Hallo Schnattchen, danke für Deine lieben Worte, ich spritze übrigens seit Anfang Mai als Basismedikament Methax. Dazu gabs noch als Medikament Lodotra und Katadolon in Tablettenform. Diese Woche wollte der Doc noch ein 2. Basismedikament ansetzen, aber das konnte er nicht, da meine Leberwerte schlecht geworden sind. Nun soll ich in 4 Wochen wieder zu ihm und dann entscheidet er das. Sollte der Wert immer noch schlecht sein überweist er mich nach Rostock ins Rheumazentrum. Warum?! Übrigens habe ich den ganzen rechten Fuß, nach vielen guten Wochen ohne, wieder voller äußerst schmerzvollen Blasen und Hautveränderungen, trotz des Methax. Meine Zehennägel sind zum größten Teil verdickt und der "große Onkel" rechts löst sich in seine Krümelbestandteile auf. Im Sommer ja ECHT DOOF!!! Meine Schmerzen sind auch immer recht eifrig beim döller und schwächer werden, aber mein rechter Daumen spinnt auch sehr oft rum. In unserer Familie haben wir ein geflügeltes Wort für die Besiegbarkeiten von Schwierigkeiten: Kommst Du über den Hund, kommst Du auch über den Schwanz!!!
Hi, ihr Lieben! Ich habe solche Schmerzen im Schulter-/Nacken-/HWS-Bereich - ich dreh' echt noch durch! Arme sind aber im Moment frei beweglich, der Schmerz hat sich so richtig auf die Schulterblätter, Nacken u. HWS manifestiert. Und: Die Celebrex helfen überhaupt nicht dagegen! Ich habe den ganzen Tag Dauerschmerzen in diesem Bereich. Die anderen Gelenke gehen so einigermaßen - Hände u. mein rechter Daumen waren an der Arbeit bei Belastung wieder ganz schlimm (ohne geht es aber, der Schmerz kommt ohne Belastung immer mal so intervallartig), mein re. Knie hat mir auch dolle Probleme bereitet u. vorgestern Abend bekam ich auch aufeinmal - natürlich wieder, als ich gerade ganz ruhig auf dem Sofa lag - totale Schmerzen im re. Fußaußenknöchel, sodass ich automatisch ganz steif dagelegen habe, weil es so wehtat. War dann aber nach paar Stunden wieder besser. Morgens wache ich jetzt immer mit geschwollenen Fingern (gut, das kann ja von der HWS kommen, kann Lymphe sein) u. geschwollenen Füßen auf (die können wiederum vom Celebrex kommen). Mein re. Oberschenkel zickt auch immer wieder mal rum, der untere Rücken u. die 3. Zehe am li. Fuß macht mir ja auch schon seit nunmehr 2 Monaten immer wieder Probleme. Am schlimmsten ist aber im Moment wirklich die HWS! Ich weiß einfach nicht mehr, was ich noch machen soll! Reizstrom bringt überhaupt nichts - im Gegenteil, das verschlimmert alles noch, genauso, wie ich es mir schon gedacht habe. War ja das letzte Mal auch so. Heute nach dem Reizstrom war es besonders schlimm, ich hatte so schlimme Schmerzen, dass sogar meine Beine ganz zittrig waren... Frage mich, ob das vll. auch vom Celebrex als "tolle" NW kommen kann, davon kann man auch Muskelentzündungen bekommen. Na ja, man gönnt sich ja sonst nichts! Und morgen muss ich natürlich wieder arbeiten, zwar nur 4 h, aber dafür übermorgen gleich 11! Absagen kann ich nun auch nicht mehr, da wir morgen früh nur zu zweit sind. Wollte nämlich mich heute krankmelden, aber meine "lieben" Kollegen haben mich schon vorher angerufen u. auf AB gesprochen, dass ich zurückrufen soll. Da wusste ich schon, dass das sicherlich nichts Gutes bedeutet. Und: Richtig! Sollte morgen statt vormittags am späten Nachmittag kommen. Habe dann gesagt, dass das nicht geht, weil ich da Termin zum Reizstrom habe (stimmt nicht ganz, kann immer kommen, wann ich will), weil ich wieder solche Gelenkschmerzen habe. Die Kollegin meinte dann, dass es brennt u. ob ich übermorgen dann 2 Std. länger kommen kann. Ich dumme Gans habe natürlich "ja" gesagt, dabei war ich mir noch nicht mal sicher, ob ich morgen überhaupt gehen kann. Da ich aber von keinem (außer meiner Chefin) die Telefonnummer habe, muss ich hin... Irgendwie hatte ich so ein schlechtes Gewissen, weil gerade 3 Leute im Urlaub sind u. wir Personalmangel haben. Gut, andere machen sich darüber überhaupt keinen Kopf, nur ich bin immer so blöde... Zu allem Überfluss habe ich nun auch noch eine Einladung zu einem Vorstellungsgespräch für nä. Woche Mittwoch bekommen. (für meine Traumjob: Für's Büro) Jederzeit hätte ich mich darüber gefreut, aber jetzt, wo's mir so Kacke geht? Ist zwar nur eine Teilzeitstelle, aber da muss ich ja JEDEN Tag hin u. kann nicht gleich schlappmachen. Na ja, will den Termin aber trotzdem wahrnehmen, wer weiß, wann ich sonst wieder die Gelegenheit bekomme. Da werde ich dann eben mich nä. Wo. krankmelden, denn an dem Tag müsste ich arbeiten. Nä. Woche ist auch wieder die Azubine da. (wenn sie kommt, sie macht sich da nicht so einen Kopf über die Arbeit wie ich) ... wenn ich nicht schon vorher schlappmache. Hatte jetzt bei den Schmerzen schon paar Mal Angst, dass ich morgens dann gar nicht mehr aufstehen kann. Morgens tut mir ja oft sowieso alles weh, aber da jetzt ja schon seit Wochen mein Nacken-/Schulterbereich dauerhaft wehtut u. das oft den ganzen Rücken runterzieht, wieder