Hallo, ich habe ein paar Fragen bezüglich meines Krankheitsverlaufs und denke ihr habt da mehr Erfahrung als ich Vorher einmal "kurz" ein paar wichtige Daten zu meinem Krankheitsverlauf: Zu meiner Person, ich bin männlich 26 Jahre alt. Angefangen hat alles 2007 als bei mir eine Psoriasis mittels Biopsiebefund diagnostiziert wurde, die als leicht eingestuft wurde und 2 Monate später wieder verschwand. Nur 2 Monate danach bekam ich unerträgliche Rückenschmerzen über einen Zeitraum von 3 Wochen, die nur mit starken Schmerzmittel auszuhalten waren. Leider konnten mir damals verschiedenste Ärzte nicht sagen, was ich habe, im Blutbild waren auch lediglich die Entzündungswerte erhöht. 2011 wurde nun bei mir eine schwere chronische Nierenerkrankung (Membranoproliferative Glumerulonephritis Typ 1) mittels Biopsie diagnostiziert, für die leider keine Grunderkrankung gefunden wurde. Seit dem bin ich in nephrologischer Behandlung. Diese wurde Prednisolon in hoher Dosis behandelt über einen Zeitraum von 18 Monaten, die Nierenwerte haben sich unter dem Prednisolon auch fast normalisiert. Mit zunehmendem herabsetzen der Prednisolondosis kam dann leider die Psoriasis wieder zum Vorschein, allerdings nur relativ leicht. Nach dem Absetzen des Prednisolons im Juli 2012, kamen plötzlich mir unbekannte Gelenkschmerzen in den Fingern und im linken Knie die allerdings nur sehr leicht ausgeprägt waren. Im Dezember 2012 ging es dann plötzlich los, über Nacht hat sich mein gesamter linker Fuß so stark entzündet und ist angeschwollen, dass ich für 3 Wochen nur noch mit Krücken laufen konnte und die Schmerzen unerträglich waren, egal ob ich Ruheposition oder in "Bewegung". Ein Auftreten war nicht mehr möglich, musste 2x nachts den Krankenwagen rufen, weil die Schmerzen nicht mehr auszuhalten waren trotz Schmerzmittel. Im Krankenhaus sowie verschiedenste Fachärzte konnten mir nicht helfen, auch die Blutwerte zeigen wieder nur eine Erhöhung der weißen Blutkörperchen, des CRP Werts und der Blutsenkgeschwindigkeit. Habe dann wieder hoch dosiert Prednisolon und Antibiotika bekommen, beides hat nicht viel geholfen. Nach 3 Wochen ist es einfach wieder verschwunden. Der nächste Schub im Fuß folgte dann leider schon 3 Monate später, wieder hat es nur 3-4 Stunden gedauert bis ich nicht mehr laufen konnte, wieder die gleichen Blutwerte. Dann endlich hat eine Rheumatologin die Diagnose Psoriasis Arthritis gestellt und mir als Medikation 10mg Arava verschrieben und sagte dass meine Nierenerkrankung durch die PSA kommt. Nach dem ich aber seit Ende des zweiten Schubes immer mal wieder trotz Arava leichte Schmerzen im Fuß hatte, die zwar immer nur 1-2 Tage anhalten und wirklich auszuhalten und nicht als Einschränkung zu sehen sind, habe ich mir dennoch eine zweite Meinung eines Chefarztes für Rheumatologie und Nephrologie bei uns in Hamburg eingeholt. Dieser sagte nach umgehender Untersuchtung auch, dass es zu 100% eine PSA ist, ob die Niere daran beteiligt ist könne man nicht genau sagen, ist ihm bisher nicht bekannt es wäre aber nicht ausgeschlossen. Weiter meinte er, das die Rückenschmerzen 2007 genau das selbe war wie jetzt die Schübe im Fuß und Arava in diesem Falle nicht das richtige Mittel wäre, sondern er eher auf MTX 15-20mg umsteigen würde, dies sollte aber mein Nephrologe entscheiden. Mein