Psiorias-Arthritis? Mal ja, mal nein....

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Janinex1

Mitglied
Hallo zusammen,

hauptsächlich leider ich an Problemen an der Wirbelsäule. Jedoch bin ich zur Abklärung, ob vielleicht doch eine rheumatische Erkrankung vorliegt bisher dreimal bei einer Rheumatologin gewesen.
Ich leide an Schuppenflechte, hauptsächlich am Kopf, ab und zu in den Ohren und Nasenflügel. Ein Ekzem hab ich am Fuß. Zudem habe ich seit einigen Monaten eine kleine rötliche Schwellung am Daumengelenk. Das Gelenk vom Zeigefinger und vom Ringfinger sind sehr schmerzempfindlich.
Im Befundbericht der Rheumaärztin steht, dass es sich um eine Psiorias-Arthrits handeln KÖNNTE. Meine Blutwerte sind bis auf den ANA 160 ok. In einem anderen Gespräch wiederrum meint sie dass keine rheumatische Erkrankung vorliege.
Wie seht ihr das? Wie kann die Diagnose zu 100 % bestätigt oder ausgeschlossen werden? Gibt es keine klaren Anhaltspunkte für diese Erkrankung?

Vielen Dank und liebe Grüße
Janine
 
Janinex1 schrieb:
Wie kann die Diagnose zu 100 % bestätigt oder ausgeschlossen werden? Gibt es keine klaren Anhaltspunkte für diese Erkrankung?
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Da muss man Dir leider mit einem ganz klaren NEIN antworten.
Die PSA ist, wie viele andere Rheuma-Arten auch, sehr schwer festzustellen und kann nicht an bestimmten Werten festgemacht werden. Du musst keine Rheuma-Werte im Blut haben und auch die Entzündungszeichen und -werte können hier sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Deshalb ist sie ja auch so schwer zu diagnostizieren...

Wichtig ist, dass Du zu einem guten Internistischen Rheumatologen gehst, bei dem Du auf die Diagnose vertrauen kannst.

Ich würde mir in Deinem Fall nochmal eine zweite Meinung einholen - guck doch mal hier in der Ärzte-Liste, da sind bewertete Ärzte aufgeführt.
 
Janinex1 schrieb:
Hallo zusammen,

hauptsächlich leider ich an Problemen an der Wirbelsäule. Jedoch bin ich zur Abklärung, ob vielleicht doch eine rheumatische Erkrankung vorliegt bisher dreimal bei einer Rheumatologin gewesen.
Ich leide an Schuppenflechte, hauptsächlich am Kopf, ab und zu in den Ohren und Nasenflügel. Ein Ekzem hab ich am Fuß. Zudem habe ich seit einigen Monaten eine kleine rötliche Schwellung am Daumengelenk. Das Gelenk vom Zeigefinger und vom Ringfinger sind sehr schmerzempfindlich.
Im Befundbericht der Rheumaärztin steht, dass es sich um eine Psiorias-Arthrits handeln KÖNNTE. Meine Blutwerte sind bis auf den ANA 160 ok. In einem anderen Gespräch wiederrum meint sie dass keine rheumatische Erkrankung vorliege.
Wie seht ihr das? Wie kann die Diagnose zu 100 % bestätigt oder ausgeschlossen werden? Gibt es keine klaren Anhaltspunkte für diese Erkrankung?

Vielen Dank und liebe Grüße
Janine
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Hallo Janine,

