ich finde alle Versuche die Medizin mit "Regeln" zu "verwalten", gut gemeint, aber nicht zielführend.
    Wenn es so einfach wäre, einfach "Autoimmunkrankheit" mit "Basistherapie" zu bekämpfen und das aufgrund der Blutwerte, dann wäre die Medizin eine exakte Wissenschaft und Ärzte könnten durch Computer ersetzt werden.

    Die Rechnung PsA (natürlich nicht in Remission oder mit kaum vorhandener Krankheitsaktivität) = Basistherapie ist m.E. nicht ganz korrekt. Es spielen da noch viele andere Faktoren eine Rolle.

    In meiner Familie gibt es Fälle von PsA (mit PS) und obwohl sie, vor allem in einem Fall, seit 30 Jahren Schmerzen bereiten, sind sie nicht nur nie mit einer Basis behandelt worden, sondern haben auch keinerlei Schaden an den Knochen (außer den alterbedingten Erscheinungen) verursacht. Die Schwellungen sind bis heute sichtbar, der CRP ist immer leicht erhöht.

    Warum nicht einfach jedem eine Basis geben? Weil das Zeug kein Zuckerbonbon ist, sondern recht häufig schwere Lebenseinschränkungen mit sich bringt. Und ich nenne eine "schwere Einschränkung" auch das, was in meinem Fall unter MTX geschah: eine leichte depressive Verstimmung (nicht einmal behandlungsbedürftig), und jedes WE einfach "benebelt" sein.
    Jedes Wochenende bedeutet, dass ich von 7 Tagen - Freitag Abend bis Sonntag Abend - nicht ganz klar im Kopf war (außer gelegentlicher Übelkeit und co.). Das ist etwas weniger als ein drittel meines Lebens!!! Und das wofür? Damit eine Krankheitsaktivität eingeschränkt ist, die genauso mit einem WE alle zwei Monate erhöhten Cortison und 5mg täglich bekämpft werden kann? Um vielleicht entstehende, evtl. Schäden aufzufangen? Um den Schmerzmittelkonsum einzuschränken? Ich brauche jetzt weniger Schmerzmittel als unter den Basismedis...

    Ein vernünftiger Arzt, und ich hoffe Daphne hat einen solchen, hört auf den Patienten, und wendet nicht einfach eine Regel an. Er wird abwägen, wie der Nutzen für den Patienten ist, und ob es sich lohnt, den Patienten einer starken immunsupprimierenden Therapie auszusetzen, oder ob es evtl. genügt, die Entzündung durch NSAR oder Cortison(evtl. Stösse - ich weiß, dass auch Cortison das Immunsystem runterfährt) unter Kontrolle zu halten…

    Wie immer nur meine Meinung, und meine Erfahrung...
    Kati
     
  2. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Vollkommen richtig, wie ich oben geschrieben habe gehen beim DAS28 daher ja auch noch andere Faktoren mit ein, wie z.B. die Anzahl der geschwollenen und schmerzenden Gelenke oder eine allgemeine, subjektive Einschätzung des Patienten mit ein (mehr siehe unter dem Link, den ich gepostet habe).

    Und natürlich wird auch der Arzt seine Therapie niemals nur anhand eines einzigen Blutwertes wie des CRP-Werts festlegen, sondern es kommen noch ganz viele andere Faktoren hinzu, von denen die Krankheitsaktivität nur ein Kriterium ist, sondern z.B. auch die Bildgebung usw. Aus diesen bildet sich der Arzt dann ein klinisches Gesamturteil, wo ihm natürlich auch seine langjährige Ausbildung und Erfahrung hilft.

    Auch da kann ich Dir natürlich nur 100%ig zustimmen, aber das hat ja zum Glück auch gar keiner vorgeschlagen. Denn es ging hier ja nicht darum, den Arzt durch einen Computer zu ersetzen, sondern darum, welche Möglichkeiten Daphne als Laie hat, um ein Gefühl dafür zu bekommen, ob Ihre Erkrankung im Augenblick ausreichend kontrolliert ist.

    Konkret hat Daphne gefragt, woran man sieht, dass man mit einer Therapie mit MTX oder anderen DMARDs beginnen müsste. Dazu werfen wir einen Blick in die EULAR-Leitlinien zur Therapie der PsoA, die von hochkarätigen Rheumatologen herausgegeben wurde, und sehen (Figure 1), dass es sehr wohl Regeln gibt, nach denen ein Arzt eine MTX-Therapie erwägen sollte: Dort steht nämlich, dass ein Kriterium für den Beginn der MTX-Therapie ist, ob nach 3-6 Monaten eine "low disease activity" (= geringe Krankheitsaktivität) vorliegt -- und genau diese kann man bei einer peripher ausgeprägten PsoA in Anlehnung an die RA (da ein entsprechender Score für die PsoA fehlt) mit dem DAS28 messen.

    Das tolle ist hier für Daphne, dass der DAS28 eigentlich relativ einfach zu berechnen ist. Damit hat man also eine prima Möglichkeit, seine eigene Erkrankung selbst ein wenig im Blick zu behalten... Evtl. bekommt man das als Patient vielleicht nicht ganz so genau hin wie ein erfahrener Rheumatologe - aber die Tendenz wird immer stimmen, und für alles weitere bleibt man ja auch weiterhin aus gutem Grund in ärztlicher Behandlung, und den Arzt kann man ja beim nächsten Termin als vorgebildeter Patient einfach mal darauf ansprechen.
     