Nephrologe ist sich diesbezüglich nicht sicher weil er mit MTX keine Erfahrung hat, möchte gerne die Meinung der Rheumatologin hören, zudem meinte er, dass er es für unwahrscheinlich hält das meine Nierenerkrankung durch eine PSA ausgelöst ist. Beim Hautarzt war ich mittlerweile auch wieder, weil sich in den letzten 9 Monaten die Psoriasis so sehr verschlimmert hat, dass mein ganzer Rücken und Bauch voll ist und auch angefangen haben zu jucken, was mich mittlerweile auch sehr stört und belastet. Mittlerweile habe ich min 300 Punkte am ganzen Körper. Die Hautärztin hat die Psoriasis mittlerweile als "massiv" eingestuft, meinte aber sie kann mir keine klassischen Medikamente gegen die Psoriasis verschreiben aufgrund meiner Nieren, wenn überhaupt dann nur Fumaderm aber das soll zuerst mein Nephrologe entscheiden. Der hat entschieden und zwar dagegen weil es die Nieren zu sehr belastet meinte er. Naja seit gestern habe ich nun auch leichte Schmerzen im Daumengrundgelenk, diese hatte ich zuvor noch nie. Ein Termin beim Rheumatologen ist für nächste Woche auch wieder gemacht, so kanns denke ich ja nicht weiter gehen. Meine Frage wäre nun, für wie wahrscheinlich ihr ein Zusammenhang der PSA und der Nierenerkrankung haltet und ob solche Schübe mit solchen starken Schmerzen typisch sind für eine PSA? Und kann man davon ausgehen, dass die Psoriasis bzw. die entzündeten Hautstellen verschwinden falls man auf MTX als Basismedikament umstellt? Habe diesbezüglich leider viele unterschiedliche Aussagen und Erfahrungsberichte gelesen. Tut mir leid für diesen langen Text, habe schon versucht es etwas zu komprimieren :/ Trotzdem lieben Dank an alle die das durchlesen -Paddy
Hallo Paddy, Ich habe PsA und kann dir eigentlich nur sagen, dass es nicht DEN typischen Verlauf gibt. Nierenbeteiligung lese ich hier zum ersten Mal, aber sicher können andere hier mehr dazu sagen. Bei mir verläuft die PsA sozusagen nach Plan, ich bin ein Fall wie aus dem Lehrbuch. Dank Humira und MTX bin ich in der Lage, ein relativ normales Leben zu führen, Vollzeit zu arbeiten und sogar recht umfangreich Sport zu machen. Auf meine Pso hat das MTX keine Auswirkung, weder positiv noch negativ. Vielleicht ist das bei anderen aber anders.
Herzlich Willkommen Paddy, auch ich habe PSA mit "Rücken" und mache mir auch schon viele Gedanken darüber,ob meine in der Kindheit bekannte Nierenerkrankung etwas miteinander zutun haben. Das einzige,was ich noch weiß,dass meine Nierenkelche vernarbt waren und ich ständig Entzündungen hatte. Ich war als Kind ständig in Essen in der Kinderklinik für nierenkranke. Die eine Station wurde damals sogar erst eingerichtet. Jedenfalls haben meine Eltern fast überhaupt keine Unterlagen mehr davon,leider. Heute sind meine Nieren ,Gott sei Dank,wieder ok. Die Psoriasis hab ich wohl auch schon seit Kindheit und die Gelenkschmerzen ,so dass sie nicht mehr weggingen,erst seit 2006. Wie Du siehst,bei dieser Erkrankung gibt es vieler Fragen und noch mehr Antworten Was ich inzwischen gelernt habe,ist,dass Cortison nicht gut für die Haut ist,aber es gibt einige Basismedis,die bei PSA helfen,Ciclosporin,Simponi,Humira usw. Ich selber habe fast gar keine Probleme damit*puh*,außer mal am Kopf,Ohren,Nase und so Kleinigkeiten,aber die sind unter Simponi fast weg. Auch Du wirst bestimmt das Mittel finden,welches für Dich passt. Es dauert bloss immer ,leider. Denn jeder,wie Du nun selber merkst,hat sein eigenes Rheuma und das ist dann nicht so einfach. Halsschmerzen zu behandeln ist ,glaub ich,einfacher Liebe Grüße und nicht aufgeben! Sigi