bis in die Brust geht, weiß man ja nie... Dann hat heute mein Mann auch noch zu mir gesagt, dass er auch Schmerzen hat. Ich weiß, dass er auch oft Rückenschmerzen hat u. es tut mir auch leid. Bin dann auch für ihn da, aber meistens will er dann gar nicht darüber reden. Woher soll ich's dann wissen? Ich will ihn ja auch nicht zu sehr mit meinen Problemen belasten, denn er hat selbst welche u. weiß ja auch bald nicht mehr weiter mit mir. (er hat Diabetes u. Bluthochdruck, ist also auch nicht der Gesündeste) Aber trotzdem hat es mich ein bisschen verletzt. Er nimmt kaum mal Schmerzmittel ein u. hat auch nicht in so vielen Gelenken Probleme wie ich. Er würde durchdrehen, wenn das so wäre, das weiß ich! Na ja, Männer sind ja meistens noch empfindlicher als wir Frauen! Ich bin sooooo froh, dass er sonst noch nichts hat - Gottseidank auch noch keine Folgeerkrankungen vom Diabetes! Hoffentlich bleibt das noch lange so, denn dann kommt meistens alles auf einmal. @ Wuschelkind: *Mal ganz dolle knuddel* Ja, das ist wirklich nicht schön! Denke aber auch, dass es jetzt, wo es kälter wird, fast noch schlimmer ist, wenn du da bald keinen Nagel mehr hast! Denn wenn dann noch kalte Füße dazukommen... Das beruhigt mich auf eine Art auch wieder, zu hören, dass deine Zehennägel sich auch so verdicken u. du trotzdem Schuppenflechte hast. Meine großen Zehennägel, an denen diese Verfärbungen auftreten, sind auch so dolle verdickt, ich komme kaum mit der Schere durch! Der Hautarzt hat sich das ja so zurechtgelegt, wie er's gerade brauchte - wahrscheinlich, weil er selbst nicht weiterwusste. LG! Britta
Oh, das ist mir schon richtig peinlich! Ist ja wieder ein Roman geworden! Wenn ich nä. Woche dann endlich mal zur Ruhe komme u. nicht zur Arbeit gehe, werde ich aber auch nochmal beim Rheuma-Doc anrufen, die Überweisung habe ich schon daliegen. Hoffe, dass ich dann so bald wie möglich nochmal einen Termin bekomme. Kann euch ja nicht dauernd so die Ohren vollheulen, da rennt ihr am Ende noch weg!
so, jetzt werde ich auch mal meinen Senf dazu geben. ich habe jetzt seit gut 4 Wochen meine Diagnose PsA. Renne aber schon seit 30(!!!!!!!) Jahren mit Schuppenflechte und Schmerzen durch die Gegend. Kein Arzt hat den Zusammenhang (angeblich) erkannt. Die abenteuerlichste Diagnosen:angefangen von zu Dick,(70 Kg), soll mehr Sport treiben (wie denn, wenn man kaum gehen kann!!), Bandscheibenprobleme, Knochenhautentzündung. Dann Osteochondrose festgestellt nach MRT, Spondylolystisis und zum Schluss LWS versteift, da ich schon fast gelähmt war. Übrigens haben mehrere Ärzte in ihren Kartei-Karten reingeschrieben: Verdacht auf Rheuma!!!!! Mir aber nichts gesagt, geschweige denn mir eine Überweisung zum Rheumatologen gegeben!!!!!!!! 3 Jahre Remission, dann Knie-Probleme, OP am linken Knie, Beschwerden in sämtlichen Gelenken wieder da!!!!!!! Ab zur Reha nach Ogau und siehe da, Oberarzt hat Verdacht auf Rheuma geäussert und ich sollte wenn ich wieder zu Hause bin, doch mal zum Rheumatologen gehen . Hallooooo, ich bin in einer Rheuma-Klinik!!!!!!!!!!!! Gut, hab ich gemacht, und nun nach einem halben Jahr steht die Diagnose fest. Bekomme jetzt 15 mg MTX und Folsäure und vorher noch einen ordentlichen Cortison-Stoss bekommen. Nehme jetzt 7,5 mg Corti und das bleibt so. Schmerzen hab ich immer noch, meine rechte Hand incl.Finger drehen langsam nach innen, meine Füsse sind dick und tun weh. Kann manchmal nicht mehr laufen. Meine Knie sehen aus wie Fussbälle Arbeiten tue ich von zu Hause aus. Ich quäl mich nicht mehr. Wenn's nicht geht, dann geht's halt nicht. Und das Beste ist, mein HA glaubt mir nun endlich und unterstützt mich wo er kann..... Muss er ja auch, er hat ja selber PsA!!! Mir geht es nicht gut aber ich mache das Beste draus und verliere nicht meinen Humor. Eines habe ich allerdings gelernt aus meiner Krankheitsgeschichte: Ich lasse mir von keinem Arzt mehr einen Bären aufbinden oder mit dummen Sprüchen abkanzeln. Dann kann ich ziemlich bissig werden. Lasst Euch nicht unterkriegen und lasst Euch von jeder Untersuchung eine Kopie machen für Eure eigenen Unterlagen. In diesem Sinne: Liebe Grüsse Louise
Hallo Louise, meine Güte! 30 Jahre mit so massiven Beschwerden rumgerannt u. es hat Keiner erkannt - das ist ja echt der Hammer! Da fehlen einem ja richtig die Worte! Und ich jammer' schon nach so ein "paar" Jahren rum. Meine Fröhlichkeit habe ich mir Gott sei Dank auch erhalten, aber es kommen schon immer wieder mal so dumme Gedanken, wie das erst werden soll, wenn ich alt bin, wenn jetzt schon überall was ist. Manchmal ist es gut, wenn man das nicht weiß... Wenn ich hier so die Geschichten höre, scheine ich ja wirklich noch richtig Glück gehabt zu haben, obwohl ich auch nicht sooo zufrieden mit dem Rheumadoc bin u. mit dem Hautarzt auch nicht so. Aber es scheint auch wirklich schlecht herauszufinden sein, wenn man PSA hat. Doch so wie bei dir - das darf echt nicht passieren! Das muss ja echt die Hölle für dich gewesen sein, so lange mit solchen Schmerzen rumzulaufen. Von zu Hause arbeiten ist bei mir schlecht möglich. Obwohl ich auch schon manchmal daran gedacht habe, mich selbstständig zu machen. Ist mir aber doch zu riskant. Was machst du beruflich, wenn ich fragen darf? Merkst du schon eine Wirkung der Medis? Mir scheint das Celebrex nicht so recht zu helfen, bekomme bloß blöde NW davon. Werde es wohl nur noch morgen nehmen u. dann mal schauen, wie es ohne ist. Wenn meine Finger u. Füße dann morgens immer noch so anschwellen u. es mir immer wieder in der li. Brust so sticht, weiß ich zumindest schon mal, dass es nicht vom Celebrex ist. Muss halt auch erstmal austesten. LG und alles, alles Gute! Britta
