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psoriasis arthritis und belastbarkeit

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von finn1207, 20. März 2013.

  1. finn1207

    finn1207 Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    ich wollte mal fragen, ob ihr das auch kennt, ob das bei euch auch so ist.......

    ich bin eigentlich ein vor ideen und elan, auch vor kraft strotzender mensch gewesen. immer.



    seit einigen jahren ist das leider nicht mehr der fall. ich hab morgend noch power, kraft. saft. elan. nennts wie ihr wollt. aber man kann dann fast die uhr stellen. so gegen 13 uhr ist alles vorbei und ich warte fast nur drauf, dass der tag endlich vorbei ist. ich bin nicht müde an sich. aber so kraftlos.

    ist das normal?
     
  2. purzeline

    purzeline Neues Mitglied

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    hallo finn ,

    ja ich kenne das auch , habe auch psa !!!

    kann auch in meinem umfeld kaum einer verstehen , dass man zu nichts mehr
    richtig lust und vor allem keine kraft hat ....

    vielleicht wird es etwas besser , wenn es irgendwann mal frühling wird :)


    LG purzeline
     
  3. engel912

    engel912 Neues Mitglied

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    Schön das es jemand ausspricht! Ja, kenne ich auch, meine Kinder sind auch ganz "verstört" so kennen sie ihre Mama nicht. Leide auch an PSA.
     
  4. finn1207

    finn1207 Neues Mitglied

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    ich hab das leider an mir schon längere zeit beobachtet. und meist ist es unabhängig davon, wieviel ich am vormittag wirklich mache. wichtig ist nur dass ich es mache:) jetzt ists kurz nach 12 und ich hätte grosse lust mich hinzulegen und zu schlafen. da meine beiden aber grad mittaggegessen haben und es bald zu logopädie, kicken etc geht kommt das nicht in frage. also heissts warten auf den "feierabend" so gegen halb9.

    manchmal macht mich das so fertig. also nicht frustriert....so richtig fertig. es liegen viele stunden zwischen der mittagszeit und dem zubett gehen dürfen. die abzusitzen ist für mich ( und für euch sicher auch) eine wirkliche herrausforderung. ich versuch mich dann meist irgendwie zu beschäftigen, schweirig aber, wenn man so kaputt ist. ein kampf gegen sich selbst.
     
  5. mannimartens

    mannimartens Neues Mitglied

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    polymyalgia rheumatica

    wer leidet auch an polymyalgia rheumatica? bin selber seit 2 wochen betroffen und würde gerne jemanden finden,der mir seine erfahrungen nennen kann
     
  6. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Nochmal zurück zum eigentlichen Thema dieses threads: ich habe auch PSA und kenne diese Müdigkeit, dieses Kaputtsein, natürlich auch zur genüge. Vom ständigen ackern des Immunsystems kommt das und ist auch für mich manchmal sehr belastend. Ich konnte früher immer auf Hochtouren laufen, ich war ein richtiges Arbeitstier, aber das ist eben vorbei. Ist zwar evtl. nur ein schwacher Trost, aber du bist nicht allein! Ich arbeite Vollzeit, aber mittlerweile brauche ich regelmäßig eine kleine Auszeit, um wieder etwas durchzuschnaufen. Mein Tipp: lass mal durchchecken, ob du noch andere Probleme hat. Recht häufig sind div. Mangelzustände bei den Vitaminen oder auch Eisen. Und auch eine nicht oder unzureichend behandelte Schilddrüsenunterfunktion kann einen ganz schön schlapp machen.
     
  7. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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    Hallo,

    ich bin auch eine von den "Schnarchnasen" (kleines Witzle, sorry). Ich war schon immer müde und habe oft tagsüber geschlafen, habe aber trotdem irgendwie mein Leben im Griff gehabt.

    Seit ein paar Jahren ist das nicht mehr so, ich krieg nur das allernötigste auf die Reihe.

    Ich habe PSA, Fibromyalgie und Herzprobleme (wird noch untersucht). Seit längerem beschäftige ich mich mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom, das ja Überschneidungen mit dem Fibro-Syndrom hat.

    Es gibt die sog. Fatigue auch bei vielen anderen Erkrankungen, z. B. bei Krebs (bitte jetzt keine Panik!), aber eben auch bei Rheuma.


    Ich weiss so einiges, aber Therapien oder Tipps finde ich nirgends. Oft wird Sport empfohlen, aber danach geht es mir immer noch schlechter.

    Seufz!

    Ach ja, Hashimoto habe ich auch noch (die halbe Schilddrüse ist schon weg, ich nehme Hormone).
     