Hey, danke euch beiden für die Antworten. Ja ich habe leider schon gemerkt, dass es bei jedem anders verläuft daher findet man auch zu jeder Frage bezüglich Rheuma im Internet überall verschiedene Aussagen. Ich hoffe, dass auch ich ein Medikament finde was hilft, ist bei mir leider etwas schwierig weil die Meisten sehr stark auf die Nieren wirken und da ist mein Nephrologe vorsichtig. Leider ist das auch so Kompetenzübergreifend, mein Nephrologe hat nicht so wirklich Erfahrung mit rheumatischen Erkrankungen daher kann er keine Behandlungsmethoden empfehlen und die Rheumatologen haben nicht so die Erfahrung mit Nierenerkrankungen und wie man damit umzugehen hat, was man als Medikament geben darf und was nicht, aber naja.. ich werde schon was finden Bisher muss ich ja auch sagen, dass ich eigentlich wenn man davon ausgeht, dass mein erster Schub 2007 mit dem Rücken war, bis heute relativ beschwerdefrei leben konnte. bis halt jetzt, 6 Jahre später, die zwei Schübe im Fuß waren, aber ansonsten habe ich bisher keine Probleme gehabt außer zeitweise die leichten Gelenkschmerzen. Und wenns nach mir geht reicht es jetzt auch langsam mit gesundheitlichen Beschwerden Lieben Gruß Paddy
Hi Paddy, wo Du das nochmal mit Deinem Fuss so erwähnst. Meine Cousine,Morbus Crohn seit fast 40 Jahren,hatte diese Phänomen auch. Die kann seit Oktober fast nur noch an Krücken laufen. Der Orthopäde hat viel herumgedockert und der HA auch. Beide tippten auf Arthrose und der Rheumadoc,wo ich sie mithingeschleppt habe,hat Blut abgenommen und angeblich auch auf Arthrose getippt. Die hat aber auch eine Niere,da ist ziemlich kaputt,irgendwie Durchflussirgendwas waren 27 und keiner traute sich daran,meine Cousine noch weniger . Im Endeffekt konnten wir sie überreden,nach Sendenhorst zu gehen und Du glaubst es nicht . Dieser eine Wert ist auf 38 gestiegen,sie bekommt nun Sulfazalazin und Tramal gegen die Schmerzen. Unsere heissgeliebte Schmerzärztin hatte ihr nur Tilidin verordnet,was sie absolut nicht vertragen hat,aber angeblich gabs nichts anderes . Wie Du siehst,gibt es auch Möglichkeiten bei eingeschränkter Nierenfunktion Vielleicht kannst Du auuch mal in eine Rheumaklinik gehen und Dich da einstellen lassen. Wenn dann was ist,ist immer sofort ein Doc zur Stelle. Liebe Grüße Sigi
Hi Paddy, ich wollte nur erwähnen, dass es wohl normal ist, wenn nach Cortison eine Psoriasis wieder stark aufflammt - das hat mir mal eine Ärztin so erklärt. Ist wohl wie ein Trigger... Hat man bei dir denn schonmal über ein Biologicum nachgedacht? Ich hatte auch nie nennenswerte Psoriasis - aber unter Enbrel gehen Herde sofort wieder weg (kurz nach der Spritze). Hoffentlich findest du bald eine perfekte Therapie. Ist durch den Nierenschaden ja schon komplizierter... Ich finde die Idee mit Sendenhorst gut - auch zum Kräfte sammeln. Ich war dort auch und finde, dass die extrem versiert und kompetent sind. Liebe Grüße von anurju
Meine (leichte) PSO ist durchs MTX vollständig verschwunden - das war das 1. Zeichen der Wirkung, noch bevor die Gelenke besser wurden.