@schnattchen, ach weisst Du, ich bin jetzt 47 und in der Pubertät hat alles so richtig angefangen obwohl mir meiner Mutter am letzten WE erzählt hat, dass sie mit mir als Kind schon beim HA war wegen meiner ständig geschwollenen Knieen. Damals hiess es ja immer: Das sind Wachstums-Schmerzen....... Heute wissen wir es besser. Ja ich habe meinen Humor behalten. Aber ich habe jetzt auch einen super Ehemann, der mich vor 10 Jahren geheiratet hat, in der Gewissheit, dass ich irgendwann im Rollstuhl lande. Da sass ich dann auch ca ein halbes jahr drin, bis ich mich hab operieren lassen. Ich arbeite jetzt von zu Hause aus. Hab mein Geschäft aus gesundheitlichen Gründen am 31.07 diesen Jahres geschlossen. Es sind natürlich enorme finanzielle Einbussen da, aber das interessiert mich weniger. Jetzt kann ich meine Kraft und Zeit so einteilen, wie es mir gut tut. UND: Ich habe nie den Mut und die Hoffnung aufgegeben, dass man doch letztendlich rausfindet, was ich habe. Mein nächstes Ziel ist es Medis zu finden die meine Schmerzen lindern. MTX schlägt noch nicht an, dauert auch wohl eine ganze Weile, bis man es merkt. Vertragen tue ich es bis jetzt ganz gut. Etwas übelkeit jetzt nach der dritten Tablette aber es geht. Jeder empfindet Schmerz auch anders. Was mir nicht weh tut, würde jemand anderes schon verzweifeln lassen oder umgekehrt. Liebe Grüsse Louise
@Schnattchen Hab Dank für Deine lieben Worte, hab deinen "Roman" noch nicht ganz fertig wollte Dir nur schnell sagen, hatte ja auch im Sommer ganz massive HWS Probleme, ich war bei einem Osteopath, der hat an mir rumgequetscht und meinen Kopf hin und her gezogen und nach 3 Behandlungen hatte ich keine Schmerzen mehr. Vielleicht findest Du jemanden bei Dir der auf dem Gebiet ausgebildet ist. Ich war voll begeistert. LG Petra
Liebe Petra, recht vielen Dank für deinen Tipp wg. der HWS. Als ich das das letzte Mal so schlimm hatte, hat es über 1/2 Jahr gedauert, ehe ich das wegbekommen habe u. nichts half: Keine Akupunktur, kein Reizstrom u. auch keine KG! Da war auch - wie jetzt wohl auch - zusätzlich noch eine Verspannung drin u. sobald ich eine blöde Bewegung gemacht habe, war's gleich wieder aus... Muss mal gucken, ob ich einen Osteopathen in den gelben Seiten finde. Aber dann weiß ich ja noch nicht, ob der gut ist... Was kostet da so die Stunde? Muss man ja selbst bezahlen, so viel ich weiß. @ Louise: Echt, Hut ab, dass du das so lange ausgehalten hast, ohne durchzudrehen mit den Schmerzen! Aber so lange die Ursache nicht gefunden ist, bleibt einem ja auch nichts anderes übrig... Ich finde es total Klasse, dass du so einen tollen Mann an deiner Seite hast. Die Partner leiden ja oft mit u. viele können auch mit Krankheiten nicht umgehen. Mein Mann hat die ganze Zeit auch immer zu mir gestanden (habe ja auch noch andere chron. Krankheiten, außer mit den Gelenken) und war für mich da, was für ihn auch sicherlich auch nicht so einfach war. Jetzt ist er aber - glaube ich - auch an einen Punkt angekommen, wo er bald nicht mehr weiter weiß. Denn er macht das ja nun auch schon etliche Jahre mit mir mit, dass dann immer noch was Neues dazukommt. Aber es kommen auch wieder bessere Tage! Bei mir an der Arbeit ist es momentan so, dass 3 Leute Urlaub haben u. wir total unterbesetzt sind. Ich fühle mich dann irgendwie schuftig, wenn ich die hängen lasse. Andererseits ist unsere Gesundheit das höchste Gut, was wir haben! LG und einen schönen Abend an ALLE! Britta
Was bei mir hilft Hallo, alle zusammen, es ist sehr erleichternd hier zu lesen, da man sich mit seinem Elend nicht mehr allein fühlt: nach 8 Jahren Diagnose auf Verdacht streitet sich mein Doc für innere Medizin nicht mehr mit mir("sie haben wie immer jüngfräuliche Werte!"), die PSA lässt sich nicht mehr verleugnen. Bis auf den Genfaktor gab und gibt es keine Beweise in meinem Blut, was für die Psa typisch ist. Hauterscheinungen gab es nur während der Pubertät ca. ein Jahr lang am ganzen Körper( nach Angina und Anibiotikaeinnahme), heute kommen sie nur noch in keinen Flecken an den Armen und im Gesicht vor. Schmerzen traten erstmals vor 8 Jahren nach einer Borrelioseinfektion auf. Nach Ärzte-Odyssee und Rheumatagesklinik(Charité Berlin) und einem sehr fähigen