  8. finn1207

    finn1207 Neues Mitglied

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    hab das heute auch meinem rheumatologen erzählt, dass ich mittags immer sooooowas von fertig und kraftlos bin......hat er gleich in worte umgesetzt in seinem brief " fühlt sich nicht kräftig genug ihre arbeit wieder aufzunehmen" ( ich hab nach ende der elternzeit hier noch keinen job gefunden, allerdings hat er recht, ich hätte auch nicht die kraft dazu)
     
  9. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    @ tiramisusi
    Ja, meine SD ist auch nur noch halb so groß wie sie mal war. Bin aber mit 125er Thyroxin gut eingestellt, so dass das eigentlich nicht nicht Ursache meiner Fatigue sein kann. Ich merke inzwischen ganz gut, wie viel ich machen kann und richte mich danach. Also wenn ich merke, dass ich ein bisschen Luft nach oben habe, mache ich mehr Sport oder ich schränke es ein, damit ich mit der Kraft die ich habe auskomme.
     
  10. finn1207

    finn1207 Neues Mitglied

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    also nennt mich plemmplemm...aber was auch viel ausmacht ist das wetter......wenn die sonne scheint gehts mir oft ( nicht immer) ein wenig besser
     
  11. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Aber das ist doch nicht im mindesten plemplem, schließlich hat die Wetterlage direkten Einfluss auf Rheuma. Wenn es feucht und kalt ist, ist das für die meisten von uns nicht so der Hammer. Und umgekehrt geht es einem bei Sonnenschein und damit auch trockenem Wetter eben besser. wobei ich sagen muss, dass es mir seitdem ich Humira nehme, längst nicht mehr so wetterfühlig geht.
     
  12. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ finn:
    Das geht doch vielen Leuten so, dass sie nach der langen Winterzeit nach Sonne lechzen. Nicht umsonst gibt es die Winterdepression, weil der Körper das Sonnenlicht dringend braucht. Wir Rheumatiker sind dann noch empfindlicher, weil das nasskalte Wetter uns jedes Gelenk spüren lässt.

    Ich habe Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung, das ist von den Auswirkungen her wie PSA. Ich bin seit Jahren nur mehr teilweise belastbar, hab einen großen Teil meiner Arbeitskraft verloren. Das ist bei Rheuma ganz normal. Es bessert sich etwas, wenn man medikamentös besser eingestellt ist. Wenn ich dran denke, wie ich arbeiten konnte! :(
     
  13. finn1207

    finn1207 Neues Mitglied

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    ihr sprecht mir hier echt aus der seele :) herrje.....mich konnte man gar nicht bremsen. ich hab temperament für 10 ( hab ich eigentlich auch immer noch, nur macht da mein körper nicht mehr mit, er kommt einfach nicht nach) wetterfühlig bin ich zeitweise gar nicht, manchmal bin ich froh, wenn das wetter mies ist. es ist schrecklich, das gute wetter zu sehen und sich im haus zu verstekcen damit man ja nix machen muss :) übertrieben gesagt, aber irgendwie isses ja schon so. wisst ihr, es ist einfach noch gar nicht so lange her, da gings mir besser. erst nach meinen beiden schwangerschaften fing das schleichend an. ich erinnere mich dran dass das alles im letzten sommer richtig schlimm war. bis in den herbst hinein war ich so verzweifelt. damals bekam ich erst die diagnose psa und es war wie eine ereichterung für mich. deswegen tut es mir immer wieder aufs neue gut wenn ich lese, dass ich damit nicht alleine bin, dass es anderen auch so geht. ein ganz herzliches danke hierfür :)

    noch ne anekdote von meinem krankentherapeuten als ich mich bei der manuellen therapie mal spasshalber beklagte, dass man mit 32 doch noch nicht vom schneeschippen verjakte wirbel haben dürfe: " bis 20 baut der körper auf....bis 30 erhält er und ab dann beginnt der abbau" :)
     
  14. finn1207

    finn1207 Neues Mitglied

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    übrigens hab ich sowas in der art nur andersrum...ich hab ne psoriasis arhtritis mit sowohl peripherem gelenkbefall alsauch wirbelsäulenbeteiligung ( spondylarthritis)....zumindest stehts so in meinem befund :)



    oder wie mein rheumadoc heute sagte, als ich ihm erzählte, dass ich beim rennen solche probleme hätte: warum wollen sie auch rennen?! ich dann: na weil ich jung bin und von zeit zu zeit das bedürfnis habe mich zu bewegen :)
     
  15. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Da muss ich gleich schmunzeln, weil es mir auch so geht wie dir, auch wenn ich schon 50 bin.
    Mein Temperament und mein Bewegungsdrang haben nicht nachgelassen, nur wenn ich gar nicht mehr kann, gebe ich Ruhe. Aber wenn's ein bisschen geht, mache ich, was machbar ist. Auch in der Arbeit gebe ich alles, daheim lasse ich dann die Flügel hängen. Mit Rennen oder gar nur Spaziergängen ist gar nichts mehr drin, weil da orthopädische Probleme dazugekommen sind. Ist gar nicht so einfach, wenn der Bewegungsdrang da ist. Momentan hab ich den Drang zum Ausmisten. Was nur das Wohnzimmer alles hergibt zum Weggeben oder Entsorgen, ist kaum zu glauben. So was geht aber nur für einige Tage, dann bin ich wieder hinüber. Meinen Garten hab ich so pflegeleicht wie möglich gemacht und die Gemüsebeete aufgegeben, weil ich einfach nicht mehr konnte. Man kann sich das Leben auch einfacher gestalten.
    Und dein Physiotherapeut hat schon recht, mit 30 beginnt der Körper schon wieder abzubauen.
     
