Hat der Doc auch gesagt, was er macht, wenn das MRT nichts hergibt? Bei meinen Beschwerden ist es eigentlich immer so, dass man nichts sieht, nicht an mir selbst (Schwellung) noch Blutbild. Im MRT sieht man manchmal "diskrete Entzündungszeichen", aber eher selten. Meine Schmerzen sind dann aber trotzdem vom feinsten. Und ich nehme trotz allem Humira.
Psoriasis-Arthritis
- Ersteller DaphneDeckers
- Erstellt am
DaphneDeckers
Mitglied
Hallo Mimi!
Genau diese (berechtigte) Frage stelle ich mir auch.
Die Befürchtung daß man nichts sieht habe ich auch, weil ich einfach Angst davor habe dann keine adäquate Behandlung zu bekommen.
War ehrlich gesagt schon ganz "begeistert" daß man den Blutwerten wenigstens ansieht das was nicht stimmt. Das war bisher noch nie der Fall.
Halt mich jetzt nicht für verrückt,mir geht zur Zeit folgendes durch den Kopf:Wenn ich jetzt jeden Tag brav mein Arcoxia oder Ibuprofen einnehme, kann es doch passieren, daß dadurch die mögliche Entzündung besser wird und man eben nichts sieht im MRT. Angst!
Wie bist Du an Humira gekommen, obwohl nie was zu sehen war?(Damit meine ich jetzt nicht das es Dir nicht schlecht ging!)Und hAst Du vor Humira MTX genommen?!?
LG Tina
Genau diese (berechtigte) Frage stelle ich mir auch.
Die Befürchtung daß man nichts sieht habe ich auch, weil ich einfach Angst davor habe dann keine adäquate Behandlung zu bekommen.
War ehrlich gesagt schon ganz "begeistert" daß man den Blutwerten wenigstens ansieht das was nicht stimmt. Das war bisher noch nie der Fall.
Halt mich jetzt nicht für verrückt,mir geht zur Zeit folgendes durch den Kopf:Wenn ich jetzt jeden Tag brav mein Arcoxia oder Ibuprofen einnehme, kann es doch passieren, daß dadurch die mögliche Entzündung besser wird und man eben nichts sieht im MRT. Angst!
Wie bist Du an Humira gekommen, obwohl nie was zu sehen war?(Damit meine ich jetzt nicht das es Dir nicht schlecht ging!)Und hAst Du vor Humira MTX genommen?!?
LG Tina
Nun, mein Arzt hat es mir verschrieben, weil ich eine gesicherte PsA habe und nichts anderes half. MTX erhielt ich schon lange und nehme es bis heute zu dem Humira dazu. Humira allein reicht meist nicht.
Abgesehen davon habe ich eben Glück und einen hervorragenden Arzt!
Abgesehen davon habe ich eben Glück und einen hervorragenden Arzt!
DaphneDeckers
Mitglied
Okay-verstehe.
Ich glaube mein Arzt ist auch fähig-kenne ihn aber ja noch nicht so lange;-)
Meinst Du er könnte trotz oben genannter Blutwerte und dem auffälligen Rö auf dumme Ideen kommen und mir keine Basis verschreiben?!?Da hab ich Bammel vor.
Ich glaube mein Arzt ist auch fähig-kenne ihn aber ja noch nicht so lange;-)
Meinst Du er könnte trotz oben genannter Blutwerte und dem auffälligen Rö auf dumme Ideen kommen und mir keine Basis verschreiben?!?Da hab ich Bammel vor.
Hallo ihr beiden
ich habe die Diagnose PsA seit 10/13. Mein RA hat mir gleich Enbrel 50 mg verschrieben. Hat es aber 04/14 abgesetzt da er meint die Wirkung sei nicht 100%. Ich nehme noch seit knapp 3 jahren Tilidin 100/8 mg redart und Amitryptelin 25mg.
Seit her sind die schmerzen stärker und die morgensteifigkeit aus geprägter geworden. Hab erst einen Termin im Juli aber wenn es noch schlimmer wird werde ich mir einen Termin holen.