Rheumatologen Verdacht auf PSA. Wurde nach Unverträglichkeit von MTX und Araver sowie sämtlicher Schmerzmittel 7Jahre mit Sulfasalazin(wirkt jetzt nicht mehr) und Ibu800 retard behandelt, seid Juni spritze ich Enbrel und habe seid dem (nach ca.8 Wochen)nicht mehr das Gefühl gefrorene Stricknaden durch die Knochen geschoben zu bekommen. Extrem sind die andauernden Entzündungen sämtlicher Sehnenansätze, verbunden mit Taubheit und Kribbeln sowie Funktionsausfälle seid ca. einem Jahr. Dagegen hilft auch Enbrel nicht. Werde ab nächste Woche wahrscheinlich einen ganz neuen Blocker bekommen: Sinponia. Hat schon jemand davon gehört? Im Netz hab ich nichts darüber gefunden. ausserdem nehm ich immer ein Magenmittel, erst Fadul, derzeit Propazol da ich grad 4 Wochen Cortison durch hab. Hier eine Liste mit dem, was mir schon alles geholfen hat: -Pflegeprodukte auf Kakaobutterbasis( z.B.vom Bodyshop Körperbutter oder von Ponds Bodylotion mit Kakaobutter )früher Niveacreme. -Gegen meine schuppende Kopfhaut wurde ich schon als Kind immer mit Brennesselhaarwasser massiert, manchmal auch Birkenhaarwasser, heute hilft mir Wash an Go Antischuppenhaarshampoo -Voltarensalbe bei akuten Schmerzen der Hände und Füsse -Vorbeugend Bandagen tragen wenn ich weiss, daß ich meine Hände belasten werde -bei extremen Rückenschmerzen Rückenmuskeltraining auf dem Bauch liegend, anschliessend gut dehnen und Heizdecke in den Rücken -bei Cortisoneinnahme trinke ich Tee aus Schachtelhalm und Brennessel und esse jeden Tag eine Banane (Flüssigkeitshaushalt und Kaliumzufuhr, ausserdem Ist Brennessel eisenhaltig und kräftigend) -tier- und fettreiches Essen verschlechtert meinen Zustand und auch meine Haut, ich ernähre mich überwiegend von Kohlenhydraten und pflanzlichen Eiweiß oder Milcheiweiß, meide Weizenprodukt esse aber sehr sehr sehr viel Gummibärchen (irgendein Laster muss man doch haben) -Solarium, nicht übermässig aber hin und wieder -Stress vermeiden wo es geht -in Bewegung bleiben Ich denke, daß es sehr wichtig ist sich gerade mit diesen ausprobierten Mitteln auszutauschen, die zwar nicht die Ursache beheben aber doch etwas Linderung mit sich bringen können. Mein Gejammer erspar ich euch lieber. Bin interessiert an allem womit ihr schon Erfolg hattet, besonders Ernährungstechnisch oder was ihr bei akuten Schmerzschüben macht, wie ihr euch selbst helft, wie ihr es aushaltet. Schönen Abend noch!!!
Hallo 2.Leben... mich würde interessieren,welche Veränderungen du von der PSA schon hast?Sind im Röntgen oder Szintigrafie Knochenveränderungen und Schädigungen?Hast du verformte Gelenke? Ich war am Donnerstag nun zur Ganzkörperszintigrafie und es wurde wieder kaum etwas festgestellt.Wie schon 1998 ist im ISG-Bereich eine leichte Entzündung zusehen.Mein verformter Zeigefinger war zusehen und deutliche Abnutzungen beider Schultergelenke.Das war's...also nichts gravierendes.Ich bin eigentlich sehr froh darüber,frage mich aber,woher diese ganzen Schmerzen dann kommen.Einiges erklärt sich ja durch die sekundäre Fibro,aber trotzdem habe ich häufig hohe BSG und Entzündungswerte(CRP),was eine ständige Aktivität zeigt.Mal besser werdend und dann wieder schlechter.Also keine wirkliche Ruhe trotz MTX und Arava,wozu ich die Basismedis ja nehme. 2.Leben...wie war es bei dir,als deine Basis nicht mehr half.Hattest du geschwollene Gelenke?Wie sehen deine Blutwerte aus?Von Enbrel höre ich viel positives für PSA. Übrigens,meine Sehnen machen mir auch ganz doll zu schaffen und dagegen hilft wirklich nichts,auch keine Schmerzmittel wie Ibo800 oder Tramadol.Weiss da jemand eine Lösung?
Hallo 2. Leben, da hast du ja auch schon ganz schön was durch! Danke für deine Tipps. Wie es bei mir mit dem Essen ist, habe ich nocn nicht so aufgepasst. @ Susi: Die Sehnen sind bei mir auch immer schlimm u. da hilft auch nichts richtig. Meinem Schulter-/Nackenbereich geht es heute etwas besser, obwohl ich vorgestern gar nicht beim Reizstrom war. Dafür konnte ich gestern kaum Laufen. Schon vor dem Aufstehen tat mir so dolle mein linker großer Zehenballen auf der Fußsohle weh u. war auch ganz dick geschwollen! Eigentlich hat mir damit der Körper ja schon ein Zeichen gesetzt, dass ich hätte gestern nicht arbeiten gehen sollen. Bin dann aber trotzdem gewesen. Komischerweise waren die Schmerzen in geschlossenen Schuhen nicht so schlimm. Nun frage ich mich, ob die Entzündung von der der 3. Zehe im gleichen Fuß vll. gewandert ist (da habe ich nämlich nicht mehr so schlimm u. so oft Schmerzen) oder ob es vll. doch vom Knick-Senk-Spreizfuß kommt? Habe ja Einlagen in den Schuhen, aber die sind auch nicht mehr die jüngsten... Heute fängt es auch immer wieder in dem Ballen an u. beim Wäsche rausnehmen tat mir mein li. Handgelenk wieder so weh - sonst war immer das re. schlimmer. Irgendwie scheine ich von dem Celebrex die NW's mitzunehmen: habe wieder totale Schwierigkeiten beim Wasserlassen (hatte ich ja ohne Celebrex auch schon sehr oft, aber