ich kann dazu folgendes sagen, 18 Jahre lang glaube ich unter einer PSA zu leiden , nun aber weiss ich das ich SAPHO habe. Die Hautgeschichte, die Schmerzen sind sehr ähnlich wie bei einer PSA. Die Diagnose wurde schlicht und einfach von einem sehr guten Hautarzt festgestellt. Dazu muss ich sagen wurde ich nach langem hin und her in eine Rheumaklinik , Bad Bramstedt, überwiesen dort wurden dann wie gesagt verschiedene Untersuchungen gemacht und der Hautarzt gab dann ebend dem ganzen einen neuen Namen. Inzwischen habe ich erfahren das SAPHO eine sehr seltene Rheumaerkranken ist und da sie wie gesagt der PSA sehr ähnlich ist kommt wohl auch öfters mal ne verkehrte Diagnose dabei raus. Ein guter Hautarzt kann da wie gesagt schon sehr hilfreich sein. Guck doch einfach mal im Net nach unter SAPHO. Bei mir sind auch keine Rheumawerte im Blut feststellbar. Habe aber große Schmerzen am Schlüsselbein , diese sind typisch bei PSA und auch bei SAPHO, wobei SAPHO wird Knochen aufgebaut, also vermehrt, ist irgendwie etwas kompliziert ;-) naja guck doch einfach mal . Für den Fall du solltest noch Fragen haben , melde ich ruhig.
Schönen Tag noch

LG Ina
 
Hallo Anny,

mich interessiert Deine Grschichte vom SAPHO.Darf ich mal fragen,wird im ganzen Körper vermehrt Knochen aufgebaut,oder nur am Schlüsselbein?

Entschuldige Janine das ich hier so zwischen funke.:uhoh:

LG

Nicole
 
Hallöchen, also hauptsächlich ist der vordere Thorax betroffen, dazu kommen bei mir noch die Schulterngelenke und Wirbelsäule, naja eigentlich tun mir schon ziemlich viele Kochen weh. Aber wie heisst es so schön , alles wird gut :a_smil08: Ich habe mal die SAPHO mit Erklärung hier rein gesetzt, hört sich nicht wirklich gut an , leider. Wie aber schon gesagt ist PSA sehr ähnlich daher mal so als Wink , es könnte auch eine SAPHO sein. Mehr darüber kann man bei Wikipedia lesen. So wie ich es verstanden habe ist die Hyperostose (Knochenvermehrung) hauptsächlich im Sternoclavikulargelenk. Ich hoffe ich konnte etwas aufklären.

Lg Ina

Synovitis (nicht erosiv),
Akne (oft schwere conglobata-Form),
Pustulosis (der Hände und/oder Füße),
Hyperostose (vor allem im Sternoclavikulargelenk) und
Osteitis (Spondylarthropathie, Spondylodiszitis, multifokale Osteomyelitis oder pustulöse Arthroosteiti
 
Hallo Nicole, das Knochenmark ist Gott sei Dank noch nicht betroffen und ich hoffe das es auch nicht dazu kommt. Alles andere reicht aber auch schon. Ich hoffe das es bald mal bergauf geht, nur leider habe ich mit verschiedenen Medis probleme. Habe MTX bekommen nach der zweiten Spritze bekamm ich eine Erkältung und die hält mittlerweile schon 6 Wochen an, somit kann ich nicht spritzen . Das warten ist echt anstrengend aber die Hoffung gebe ich nicht auf :a_smil08:. Sag was hast du eigentlich für eine Erkrankung ? Wünsche ein schönes WE.

Lg Ina
 
hallo zusammen und 'tschuldigung erstmal,daß ich jetzt auch noch dazwischenfunke,aber annys schilderung läßt mich doch sehr hellhörig werden.

bin seit 5 jahren psa-diagnostiziert,pso vulgaris anamnetisch vorhanden.
habe nun aber seit 2 jahren unter den fußsohlen so mysteriöse (aber nicht gefüllte) pusteln und starke verhornung,und ich beobachte schon die ganze zeit,daß die ausprägung von der der krankheitsaktivität bestimmt wird.
eine nagel-pso besteht auch schon seit der zeit vor der diagnose.
@anny,kannst du mir zu den pusteln mehr sagen?
habe mir nun - u.a. bei dermis - bilder angesehen und finde mich bei der arthrooesteitis absolut wieder.
ob es sich auch um eine pustulöse pso handeln könnte kann ich nicht wirklich einschätzen,denn ich lasse es gar nicht so schlimm wie auf den bildern werden und entferne alle nase lang mit dem hobel alles was da nicht wirklich hingehört......:rolleyes:
anhand welcher hauterscheinungen wurde deine diagnose gestellt?
und wurden diese durch eine biopsie von deinem hautarzt gesichert?

