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Psoriasis arthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sonne1912, 3. März 2014.

  1. Sonne1912

    Sonne1912 Mitglied

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    Guten Morgen zusammen,
    heute möchte ich mich einmal vorstellen und hoffe auf den einen oder anderen hilfreichen Tip oder einfach nur Gleichgesinnte zu finden....
    Ich bin 50 Jahre und habe im Oktober 2014 meinen ersten und so heftigen Schub bekommen, dass ich innerhalb von ein paar Tagen zwei Wochen Stationär in einer Rheumaklinik aufgenommen wurde. Dort hat man relativ schnell festgestellt, dass ich Psoriasis Arthirits habe (wobei meine Schuppenflechte fast 30 Jahre zurückliegt). Ich war im Schub wie gelähmt, konnte noch nicht mal eine weiche Kiwi durchschneiden, mich nicht an- oder ausziehen. Nichts ging mehr und die Schmerzen waren grausam, aber wem erzähle ich das. Rheuma war bis dato für mich ein "Wewechen" bei kaltem und nassem Wetter für alte Leute und jetzt sollte ich es haben. In den ersten Tage nach der Diagnose war ich echt geschockt. Zu erfahren, dass mein Körper sich selbst bekämpft, dass diese Krankheit unheilbar ist und was man sonst noch so im Internet für Horrorinfos bekommt. Mittlerweile bin ich etwas entspannter. Habe gute Ärzte und bin / war bis vor kurzem gut eingesellt mit MTX-Tablette und Cortison 5mg. Vor einem Monat bekam ich aber auf einmal zusätzlich Schmerzen im Brustwirbelbereich und nach ein paar Besuchen bei meinem Doc. wurde festgestellt, dass nun auch dieser Bereich entzündet ist. Jetzt bekomme ich ab Donnerstag MTX-Spritzen und die Dosis wird von 15 auf 25 mg erhöht.
    Eigentlich dachte ich, dass mit der Basistherapie die Sache gestoppt wird und jetzt nach 5 Monaten schon wieder ein neuer Bereich entzündet. Wie ist das bei Euch ? Bleibt es irgendwann mal ruhig oder hört sogar auf? Meine Handgelenke waren am schlimmsten betroffen und heute habe ich immer das Gefühl, als pocht und arbeitet es in den Gelenken und es wird nur darauf gewartet, ausbrechen zu können. Zudem habe ich das Gefühl in den Knochen wie bei einer starken Erkältung, alles ist schwer und schlapp und ich bin oft so müde. Jetzt noch die Schmerzen im Brustwirbelbereich.... Bei der letzten Untersuchung wurde ein Szintigramm gemacht und meine Handgelenke sollen gut aussehen. Trotzdem geht es mir nicht gut . Ist das normal ??? Oder geht es Euch auch schlecht, obwohl Blut- und Untersuchungsergebnisse sagen, das dem nicht so ist ?
    Ich freue mich darauf, mich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Ist es doch für mein Umfeld (Mann, Familie und Freunde) schlecht einzuordnen, wie es mir geht. Man sieht es mir ja nicht an und ich sage auch nicht mehr so viel. Warum auch, dadurch wird es auch nicht besser....
    Liebe Grüße
    Sonne
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Sonne,

    zunächst möchte ich dich hier herzlich willkommen heißen !!! Gut, dass du da bist...

    Deine Geschichte kommt vielen hier sicher sehr bekannt vor - so oder ähnlich ergeht bzw. erging es wohl den meisten.
    Hoffentlich kommt der aktuelle Schub zügig in den Griff und wenn nicht, gibt es zum Glück ja noch viele andere medikamentöse Optionen...

    Dass deine Familie mit der Situation nicht so gut umgehen kann ist auch für viele hier sicher ein bekanntes Problem.
    Meine Erfahrung: bitte teil dich ihnen dennoch mit, nimm vielleicht deinen Mann mal mit zum Rheumadoc, damit er versteht, was in deinem Körper vorgeht.
    Und erkläre so konkret wie möglich, was die Erkrankung und die Medikamente mit dir machen...
    Nur dann können die Angehörigen das verstehen und "mittragen" - trotzdem dauert es sicher lange, bis die sich an die neue Situation gewöhnt haben.

    Ich wünsche dir viel Kraft und eine baldige Besserung und schicke herzliche Grüße

    anurju

    [​IMG]dreamies.de
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo sonne, ich schliesse mich an mit einem herzlichen wilkommen,
    und dank für den launigen einstieg ;) auch wenn der anlass als solcher nicht so schön ist :)
    ja, man kann sich ganz lausig fühlen, obwohl die werte ok sind / erscheinen.
    dazu schreibt unser dr. langer hier auf ro:

    "In manchen Fällen können die Blutwerte aber auch völlig normal oder nur ganz gering erhöht sein, obwohl die Erkrankung stark aktiv ist.
    So sind z.T. selbst in hochakuten Schubsituationen nur diskrete Entzündungszeichen nachweisbar, manchmal fehlen entsprechende systemische Entzündungszeichen sogar völlig.
    "
    wie die erkrankung verlaufen wird kann dummerweise niemand vorhersagen,
    aber ich wünsche dir, dass deine basis greift! :) alles gute!
     
