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Psoriasis-Arthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von DaphneDeckers, 16. Mai 2014.

  1. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ich bin neu hier und freue mich über dieses tolle Forum!
    Bei mir wurde vor 3 Tagen eine Psoriasis-Arthritis diagnostiziert.Blutwerte bis auf minimal erhöhte Leukos "jungfräulich",Röntgen zeigt eine Sakroilitis.
    Symptome :
    -Schmerzen Daumengrundgelenk,Zeigefingerendgelenk re.
    -Achillessehnen bds.
    -Sprunggelenk re
    -untere LWS und Steißbein
    -Brustbeinschmerzen
    -Morgensteifigkeit
    -Psoriasis Kopfhaut
    Weiß schon seit 2006 dass da was "im Busch" ist,bei meinem ersten Besuch hier in der Rheumaambulanz wurde ich aber so abgekoffert vom Arzt(keine Schwellungen sichtbar,Blutuntersuchung ohne Befund außer ANA auf Hep 2,kurz nach der Entbindung->vermutete Hormonumstellung)das ich erst mal so zurecht gekommen bin.
    Mein 2.Besuch erfolgte 2011.Da ging es mir "gelenktechnisch" richtig schlecht-> raus kam eine Infektion mit Parvovirus (Ringelröteln).Damals war im Blutbefund der Rheumatiter und ANA auf Hep 2 wieder erhöht,erschien aber logisch wegen der Infektion.
    Mit meinen jetzigen Schmerzen/Symptomen schlage ich mich seit ca. 1,5 Jahren rum-es ist schrittweise immer heftiger geworden.Die Schmerzen im Fuß machen mich in Ruhe/nachts fast wahnsinnig,ebenso zeitweise der Rücken.
    Achillessehnenschmerzen sind morgens am schlimmsten,nach ca.45 Minuten in Bewegung verschwunden.
    Bin 39,zwei Kinder,Intensivkrankenschwester (jobtechnisch geht es relativ gut,nur der Rücken zickt manchmal).
    Medikamente bisher noch keine,ab sofort Arcoxia 60mg + Magenschutz empfohlen,Wiedervorstellung in 3 Monaten.
    Das wars fürs erste;-)
    Eine Frage hätte ich:Die Sakroilitis bedeutet doch das schon eine "Zerstörung" des Knochens stattfindet,oder?
    Sollte man da (schon) mit Basismedikation anfangen oder wonach richtet es sich wann man mit der Basis anfängt?!
    Vielen Dank und Liebe Grüße!
    D.
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Daphne,
    herzlich willkommen hier!
    Ich hoffe, du fühlst dich wohl bei uns. :)

    Eine Sakroiliitis wird als entzündlich zerstörerische Entzündung im ISG definiert. Da man bei dir auf dem Röntgenbild schon Veränderungen sehen kann, vermute ich, dass du schon leichte Schädigungen abbekommen hast. Da ist eine Basistherapie sicherlich angebracht, um weitere Schädigungen zu verhindern.
    Warst du vor 3 Tagen auch bei einem internistischen Rheumatologen? Wenn nicht, würde ich dir sehr empfehlen, einen aufzusuchen.
    Nun schau erst mal, wie es dir mit dem Arcoxia geht.
    Alles Gute!
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo DaphneDeckers!
    Herzlich Willkommen im Forum!
    Da es bei dir jetzt doch schon einige Zeit Probleme/Beschwerden gibt, kann es durchaus sein, daß die wiederholten Entzündungen schon bleibende Schäden hinterlassen haben.

    Eine Basistherapie wird sicher begonnen, sobald die Diagnose bestätigt ist, ansonsten solltest Du deinen Rheumatologen darauf ansprechen.
     