hmm,ich weiß ja nicht,aber irgendwie habe ich im moment das gefühl,ich sollte an der sache mal dranbleiben bzw ihr mal nachgehen.......

schöne grüße,
diana :- ))
 
Hallo Diana, wie gesagt ich war auch etwas geschockt , 18 jahre lang lebte ich mir der Diagnose PSA und dann ............ ein Professor der Dermatologie guckt 3 sec. auf meine Hände und Füße und sagt , gute Frau sie haben SAPHO . Tja ich war was sonst außergewöhnlich ist, erstmal sprachlos ;) naja nach kurzer Pause erklärte er meine Erkrankung wie folgt

bei einer PSA redet man von Schuppen , die habe ich aber noch nie wirklich gehabt. Tatsächlich handelt es sich in meinem Fall um Pusteln die erst weißlich , nach paar Tagen sich dann gelblich und am Ende bräunlich verfärben, wenn sie bräunlich sind fallen, bzw. kann ich Diese abziehen. Ich würde sagen sie sehen aus wie Eitrige Pickel. Schon ganz schön hässlich. Ich habe sie an den Handinnenflächen an den Fußsohlen . Manchmal auch am Kopf oder an den Nasenflügeln.

Vor Jahren wurde so ein Ding bei mir aus der Haut geschnitten und untersucht, dabei kam raus das sie Keimfrei sind und unter PSA geführt wurden. Die Weiterentwicklung hat aber ergeben das es sich um eine Eigenständige Erkrankung handelt, so richtig bekannt ist diese auch noch nicht wirklich, selbst Ärzte gucken mich manchmal fragend an wenn ich sage ich habe SAPHO. Mein Hautarzt bei dem ich nebenbei in Behandlung bin hat mir auch nie etwas anderes gesagt , also muss ich demnächst erstmal hin und ihn aufklären ;-)

Ja und es stimmt auch diese Hauterscheinung ist bei mir Schubweise, ganz wie mein Befinden ist, Haut und Knochen machen sich immer gleichzeitig bemerkbar. Und Stress geht auch sofort auf die Haut über.

So ich hoffe ich konnte etwas helfen, für weitere Fragen und Anregungen bin ich gern zu haben.

Schönes WE

Lg Ina
 
Hallo Anny,

entschuldige bitte, dass ich mich hier einklinke. Aber zu der SAPHO hätte ich auch mal Fragen.

bei einer PSA redet man von Schuppen , die habe ich aber noch nie wirklich gehabt. Tatsächlich handelt es sich in meinem Fall um Pusteln die erst weißlich , nach paar Tagen sich dann gelblich und am Ende bräunlich verfärben, wenn sie bräunlich sind fallen, bzw. kann ich Diese abziehen. Ich würde sagen sie sehen aus wie Eitrige Pickel. Schon ganz schön hässlich. Ich habe sie an den Handinnenflächen an den Fußsohlen .

Ich habe auch diese Pusteln, genau wie Du sie beschreibst, seit über 5 Jahren. Besonders aktiv in Stresssituationen, den ich berufsmäßig sehr oft habe.

Bei mir hat sich seit Ende November 2009 mein rechtes Handgelenk entzündet und seit 12/2009 bin ich beim Rheumatologen in Behandlung. Ich habe Verformungen und Erosionen am Knochen, Gelenkspalts-verengung sowie auch ein Knochenmarködem.
Ich bin mir aber nicht wirklich sicher ob dies auch zur SAPHO passt.
Vielleicht kannst Du mir da weiterhelfen.

