1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Psoriasis Arthritis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von annsche, 11. Juli 2005.

  1. annsche

    annsche Guest

    Hi,

    Ich bin 14 Jahre alt und habe die Psoriasis Arthritis.
    Nun habe ich das Rheuma Forum entdeckt und hoffe auf Erfahrungsaustausch...!!
    Lange hat man gebraucht um es herauszufinden, und es ist immernoch nicht 100% klar. Doch seit 3 Wochen eigentlich schon, denn ich habe auch die Hautpsoriasis bekommen!!!
    Nun soll ich MTX bekommen... hat jemand Erfahrung??? Es soll auch gut für die Haut- Psoriasis sein!!!????
    Schreibt mir!!!!!!
    Annsche:p
     
  2. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    Zustimmungen:
    0
    hallo annsche!
    ich hab juvenile arthritis und bin nun 18. bei mir dauerte es auch lange, bis endlich eine diagnose stand. mir war garmisch da leider nicht sehr behilflich- die schoben alles eher in eine fibromyalgie; die ich gar nicht habe, wie sich nun herausstellte.
    ich hatte mtx als erstes basismedikament genommen. habe damit eigentlich auch gut erfahrungen gemacht- hatte auch bei 25mg keine großartigen nebenwirkungen, nur mal leichte entzündungen der mundschleimhaut bzw ein bisschen "unwohl-sein". aber war wirklich gut zu ertragen. die wirkung war so mittelprächtig- alleine nur mtx nicht genug. hatte deshalb nacher noch die kombi mtx und salazopyrin- hatte da aber dnan ziehmlich viele infekte. nun bekomme ich enbrel und resochin und mir gehts bestens! habe nun matura, also abi, gemacht, und fange nun im herbst mit dem studium an.
    lg petra
     
  3. annsche

    annsche Guest

    Gap

    Hi Petra!!!

    Danke dass du mir geschrieben hast!!! Ich bin jetzt 14. Werde im Dezember 15.
    Ich war jetzt im Mai zum ersten Mal in GAP. Sie waren sich der Sache auch nicht sicher und wollten dass ich das nächste Mal auf die " Schmerzstation komme " doch nun wo ich auch eine Schuppenflechte habe sind sie sich doch sicher und ich komme wieder auf die Rheumastation. Sie wollen warscheinlich mit mtx beginnen. Ich habe früher Cortison bekommen, doch das war nicht soo toll. Vor allem die Nebenwirkungen!!!:eek:
    Kommst du nicht mehr nach GAP? Ich komm am 3.11 dort hin.
    Bis dann,
    Lieben Gruß
    Anne
     
  4. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    Zustimmungen:
    0
    hallo!
    ich war nur einmal in gap.... zu dem zeitpunkt hatte ich schon mzx und kortison bekommen und mir gings besser, nicht gut, aber besser als vorher. zuerst war ich auch auf der rheumastation, da war alles bestens- kam, bzw wollte dann auch auf die schmerzstation, weil eben der verdacht auf fibro nahe lag. auf der schmerzstation herrscht so ein echt gutes klima, es waren wirklich 3 lustige wochen. aber dass ich doch eine juvenile arthritis auch habe, wurde eher außer acht gelassen. und dann auch so behandeld.... als ich dann wieder zu hause war, dauerte es nicht lange und ich bekam einen ziehmlichen schub- sofort wurde wieder ein kortison stoß gemacht..... und alles fing eigentlich wieder mehr oder weniger von vorne an.... vondaher kann ich sagen, dass mir gap nichts gebracht hatte. und nun, wo ich eine echt gute basistherapie bekomme gehts mir wirkich bestens- deshalb ist auch ken bedarf gegeben nach gap zu fahren. bin nun hier in wien in einem krankenhaus in behandlung- dort ist alles bestens. und die stationären aufenthalte dauern auch nicht so lange (war auch nur einmal dort, wegen der einstellung von enbrel).
    wünsch dir aber alles gute für gap! vielen wird ja doch geholfen!
    lg petra
     