  4. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Neues Mitglied

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    Hallo ihr beiden!
    Danke für Eure Antworten!
    Ja-ich bin an der Uniklinik Erlangen in der Rheumatologie,ist also ein Internist der mich gesehen hat.Habe mich bei ihm recht gut aufgehoben gefühlt und er hat sic,obwohl die Hölle los war,viel Zeit genommen.
    Ausführliche körperliche Untersuchung,Ultraschall von allen schmerzenden Gelenken,Blutentnahme und eben Röntgen sind gelaufen.Er hatte den Plan erst mal die Ergebnisse abzuwarten,obwohl er mir schon prophezeit hat das er keine auffälligen Blutwerte erwartet, weil das die Krankheit so an sich hat.Sollte im Röntgen was zu sehen sein soll ich ihn anrufen,dann besprechen wir das weitere Vorgehen.Da ich selbst an der Klinik arbeite habe ich Zugang zu all meinen Befunden und habe aus Neugier natürlich gleich gelesen als sie freigegeben waren.
    Werde den Doc nächste Wo mal interviewen.
    Irgendwie bin ich jetzt doch platt das man selbst im Röntgen schon diese Sakroilitis sieht.Habe meine teils echt heftigen Beschwerden meinem Beruf und den kleinen Kindern (die man ja auch oft rumschleppt) zugeordnet.
    So kann man sich täuschen.
    Gut das ich Euch gefunden habe-es werden bestimmt noch viele ??? zu lösen sein;-)
    D.
     
  5. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Neues Mitglied

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    Eines noch:
    Ich würde die Schmerzen aushalten können,bräuchte also nur an absolut schlechten Tagen Arcoxia.Soll ich das trotzdem (wie v.Rheumatologen gedacht) jetzt jeden Tag einwerfen?!?
    Also ist das negativ wenn ich es nicht mache?Mir ist schon klar, dass Arcoxia auch die Entzündung minimiert,aber jeden Tag die Chemie schlucken ist mir suspekt.
    Ja,ja...und das als Krankenschwester
     
  6. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hi Daphne,

    an der Uni Erlangen war ich auch schon...die haben mich aber nicht so ernst genommen, das tat erst der niedergelassene Rheumatologe....arbeite übrigens ebenso an der Klinik...nur nicht als Krankenschwester ;).

    Arcoxia hat die nette Eigenschaft einen Wirkspiegel aufzubauen, d.h. ich nehms z.B. wenns ganz arg wird 10-14 Tage am Stück und dann ne ganze Weile nicht mehr, halt bis wieder ein Schub kommt. Hilft mir so sehr gut (hab auch PSA). So wurde mir das vom Rheumatologen empfohlen. Habs vorwiegend in der rechten Hand (Daktylitis an inzw. 3 Fingern), ebenfalls ISG, Hüft- und Beckensehnen, Achillessehnen, Schultern und Ellbogen. Seit Dezember Cortison (schleiche grad im 2 Versuch aus) und seit Februar MTX s.c.. MTX hat wohl schon seine Wirkung gezeigt, nur meine rechte Hand "vergessen". Alles andere verhält sich recht ruhig und Arcoxia hab ich jetzt schon länger nicht mehr gebraucht. Die Schuppenflechte meldet sich leider zurück...wurde mir aber schon prophezeit, mit der Cortisonreduzierung können die Hauterscheinungen wieder auftreten. Na ja....hält sich wirklich in Grenzen. Also ich brauche das Arcoxia nicht regelmäßig, bin aber froh im Schub was wirksames zu haben.
     
  7. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo daphne,

    schmerzen haben die eigenschaft, sich wenn sie nicht ausreichend behandelt werden, zu verselbstständigen.(schmerzgedächtnis)

    von daher auch wenn du meinst es aushalten zu können, die medis bitte nehmen :)

    @lumpi,

    du hast andere medis die die entzündungen unterdrücken sollen, da ist es denke ich was anderes, als wenn man nur arcoxia hat
     
    #7 16. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2014
  8. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Neues Mitglied