  16. Jenny1184

    Jenny1184 Neues Mitglied

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  17. TheBlackVelvet

    TheBlackVelvet Mitglied

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    Hallo Finn1207!

    Was du im 1. Beitrag schreibst kann ich ganz genau so auch von mir selber sagen. Habe auch psa, bin 26. Ich war auch immer motiviert und voller Elan und Tatendrang aber seit ca. 1 Jahr, seit die psa sehr stark aktiv ist ist davon nicht mehr die rede. Morgens geht es auch noch gut, sobald die Steifigkeit nach dem aufstehen abgeklungen ist aber ab 13/14uhr ist mit mir nichts mehr anzufangen... Bin abgeschlagen, habe Schmerzen und kann mich schwer konzentrieren... Ich bin beruflich im Schichtdienst und ohne Schwerbehindertenstatus kann ich die Arbeitszeiten leider auch nicht beeinflussen... Sodass ich immer mal wieder in den spätdienst von 14-21:30 Uhr muss... Mich belastet das sehr... Meine Kollegen und der Chef kennen meine Situation und es wird versucht, mich hauptsächlich im Frühdienst einzusetzen, aber geht hat nicht einfach so auf Dauer... Ich hoffe das ich irgendwie das Versorgungsamt davon überzeugt bekomme das ich 50% gdb bekomme... Traue mich da aber alleine nicht ran, ich werde hoffentlich demnächst Unterstützung bei der Beantragung durch den schwerbehinderten-beauftragten aus unserem betrieb und die betriebsärztin bekommen... So wie es zzt läuft geht's nicht weiter...
     
  18. Schneeglöckchen

    Schneeglöckchen Registrierter Benutzer

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    PSA und die Müdigkeit

    Hallo, an alle

    es ist für mich echt befreiend diese Beiträge von euch zu lesen.:top:Auch ich war immer ein absolutes Energiebündel im privaten sowie auch im beruflichen Bereich.Seit einigen Jahren hat sich zu meinem Bechterew noch eine PSA gesellt und seit dieser Zeit geht es eigentlich nur noch darum, irgendwie den Tag zu überstehen.Die ständige bleierne Müdigkeit und Kraftlosigkeit machen mich so was von depresiv:mad:,dass ich manchmal echt an meine Grenzen stoße.Auf Arbeit versuche ich meine Aufgaben so gut wie möglich zu erledigen, aber dann nach fast 10 Stunden außer Haus geht nichts mehr.Ich versuche mich mit meiner Familie so gut wie es geht zu arrangieren aber es ist eben frustrierend, wenn für zu Hause die Kraft nicht mehr reicht.Wie geht ihr damit um,das würde mich echt interessieren?:rolleyes:
    Mein Doc meint zwar, dass ich medikamentös so hoch eingestellt bin und das dies eventuell davon kommen kann.Ich spritze 14 tägig Humira,wöchentlich MTX,nehme täglich 150mg Deximune und 60mg Morphontin und noch ein paar Mittelchen für das Herz.Will das aber nicht ganz glauben, dass nur die Medikamente das hervorrufen sollen.
     
  19. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    @ Schneeglöckchen
    Die Erschöpfung rührt auf jeden Fall daher, dass du krank bist. Deine Erkrankung ackert ständig in dir und dazu noch die ganzen Medis, kein Wunder dass man da alle ist! :cool:
     
  20. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Schneeglöckchen:
    Erst mal herzlich willkommen hier, wir beide kennen uns noch nicht.
    Auch wenn ich Mimi recht gebe, dass die Erschöpfung bei einem solchen Krankheitsbild ganz normal ist, weil der Körper enorm belastet ist, muss ich doch sagen, dass du ordentliche Hammermedikamente einnimmst, die den Organismus zusätzlich belasten. Und gerade, wenn man mit dem Herzen was hat, wird man noch leichter müde und erschöpft.

    Musst du denn Vollzeit arbeiten gehen? Würde Teilzeit nicht auch reichen, wenn du dich daheim noch um die Familie kümmern musst?
    Mir geht es ähnlich wie dir, wobei ich schon immer nur mehr die Halbtagsarbeit schaffe und nebenbei dann für zuhause meine Kräfte gut einteilen muss. Ich putze daheim nicht mehr so viel, meinen Garten habe ich pflegeleicher gemacht, meine Töchter helfen mir viel.
     
    #20 26. März 2013
    Zuletzt bearbeitet: 26. März 2013