  4. Sonne1912

    Sonne1912 Mitglied

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    Guten Morgen,

    und lieben Dank für die herzliche Aufnahme und die ersten guten Infos. Ich werde hier bleiben und freue mich auf weiteren Austausch.

    Allen einen angenehmen Tag und freut Euch aufs Wochenende, die Sonne scheint :))

    Liebe Grüße
    Sonne
     
  5. ruthi2012

    ruthi2012 Mitglied

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    Ich auch!

    Hallo Sonne 1912!

    Auch ich bin neu hier und habe mich von deinem Beitrag sofort angesprochen gefühlt. Ich habe seit ewigen Zeiten Gelenkschmerzen. Ich bin 53 Jahre alt und kann mich erinnern, dass schon im Teenageralter immer wieder Schmerzen auftraten. Dann hieß es: Sehenscheidenentzündung oder Überanstrenung beim Fahrradfahren etc. Schuppenflechte hatte ich auch nur im Teenageralter und heute habe ich eigentlich nur noch sensible Haut und hin und wieder Kontaktexzeme.

    Nach einer schweren traumatischen Zeit vor ca. 14 Jahren ( Tod meiner Großmutter) hatte ich dann einen sehr schweren Schub und auch ich konnte meine Handgelenke nicht mehr benutzen. Von da an begann meine Odyssee. Ich war bei zig Orthopäden und jeder hatte eine andere Meinung. Auf den Röntgenbildern, Szintigramme etc. sah man nie etwas und nur meine Blutsenkung war sehr hoch. Endlich kam ich dann an einen guten internistischen Orthopäden, welcher nach ca. 4 Jahren zum erstenmal den Wert HLAB 27 positiv erkannt hatte und mich sehr gründlich untersuchte. Ich war dann auch in einer Rheumaklinik ( in Wiesbaden), in der ich dann meine Diagnose PSA bekam. Die Rheumaklinik fand ich extrem schrecklich, ich war 10 Tage dort nur für die Diagnostik, aber endlich wusste ich Bescheid. Bei mir haben die Basismedi`s imer nur eine gewisse Zeit gewirkt, so dass ich vor ca. 8 Jahren beschloss, nichts mehr zu nehmen. Eine Zeit lang ging dies auch sehr gut, zwar immer mal wieder einen Schub, aber mit Diclo und viel Ruhe bekam ich es in den Griff. Ich war selten krankgeschrieben und hab mir selbst die Hoffnung gemacht, dass die PSA durch die Wechseljahre besser geworden ist. Leider habe ich nun seit Monaten schwere Probleme, besonders mit dem ISG, und meine Arztodyssee beginnt erneut, da ich auch von meinem damaligen Wohnort Frankfurt nach Köln gezogen bin. Gute Ärzte sind echt total schwer zu bekommen !

    Bis heute sieht man weder auf Röntgenbildern noch auf Kernspinn irgendetwas Entzündliches, aber ich habe sehr viele Gelenkveränderungen ( Archillessehenknoten, Osteochondrose in Knie, Hüftgelenk und Lendenwirbelsäule, Bandscheibenvorfälle alle Fingergrundgelenke haben Arthrose).

    Ich habe beobachtet, dass ich nach schweren Belastungen immer besonders mit Schüben reagiere und versuche - so gut es geht - ausgeglichen zu leben. Da auch mein letztes Jahr sehr schwer war ( schwerer Herzinkarkt meines Mannes, Tod meines Schwiegervaters, Schlaganfall der Schwiegermutter, Hörsturz der Tochter) war ich eigentlich nicht verwundert, dass ich nun wieder in ein PSA-Loch gefallen bin und warte drauf, dass es endlich besser wird. Mir hilft da immer mal zu lesen, dass ich mit diesem "Mist" nicht allein dastehe.

    Liebe Grüße aus dem sonnigen Köln und drück dir die Daumen ,dass es uns beiden bald besser geht !
     
  6. Sonne1912

    Sonne1912 Mitglied

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    Liebe Ruthi,
    da sind wir ja fast imgleichen Alter und so weit entfernt lebe ich auch nicht (Essen). In Köln war ich aus beruflichen Gründen häufiger. Zur Zeit bin ich aber für 18 Monate befristet voll erwerbsgemindert... Hatte den Antrag aufgrund meiner Bandscheibenvorfälle gestellt und eingentlich war mein Ziel ab Januar diesen Jahres auf 4 Std. tägl. zu gehen. Doch dann kam der schwere Schub dazwischen und das genau zum Gutachter-Termin. Nach dem ersten Schock, als ich den Bescheid bekam, habe ich mich inzwischen damit abgefunden und will versuchen in dieser Zeit meine Krankheit besser in Griff zu bekommen.

    Ja, zu lesen, dass es Gleichgesinnte gibt und man nicht alleine damit ist hilft schon ungemein. Auch, dass es immer wieder gute Verläufe gibt und bange machen gilt nicht.

    Musste heute damit anfangen MTX zu spritzen. Die Tabletten waren wohl nicht ausreichend. Hoffe, damit wird es wieder ein wenig besser.

    Dir weiterhin alles Gute und genieße das sonnige Wochenende. Der Frühling kommt :D

    Liebe Grüße
    Sonne