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    @lumpi:
    Wirklich sicher, ob ich mich jetzt dauerhaft in der Rheuma-Poli behandeln lassen will, bin ich auch noch nicht. Die Wartezeit war trotz des Wissens, dass meine lieben Kollegen nicht rumsitzen und Kaffee trinken,mit 4 Std schon echt lange und zudem läuft man halt an der Uni immer Gefahr, dass der Doc, dem man krankheitstechnisch sein ❤️ geschenkt hat, auf einmal weg ist.
    Alternativen gibt's ja nicht soooo viele-mal sehen.
    Das mit der Arcoxia-Einnahme hab ich verinnerlicht, will auch gar nicht die Starke rauskehren, bin nur bis dato der Mensch gewesen der eher selten was nimmt, warum auch immer.
    @ducky:wie wenn es so sein sollte,befinde ich mich grade in den letzten Zügen der Weiterbildung zur "Pain Nurse-Schmerzmanagement "-eigentlich sollte ich wissen wie es läuft, nur merke ich das ich es (noch) nicht schaffe mein Wissen auf mich zu reproduzieren.Ist alles noch so "frisch" und noch nicht ganz ins Hirn gesickert;-)
    Kann mir jemand nur bitte noch erklären wie es(angenommen ich müsste mit einer Basistherapie anfangen) weitergeht?!?Also nimmt /spritzt man dieses Medikament dann durchgehend, quasi " ein Leben lang"oder nur im Schub?Habe hierzu nirgendwo was lesen können.
    Ein schönes WE wünscht Euch
    Daphne
     
  9. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    Hallo daphne,

    dann erzählen wir dir, was die schmerzbehandlung derzeit angeht ja nichts neues ;)
    das prinzip gilt für alle patienten-auch für dich ;)
    aber ich denke viele, ich auch kennen es.. ist doch gar nicht so schlimm, es war schon schlimmer und wieder so ne chemie und überhaupt.. muh und motz.. ich will nicht ;)

    das wirst du getrost über bord werfen dürfen ;)

    was die basistherapie betrifft.
    gibt es verschiedene medikamente in spritzen oder tablettenform, einige als infusion.
    da dies sogenannte basismedikamente sind,werden diese dich lange, wenn nicht immer begleiten.
    das immunsystem wird durch diese medikamente unterdrückt, damit die entzündungen die gelenke nicht, bzw nicht so schnell/stark zerstören können.
    ein teil der basismedikamente braucht allerdings bis zu 6 monate um zu wirken z.b. mtx.
    es wäre als fatal zu warten ob nen schub kommt, evtl ist dieser dann schon von allein wieder vorbei, hinterlässt schäden ohne dass die basis überhaupt schon wirkt.
    die basismedikamente nimmt man also regelmäßig.
    einige patienten erreichen unter der basistherapie nahezu symptomfreie zeiten, so dass evtl an eine remission gedacht werden kann. hier werden dann je nach arzt die medikamente evtl reduziert und wenn das gut geht evtl sogar ganz abgesetzt.

    remission heißt leider jedoch nicht, das der ganze spaß nicht wiederkommen kann.
    mein neffe war für ein jahr--glaube ich relativ beschwerdefrei und dann ging es wieder los, so dass er wieder begann nen basismedikament zu nehmen.

    einige patienten bekommen zur überbrückung , bis die basistherapie wirkt cortison, in verschiedenen dosierungen oder nsar oder beides zusammen.

    das was ich hier aus dem forum immer wieder höre ist, dass die meisten ärzte wohl als ziel haben, dass man nur mit der basistherapie gut über die runden kommt.
    gelingt leider nicht immer.

    dir alles gute :)

    wenn noch jemand was zu ergänzen oder zu verändern hat werden die sich bestimmt auch noch melden :)

    noch eine gute restnacht und ein schönes we
     
  10. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Neues Mitglied

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    Ihr erzählt mir lauter Neues und das ist gut so!
    Bin ja der "Frischling" und absolut dankbar für jeden Rat und jede Erleuchtung.
    Wie Du schon schreibst, man denkt immer "geht schon" "muss das wirklich sein"-ich befinde mich gerade im Stadium "bis jetzt hab ich mich doch auch ohne Medis durch Leben geschlagen" usw.
    Irgendwie hat das Kind jetzt auf einmal nen Namen bekommenund total verrückt seitdem ich beim Arzt war bilde ich mir ein das doch alles schon viel besser und gar nicht mehr so weh tut.
    Wenn ich so lese was @Ducky zwecks der Basis so geschrieben hat kann ich nur hoffen, dass mir was in der Hinsicht verschrieben wird.
    Mir ist vorhin aufgefallen, dass meine einzige beschwerdefreie Zeit letztes Jahr ,die Zeit war, in der ich zur Vorbereitung auf eine Nasennebenhöhlen-OP Cortison nach Schema geschluckt habe.
    LG D.
     