Besten Dank

Claudia
 
Zuletzt bearbeitet:
erstmal vielen lieben dank für deine antwort,ina!
du hast mir damit auf jeden fall weiter geholfen!

als meine pso vulgaris noch aktiv war hatte ich wohl diese schuppen.
davon übrig ist jetzt noch eine stelle an einem ellenbogen,die nagelbeteiligung und eben die starke verhornung an händen und füßen,welche ich aber wie gesagt mit viel pflege in schach halte.

vielleicht hat die pustolöse form bei mir die ganze zeit ja nur geschlummert und ist eben erst mit der extremen verschlimmerung des rheumas ausgebrochen......
ich muß mich mal schlau machen,ob sowas möglich ist bzw verschiedene pso formen zusammen auftreten können,und zu aller erst natürlich ob es sich bei mir überhaupt um eine pustulöse form handelt.

dein prof war ja ein echter glücksgriff :top:
daß ich auch auf so jemanden treffe halte ich erstmal für sehr unwahrscheinlich,noch dazu hätte ich so meine probleme mit einer reinen blickdiagnose.da du aber von der möglichkeit der biopsie schreibst,werde ich eine solche auf jeden fall anstreben.
werde dazu erstmal einen hautarzt aufsuchen und dort mein anliegen vortragen.wenn diese sache dann geklärt ist werde ich bei bedarf in die hiesige rheumaambulanz gehen und mal gucken was die dazu sagen.
bei meinem rheumdoc darf ich ja erst in einem halben jahr wieder auftauchen,und davon ab sind die diagnostischen möglichkeiten in einer ambulanz ja auch viel größer und damit schneller abgehandelt.

stress wirkt sich auf meine pso eigentlich gar nicht aus.
mein problem ist daß ich die schlimmsten schübe immer in der warmen jahreszeit habe,dann schwellen beide knie und füße bis auf das doppelte an.und dann kommen eben auch immer mehr pusteln zum vorschein,an den außenseiten und den druckbelasteten stellen der füße.

auf veränderungen der pusteln wie du sie beschreibst habe ich noch gar nicht wirklich so geachtet,kann in solchen phasen die beine aber auch gar nicht so gut und lange anwinkeln,daß ich die pusteln genau inspizieren könnte.
bis vor ein paar wochen noch war da allerdings keine einzige.
jetzt aber,nach dem absetzen von enbrel schwellen meine füße schon wieder an - obwohl ich das im winter bisher nicht kannte - und ich zähle schon wieder 3 pusteln und das ein oder andere "baby" hab ich auch schon entdeckt :eek:

ja,daß es sich beim sapho um eine (noch?) sehr seltene erkrankung handelt habe ich gelesen.deine diagnose ist noch ganz frisch?
warst du denn bezgl deiner psa auch austherapiert,nach langen 18 jahren?
ich hatte sie ja jetzt alle,außer ciclosporin,aber das werde ich im leben nicht nehmen.und problem ist bei mir leider daß ich mtx selbst in der kleinsten dosierung nicht vertrage,also alles als monotherapie nehmen muß.
womit sich vielleicht u.a. auch die nicht ausreichende wirksamkeit der medis erklärt.
welche therapieempfehlungen hat man dir in bb gegeben?

ich bin übrigens auch selten sprachlos,wer das schafft hat sich fast nen orden verdient *lach*

wünsche ebenfalls ein schönes wochenende,
schöne grüße,
diana :- ))
 
Claudia77 schrieb:
Hallo Anny,

entschuldige bitte, dass ich mich hier einklinke. Aber zu der SAPHO hätte ich auch mal Fragen.

bei einer PSA redet man von Schuppen , die habe ich aber noch nie wirklich gehabt. Tatsächlich handelt es sich in meinem Fall um Pusteln die erst weißlich , nach paar Tagen sich dann gelblich und am Ende bräunlich verfärben, wenn sie bräunlich sind fallen, bzw. kann ich Diese abziehen. Ich würde sagen sie sehen aus wie Eitrige Pickel. Schon ganz schön hässlich. Ich habe sie an den Handinnenflächen an den Fußsohlen .

Ich habe auch diese Pusteln, genau wie Du sie beschreibst, seit über 5 Jahren. Besonders aktiv in Stresssituationen, den ich berufsmäßig sehr oft habe.

