Psoriasis Arthritis - Wer hat Erfahrung ?

[Plumes]

Hallo Plumes!
Meine Erfahrung ist, daß ich 7 Jahre unbehandelt war, weil die Diagnose nicht gestellt wurde. Jetzt sieht man in vielen Gelenken, daß die Schäden forhanden sind, da brauche ich nichts mehr drüber lesen, ob es so ist, oder nicht.


Dann frage ich mich, wie die Diagnose Psoriasis Arthritis gestellt wurde, wenn keine Gelenkentzündungen da sind und keine Gelenkschäden???????????

Vermutlich haben sie eine Psoriasis, aber d.h. ja noch lange nicht, daß sie auch eine Psoriasis Arthritis (PSA) bekommen und darauf bezieht sich vermutlich diese Aussage:

Hier im Forum befinden sich aber genau die 5-20%, die eine Psoriasis Arthritis haben zu der Psoriasis dazu.

Liebe Josie

die zwei Freunde, mein Vater und ich haben eine gestellte Psoriasisarthritis-Diagnose, weil wir Gelenkentzündungen zu der Hautpsoriasis dazu haben. Mein Vater hatte zeitweise die Finger so geschwollen, dass er sein Werkzeug - er ist Schreiner - nicht mehr halten konnte. Auch seinen Füssen ging es zeitweise nicht sehr gut. Bei einem Freund ist die Wirbelsäule befallen, bei einer Freundin Finger und Kniegelenke und bei mir die Finger und Zehen. Und eben: nach 20 Jahren Krankheit berichten sie über bessere und schlechtere Zeiten, aber sie haben keine Gelenkschäden. Daher meine Frage, wer welche Informationen über den Verlauf der Krankheit hat...

lg, Plumes

 

[vinbergssnäcka]

Hallo Plumes,

Deine Frage kannst Du eigentlich nur an Spezialisten, sprich Fachärzte stellen. Auch wenn Deine Freunde und Dein Vater keine so dollen Beschwerden haben, das sie eine Basistherapie machen müssen oder wollen, wissen sie denn sicher, das sie noch keine Schäden an den Gelenken haben? Wie oft und wie gründlich kontrolliert man denn? Man lässt sicher nicht ein-zweimal im Jahr röntgen oder MRT von allen Gelenken machen. Also die Aussage mit den Gelenkschäden ist meiner Meinung etwas wage...und wenn, Du kannst Dir ja nicht sicher sein, das es bei Dir genauso verläuft...
Letztendlich ist und bleibt es ein Risiko, wie auch immer du es machst, und das kannst nur Du alleine, am Besten mit Beratung eines Rheumatologen, entscheiden..

Viel Glück und alles Gute..

 

[humenz]

Hallo,
ich habe leider schlechte Erfahrungen gemacht. Reagiere mit Allergien Lupus auf die TNF Blocker, bisher hat nichts richtig geholfen, nehme z. Zt. das Übliche Arava, Cortison und natürlich Schmerzmittel (Tilidin) sonst wäre es überhaupt nicht zum Aushalten. Das schlimme ist nur, ich habe mittlerweile das Gefühl, von den Ärzten nicht ernstgenommen zu werden. Weil bisher nichts geholfen hat, meinen sie das kann ja gar nicht sein (als wenn ich spinne) kann nicht mehr arbeiten habe Depressionen.Meinen Antrag auf EM Rente, meint der Arzt, das geht gar nicht, wir bekommen das schon irgendwann hin!!!!! Ja spinnen die denn? Ich kann vor Schmerzen nicht arbeiten, die Depressionen werden immer mehr ,bekomme mittlerweile kein Geld mehr, weder KK noch Arbeitsamt, weil meine bessere Hälfte über den Satz verdient. Ich stehe ohne was da und dann noch diese Krankheit , ich werde langsam wahnsinnig. Soll ich mich umbringen oder was, will man mich dahin bringen, damit Kosten gespart werden?

 

[mimi67]

hallo humenz,
nein, das will sicher niemand, auch deine ärzte nicht (auch wenn wir einzelnen exemplaren manchmal eine gewisse bösartigkeit unterstellen...).
ich könnte jetzt ja auch noch meine psa-erfahrungen zum besten geben, aber wie schon geschrieben wurde: es verläuft bei jedem anders.
einen tipp bzgl. depris hätte ich aber noch für dich (sofern du das nicht ohnehin schon kennst): frag doch deinen arzt mal nach antidepressiva, z.b. amitriptylin. ich nehme das gegen die schmerzen und damitg ich nachts schlafen kann, aber nebenbei hellt sowas natürlich auch die stimmung auf. ich will damit nicht sagen, dass du nur ein paar tabletten in dich rinschütten musst und schon ist alles schick, nee nee. mir hilft es aber sehr gut und evtl. wäre es für dich auch eine überlegung wert.
gute besserung!