  11. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Hallo Daphne,
    auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!
    Meine persönliche Erfahrung ist, dass meine PsA relativ aggressiv verläuft und nicht so super einfach zu behandeln ist. Und soweit ich es hier im Forum mitbekommen habe, geht das einigen PsAlern hier genauso bzw. ähnlich. Es dauert einige Zeit, bis man seine ganz persönliche PsA richtig gut kennt und selbst dann gibt es auch immer wieder Überraschungen. Auch wenn du natürlich medizinisch vorgebildet bist, wirst auch du dich sicher mal bei dem erstaunten Gedanken ertappen: "Ach, DA ist auch eine Sehne?!" :D
    Freu dich erstmal darüber, dass du so schnell die "richtige" Diagnose erhalten hast, andere müssen jahrelang kämpfen und werden in der Zeit natürlich auch nicht richtig behandelt.
    Zu den Medis: als ich seinerzeit den Beipackzettel von Arcoxia gelesen habe, bekam ich schon einen kleinen Schreck. Dann kam aber MTX und Ciclosporin ( das nehme ich nicht mehr) und schließlich Humira. Bin inzwischen komplett abgebrüht, was die Nebenwirkungen angeht. :D
    Wünsche dir gute Besserung und eine schnelle Behandlung!
     
  12. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Neues Mitglied

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    Hallo Mimi!
    Ganz so schnell ging es ja bei mir mit der Diagnose leider auch nicht-das erste Mal wegen dieser Beschwerden 2006 in der Rheuma-Ambulanz gewesen,aber da,wie oben beschrieben,nicht wirklich ernst genommen worden.Die Jahre danach hatte ich iwie immer ne "plausible" Erklärung.Die Füße weil nach zwei Kindern nicht mehr so schlank,der Rücken jobbedingt,die ständig trockenen Augen die Klimaanlage auf Arbeit.Letzendlich ausschlaggebend waren die äußerst hartnäckigen und schmerzhaften Achillessehnen-da hat es Klick gemacht,das ich echt zum Arzt muss.
    Vor MTX hab ich echt Respekt,aber da bin ich sicher nicht die einzige.
    Heute hat die Klinik angerufen und gesagt auf Grund des auffälligen Rö-Bildes muss ich in zwei Wo ins MRT.Rö hat "inhomogene Mehrsklerosierungen und beginnende Osteolyse" am ISG ergeben.Also Sakroiliitis.
    Denke mal es wird auf Badistherapie rauslaufen.Oder?
    Ist man da infektanfälliger?Mach mir Sorgen ob das arbeiten auf ner Intensiv weiter gut geht.
    Witzigerweise ist meine seit Jahren nur noch minimal vorhanden gewesene Psoriasis (hatte nur noch ein kleines Dreieck am Kopf) jetzt seit 3 Tagen sowas von schlimm zurückgekehrt-da hat wohl jemand Stress;-))))
     
  13. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Ob man bei MTX anfälliger wird, weiß ich gar nicht, da ich es nie alleine genommen habe. Google einfach mal den Beipackzettel von MTX. Humira ist ein klassisches Immunsuppressivum, da befällt einen so einiges: es heilt nichts mehr richtig (dauert bei mir Wochen, bis ein blauer Fleck weg ist), ich habe regelmäßig entzündete stellen an den Fingern, hatte mal einen Abszess unter der Kopfhaut, Warzenbeetean beiden Daumen, nicht zuletzt ist dadurch mein Gallenstein sehr schnell gewachsen und musste letztes Jahr entfernt werden (natürlich inkl. Gallenblase). Ist also nicht ohne, aber man hat letzten Endes keine Alternative, erst recht nicht wenn man, wie du scheinbar, bereits echte Schäden am Knochen hat. Jedenfalls, wenn du "nur" MTX nehmen musst, wäre das schon eher ungewöhnlich.
     
  14. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    auch mtx ist ein immunsupressiva...
    ein, in der rheumatherapie, niedrigdosiertes chemotherapeutikum.