Bei mir hat sich seit Ende November 2009 mein rechtes Handgelenk entzündet und seit 12/2009 bin ich beim Rheumatologen in Behandlung. Ich habe Verformungen und Erosionen am Knochen, Gelenkspalts-verengung sowie auch ein Knochenmarködem.
Ich bin mir aber nicht wirklich sicher ob dies auch zur SAPHO passt.
Vielleicht kannst Du mir da weiterhelfen.

Besten Dank

Claudia
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Hallo Claudia,

hmmm ist nicht ganz leicht zu beantworten ob du eventuell auch unter dem SAPHO leidest. Guck doch bitte einfach mal hier nach
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sapho-syndrom.html wie du feststellen wirst gibt es noch nicht allzuviel über diese Erkrankung zu lesen. Ist ne Neuentdeckung :a_smil08:.

Wünsche dir noch einen schönen Tag und gute Besserung.

Lg Ina
 
ja,daß es sich beim sapho um eine (noch?) sehr seltene erkrankung handelt habe ich gelesen.deine diagnose ist noch ganz frisch?
warst du denn bezgl deiner psa auch austherapiert,nach langen 18 jahren?
ich hatte sie ja jetzt alle,außer ciclosporin,aber das werde ich im leben nicht nehmen.und problem ist bei mir leider daß ich mtx selbst in der kleinsten dosierung nicht vertrage,also alles als monotherapie nehmen muß.
womit sich vielleicht u.a. auch die nicht ausreichende wirksamkeit der medis erklärt.
welche therapieempfehlungen hat man dir in bb gegeben?

Hallo Diana,

Ja bei mir ist die Diagnose noch ganz frisch, ich war mitte Dez 09. in der Rheumaklinik Bad Bramstedt. Man versucht mich gerade auf MTX einzustellen 25mg aber leider bin ich seit 8 Wochen erkältet und daher kann ich nicht spritzen. Daher kann ich im moment nur etwas corti und Schmerzmedis nehmen. Ist leider alles sehr unbefriedigend aber was soll man machen, der Spruch der Ärzte alles dauert seine Zeit. Ok das also dazu . Meine angenommene PSA , naja die war zwar die ersten zwei Jahre sehr aktiv und schmerzvoll aber nach der Zeit ging es echt bergauf, viele Jahre hatte ich zwar kleine Schübe aber im Gegensatz zu heute und jetzt , echt ne Klacks. Jetzt bin ich wohl eher ein Versuchskaninchen da es nicht wirklich ein Mittelchen gibt das mit Voraussage hilft. Im Januar diesen Jahres war ich zur AHB, dort habe ich so einiges mitnehmen können, Entspannungstraining, Rückenschule und überhaupt Bewegung. Tut in maßen alles ganz gut. Ich hoffe ja das Medis und Bewegungstherapie irgendwann mal anschlagen bzw. überhaupt greifen können.

Bis...... schönen Tag noch

Lg Ina
 
Hallo Ina,

danke für deine Antwort. Das Sapho-Syndrom hatte ich mir schon angesehen. Aber außer diesen Pusteln konnte ich nichts vergleichbares finden. Habe mir auch eine Seite von einer Selbsthilfegruppe angesehen. Aber auch hierzu sind zu wenig Informationen.

Danke

Claudia
 
Vllt. paßt das dazu:
Diskoider Lupus erythematodes (DLE) - Hautlupus

Diese Form des Lupus tritt an besonders sonnenexponierten Hautstellen auf. Man findet ihn vor allem im Gesicht oder der behaarten Kopfhaut. Es handelt sich um eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung. Die Hautveränderungen zeigen sich an den Wangen, der Nase und der Stirn. Es ergibt sich dadurch ein charakteristischer schmetterlingsförmiger Hautausschlag. Die entzündlichen Herde sind durch eine scharf umgrenzte Rötung (Erythem) gekennzeichnet. Vor allem am Rand schmerzen die betroffenen Hautareale bei Berührungen. Allmählich entwickeln sich schuppige gelb-bräunliche Verhornungen (Keratosen). Lösen sich diese Schuppen ab, so finden sich an ihrer Unterseite typische dornartige Hornzapfen (Tapeziernagelphänomen). Nach der Abheilung ist die Haut an den erkrankten Arealen fühlbar dünner, als an den gesunden Hautstellen (Hautatrophie). Stark pigmentierte oder heller gefärbte Hautstellen können zurückbleiben. Bei sehr langem Verlauf sind auch Vernarbungen möglich.
 