davon kann man ja auch Harnwegsinfekte bekommen), mir sticht es immer so blöd in der li. Brust, habe öfter so blöde Bauchkrämpfe u. ich bekomme öfter mal wieder Panikattacken. Werde es jetzt wohl mal weglassen, denn das ist ja auch nicht Sinn u. Zweck der Sache. Meine Haut an den Händen ist zur Zeit auch wieder ganz schlimm, bin mir aber nicht so sicher, ob es Neurodermitis ist (was vor Jahren diagnostiziert wurde) oder vll. auch Schuppenflechte sein könnte. Denn ich habe das öfter in der kalten Jahreszeit, dass die Haut dann dort so juckt u. brennt u. aufreißt. Meine Tochter hat heute mal meine Hände fotografiert, vll. könnt ihr ja was damit anfangen. Wenn ich das nä. Mal zum Hautarzt gehe (habe aber jetzt noch keinen Termin vereinbart), werde ich das Foto mal mitnehmen, denn meistens ist es ja gerade, wenn man zum Arzt geht, nicht so schlimm. Na ja, nä. Woche habe ich mir vorgenommen, mir wirklich mal eine Auszeit von der Arbeit zu nehmen. Meine Hände (meine Finger glänzen übrigens sonst nicht so, habe sie vorher eingecremt, weil sie so brennen ;-) ):
Jetzt reicht's mir! Hallo, ihr Lieben, morgen rufe ich beim Rheuma-Doc an, in der Hoffnung, dass ich so schnell wie möglich einen Termin bekomme, so kann's echt nicht weitergehen! Gestern Abend fing dann auch meine re. Hand an, ganz doll zu schmerzen, sodass ich das Buch, was ich gerade in den Händen hielt, kaum noch halten konnte. Dann ging's im re. Ringfinger weiter, re. Knie u. seit heute Morgen tut wieder der große Zehenballen auf der Fußsohle u. mein Nacken-/Schulterbereich so weh! Meine li. Hand u. die Daumen taten mir ja schon länger weh. Die Schmerzen in der re. Hand gehen bis unter den Ellenbogen. Und: Eine Blasenentzündung habe ich natürlich auch, da bin ich jetzt ziemlich sicher, da ich auch die typischen Unterleibsschmerzen dazu bekommen habe! Ob's vom Celebrex kommt, sei dahingestellt, aber der Verdacht liegt nahe, war ja auch als NW aufgeführt u. da ich sowieso immer wieder Probleme mit meiner Blase habe... Weiterhin frage ich mich jetzt, ob ich wirklich PSA habe, denn meine Fingergelenke u. auch die Zehengelenke tun mir eigentl. nie in den Endgelenken weh, sondern immer in den Grundgelenken! Außer der li. Daumen, da hatte ich mal im Mittelgelenk Schmerzen... Hoffe, ich bekomme so schnell wie möglich einen Termin beim Rheuma-Doc u. dem fällt was sinnvolles für mich ein. Wahrscheinlich habe ich mich am Fr. doch mit der Arbeit übernommen... Na ja, selbst schuld! LG und ein schönes u. vor allen Dingen schmerzfreies Wochenende! Britta
Kopf hoch!!! Hallo Schnattchen, mann, mir tut das so leid, dass es dir so schlecht geht. Stell dir vor, ich bin jetzt in der 5. Woche mit Sulfasalazin und es geht mir auf einmal total gut. Habe fast keine Schmerzen mehr. Mir ging's zuletzt vor über 2 Jahren so gut. Auch meine ständigen Kopfschmerzen sind weg! Mir geht die Arbeit jetzt wieder viel besser von der Hand. Morgen ist mein großer Tag in München, hoffe, ich bekomme endlich die Diagnose und einen Tipp, was ich mit meiner gar schrecklichen Gesichts- und Kopfhaut machen soll. Die Haut wird ja durch Sulfasalazin nicht besser. Mal sehen. Ich werde hier auf jeden Fall berichten, was ich da erlebe. Bitte gib nicht auf, ich drück dir ganz fest die Daumen. Wenn dir das Medikament solche Probleme bereitet, sollte dein Arzt dir doch mal endlich was richtiges (vielleicht Basismedikament) geben oder dich an eine Rheumaambulanz überweisen. Was bei dir los ist, ist doch nicht normal. Ich drück dich ganz doll! Die Fingerendgelenke sind aber auch typisch für PsA, hab ich mal gelesen, vielleicht glaubt dir jetzt dein Rheumatologe endlich. Grüßle und schönes Restwochenende noch ookpik
Hallo... Ookpik:Es freut mich,das es dir besser geht.So ging es mir 2003 auch.Ich wuste gar nicht mehr,wie es ohne Schmerzen ist.Es war ein schönes Gefühl weniger Schmerzen zuhaben. Schnattchen:Es tut mir auch sehr leid,das es dir so schlecht geht.Die Fingerendgelenke sehen auf dem Foto etwas geschwollen aus,das ist typisch für PSA wie Ookpik schon schreibt. Mir gehts auch schon wieder nicht gut.Habe solche Schmerzen in ISG/LWS.Was komisch ist,in der Szintigrafie war nur eine leichte Entzündung zusehen.Keine Veränderung zu 1998 sagte der Arzt.Und trotzdem habe ich da solche Schmerzen.MTX und Arava bringen mir gar nichts.Habe mich extra schön bewegt,da es für PSA sehr wichtig ist.Nach dem Pilze suchen letzte Woche und 1 1/2 Stunden im Wald herumlaufen,hatte ich danach solche Schmerzen im Ruhezustand.Beim Arzt kann ich nur immer auf meine Blutwerte hoffen,das sie wieder hoch gehen.Sonst glaubt mir niemand,das MTX und Arava mir nicht helfen.Ich denke,meine Fibro hängt ganz doll mit der PSA zusammen.Weil ich da keine Ruhe habe,bekomme ich diese Fibro Schmerzen.Mal gehts mir ein paar Tage besser und ich denke,es geht wieder und dann wieder solche Schmerzen.Langsam reicht es mir auch Bin auch wieder hilflos und das trotz Diagnose und Medikamente.