Wünsche euch einen schönen Tag
Edith
ich habe die Diagnose PsA seit 10/13. Mein RA hat mir gleich Enbrel 50 mg verschrieben. Hat es aber 04/14 abgesetzt da er meint die Wirkung sei nicht 100%. Ich nehme noch seit knapp 3 jahren Tilidin 100/8 mg redart und Amitryptelin 25mg.
Seit her sind die schmerzen stärker und die morgensteifigkeit aus geprägter geworden. Hab erst einen Termin im Juli aber wenn es noch schlimmer wird werde ich mir einen Termin holen.
Wünsche euch einen schönen Tag
Edith
DaphneDeckers
Mitglied
Hallo Ihr Alle!
Bin überraschenderweise heute um 18.30 noch zum MRT einbestellt worden, weil jemand abgesagt hat.
Gerade hat mir ne Kollegin den Befund vorgelesen:derzeit kein Anhalt für aktive Sakroiliitis,diskrete Entzündungszeichen,evtl reaktiv.
Und nu?!?
Soll ich auf ein Basismedi bestehen?!?
Mir machen der erhöhte ana,tnf und il-6 schon Sorge und Schmerzen hab ich unter Ibu/Arcoxia auch noch.
LG D.
Bin überraschenderweise heute um 18.30 noch zum MRT einbestellt worden, weil jemand abgesagt hat.
Gerade hat mir ne Kollegin den Befund vorgelesen:derzeit kein Anhalt für aktive Sakroiliitis,diskrete Entzündungszeichen,evtl reaktiv.
Und nu?!?
Soll ich auf ein Basismedi bestehen?!?
Mir machen der erhöhte ana,tnf und il-6 schon Sorge und Schmerzen hab ich unter Ibu/Arcoxia auch noch.
LG D.
Ach ja, die diskreten Entzündungszeichen kommen mir ja irgendwie bekannt vor 
Also, für mich hört sich das nach einem eher typischen Verlauf einer PsA an. Basismedis werden üblicherweise so früh wie möglich eingesetzt, damit das Kind möglichst gar nicht erst in den berühmten Brunnen fällt. Aber warte doch erstmal ab, was dein Arzt meint, eventuell machst du dir ja umsonst Gedanken. Und falls nicht, kannst du immer noch eine Zweitmeinung einholen.
Also, für mich hört sich das nach einem eher typischen Verlauf einer PsA an. Basismedis werden üblicherweise so früh wie möglich eingesetzt, damit das Kind möglichst gar nicht erst in den berühmten Brunnen fällt. Aber warte doch erstmal ab, was dein Arzt meint, eventuell machst du dir ja umsonst Gedanken. Und falls nicht, kannst du immer noch eine Zweitmeinung einholen.
DaphneDeckers
Mitglied
Guten Morgen Mimi!
Du hast natürlich recht,ich werd versuchen meine Panik zu drosseln,manchmal fällt mir das zur Zeit schwer.Kenn mich so gar nicht.
Ich berichte dann was es Neues gibt!
Danke für die Unterstützung,tut gut!
D.
Du hast natürlich recht,ich werd versuchen meine Panik zu drosseln,manchmal fällt mir das zur Zeit schwer.Kenn mich so gar nicht.
Ich berichte dann was es Neues gibt!
Danke für die Unterstützung,tut gut!
D.
DaphneDeckers
Mitglied
Hallo Lumpi!
Ich werde (vorerst) weiter in die Uni zur Behandlung gehen.
1.der Doc wirkt kompetent und ist "nett"(auch wenn das nicht wichtig ist)
2.sollten Sie der Meinung sein mich gleich mit nem TNF-alpha Blocker behandeln zu wollen,ohne die Leitlinien einzuhalten(wonach ja erst mit einem Basismedikament der niedrigen Stufe behandelt werden sollte) habe ich an der Uni das Krankenkassen-Finanzierungsproblem nicht so wie beim Niedergelassenen.
3.es gibt ja nicht allzuviele internistische Rheumatologen in ER und die Wartezeiten sind enorm.
Ich werde (vorerst) weiter in die Uni zur Behandlung gehen.