 

[kal-el]

hallo,

also die RSO muß auch nicht das Gelbe vom Ei sein....
bei mir sah das so aus (alles am Sprunggelenk)
Knochenhautabschabung Februar, da noch keine reaktive Arthrtis diagnostiziert
Einstellung auf Cortison im Apil nach Diagnose nach Szint etc..
RSO Juli ,
das hatte ganz gut geholfen
aber im
Oktober war der Schmerz wieder da, als wäre nichts gewesen
Einstellung auf MTX
erneute RSO November (der ausführende Nuklearmediziner meinte, dass wenn es nach 3 Monaten wieder so weh tu, die Strahlung nicht ausgereicht hat) - und naja, da ging wohl ein bisschen was schief....
hinterher wird ja nachgeschaut, ob das Mittel an der richtigen Stelle strahlt und das sah alles gut aus, aber
der Fuß hat geschmerzt.... und geschmerzt... und geschmerzt.... immer mehr....
es war echt schlimmer als vorher....
der Rheumatologe meinte, dass wohl ein WINZIGER Tropfen der Flüssigkeit wohin gelaufen ist, wo er nicht hin sollte,
viel konnte es nicht sein, weil sonst würde er auf dem Ultraschall ein Loch sehen....
aber dieser winzige Tropfen hat den Fuß wochenlang außer Gefecht gesetzt.
Kein Spaß.
Mittlerweile hat die RSO Wirkung gezeigt, das MRT zeigte die erwünschte Verlederung der Gelenkhaut, ABER:
die Enzüdung ist nun einfach ein Bereich weiter gesprungen:
vom Ober- in´s untere Sprunggelenk.

Mit Cortison-Spritzen habe ich auch Erfahrung, nur, wenn die Krankheit wütet, spürt man nur ein paar Tage Erleichterung, was
vielleicht auch am Lidocain liegt, welches mit eingegeben wird....
also generell finde ich RSO und Cortison-Spritzen gut,
aber ohne Basistherapie macht das m.A. nach keinen Sinn, weil die Ursache nicht bekämpft wird und wenn sich die Krankheit wieder durchsetzt - und das wird sie, wenn man nur symptomatisch behandelt - war alles umsonst.

kal

 

[Ti Na]

Hallo kal,

auch ich habe die RSO an linken oberen und unteren Sprunggelek nun schon 3x machen lassen und Ende Februar kommt das 4. und für mich letzte mal.
Leider habe alle vorausgegangenen RSO nicht den gewünschten Erfolg gehabt, sodaß ich es nun noch einmal versuchen werde.
Ich habe an anderen Gelenken schon sehr gute Erfolge verzeichnen können.
Ob die Erfolge nun tatsächlich in Verbindung zur RSO stehen bezweifele ich.
Zusammen mit der Rso wird Cortison ins Gelenk gespritzt, was natürlich die Entzündung erstmal zurück gehen lässt. Erstmal ist eine Linderung zu verspüren.
Ich hatte danach wieder sehr starke Schmerzen, es folgen Cortisontherapie, MTX und Ciclosporin A-Therapie, nun habe ich wieder Schmerzen
... was gibt es noch für eine Steigerung in Sachen Medikamente (Remicade, Arava und viele andere Medikamente hatte auch nicht den gewünschten Erfolg)?
Ich war im Novenber zur Reha in Bad Bentheim, die spezialisiert sind auf Psoriasis und Psoriasis arthritis.
Morgens um 6:15 Uhr das erste Bad für die Psoriasis, dann ging es weiter mit ganz vielen Behandlungen bis ca. 17 Uhr.
Dies fühlte sich für mich eher an als Durchhaltetherapie und trug auch wieder mal nicht zur Verbesserung des Gesundheitszustandes bei.
Es waren sehr weite Wege zurück zu legen (und dass immer mit Schmerzen) und der Terminkalender war so vollgestopft, dass eine kurzzeitige Erholung nicht möglich war.
Ich kam vollkommen erschöpft mach Hause und musste gleich wieder Arbeiten.
Im Entlassungsbericht steht: Es kann durchaus eine tägliche Arbeitszeit von 6 - 8 Stunden erfolgen ---> das ist für mich einfach unbegreiflich und zieht einen wieder so runter.
Ich fühle mich mit der Krankheit nicht ernstgenommen und habe das Gefühl ich schaffe z.Zt. noch nicht einmal meinen normalen Tagesablauf.
Nun bin ich schon seit fast 4 Wochen krank zuhause.
Aber, was soll es, ich muss mit meinem Begleiter täglich auskommen, mal mehr und mal weniger gut, ein täglich Kampf...
Ich habe den goldenen Weg für mich leider nach nunmehr 9 Jahren immer noch nicht gefunden.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und starke Nerven für den weiteren Verlauf.
Liebe Grüße
Ti Na