  5. annsche

    annsche Guest

    Hi,

    Jetzt haben wir 7.55 Uhr und die anderen sind in der Schule ( Sport )
    eigentlich müsste ich jetzt zur KG, doch meine Krankengymnastin ist krank...:)
    Ist Enbrel dieses neue Medikament? Ich glaub ich hab den Namen in der Klinik gehört!!!
    Ja, GAP hat mir schon geholfen!!! Vorallem die KG jeden Tag!!
    Gestern habe ich Federball gespielt, doch jetzt bereue ich es. Meine Knie und Hüfte tun ziemlich weh!! :mad:
    Mit wieviel Jahren warst du in GAP? Kannst du dich noch an die Station erinnern?
    Ich geh immer auf die 3.
    Bis dann,
    Liebe Grüße
    Anne
     
  6. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    Zustimmungen:
    0
    hallo!
    ach, ihr habt noch schule.... bei uns sind ja nun schon ferien. aber ich bin mit der schule nun ohnehin schon fertig- hab grad abi gemacht.
    enbrel gehört in die gruppe der tnf alpha blocker- das sind die neuen. es gibt aus der gruppe auch noch andere, enbrel ist eines davon.
    als ich damals in gap war, das war letzten sommer, war ich 17. zuerst war ich auf der 2- da war alles ganz nett, und dann war ich auf der 6.
    lg petra
     
  7. annsche

    annsche Guest

    Hi,

    ja wir haben noch schule... 1 1/2 wochen!!
    ich war auf den station 3 und werde auch wieder dort hin kommen! die sind echt nett dort! kennst du die frau dr.häfner? sie ist oberärztin!
    nun ja. wie lange hast du schon ferien? machst du irgentwas schönes?
    liebe grüße
    anne
     
  8. Neli

    Neli Optimistin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    11.725
    Zustimmungen:
    19
    Ort:
    Rheinland
    Hallo, liebe annsche,

    ich hab Dein Posting gerade erst gesehen.

    Es ist wirklich gut, daß du hier ins Forum gefunden hast, hier
    kannst Du Dich über die Erkrankungen austauschen und vielleicht auch
    neue Freunde finden. Am besten gehst Du auch mal in den Chat.

    Ich hab auch Psoriasis-Arthritis und werde mit Mtx behandelt.
    Die wunderbare Nebenwirkung ist auch, daß die Hauterscheinungen
    der Schuppenflechte dadurch verschwinden.
    Ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen gehabt, nur hat das
    Mtx nach ca. zwei Jahren allein nicht mehr geholfen. Seitdem
    bekomme ich Arava (auch eine Basis-Therapie) zusätzlich
    und es geht mir bestens.

    Übrigens: Ich bin 68 Jahre alt und habe einen fast 14jährigen Enkel.

    Das wünsche ich Dir auch.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

    Anhänge:

  9. annsche

    annsche Guest

    Hallo!

    Vielen Dank für die Antwort!!! Warscheinlich bekomme ich auch MTX.
    Bisher kekomme ich nur 3 Mal am Tag 50mg Volteren. Doch das reicht nicht. Für die Schuppenflechte habe ich ein Shampoo bekommen und eine Cortisontinktur. Jetzt ist es geade gut. Hat ihr Enkel auch Rheuma?
    Schön dass es ihnen gut geht!!!!!!
    Bis denn,
    Liebe Grüße
    Anne;)
     
  10. poldi

    poldi Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    17. Juli 2004
    Beiträge:
    4.647
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Hallo annsche
    Auch ich habe Deine Krankheit. Ich habe erst vor 3 Monaten meine Diagnose bekommen. Hatte wohl den falschen Doc. Ich bin auch ein wenig älter als Du. Möchte gern im Januar 60 werden.
    Ich wünsche Dir alles Gute
    Poldi
     

    Anhänge:

  11. Neli

    Neli Optimistin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    11.725
    Zustimmungen:
    19
    Ort:
    Rheinland
    Nein annsche, mein Enkel hat kein Rheuma,
    aber er hat auch viel hier bei Rheuma-Online mitgemacht,
    in letzter Zeit allerdings nicht mehr so.
    Sein Benutzername hier ist "freeandre".
    Er hat mir, als er zehn und ich 65 war, damals das Internetten beigebracht und deshalb hat er hier auch viel über die rheumatischen Erkrankungen mitbekommen.
    Ohne ihn hätte ich das bestimmt nicht geschafft mit Rheuma-Online,
    da ich keinerlei Ahnung hatte.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg mit dem Mtx, das ist bestimmt richtig
    für Dich.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

    Anhänge:

  12. annsche

    annsche Guest

    Hallo!

    Achso. Aber es ist gar nicht so schwer mit dem Internet. Oder?
    Ich bin mir nie sicher ob ich duzen soll, oder lieber nicht!!??
    Woher bekommen sie immer die schönen Bilder in der angehängten Datei?
    Ich probiers auch mal!!!
    Ja, im November gehe ich wieder nach GAP, und dort wird dann alles entschieden. In der Schule bekomme ich einen zweiten Satz Schulbücher, damit ich sie nicht schleppen brauche ( Rheuma hat auch was gutes;.) )
    Bis bald,
    liebste Grüße
    Anne
     
  13. annsche

    annsche Guest

    Hallo Poldi,

    Haben sie auch die Psoriasis als Hautkrankheit? Meine Diagnose hat auch lange gebraucht!!!
    Aber nun weiß ich es ja und kann damit leben!!!!!
    Was für Medikamente bekommen sie?
    Bis dahin alles Gute,
    Anne:)
     
  14. Neli

    Neli Optimistin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    11.725
    Zustimmungen:
    19
    Ort:
    Rheinland
    Hallo annsche,

    wir duzen uns hier alle im Forum, Du kannst also ruhig "Du" zu allen
    sagen.
    Ja, jetzt nachdem ich ins Internet reingerochen habe, finde ich es
    auch wirklich nicht schwer und es macht mir richtig Spass, alles
    auszuprobieren.

    Ich finde es toll, daß man Dir in der Schule so entgegen kommt.
    das ist noch nicht überall selbstverständlich.

    Woher ich die Bilder für die angehängte Datei habe?
    Das sind meine eigenen Photos, ich bin nämlich nicht nur rheuma-online-
    sondern auch knipssüchtig. Die meisten Motive finde ich in meinem
    Garten oder in Anlagen unserer Stadt.

    Wenn Du nicht weißt, wie Du Photos hier reinbekommst, dann
    lies mal meine Erklärung dazu durch, die ich neulich geschrieben habe:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=17443&highlight=Einf%FCgen+Bildern

    Wenn Du irgendwelche allgemeine Fragen zum Forum hast,
    kannst Du sie jederzeit im "Kaffeeklatsch" stellen.

    Heute wird "Jakko", der Sohn von Anko" Geburtstag, da
    kannst Du auch im Kaffeeklatsch gratulieren, probier es mal aus!

    In der 4. Reihe vom Kaffeeklatsch findest Du "festgeheftet"
    alle möglichen Links, vielleicht sind die auch für Dich interessant.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

    Anhänge:

  15. poldi

    poldi Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    17. Juli 2004
    Beiträge:
    4.647
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    [​IMG] [​IMG]

    Hallo annsche

    Die Bilder bekommst Du bei www.animierte-tiere.de
    ich schreib Dir nachher noch mal.
    Liebe Grüße Poldi
     
  16. poldi

    poldi Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    17. Juli 2004
    Beiträge:
    4.647
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    [​IMG]