1.der Doc wirkt kompetent und ist "nett"(auch wenn das nicht wichtig ist)
2.sollten Sie der Meinung sein mich gleich mit nem TNF-alpha Blocker behandeln zu wollen,ohne die Leitlinien einzuhalten(wonach ja erst mit einem Basismedikament der niedrigen Stufe behandelt werden sollte) habe ich an der Uni das Krankenkassen-Finanzierungsproblem nicht so wie beim Niedergelassenen.
3.es gibt ja nicht allzuviele internistische Rheumatologen in ER und die Wartezeiten sind enorm.
lumpi64
Aktives Mitglied
Macht Sinn, wenn du zufrieden bist. Hängt in der Uni scheinbar auch immer von der Person bzw. Arzt/Ärztin ab, an den/die man/frau gerät. Die mich damals untersucht hat (wenn man das so nennen kann) war zwar nett, aber hat einfach richtungsweisende Dinge nicht erkannt bzw. als nicht weiter beachtenswürdig eingeschätzt. Hätte ich mich darauf verlassen 
....na ja, ging noch mal gut, weil ich mich selbst hinter diverse seltsame Blutwerte geklemmt habe und auch mein HA sich um Aufklärung bemüht hatte. Aber gut, ich konnte jetzt auch nicht mit ganz eindeutigen Symptomen dienen, das machts für die Docs nicht einfacher.
Der niedergelassene (in ER) hats schnell erkannt, dank ausführlicher Anamneserehebung und Untersuchung. Fühl mich gut aufgehoben dort. Musste damals noch nicht mal utopisch lange warten, ca. 8 Wochen....das ist schon echt schnell gewesen. Hatte Glück, dass jemand abgesagt hatte. Sonst wäre mit Sicherheit noch mehr Zeit ins Land gegangen....
....na ja, ging noch mal gut, weil ich mich selbst hinter diverse seltsame Blutwerte geklemmt habe und auch mein HA sich um Aufklärung bemüht hatte. Aber gut, ich konnte jetzt auch nicht mit ganz eindeutigen Symptomen dienen, das machts für die Docs nicht einfacher. Der niedergelassene (in ER) hats schnell erkannt, dank ausführlicher Anamneserehebung und Untersuchung. Fühl mich gut aufgehoben dort. Musste damals noch nicht mal utopisch lange warten, ca. 8 Wochen....das ist schon echt schnell gewesen. Hatte Glück, dass jemand abgesagt hatte. Sonst wäre mit Sicherheit noch mehr Zeit ins Land gegangen....
DaphneDeckers
Mitglied
Hm,das ist glaube ich das Problem an Uni-Ambulanzen;-)
Wenn ich Pech habe ist beim nächsten Termin "mein Doktor"'im dienstfrei und dann schau ich blöde))
Ich hatte ja bei meiner Erstvorstellung auch ins Klo gegriffen das ich mich jetzt 8 Jahre alleine durchgeschlagen habe...bis ich es vor Schmerzen nimmer ertragen habe.
Ich schaue gespannt was jetzt weiterhin so passiert, auch wenn mir die Warterei ganz schön schwer fällt.
Wenn ich Pech habe ist beim nächsten Termin "mein Doktor"'im dienstfrei und dann schau ich blöde
))Ich hatte ja bei meiner Erstvorstellung auch ins Klo gegriffen das ich mich jetzt 8 Jahre alleine durchgeschlagen habe...bis ich es vor Schmerzen nimmer ertragen habe.
Ich schaue gespannt was jetzt weiterhin so passiert, auch wenn mir die Warterei ganz schön schwer fällt.
DaphneDeckers
Mitglied
Hallo mal wieder!
Hatte mich wegen meiner Prüfung zur "Schmerzschwester"etwas zurückgezogen, jetzt ist wieder Normalität eingekehrt.
Hoffe alle sind (einigermaßen) gesund und können das super Wetter genießen.