Zitat von anurju: Das stimmt. Systemisches Cortison bei einer Psoriasis ist eigentlich keine Option - weil es das so genannte "rebound-Phänomen" gibt; es ist exakt so, wie anurju sagt, die Schuppenflechte UND die Arthritis werden zwar prima, die Hautkrankheit kann aber nach Absetzen umso schlimmer (und manchmal dramatisch, wie es Paddy ja auch schildert) aufflammen. Das ist anders bei topischen Steroiden, also kurzzeitig cortisonhaltigen Externa wie Salben, Lotionen, Cremes etc. Bei Paddy ist die Sachlage unglücklicherweise durch das gleichzeitige Vorliegen einer (damals) cortison"pflichtigen" Nierenerkrankung und der Schuppenflechte (die weitgehend schlief) etwas anders - da geht Organerhalt der Niere vor "nervenden" Hautherden. Umso wichtiger finde ich gerade jetzt - mit der Vorgeschichte an der Niere plus Schuppenflechte inkl. der passenden Arthritis - dass sich Rheumatologen UND Nephrologen GEMEINSAM kümmern. Besonders praktisch ist es, wenn jemand beide Fachgebiete beherrscht, was bei Rheumatologen vor Allem in Kliniken nicht ganz selten ist Vielleicht lässt sich da etwas erreichen - und sei es nur Beihilfe für ein tragfähiges Konzept! Viele Grüße bzw. alles Gute für dich, Paddy, von der Frau Meier
Huhu, danke schon mal für eure Antworten, da ist einiges sehr Informatives dabei Über Sendenhorst muss ich mich mal informieren, habe da noch nie etwas von gehört. Wir haben hier bei uns im Einzugsgebiet von Hamburg auch eine Rheumaklinik die einen sehr guten Ruf hat und mir wurd auch schon häufiger mal nahe gelegt, mich da mal vorzustellen vorallem zu der Zeit als man noch nicht wusste woher meine Schmerzen im Fuß kamen. Ich habe mich da allerdings immer etwas gegen gewehrt, ich habe durch meine Nierenerkrankung in den letzten 2 Jahren soviele Tage in Kliniken verbracht, das ich irgendwie innerlich nicht schon wieder in eine Klinik wollte, vielleicht gings mir dafür auch einfach noch nicht schlecht genug aber ich werde mich jetzt mal ernsthaft damit auseinander setzen Auch von einem Biologicum habe ich vorher auch noch nie gehört, danke für den Tipp werde ich mich morgen direkt mal schlau machen. Ich bin jetzt heute noch schnell bei meiner Rheumatologin gewesen, ich brauchte eigentlich nur ein Rezept aber das Wartezimmer war sehr leer da bin ich direkt rein. Wir setzen das Arave jetzt ab und fangen ab Montag mit dem MTX 10mg Tabletten, und am Folgetag 5mg Folsäure, an und gucken wie ich meine Nieren drauf reagieren und erhöhen dann das MTX ggf. falls es noch nicht die entsprechende Wirkung zeigt. Sie war Anfangs etwas zögerlich, erst als ich ihr sagte dass mein Nephrologe einer MTX Behandlung zugestimmt hat, hat sie eingelenkt allerdings hat sie 2x gesagt "Hoffen wir das Ihre Nieren das gut mitmachen". Macht mir natürlich schon ein wenig Angst, auf der anderen Seite denke ich, dass mein Nephrologe schon weiß was er da tut und ich muss jetzt alle 2 Wochen wieder zum Blut abnehmen, da wird man hoffentlich schnell genug sehen wie die Niere drauf reagiert wenns nach hinten los gehen sollte. Außerdem und das betont mein Nephrologe immer so schön, arbeiten meine Nieren noch ganz normal, habe dauerhaft ein Kreatininwert von 0,9 - 1,09 und ein GFR Wert von über > 90. Mein Nephrologe will nur einfach nicht dass meine Nieren nicht zusätzlich noch mit Substanzen belastet werden wenns nicht unbedingt notwendig ist, da die Nieren eben nicht ganz gesund sind. Bezüglich des Aufflammens der Pso nach herabsetzen des Prednisolons, das macht schon Sinn zumal die Schuppenflechte sowie die Arthritis natürlich durch Coritson sehr gut unterdrückt werden, allerdings ist Cortison eben nicht das Mittel der ersten Wahl. Zum anderen habe ich natürlich noch diverse andere Medikamente nehmen müssen, die als Trigger für die Pso nachweislich gelten wie z.B. Beta Blocker für die Harnsäure, Ace Hemmer für den Blutdruck sowie noch 5-6 andere Medikamente.. also ein richtiger Cocktail Danke noch mal für eure tollen Beiträge und eine gute Nacht euch allen Lg Paddy
Nein jetzt nicht mehr, bei sovielen Medikamenten die ich damals genommen habe, kann man ja auch mal durcheinander kommen Betablocker natürlich auch für den Blutdruck, Alloprinol war für meine Harnsäurewerte Lg Paddy