hallo zusammen

bin eben erst jetzt auf eure fragen und antworten gestossen.

S = Synovitis (Entzündung von Gelenken, Arthritis)
A = Akne
P = palmo-plantare Pustulose (Pustelbildung in den Innenflächen von Händen und Füssen
H = Hyperostosis (Anbauten an Knochen und Gelenken, d.h. vermehrte Knochenbildung)
O = Osteitis (Knochenentzündung)

es müssen nicht alle symtome zutreffen!!! im blut ist sapho nicht nachweisbar, das heisst, der sogenannte rheumafaktor ist normal!

ich selber habe die pustelbildung an den händen und füssen allerdings nur noch vereinzelt. etwa 3 jahre lange hatte ich aber alles voll davon. was auch ganz typisch ist ist das extreme jucken der pusteln.
die knochen anbauten habe ich an den schlüsselbeinen und am kiefer.
angefangen hat bei mir alles mit den schlüsselbeinen vor ca. 17 jahren. das strahlte in die schultern aus wodurch ich nur durch massive schmerzen die arme noch heben konnte, manchmal ging da gar nichts mehr.
von arzt zu arzt, niemand nahm mich wirklich ernst. die diagnose dann erst vor 8 jahren.

physio ist nach meiner erfahrung nur bedingt gut! ich habe wöchentlich massage des nacken/schultern alles andere verträgt es nicht.

vor etwa 4 jahren kam dann der kiefer dazu. vor gut 2 jahren hände/finger, ellbogen, füsse/zehen und knie.
ich kenne viele die "nur" einen ort "befallen" haben und mit schmerzmitteln bei bedarf auskommen.

ansonsten probiert man beim sapho-syndrom alle gängigen rheumamittel aus - bei dem einen hilft das und bei dem anderen das... ist leider ein suchen nach dem richtigen medikament, bzw. nach der idealen medikamenten zusammenstellung.
die ärzte sind oft hilflos und wissen nicht was tun und ich denke da muss noch einiges geforscht werden und wir betroffene müssen uns stark machen dafür und auch unsere erfahrungen einbringen.

grüessli,
karine
 
hallo anny,
ja,bewegung ist auch für mich extrem wichtig,und ich bewege mich auch viel und gerne.das einzige was mich immer mal ausbremst sind akut entzündete gelenke,mit als auch ohne schwellung.und die dann fehlende bewegung zieht dann noch andere gelenke mit runter,ein teufelskreis.....
bei mir hat mtx nach ca 3 monaten angefangen zu wirken,doch leider waren die nw so furchtbar daß es da auch schon wieder abgesetzt werden mußte.
aber damit es überhaupt wirken kann muß man natürlich auch erstmal regelmäßig spritzen können.so wünsche ich dir daß dein infekt nun endlich ausheilt und du dann auch bald eine wirkung,aber keine nw verspürst.

mein hautarzttermin (den ich noch gar nicht gemacht habe) ist situationsbedingt auf meiner liste nun erstmal nach unten gerutscht.
mein doc hat mir das enbrel gestrichen und meine füße und knie werden immer dicker.so habe ich in meiner not heute die ambulanz in meiner nähe angerufen und hoffe von dort auf hilfe,daß ich nicht wieder komplett gehunfähig werde.

sollte es aber demnächst zu einem relevanten hautbefund kommen,werde ich das thema noch einmal ansprechen.

alles liebe dir und gute besserung,
diana :- ))
 
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