Habe heute Antwort vom Rheumadoc erhalten:Auf Grund des nicht so dramatischen MRT's(das Rö sah viel schlechter aus) wäre er mit Beginn einer Biologika-Therapie eher zurückhaltend. Soll bei ihm vorbeikommen dann besprechen wir alles.Soweit so gut...was ich aber nicht verstehe-er fing ja gleich an von Biologika zu sprechen, ich bin da genauso wenig scharf drauf wie andere Betroffene, aber für mich hört sich das jetzt danach an, als solle ich jetzt brav mein Arcoxia schlucken und das wars fürs erste mit der Therapie.
Wäre grundsätzlich okay, wenn ich nicht wüsste das ohne Basis halt auch unbemerkt weiter am Knochen Schaden entstehen kann und das will ich klar nicht.
Gibt's das,also gesicherte PsA ohne Basis nehmen zu müssen-geht das gut?!?Woran merkt man das man eigentlich anfangen müsste mit MTX und Co?!?Hoffe ihr könnt Licht ins Dunkle bringen.
Ich wünsche allen tolle,sonnige,schmerzfreie Pfingstfeiertage
D.
Hatte mich wegen meiner Prüfung zur "Schmerzschwester"etwas zurückgezogen, jetzt ist wieder Normalität eingekehrt.
Hoffe alle sind (einigermaßen) gesund und können das super Wetter genießen.
Habe heute Antwort vom Rheumadoc erhalten:Auf Grund des nicht so dramatischen MRT's(das Rö sah viel schlechter aus) wäre er mit Beginn einer Biologika-Therapie eher zurückhaltend. Soll bei ihm vorbeikommen dann besprechen wir alles.Soweit so gut...was ich aber nicht verstehe-er fing ja gleich an von Biologika zu sprechen, ich bin da genauso wenig scharf drauf wie andere Betroffene, aber für mich hört sich das jetzt danach an, als solle ich jetzt brav mein Arcoxia schlucken und das wars fürs erste mit der Therapie.
Wäre grundsätzlich okay, wenn ich nicht wüsste das ohne Basis halt auch unbemerkt weiter am Knochen Schaden entstehen kann und das will ich klar nicht.
Gibt's das,also gesicherte PsA ohne Basis nehmen zu müssen-geht das gut?!?Woran merkt man das man eigentlich anfangen müsste mit MTX und Co?!?Hoffe ihr könnt Licht ins Dunkle bringen.
Ich wünsche allen tolle,sonnige,schmerzfreie Pfingstfeiertage
D.
Also, ich kenne das nur so, dass bei mir sofort mit einer Basistherapie begonnen wurde, sobald meine Diagnose PsA feststand. Mein Arzt war richtig froh, dass er endlich wusste, wohin die Reise geht. Nach ein bisschen probieren mit Basis war relativ schnell klar, dass Biologica her müssen. Soweit ich weiß, sind Ärzte froh, wenn noch keine großartigen Schäden eingetreten sind und starten trotzdem mit den entsprechenden Medis. Die Schäden kommen ja meist auch mit Medis, leider.
Ich hatte einen Basistherapie schon vor der Diagnose - aufgrund der Vaskulitis. Die Diagnose die später noch zusätzlich gestellt wurde, war seronegative Arthritis, also im Grunde PSA.
Ich habe Basismedis nach insg. 5 Jahren aufgegeben, seitdem geht es mir weit besser - auch mit den Schmerzen. Ich muß aber sagen, ich habe aufgehört, nachdem ich ein halbes Jahr mit sehr gutem Erfolg Ciclosporin genommen habe. "Vorbeugend" schwere Medikamente zu nehmen, halte ich persönlich nur in seltenen Fällen gerechtfertigt.
Das ständige drängen meiner Ärzte im KH Biologica zu nehmen, halte ich für nicht gerechtfertigt. Niemand kann mir sagen, dass das Biologica im Fall der Vaskulitis - meiner Vaskulitis - irgendetwas außer Nebenwirkungen bewirkt. Es gibt dazu keinerlei Studien...
Ich nehme durchgängig 5mg Cortison (bei meinem sehr hohen Körpergewicht, ist das ein nichts) und bei stärkeren Schmerzen oder Zeichen der Vaskulitis ein paar Tage höher dosiertes Kortison.