Danke für deine lieben Worte, Ookpik! Ja, irgendwas muss jetzt passieren, denn irgendwie spielt ja mein ganzer Körper verrückt! Die meisten Schmerzen sind nicht dauerhaft (außer im Moment Schulter-/Nackenbereich, re. Ringfinger u. die Sehnen im re. Arm), kommen aber mehrmals am Tag wieder und dann immer mit großer Heftigkeit. Ich glaube, wenn das dauerhaft so wäre, wäre ich auch schon kurz vorm Durchdrehen! Aber so schlimm, wie es seit dem Urlaub ist, war es noch nie! Ich hatte vorher öfter mal in beiden Handgelenken Schmerzen oder auch in den Daumen, Rücken, Schulterblatt oder großen Zehen aber nie so viele Gelenke zur gleichen Zeit! Das ist ja das Komische, was mich an PSA jetzt zweifeln lässt: Meine Finger und auch Zehen tun mir nicht in den Endgelenken weh, sondern den Grundgelenken. (beim Finger also da, wo die Fingerknöchel sind u. dann immer an einer Seite vom Knochen, so bei den "Schwimmhäuten", wenn du weißt, was ich meine. Schwimmhäute haben wir zwar heute nicht mehr, aber das wurde früher ja so bezeichnet..., bei den Zehen sozusagen an der Zehenwurzel) Es ist ja nicht so, dass der Rheuma-Doc mir nicht geglaubt hat, nur konnte er so nichts groß erkennen, da mir da nur die 3. Zehe am li. Fuß auf Druck wehtat. Das Blöde ist auch, dass mir die Gelenke auch nicht immer bei Bewegung schmerzen, das kommt oft ganz plötzlich. Aber auf Druck tun mir jetzt auch beide Handgelenke weh (Außenknochen auf der Innen- u. Außenseite), die Daumen (der li. im Bereich der Schwimmhaut innen u. der re. im Daumensattelgelenk), die Sehnen im re. Arm, der re. Ringfinger (der schmerzt übrigens auch, wenn ich nach dem Faust machen die Faust wieder öffne), die Schulterblätter, das re. Knie (komischerweise ist da der Druckschmerz woanders als der Schmerz ohne Druck) und der große Zehenballen (oben die Sehne u. auf der Fußsohle der Ballen). Ich glaube, ich komme bald besser, wenn ich aufzähle, was mir gerade nicht wehtut. Da mir das li. 3. Zehengelenk das letzte Mal auch nur auf Druck wehtat, bei Bewegung aber nicht so schlimm u. es dem Rheuma-Doc nicht gefiel, wird er das wohl (hoffentlich) auch ernst nehmen. Klar, es könnte noch schlimmer kommen, ich könnte in allen Gelenken auch einen Dauerschmerz haben. Aber es reicht so schon, weil es ja keine Phase gibt, wo mir mal gar nichts wehtut. Irgendwie habe ich das Gefühl, bei mir gerät gerade alles total durcheinander...:a_smil08: Ich freue mich sehr, dass es dir von den Schmerzen her um einiges besser geht! Da fühlst du dich bestimmt endlich mal richtig befreit u. kannst mal durchatmen! Ich drücke dir ganz dolle die Daumen für morgen, dass du eine Diagnose bekommst u. dass sie deine Haut in den Griff bekommen. Kommst du dann morgen gleich wieder nach Hause oder musst du dort beiben? Bei mir machen im Moment nur die Hände Probleme, da ich das aber immer zur kälteren Jahreszeit bekomme, denke ich mal, es hängt damit zusammen. Und die Verfärbung auf den Zehennägeln ist auch noch unverändert da, bzw., habe ich das Gefühl, es ist noch ein bisschen mehr dunkelgelb geworden. @ Susi: Sei froh, dass noch nicht so viel Veränderungen an den Gelenken zu sehen sind! Klar, man fragt sich dann schon, woher die Schmerzen kommen - würde mir wahrscheinlich genauso gehen. Aber alleine die Entzündungen können sicherlich auch starke Schmerzen auslösen. Das kann dann mal ganz schnell gehen, dass was zu sehen ist u. da kann man dann nichts mehr dran ändern. Ob ich Veränderungen an den Gelenken habe, weiß ich nicht, am li. Fuß zumindest schon mal nicht. Bei mir wurde ja noch nicht groß was überprüft, seitdem ich diese Verdachtsdiagnose habe. Ich war vor ca. 2 Jahren mal zum BWS-Röntgen wg. der Schmerzen unterm li. Schulterblatt u. da habe ich im Bereich der 10. Rippe Arthrose in dem kleinen Gelenk da. (weiß gerade nicht, wie die heißen) Und beim MRT des li. Knies wurde eine oberflächliche Retropattelarchondrose festgestellt vor ca. 1 Jahr. (war aber wegen was anderem dort [wg. Schmerzen in der Kniekehle, wo ich auch ein Meniskusganglion habe], war eher ein Zufallsbefund) Wie es mit meinen Händen, Fingern, etc. aussieht, weiß ich nicht. Entzündungen kann man ja z. B. gar nicht beim Röntgen sehen u. ob der Rheuma-Doc zu mehr bereit ist, bezweifel' ich, wenn ich so lese, wie hier viele so abgekanzelt wurden - bei mir wollte er ja auch nicht röntgen... LG! Britta
Hallo Susi, *mal ganz dicke Knuddler* Hast du dich vll. irgendwie verdreht beim Pilzesuchen? Ich bekomme schon alleine durch eine längere komische Haltung, z. B. länger gebückt, Rückenschmerzen. Es gibt ja auch Schmerzen, die nicht immer unbedingt von einer Entzündung herrühren müssen, aber wir denken natürlich gleich an so was, da wir ja "vorgeschädigt" sind. Die Kombination Fibro u. PSA stelle ich mir auch sehr schmerzhaft vor... Hmm - vll. meint ihr das gleiche? Sind die Fingerendgelenke nicht die letzten Gelenke im Bereich der Fingerkuppen? Dachte, das würde man als Fingerendgelenke bezeichnen. So, bin erstmal draußen - mein Nackenschmerz zieht sich jetzt vom Sitzen auch bis in den Rücken runter u. meine Arme u. Hände wollen auch nicht so... Muss mich wohl mal bewegen. PS.: Habe gerade nochmal bei Google nachgeschaut - es sind die Grundgelenke der Finger u. Zehen, die mir wehtun. Siehe Bild: http://images.google.de/imgres?imgurl=http://www.handerkrankungen.de/fingergelenkersatz/images/finger_gelenke.gif&imgrefurl=http://www.handerkrankungen.de/fingergelenkersatz/&usg=__pUJt122M7TCf88TO9-qa6CdlhaQ=&h=646&w=400&sz=29&hl=de&start=1&tbnid=QTncqJKRF-YZ5M:&tbnh=137&tbnw=85&prev=/images%3Fq%3DFingergelenke%26gbv%3D2%26hl%3Dde%26sa%3DG