    So annsche da bin ich wieder. Wenn Dir ein Bild gefällt, klickst Du es mit der rechten Maustaste an und dann mit der linken Taste auf Kopieren.
    Du gehst dann dahin wo Du das Bild haben willst auf die recht Maustaste drücken und dann mit der linken Taste auf einfügen.
    So jetzt zu den anderen Fragen. Ja meine Haut ist beteiligt, ist aber mit dem Cortison besser. Hab aber noch Wirbelsäulenbeteiligung. Ich bekomme alle 3 Tage ein Morphinpflaster, 1 mal die Woche 15mg MTX gespritzt, tägl.7,5mg Cortison, 200mg Celebrex und dass man das alles aushält, bekomme ich noch 20mg Antidepressivum. Dazu noch 5 verschiedene Sachen für Herz und Kreislauf. Ich bin eine laufende Tablette. Bekomm jetzt keine Angst, denk auch nicht die Arme. Ich liebe das Leben so wie es ist. Ich kann nur nicht mehr alles. Aber was ich kann, das tue ich.
    Ich wünsch Dir noch einen schönen Tag und wenn Du bei den Bildern Fragen hast, dann frage. Kannst auch eine Pn schicken

    Poldi
     
  17. annsche

    annsche Guest

    Hi,

    Okay mach ich. Fotografieren mache ich auch gerne!!! Jetzt haben wir ja bald Ferien, un da werde ich auch schöne Bilder machen!! Ich hoffe
    nur, dass ich keinen Schub in der Zeit bekomme!!!:confused:

    Heute war ich mal wieder beim arzt und musste ein Rezept für Krankengymnastik und für Medizin abholen! Ich bin schon Stammkunde bei meinem Arzt und es wird mir manchmal peinlich, denn ich gehe jede zweite Woche wegen irgentetwas hin...:)
    Bald muss mal wieder mein Blut untersucht werden.
    Ist es bei dir auch so warm? Also hier in Karlsruhe ist es unerträglich heiß!!!
    Liebste Grüße
    Anne
     
  18. ibe

    ibe Guest

    Hallo Annsche,

    ich habe auch die PSA, habe die Gelenkbeteiligung durch MTX zum Stillstand bekommen und schon über Jahre ohne MTX gelebt, habe in den letzten Jahren große Probleme mit der Haut und nehme deshalb Enbrel, das mir jetzt auch sehr hilft. Ich habe endlich Ruhe. Ich drücke dir beide Daumen, dass dir MTX auch die Schmerzen nimmt, aber 2-3 Monate Geduld brauchst du schon, bis die Wirkung eintritt. Übrigens ich bin 49 Jahre alt, habe seit meinem 14. Lebensjahr die Schuppenflechte, die Gelenkbeteiliung begann so ca. um die 20. Mein Sohn(22, seit 12 Jahren erkrankt) hat angeblich cP(chronische Polyarthitis), aber ich stell mir auch oft die Frage, ob es es wirklich ist. Vielleicht ist es ja doch die PSA. Manches spricht schon dafür, obwohl seine Haut noch ok ist.

    Viel Glück wünscht dir ibe
     
  19. annsche

    annsche Guest

    Hallo!

    Danke für die Erklärung! Ich probiers einfach mal...
    Ich sehe grad dass du auch online bist!!! Ich schau vielleicht gleich mal in den Chat!!!
    Ich hab MTX noch vor mir... Im November wird sich alles wietere entscheiden!!!
    Vielleicht schaffe ich es in der nächsten Mail ein Bild zu schicken.
    Bis dahin alles Gute,
    Anne:)
     
  20. annsche

    annsche Guest

    Hi Ibe

    Danke für die Antwort!!! Bei mir war auch erst nicht die Haut beteiligt!! deswegen war die Diagnose sehr schwer, da keine Entzündungszeichen im Blut waren!!! Doch jetzt habe ich die Psoriasis am Kopf, und
    somit ist die Diagnose eigentlich sicher!!!
    Im November fahre ich wieder nach GAP und bekomme dann warscheinlich MTX.
    Mal sehen!!! Ist dein Sohn auch im Forum?
    Liebe Grüße
    Anne:)
     
    #20 18. Juli 2005
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 18. Juli 2005