Nach einem Jahr auf diesem Weg, muß ich sagen, dass ich sehr froh bin, auf mein "Bauchgefühl" gehört zu haben.
Mir geht es so gut wie seit 10 Jahren nicht mehr.
Sicherlich: ich habe auch mein Leben umgestellt, ich halte auch mal ein Mittagsschläfchen, lasse 5 gerade sein und bemühe mich, jeden Stress - körperlich und psychisch - rechtzeitig durch längere Pausen aufzufangen.
Ich denke nicht, dass eine nicht-agressive Form von Arthritis UNBEDINGT mit Basismedikamenten (die keine Bonbons sind!) behandelt werden muß.
Wie sehr eine Arthritis agressiv ist, muß m.E. ein Arzt beurteilen, oder man sieht es (und das ist ein Risiko) mit der Zeit.
Nur meine Meinung,
Kati
Ich habe Basismedis nach insg. 5 Jahren aufgegeben, seitdem geht es mir weit besser - auch mit den Schmerzen. Ich muß aber sagen, ich habe aufgehört, nachdem ich ein halbes Jahr mit sehr gutem Erfolg Ciclosporin genommen habe. "Vorbeugend" schwere Medikamente zu nehmen, halte ich persönlich nur in seltenen Fällen gerechtfertigt.
Das ständige drängen meiner Ärzte im KH Biologica zu nehmen, halte ich für nicht gerechtfertigt. Niemand kann mir sagen, dass das Biologica im Fall der Vaskulitis - meiner Vaskulitis - irgendetwas außer Nebenwirkungen bewirkt. Es gibt dazu keinerlei Studien...
Ich nehme durchgängig 5mg Cortison (bei meinem sehr hohen Körpergewicht, ist das ein nichts) und bei stärkeren Schmerzen oder Zeichen der Vaskulitis ein paar Tage höher dosiertes Kortison.
Nach einem Jahr auf diesem Weg, muß ich sagen, dass ich sehr froh bin, auf mein "Bauchgefühl" gehört zu haben.
Mir geht es so gut wie seit 10 Jahren nicht mehr.
Sicherlich: ich habe auch mein Leben umgestellt, ich halte auch mal ein Mittagsschläfchen, lasse 5 gerade sein und bemühe mich, jeden Stress - körperlich und psychisch - rechtzeitig durch längere Pausen aufzufangen.
Ich denke nicht, dass eine nicht-agressive Form von Arthritis UNBEDINGT mit Basismedikamenten (die keine Bonbons sind!) behandelt werden muß.
Wie sehr eine Arthritis agressiv ist, muß m.E. ein Arzt beurteilen, oder man sieht es (und das ist ein Risiko) mit der Zeit.
Nur meine Meinung,
Kati
Zuletzt bearbeitet:
Gibt es meines Wissens teilweise schon, z.B. wenn man in Remission ist. ABER: Wenn als Alternative bereits Biologika angesprochen wurden, scheint es ja nicht eine ganz leichte Form oder eine Remission zu sein... dann solltest Du auf jeden Fall eine Basistherapie bekommen. Eine Basistherapie ist die Regel!
Als Laie kannst Du im Wesentlichen versuchen im Augen zu behalten, ob noch Krankheitsaktivitä vorhanden ist. Dazu guckt der Arzt auf die Entzündungswerte im Blut und auf die Anzahl der geschwollenen und schmerzenden Gelenke und berechnet dann den DAS28 (der ist eigentlich für die RA, kann man aber weitesgehend auch für die PsoA anwenden). Wenn man die Blutwerte vorliegen hat (Blutsenkung BSG oder den CRP, z.B. vom Hausarzt), kann man das aber auch selbst berechnen und damit sozusagen dem Arzt etwas über die Schulter schauen
Z.B. geht das in unserem Online-Monitoring ganz einfach, da gibt es dazu extra den "eDAS".Wenn unter der aktuellen Therapie die Krankheitsaktivität niedrig ist (in der Regel weniger als 2.6 oder 3.2, je nachdem, wo man die Grenze zieht), dann ist die aktuelle Therapie in Ordnung...