Habe bestimmt einen großen Fehler gemacht Hallo, heute Morgen habe ich nun beim Rheuma-Doc angerufen u. wie das so ist, hat der gerade Urlaub u. ist erst nä. Woche wieder da. Die Arzthelferin meinte dann, sie wüsste ja nicht, wie akut meine Schmerzen sind. Ich habe dann gesagt, dass ich dann nä. Woche komme, habe Termin für Dienstag früh. Jetzt bin ich aber am Zweifeln, ob das so richtig war. Denn so wie es klang, hätte ich wohl zu dem anderen Rheuma-Doc gekonnt, der in der gleichen Praxis mit praktiziert. (ist 'ne Gemeinschaftspraxis) Doch da hatte ich eben auch wieder Schiss, dass er mich vll. nicht ernst nimmt, da ich nicht immer bewegungsabhängige Schmerzen habe, die meiste Zeit kann ich zur Zeit die Gelenke normal bewegen. Der Bewegungsschmerz kommt immer ganz plötzlich und sehr intensiv, da kann ich dann eben plötzlich nicht mehr richtig zugreifen, keine Türklinke runterdrücken, etc. oder ich kann eben wg. dem Zehenballen oder Knie kaum laufen. Aber ich kann nie vorhersagen, wann das wieder auftritt. Trotzdem mir jetzt mein Schulter-/Nackenbereich so wehtut, sind meine Arme im Moment frei beweglich, da sie mir nicht so dolle mit wehtun. Wenn der jeweilige Oberarm mit wehtut, kann ich ihn dann auch dauerhaft nicht bewegen. Könnte ja sein, dass der Rheuma-Doc dann sagt: "Ach, die Bewegung geht ja super - Sie haben gar nichts!" In meinen Händen habe ich wohl wieder Sehnenscheidenentzündungen, denn sie krachen beim Bewegen (die li. bei jeder Bewegung, die re. noch nicht so oft, aber die tut mir ja auch noch nicht so lange weh). Das wäre ja für PSA nun auch wieder typisch, da bekommt man ja oft Sehnenscheidenentzündungen, wie ich gelesen habe. Tja, was mache ich nun? Jetzt sind die Schmerzen ja eigentl. wirklich akut, auch, wenn dazwischen immer mal Pause ist. Ob die Schmerzen dann nä. Woche auch noch so sind, kann ich ja nicht voraussehen. Und: Wenn ich den neuen Job bekommen sollte, wo ich übermorgen ein Vorstellungsgespräch habe, könnte es sein, dass ich da gleich anfangen muss, weil sie für SOFORT jemanden suchen. Andererseits habe ich mir das heute mal ausrechnen lassen, was ich da netto rausbekomme, wenn sie meiner Forderung entgegen kommen würden (was schwer werden wird, ist ja Zeitarbeit), das ist schon ein ziemlicher Hungerlohn, da es ja auch nur in Teilzeit ist. Ich habe so überlegt, dass ich heute nochmal abwarte - gehe ja dann zum Reizstrom, da geht es mir bestimmt wieder noch schlechter hinterher. Wenn es morgen wieder schlimmer wird - nehme ja auch seit heute keine Celebrex mehr - rufe ich da nochmal in der Klinik an u. frage, ob ich nicht doch zu dem anderen Rheuma-Doc kommen kann. Was würdet ihr machen? Einige von euch haben ja auch schon nicht die besten Erfahrungen mit Ärzten gesammelt. Meine Angst ist eben, nicht ernstgenommen zu werden. Der andere Rheuma-Doc kennt mich nun schon, er hat mich halbwegs ernst genommen u. er kennt auch meine Geschichte. Dann ist ja nun - vll. kann man da Gottseidank sagen - die Nagelverfärbung auch noch da, die letztes Mal nicht zu sehen war. Ach, ich finde das gerade total schwierig! Auf der einen Seite wäre es schon gut, wenn ich gleich zu einem Arzt könnte u. vll. auch schon ein neues Medi bekomme, was ich dann auch schon mal eine Weile austesten kann, falls es doch schnell mit der Arbeit klappen sollte. Aber ich bin so unsicher u. habe ja leider nicht mehr das beste Vertrauen zu den Ärzten... LG! Britta
Hallo Schnattchen, also ich habe auch PsA diagnostiziert, wobei mir mittlerweile auch die jeweiligen Zehengrundgelenke Ärger machen. Angefangen hatte das Ganze zwar in den Mittelgelenken, nach ca. 2 Jahren fing es dann aber auch an, dass die Grundgelenke entzündet waren. Mein Doc hat dies nie als Zeichen gewertet, dass ich keine PsA haben könnte. Sehnenscheidenentzündungen und Knochenhautreizungen sind anscheinend typisch für PsA und ich habe z. Zt. auch eher geringe Gelenkschmerzen, aber extreme Entzündungen im Gewebe drumherum. Heute ist ein solcher Scheißtag, wo ich am liebsten "normale" Schmerzen hätte! Ich wache auf und kann meinen linken Fuß kaum aufsetzen, weil eine Sehne o.ä. auf einmal rummuckt, die anscheinend innen am Knöchel verläuft. Na ja, ich hoffe, dass es sich über Nacht ein wenig beruhigt und ich morgen schon etwas mobiler bin. Hinsichtlich des Doc-Termins: Wenn Du akute Schmerzen hast, die Du nicht aushältst, kannst Du doch tatsächlich immer noch in Dein Krankenhaus gehen, damit die Dir was zur Überbrückung geben, bis Dein Arzt wieder da ist. Ich pers. gehe auch lieber zu meinem gewohnten Arzt, da bin ich ziemlich anhänglich, wenn ich mal Vertrauen gefasst habe. Mit intern. Rheumatologen habe ich aber bisher nie Probs gehabt, so dass meine Hemmschwelle da eher gering ist. Bei mir sind es eher die Orthopäden, wo ich sofort das große "P" in den Augen habe und mache, dass ich so schnell wie möglich da raus komme. Wenn Du häufiger Probleme mit der Blase hast, kennst Du bestimmt schon Cranberry-Kapseln. Falls nicht, ich hatte ich während der Schwangerschaft auf einmal meine erste Blasenentzündung und eine Bekannte, die häufiger damit zu tun hat, wies mich darauf hin, dass Cranberrys gut helfen. Es müssen allerdings die etwas teureren aus der Apotheke sein, weil sonst die Konzentration nicht hoch genung ist. Das ist wenigstens mal was Pfanzliches, was nicht noch zusätzlich zu den Medis den Körper belastet. @ookpik: Schön, dass Dir das Sulfa hilft. Bei mir hat MTX super gegen die Pso geholfen, aber das wirst Du ja wohl nicht noch obendrauf nehmen wollen Viele Grüße Knoeppie