    #42 9. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 9. Juni 2014
  3. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo Diana,

    das ist genau das, was ich völlig ok finde: wenn Du durch ein Medikament beschwerdefrei bist - egal wie es heißt… - dann ist das doch ok, oder?

    Ich war es - wie viele! - durch MTX und später durch Ciclosporin nicht. Und es wurde mir gegeben, weil man es "regelmässig" gibt… und die Nebenwirkung "muß ich ertragen, weil ich damit spätere Schäden vermeide"…

    Was ich sagen möchte: nicht immer, nicht in jedem Fall ist eine "Basis" angezeigt. Und man sollte auch mal den Mut aufbringen, das zu sagen.
    Und auch sagen: ich kann Medis, die ich für mich nicht akzeptieren kann - weil z.B. die Nebenwirkungen für mich höher sind, als das die für mich empfundene Wirksamkeit - absetzen. Und einen alternativen Weg gehen, der für mich 5mg Cortison sind.
    Damit geht es mir gut, und ich werde, solange man mich hier lässt, darüber sprechen. Auch wenn ich mich dadurch unbeliebt mache und gegen alles verstosse, was inzwischen in weiten (medizinischen) Kreisen Dogma ist.

    Meine Ärzte müssen, manchmal mit großer Mühe, lernen, dass sie nicht über mein Leben bestimmen, sondern ich selbst. Mir kann ein Arzt einen Rat geben. Entscheiden tue ich selbst. Und ich stelle inzwischen (habe ich auch lernen müssen) auch recht kritische Fragen, so z.B. die Frage wo der wissenschaftliche Nachweiß liegt (ich fragte ganz konkret nach Literatur), dass bei meiner Vaskulitis ein Biologikum den Schaden vermeidet, über den wir damals sprachen.

    Dazu gehört auch nach einem Ultraschall zu fragen und dies evtl. selbst zu zahlen (für wie viele Dinge geben wir Geld aus!), wenn ich denke, dass man so einen Nachweis erbringen kann, dass eine Enzündung vorliegt. Ich bin auf eigene Faust ein Ultraschall VOR dem Termin mit der Rheumatologin machen gegangen und habe das mitgebracht. So gab es gleich mal eine klare Aussage: Sehnen entzündet. Und es gab dann auch gleich eine Diagnose.

    Wir hängen nicht auf "Gedeih und verderb" von Ärzten ab. Es gibt Internet und es gibt - auch dank dieses Forums - Zugang zu Studien (die man oft woanders noch genauer lesen kann) und Erfahrungen anderer. Wenn man weiß, dass man auf einem Röntgenbild nicht viel sehen kann, warum sich dann der Strahlung aussetzen? Wenn man weiß, dass Ultraschall etwas sichtbar machen kann (und auch nicht viel kostet), warum dem Hausarzt nicht genau das vorschlagen. Ja, ich habe verschiedene Hausärzte verschlissen. Nun habe ich einen, der mich als Partner, als vollwertigen Partner ansieht, auch wenn ich ganz andere Fächer studiert habe.

    Wir sind für uns verantwortlich, auch für unsere Lebensqualität, trotz unserer Krankheit. Wie wir unser Leben leben wollen, ist uns überlassen…
    So, nun sind wir vom Thema abgedriftet, aber ich denke irgendwie wird es Daphne auch interessieren.

    Kati
     
  4. Doegi

    Doegi Der Alex
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    So etwas hört man leider immer wieder, darum halte ich es auch für so wichtig, sich als Betroffener ausgiebig selbst mit seiner Erkrankung zu informieren.
     
  5. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Tust Du doch gar nicht :) Wenn Du unter Deiner aktuellen Therapie ohne DMARDs ausreichend gut eingestellt bist, entspricht das doch voll und ganz den EULAR-Leitlinien, die ich verlinkt habe: Therapie mit DMARDs erst, wenn die NSAR + (lokale) Cortisongabe nicht ausreichend wirken.
     
  6. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr!
    Oh man...Stelle gerade fest den anspruchsvollsten Teil der Diskussion völlig verpasst zu haben, normalerweise bekomme ich per Mail mitgeteilt wenn einer was zum Thema schreibt aber ich habe seit Wochen nix mehr gekriegt
    Habe aber brav nachgelesen.
    Danke für die vielen Gedanken und Anregungen!
    Habe gestern das erste Mal 15 mg MTX zu mir genommen.Mal sehen was sich tut und wie ich es vertrage.
    Kann beide Seiten verstehen (diejenigen denen das "benebelt" sein Lebensqualität raubt als auchdiejenigen die den Schmerz aufrechnen und zu dem Schluss kommen, dadurch einzubüßen.)
    Ich versuche es jetzt einfach mal ein halbes Jahr (so die Blutwerte es zulassen) und sehe dann womit es mir besser geht.
    Vielleicht merk ich ja auch gar nichts?!?
    Bis bald
    Eure Daphne
     
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