    KANN alles machen--aber muss nicht ;)

    manche sind anfälliger für infekte, andere nicht..
    manche bekommen wundheilungsstörungen-andere nicht ;)
    übrigens kann auch das normale corti wundheilungsstörungen machen ;)
     
  15. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Neues Mitglied

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    Aaaahhh ich seh' schon-ich muss noch viel lernen und noch viel Naivität ablegen.
    MTX muss ich auf jeden Fall nehmen?
    Und evtl noch was dazu...Okay.Danke das ihr mir schon ein bissl sagt was jetzt wohl so auf mich zukommt,nicht das es mich beim nächsten Gespräch total umhaut
     
  16. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    @ducky: Danke für deine Ergänzungen, ich wollte ja auch echt keine Panikmache betreiben, aber auch nicht verharmlosen... Als alter Hase denkt man da manchmal nicht dran, dass sich das vllt. Sehr heftig und überzogen anhören könnte :)
     
  17. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    @mimi,

    ich bin ein uralthase ;)
    aber ehrlichkeit, sollte schon sein und wie gesagt ..alles KANN nix muss.

    ist ja nciht so, dass diese infos nicht auf anderen internetseiten frei zu verfügung stehen, wo es einfach steht ohne ein zusätzliche rkommentar, durch einen user oder so :)

    @daphne,
    es gibt verschiedene medikamente gegen PSA.
    es kann mtx sein oder ein anderes :)

    da rheuma eine autoimmunerkrankung ist, soll das immunsystem runtergefahren werden. deshalb diese medikamente, die das immunsystem drücken.

    ich denke es gibt viele leute die mit solchen mitteln ohne größere probleme leben können :)
    die die probleme haben, finden sich dann in der regel hier wieder, weil sie auf antworten hoffen.

    aber wer geht schon in ein forum, wenn er beschwerdefrei und mit den medikamenten zufrieden ist :)
    es sei denn es sind altuser die hier hängen geblieben sind.. ;)
    bei ir betsand der verdacht auf rheuma..das war 2001/2002 seitdem bin ich hier im forum.
    der verdacht ist weiterhin nicht ganz vom tisch und mit der sek fibro..unter anderem passe ich auch etwas hier rein.. aber im endeffekt bin ich geblieben,weil es viele nette leute hier gibt :)
     
  18. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Neues Mitglied

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    Keine Angst...ihr macht das schon genau richtig!Lieber ehrlich und unverblümt,das jeder anders auf Medikamente reagiert ist klar,aber lieber weiß man doch auf was man sich einstellen sollte und wird dann evtl. positiv überrascht.
    Ich brauch jetzt einfach Zeit um mich zu informieren und zu sammeln und dann wird das angegangen,alles andere wäre ja Quatsch und schadet mir noch mehr.
    Mein Mann hat gerade ein Deja vu par excellence:Sein Bruder hat seit Kindesbeinen Rheumatische Arthritis +Bechterew.Hat zwei Jahre in der Kinder -Rehaklinik in Garmisch-Partenkirchen verbracht(ist dort auch zur Schule gegangen).Nimmt auch alles was gut und teuer ist;-) inklusive dieser Behandlung wo radioaktives Materjal ins Gelenk eingebracht wird.
    Danke für Eure Hilfsbereitschaft,ist wirklich Gold wert!
    LG Daphne
     
  19. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Du weißt ja: wie es in den Wald hineinruft... :)
     
  20. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Neues Mitglied

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    Hello again!
    Habe heute meine kompletten Laborwerte "präsentiert" bekommen(von denen ich ja dachte alle seien im Normbereich...denkste-hab im falschen Jahr geguckt).
    ANA a.Hep.2 bei 1:3800
    TNF alpha bei 30,5
    Interleukin-6 20,5
    Leukos erhöht
    Ferritin niedrig
    Falls das MRT der Lws was ergibt(und davon kann man bei diesen Werten wohl ausgehen) will der Doc mich mit TNF-alpha Blocker behandeln,weil wohl der besonders gut auf die Wirbelsäule wirkt.
    Jeden Tag was neues.Aufregend!
    Ganz nebenbei war ich heute mit meinen Kids im Bad,Außentemperatur 30 Grad-dachte ich komm um. Hatte totale Schmerzen und Schwellungen in meinen "Problemgelenken".Und ich habe mir bis jetzt eingebildet die Wärme würde mir guttun.
    Hoffe es geht Euch allen einigermaßen!
    LG Daphne