Hallo Knoeppi, vielen Dank für deine Antwort! Tja, manchmal komme ich mir echt schon bekloppt vor: Gestern waren die Schmerzen noch so schlimm u. heute muckt es kaum rum, außer eben die Dauerschmerzen im Schulter-/Nackenbereich, Daumen immer wieder u. aktuell gerade mein Zehenballen. Selbst meine Hände schmerzen heute nicht so oft. Klar, sind die Außenknochen noch auf Druck sehr empfindlich, aber so schlimm wie die letzten Tage ist es gerade nicht. Komischerweise ist der Schmerz im re. Ringfinger auf wundersame Weise verschwunden. Da frage ich mich echt, ob ich schon an Halluzinationen leide??? Ich meine, es freut mich ja, dass es heute nicht so schlimm ist, aber komisch ist das schon: Irgendwie macht mein Körper gerade so, was er will. Man kann sich auf gar nichts einstellen u. weiß morgens noch nicht, was einem so am Tag alles erwartet. Vll. war es aber auch die Ankündigung eines neuen Schubes u. das Celebrex hat doch ein bisschen gewirkt. Denn so viele Gelenke wie die letzten Tage taten mir die letzte Zeit ja nicht weh u. da habe ich immer nur darauf geachtet, dass meine Schulter-/Nackenschmerzen überhaupt nicht weggingen. Vll. hat es ja wenigstens auf die kleinen Gelenke gewirkt. Ich kenne mich mit Rheuma-Docs überhaupt noch nicht aus, das ist für mich totales Neuland u. ich war erst im Aug. das erste Mal bei einem. Bei ihm bin ich mir ja auch noch nicht so sicher, wie er so ist. Wie sollte es da erst bei einem ganz anderen Rheuma-Doc sein? Ich werde jetzt erstmal abwarten, wie es sich mit meinen Schmerzen ohne das Celebrex entwickelt, hatte davon ja so einige NW. Gestern habe ich die letzten 2 genommen u. keine neue Packung bestellt. (mein Hausarzt ist eh' auch gerade im Urlaub, ist ja bei so was immer so) Will es erstmal nicht mehr nehmen u. gucken, ob es mir dann anders geht. Cranberry habe ich noch nicht probiert, da mein Urologe immer der Meinung war, dass meine Probleme davon kommen, dass bei mir immer 100 ml in der Blase verbleiben. Habe ja oft auch Probleme mit der Entleerung ohne Blasenentzündung. Aber ein Versuch ist es bestimmt mal wert, denn Cranberry soll ja die Blase generell kräftigen! Danke für den Tipp, werde es auf alle Fälle ausprobieren! LG und alles Gute für deinen Knöchel! (bei mir ist es oft die Außensehne oder Achillessehne, die da rummuckert) Britta
Hallo, danke für eure Antworten, auf meinen Röntgenbildern ist nichts zu sehen, was mit der PSa direkt in Verbindung gebracht wurde, außer beginnende Athrose in der Halswirbelsäule, die aber nicht unbedingt mit der PSA in Verbindung stehen muß. Bei einer ausführlichen Sonographie beider Hände und Füße, wurden Entzündungen der Gelenkinnenhaut und der Sehenscheiden ersten Grades festgestellt, vor alllem an den Strecksehnen. Das, sowie die Unverträglichkeit von MTX und Araver und die Unwirksamkeit von Ibuprofen und Sulfasalazin hat meinen Arzt dann überzeugt mir Enbrel zu verschreiben. Inzwischen stellt sich aber herraus, dass es nicht gegen die Sehnenentzündungen hilft, die hatte ich nach wie vor und hab sie nur mit Cortison und nicht arbeiten gehen, in den letzten vier Wochen, in den Griff bekommen. Für die klare Diagnose von PSA ohne Hauterscheinung hat ein Arzt eigentlich erst im fortgeschrittenen Stadium klare Anhaltspunkte im Röntgenbild. Bloß bis dahin sollte man schon längst ein Basismedikament haben, was die Krankheit aufhält. Wie schon angedeutet, ich hatte auch einen Kampf durchzustehen. Es hilft nur durchhalten und bei den sachlichen Fakten bzw. täglichen Körpererfahrungen zu bleiben. Teilweise hab ich Tagebuch geführt um beim Arzt aussagekräftig zu sein. Ibuprofen steht nach wie vor auf meiner täglichen Einnahmeliste, aber ich weigere mich 4 mal 800 retard zu nehmen. Zumal man davon extrem müde wird. Vielleicht würde es in der Dosis auch helfen, aber da ist man eh an der Grenze zu Wahrnehmungsstörungen und irgendwo will man ja auch noch ein Stück leben. Mein Blutbild ist unauffällig. Keine Entzündungswerte trotz Sehnensscheidentzündung etc. Bis vor drei Jahren hab ich durch die Dauermedikamente extreme Monatsblutungen bekommen die bis zu 2 Wochen angehalten haben. das hatte eine Anämie zur Folge, Mangel an Eisen , Folsäure und sämtlichen B-Vitaminen. Das war dann auch im Blut zu sehen. Ich hab dann eine Endometriumablation machen lassen. Seid dem hab ich Ruhe und meine Blutwerte, aufgepeppt mit Vitaminspritzen und Eisenpräparaten sind wieder in Ordnung. Ansonsten hab ich meistens etwas Temperatur, schwankend zwischen 37,1 und 38,0°C. Absolut schädlich ist für mich Stress, da kommen die Schmerzen sofort. Schmerzen sind bei mir sehr verschieden, es gibt die tiefen, die durch den Knochen ziehen(besonders bei Wetterwechsel) und sich anfühlen wie gefrorene Stricknadeln, dann die äusseren, als wenn jemand den Knochen mit Reiszwecken verziert(Stress, Wetter u.a.) Muskelschmerzen, sie fühlen sich dann an wie Blei und man fühlt sich alt und unbeweglich, Druckschmerz auf sämtlichen Gelenken, als wenn blitzschnell ein spitzes Messer reingejagt wird(besonders die Vorderfüsse an den Sohlen und es ist weder bei Röntgen noch bei MRT etwas zu sehen) und halt die sich langhinziehenden Schmerzen z.B vom rechten Mittelfinger bis zur Schulter o.ä. was von den Sehnen kommt. Ich hoffe, ihr könnt damit etwas anfangen. Schönen Gruss.
